Fedimura Fundación Ecuatoriana Para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras

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Fedimura Fundación Ecuatoriana Para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras Somos la primera organización en Ecuador que acoge a pacientes con distrofias musculares y otras enfermedades raras.
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Estamos aquí para apoyarte, guiarte en tu diagnóstico y caminar juntos. ¡No estás solo!

❤️🔴 ¡Te invitamos a la Casa Abierta por el Día Mundial de Concientización de la HPN!Desde FEDIMURA, con el respaldo de F...
20/10/2026

❤️🔴 ¡Te invitamos a la Casa Abierta por el Día Mundial de Concientización de la HPN!

Desde FEDIMURA, con el respaldo de Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, te invitamos a ser parte de este espacio de información, educación y sensibilización sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).

Las casas abiertas son una oportunidad importante para dar a conocer la enfermedad, actualizar conocimientos y fortalecer la educación de pacientes, familias y profesionales de la salud. Informarnos nos permite comprender mejor esta condición y contribuir a una atención más consciente y oportuna.

📅 Viernes 23 de octubre de 2026 📍 Hospital Provincial General Pablo Arturo Suárez, Quito 🕘 De 09:00 a 12:00

🤝 ¡Te esperamos! Sigamos promoviendo la información y la educación para generar mayor conciencia y brindar un mejor acompañamiento a quienes viven con HPN.




Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital de Especialidades Portoviejo Rare Diseases International Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín World Patients Alliance Asamblea Nacional del Ecuador Observatorio_ver EURORDIS-Rare Diseases Europe HPN APEDEC Asociación de pacientes HPN España

🔴 HPN | Hemoglobinuria Paroxística Nocturna🩸 La HPN es una enfermedad rara de la sangre, adquirida y poco frecuente, que...
15/10/2026

🔴 HPN | Hemoglobinuria Paroxística Nocturna

🩸 La HPN es una enfermedad rara de la sangre, adquirida y poco frecuente, que puede provocar la destrucción de los glóbulos rojos, anemia, fatiga y otras complicaciones.

🔎 Reconocer sus posibles señales y buscar atención médica oportuna es fundamental. El diagnóstico requiere valoración médica y pruebas especializadas.

Desde la Fundación Ecuatoriana Para la Distrofia Muscular y Enfermedades Raras FEDIMURA, promovemos la información, la educación y la sensibilización para que más personas conozcan las enfermedades raras y puedan acceder oportunamente a una evaluación especializada.

📌 Nota importante: Esta publicación tiene fines exclusivamente informativos y educativos. No constituye un diagnóstico ni sustituye la consulta médica. Ante síntomas o dudas sobre su salud, acuda a un profesional de salud; el diagnóstico debe ser realizado por un especialista.

Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Portoviejo Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Rare Diseases International Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín World Patients Alliance Asamblea Nacional del Ecuador Observatorio_ver EURORDIS-Rare Diseases Europe HPN APEDEC Frader Red de Apoyo y Defensa para Enfermedades Raras

Conociendo las enfermedades neuromuscularesLas enfermedades neuromusculares pueden afectar los músculos y la fuerza musc...
13/10/2026

Conociendo las enfermedades neuromusculares
Las enfermedades neuromusculares pueden afectar los músculos y la fuerza muscular, dificultando actividades cotidianas como caminar, levantarse o realizar ciertos movimientos.

Entre ellas se encuentran las distrofias musculares y las atrofias musculares, que pueden presentar algunas manifestaciones similares, como debilidad muscular y dificultades en la movilidad. Sin embargo, sus causas, características y evolución pueden ser diferentes, por lo que cada condición requiere una valoración individualizada.

Desde FEDIMURA, promovemos la información y la sensibilización ciudadana para contribuir a una sociedad más consciente, empática e inclusiva con las personas que viven con estas condiciones y sus familias.

📌 Nota informativa: Esta publicación tiene fines exclusivamente educativos y de divulgación general. No constituye una orientación médica ni sustituye el diagnóstico o tratamiento profesional. Ante síntomas o dudas sobre la salud, es fundamental acudir a un médico especialista.

💚 Informar, comprender y acompañar también es parte de nuestro compromiso.

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🧠 10 de octubre | Día Mundial de la Salud MentalDesde FEDIMURA, recordamos que la salud mental es parte fundamental de n...
10/10/2026

🧠 10 de octubre | Día Mundial de la Salud Mental

Desde FEDIMURA, recordamos que la salud mental es parte fundamental de nuestro bienestar y merece atención, respeto y comprensión.

Escuchar sin juzgar, acompañar con empatía y promover una atención digna son acciones que pueden marcar la diferencia, también en la vida de las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias.

🤗 Cuidar la salud mental también es cuidar la vida.


World Patients Alliance Rare Diseases International Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Asamblea Nacional del Ecuador Hospital de Especialidades Portoviejo Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Ministerio de Salud Pública Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Observatorio_ver

Bienvenidos a FEDIMURA! Agradecemos a nuestros nuevos seguidores por unirse a nuestra comunidad. ¡Gracias por acompañarn...
09/10/2026

Bienvenidos a FEDIMURA! Agradecemos a nuestros nuevos seguidores por unirse a nuestra comunidad. ¡Gracias por acompañarnos y ser parte de nuestra labor en favor de las personas con enfermedades raras y sus familias! 🤝🤗 Nina Costa, Sandra Gomez, Edilberto Jose Fernandez Lopez, Angela Cedeño, Ramos Calleja Calleja, Jose Cupertino

09/10/2026

Desde FEDIMURA expresamos nuestra preocupación.

La crisis de salud continúa afectando a miles de pacientes en Ecuador.

Las personas con enfermedades raras enfrentan necesidades específicas que requieren atención oportuna y tratamientos continuos, sin dejar de reconocer que esta realidad afecta a toda la población.

Reiteramos nuestro llamado a garantizar el derecho a la salud, con acceso a medicamentos y atención digna para todos. 🇪🇨

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❤️ Vivir con HPN también significa…Aprender a convivir con una enfermedad que muchas veces los demás no pueden ver.Adapt...
06/10/2026

❤️ Vivir con HPN también significa…

Aprender a convivir con una enfermedad que muchas veces los demás no pueden ver.

Adaptarse, seguir adelante, tener proyectos, sueños y ganas de vivir plenamente.

Porque detrás de una enfermedad rara, hay una persona que merece ser escuchada, comprendida y acompañada.

❤️ En FEDIMURA, seguimos haciendo visible su realidad.



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HPN. conocerla también es hacerla visibleLa Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad rara que puede s...
05/10/2026

HPN. conocerla también es hacerla visible

La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad rara que puede ser poco conocida, incluso para muchas personas.

Durante este mes queremos acercarnos a su realidad, compartir información y, sobre todo, dar visibilidad a quienes viven con HPN.

Porque lo que no se conoce, difícilmente se comprende. ❤️



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💚🌎 ¡Seguimos unidos por una comunidad informada y acompañada!Desde FEDIMURA, compartimos esta invitación a la 6.ª Jornad...
02/10/2026

💚🌎 ¡Seguimos unidos por una comunidad informada y acompañada!

Desde FEDIMURA, compartimos esta invitación a la 6.ª Jornada Iberoamericana LGMD 2026, un espacio de encuentro, aprendizaje y testimonios que nos recuerda la importancia de acompañarnos, compartir experiencias y fortalecer nuestras redes de apoyo.
💚 ¡Los invitamos a ser parte de esta valiosa jornada!

🩸 HPN: conocer sus señales también es importanteLa Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad poco frec...
01/10/2026

🩸 HPN: conocer sus señales también es importante

La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad poco frecuente y sus manifestaciones pueden ser diferentes en cada persona.

🔎 Algunas señales que pueden presentarse son:
🔸 Cansancio intenso o persistente
🔸 Dificultad para respirar
🔸 O***a de color obscuro
🔸 Dolor abdominal, en el pecho o espalda
🔸 Dificultad para tragar
🔸 Espasmos musculares
🔸 Mareos y palidez

💬 Reconocer estos cambios y comentarlos con un profesional de salud puede ayudar a orientar una evaluación adecuada.

⚕️ Importante: esta publicación tiene fines informativos y no reemplaza la valoración de un profesional de salud. Si presentas síntomas o tienes alguna preocupación, consulta con tu equipo médico.


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Martes 09:00 - 17:00
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