Fundación FEFIQ

Cómo llegar

Fundación FEFIQ Trabajamos para mejorar la vida de quienes enfrentan la Fibrosis Quística y sus familias.

Hoy, en el Día Mundial de la Fibrosis Quística, queremos poner el foco en algo que también forma parte de esta realidad:...
08/09/2026

Hoy, en el Día Mundial de la Fibrosis Quística, queremos poner el foco en algo que también forma parte de esta realidad: la fuerza que muchas veces no se ve.

La fuerza de cuidarse, acompañar, descansar, seguir, pedir ayuda y volver a intentarlo. 💜

Y para ti, ¿qué significa ser fuerte?

Hoy es el día 7 de nuestra serie sobre Fibrosis Quística en Ecuador.No venimos a pedir algo improvisado.Venimos con 6 pe...
07/09/2026

Hoy es el día 7 de nuestra serie sobre Fibrosis Quística en Ecuador.

No venimos a pedir algo improvisado.

Venimos con 6 pedidos concretos: abastecimiento continuo de medicación, apertura formal de la ruta de acceso a moduladores CFTR, actualización de la guía clínica, un registro nacional real, centros especializados, y una mesa técnica permanente con el Ministerio de Salud.

La ciencia ya avanzó. Ahora le toca a Ecuador.

Desliza para conocer cada pedido →

Mañana, 8 de septiembre, es el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Nuestra voz sigue siendo la misma: clara, unida y basada en evidencia.

FUNDAFIQ Fundacion Fibrosis Quistica Fibrosis Quística Latam Federacion Ecuatoriana de enfermedades raras FERPOF

💚 Día 6 | 7 días para entender la Fibrosis Quística¿Qué ocurre cuando la ciencia avanza, pero el acceso no avanza al mis...
06/09/2026

💚 Día 6 | 7 días para entender la Fibrosis Quística

¿Qué ocurre cuando la ciencia avanza, pero el acceso no avanza al mismo ritmo?

Hoy existen moduladores CFTR altamente eficaces capaces de cambiar profundamente el curso de la Fibrosis Quística en pacientes elegibles.

Pero en Ecuador, muchas personas todavía dependen principalmente de tratamientos dirigidos a controlar las consecuencias de la enfermedad y, además, enfrentan dificultades para acceder de forma continua y completa a toda la medicación que necesitan.

Y aquí hay una pregunta que también debemos hacernos:

¿cuánto cuesta seguir tratando durante años las consecuencias de la enfermedad?

Hospitalizaciones, antibióticos, exámenes, especialistas, tratamientos recurrentes y enfermedad pulmonar avanzada también representan un costo para el sistema de salud.

Por eso Ecuador necesita analizar esta realidad con datos propios: conocer cuántos pacientes podrían beneficiarse de moduladores, garantizar estudios genéticos, calcular el costo actual de la atención, evaluar costo-efectividad y utilizar la capacidad del Estado para negociar precios y mecanismos de acceso.

No se trata de ignorar cuánto cuesta un medicamento.

Se trata de mirar la ecuación completa.

Porque la ciencia ya avanzó.

Ahora necesitamos que el acceso también avance.

🧬 Día 5 | 7 días para entender la Fibrosis QuísticaEn Fibrosis Quística, conocer el diagnóstico es fundamental.Pero hoy ...
05/09/2026

🧬 Día 5 | 7 días para entender la Fibrosis Quística

En Fibrosis Quística, conocer el diagnóstico es fundamental.

Pero hoy también es cada vez más importante conocer qué variantes del gen CFTR tiene cada persona.

¿Por qué?

Porque los moduladores CFTR son tratamientos de precisión. Están diseñados para mejorar el funcionamiento de determinadas formas de la proteína CFTR, y su indicación depende, entre otros factores, del genotipo del paciente.

Y Ecuador tiene una realidad genética que debemos conocer.

Un estudio realizado en pacientes ecuatorianos mediante secuenciación del gen CFTR identificó 28 variantes causantes de enfermedad.

Las dos variantes más frecuentes encontradas fueron F508del y H609R, ambas con una frecuencia del 24,7 % entre los alelos mutados identificados.

Esto es especialmente importante porque la distribución de variantes CFTR en Ecuador es heterogénea y no necesariamente coincide con la de poblaciones europeas.

Por eso, una estrategia moderna para la Fibrosis Quística en Ecuador debería incluir:

🧬 acceso a estudios genéticos adecuados
📊 información actualizada sobre nuestros pacientes
👩‍⚕️ evaluación especializada
💊 acceso a tratamientos dirigidos cuando estén indicados

La medicina de precisión empieza por saber qué estamos tratando.

🧬 Día 4 | 7 días para entender la Fibrosis QuísticaCuando decimos que los moduladores CFTR altamente eficaces cambiaron ...
04/09/2026

🧬 Día 4 | 7 días para entender la Fibrosis Quística

Cuando decimos que los moduladores CFTR altamente eficaces cambiaron la historia de la Fibrosis Quística, no hablamos únicamente de esperanza.

Hablamos de evidencia.

En un ensayo clínico de fase 3 con 403 personas, elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor produjo una reducción del 63 % en las exacerbaciones pulmonares y una mejoría de aproximadamente 14 puntos porcentuales en la función pulmonar, frente a placebo.

Después llegaron los datos de la vida real.

Un estudio de registro que incluyó 16.116 personas con FQ encontró, después de iniciar este tratamiento:

🫁 79 % menos exacerbaciones pulmonares
🏥 74 % menos hospitalizaciones
📈 mejoría sostenida de la función pulmonar durante los dos primeros años analizados
⚖️ mejoría del estado nutricional

Además, comparadas con las tasas registradas antes de la disponibilidad de esta terapia, se observaron tasas 72 % menores de muerte y 85 % menores de trasplante pulmonar.

Estos medicamentos no curan la Fibrosis Quística y no todas las personas pueden recibirlos. Su indicación depende, entre otros factores, de las variantes genéticas de cada paciente y requiere valoración y seguimiento médico.

Pero la evidencia muestra algo difícil de ignorar:

cuando un paciente elegible accede a una terapia capaz de mejorar la función de CFTR, el curso de su enfermedad puede cambiar profundamente.

La ciencia avanzó.

Nuestro desafío es conseguir que ese avance también pueda llegar a quienes lo necesitan.

8DeSeptiembre

🧬 Día 3 | 7 días para entender la Fibrosis QuísticaLa forma de tratar la Fibrosis Quística cambió.Durante décadas, gran ...
03/09/2026

🧬 Día 3 | 7 días para entender la Fibrosis Quística

La forma de tratar la Fibrosis Quística cambió.

Durante décadas, gran parte del tratamiento estuvo dirigido a controlar sus consecuencias: movilizar secreciones, tratar infecciones, mejorar la digestión y proteger la función de los órganos.

Esos cuidados siguen siendo fundamentales.

Pero hoy también existen los moduladores CFTR: medicamentos diseñados para mejorar el funcionamiento de la proteína que está alterada en la Fibrosis Quística.

En las personas que pueden recibirlos según sus características genéticas, los moduladores altamente eficaces han demostrado mejoras importantes en función pulmonar, nutrición, calidad de vida y otros resultados de salud.

Esto representa un cambio profundo:

ya no hablamos únicamente de tratar las consecuencias de la enfermedad, sino también de actuar sobre uno de sus mecanismos fundamentales.

Sin embargo, no todas las personas con FQ pueden utilizar el mismo tratamiento y todavía existen importantes diferencias de acceso en el mundo.

Por eso hablar de Fibrosis Quística hoy también significa hablar de genética, medicina de precisión y acceso a la innovación científica.

Mañana revisaremos qué dicen realmente los estudios sobre estos tratamientos.

Dirección

Quito

Página web

Notificaciones

Sea el primero en enterarse: le enviaremos un correo electrónico cuando Fundación FEFIQ publique novedades y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin y puede darse de baja en cualquier momento.

Atajos

Compartir