Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes

10/08/2026

HONOR AL MÉRITO Y LA DIGNIDAD HUMANA EN NUESTRA PRIMERA GRAN GALA
El pasado viernes 7 de agosto, el Salón Cambridge del Hotel Dann Carlton Quito fue el escenario de una velada inolvidable que quedará grabada en la historia de nuestra comunidad. Con una concurrencia distinguida de decenas de líderes sociales, destacados profesionales de la medicina, representantes de fundaciones, asociaciones y distinguidos invitados provenientes de diversas provincias del país, celebramos nuestra primera gran cena de gala.

Durante este solemne encuentro, rendimos un merecido homenaje a la trayectoria, el rigor científico, la vocación de servicio y el liderazgo institucional de quienes consagran su labor a la defensa de los derechos de los pacientes. Cada galardón entregado simboliza la excelencia y la resiliencia de un ecosistema que trabaja incansablemente por el bienestar en el Ecuador.

Este magno evento marca tan solo el inicio de un camino que aspiramos seguir recorriendo año con año. Con la convicción intacta, esperamos institucionalizar esta gala para continuar reconociendo la labor excepcional de las organizaciones, de quienes se lo merecen, de quienes batallan día a día y de todos los que forman parte de FERPOF.

Agradecemos profundamente a quienes han estado con nosotros, dando vida a esta causa, visibilizando las enfermedades raras y respaldando nuestra misión con absoluta entrega.

Expresamos nuestra más sincera gratitud a todos los asistentes, patrocinadores y aliados estratégicos cuya presencia engalanó esta noche memorable.

Seguiremos consolidando alianzas y alzando la voz con la misma convicción y altura institucional.


Ministerio de Salud Pública Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital Pediatrico Baca Ortiz Ec Rare Diseases International Hospital de Especialidades Portoviejo Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina - ERCAL Vicepresidencia Ecuador Presidencia de Ecuador Fundación Nacional Miastenia Gravis Ecuador Rare Disorders Kenya Disautonomía - Ecuador IESS UISEK Ecuador FAETH Ecuador Asociación de Pacientes Renales "Caminando Hacia la Luz" Ans Alianza Nacional por la Salud Fundem

24/07/2026

¿QUÉ PASA CUANDO UN PACIENTE CON UNA ENFERMEDAD RARA DEJA DE RECIBIR SU TRATAMIENTO?

Para muchas personas, retrasar un medicamento puede parecer un inconveniente. Para un paciente con una enfermedad rara, puede significar la pérdida de funciones que jamás volverán a recuperarse.

La mayoría de las enfermedades raras no tienen cura. Sin embargo, existen tratamientos que ayudan a frenar el avance de la enfermedad, preservar la movilidad, proteger órganos vitales, disminuir complicaciones y brindar una mejor calidad de vida.

Cuando un tratamiento se interrumpe o no se entrega a tiempo, las consecuencias pueden ser devastadoras:
• La enfermedad puede progresar con mayor rapidez.
• Se pueden perder capacidades físicas o cognitivas ya alcanzadas.
• Aumenta el riesgo de complicaciones, hospitalizaciones e incluso de muerte.
• Se deteriora la calidad de vida del paciente y de toda su familia.

No hablamos de un medicamento más. Hablamos del derecho a vivir con dignidad.

Desde FERPOF exigimos que los tratamientos prescritos sean entregados de manera oportuna, continua y sin interrupciones. La vida de los pacientes no puede depender de retrasos administrativos, procesos burocráticos o falta de planificación.

Cada día sin tratamiento cuenta. Cada retraso deja consecuencias. Cada paciente merece una oportunidad para vivir con dignidad.

Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital Pediatrico Baca Ortiz Ec Hospital de Especialidades Portoviejo Rare Diseases International Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina - ERCAL Presidencia de Ecuador Vicepresidencia Ecuador @

20/07/2026

LOS PACIENTES TAMBIÉN VOTAMOS

Hace dos años tuvimos la última reunión con un Ministerio de Salud Pública que mantuvo las puertas abiertas al diálogo. Antonio Naranjo, el segundo ministro de este gobierno, escuchó las propuestas de los pacientes y asumió compromisos para mejorar el acceso a medicamentos y fortalecer el sistema de salud. Pero todo quedó en promesas. Después llegaron más cambios y hoy ya son ocho ministros.

Mientras la Presidencia de Ecuador anuncia USD #180 millones para el programa Jóvenes en Acción y cerca de USD #100 millones para la construcción del nuevo Museo Nacional, a los pacientes se nos sigue diciendo que no hay recursos para medicamentos, tratamientos, hospitales y atención digna. La salud continúa relegada, mientras miles de ecuatorianos enfrentan el desabastecimiento y la incertidumbre.

Se acercan las elecciones y el Gobierno debe recordar que los pacientes también . Detrás de cada paciente hay una familia, amigos y una comunidad que también decide en las urnas. La salud no puede seguir siendo una promesa de campaña; debe convertirse en una verdadera prioridad para el Ecuador.

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16/07/2026

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07/07/2026

Es un honor para FERPOF representar al Ecuador en la Reunión Anual RDI 2026 en Nairobi-Kenia 🇰🇪.

Agradecemos profundamente a Rare Diseases International por incluir a nuestro país en estás reuniones de alto nivel. y a nuestros excelentes anfitriones, Rare Disorders Kenya, por recibirnos con tanta calidez. Este encuentro global es el escenario perfecto para compartir nuestra realidad, aprender de los avances de otros países y confirmar que, aunque las fronteras sean distintas, nuestra lucha por la dignidad y el acceso a la salud es una sola.

La experiencia ha sido enriquecedora y llena de camaradería. Ver el compromiso constante de aliados internacionales nos motiva a seguir adelante. Desde este espacio, ratificamos nuestra misión: seguiremos luchando incansablemente para que en nuestro país sean reconocidas todas las personas con enfermedades raras y los tipos de enfermedades raras que existen en Ecuador.

Estamos transformando el aprendizaje en acción para fortalecer nuestra comunidad. Gracias a todos quienes hacen posible que la voz del Ecuador resuene fuerte en el mundo.

¡Seguimos trabajando juntos por un futuro donde nadie se quede atrás!


Hospital Pediatrico Baca Ortiz Ec Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Portoviejo Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Ministerio de Salud Pública

02/07/2026

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22/06/2026

21/06/2026

"Feliz Día del Padre a cada papá que, conviviendo día a día con una condición de salud extrema, jamás deja de ser el escudo y el refugio de su hogar. Tu valentía es el legado más grande para tu familia. Con profunda admiración, Ferpof."

15/06/2026

¡Un éxito total en el Hospital Carlos Andrade Marín (HECAM)!

Estamos muy emocionados por el lleno total alcanzado en el primer taller de nuestro ciclo nacional, donde logramos sensibilizar y actualizar a médicos especialistas, internos, generales y estudiantes de medicina sobre Fibrosis Quística, Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) y Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Este espacio de intercambio fue liderado por destacados especialistas en cada área, quienes compartieron sus conocimientos clínicos para fortalecer la atención y el diagnóstico temprano de estas condiciones.

Nuestro profundo agradecimiento al HECAM y a sus autoridades por abrirnos las puertas para hacer posible esta jornada educativa, organizada en conjunto por Fedimura Fundación Ecuatoriana Para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras y la Fundación Fibrosis Quística , con el respaldo fundamental de la federación FERPOF.

Este evento marca un punto de partida, en nuestro compromiso de llevar información actualizada a los profesionales de la salud en todo el país, procurando llegar a muchas instancias de salud del Ecuador.



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