Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes

16/10/2026

🌀16 de Octubre | Día Internacional del Síndrome de Rett🕸️

El Síndrome de Rett es una condición del neurodesarrollo de origen genético que se manifiesta principalmente en niñas. Tras un inicio aparentemente habitual, entre los 6 y 18 meses surgen señales como la pérdida paulatina del habla, la alteración del control motor y la aparición de movimientos involuntarios en las manos. La detección temprana transforma vidas: permite implementar terapias oportunas que protegen la autonomía y el bienestar integral de cada niña.

Desde FERPOF, impulsamos el conocimiento para derribar diagnósticos tardíos y construir espacios de verdadera inclusión. Entender esta realidad es el primer paso para ofrecer un entorno donde la empatía reemplace a la incertidumbre.

Te invitamos a difundir este mensaje y sumarte a esta causa por un diagnóstico oportuno y una mejor calidad de vida. 🤝✨


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14/10/2026

SaludMental | Lo que la mente calla, el cuerpo lo manifiesta. Aprender a reconocer y canalizar nuestras emociones es fundamental para proteger nuestra salud física y vivir en equilibrio. Cuida tu mente y tu cuerpo te lo agradecerá. 🧠











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12/10/2026

🖇️Día Mundial de la Artritis | Más que un dolor, una realidad diversa 🖇️

Hoy, 12 DE OCTUBRE, nos unimos a la voz global por el Día Mundial de la Artritis, una fecha clave para recordar que el reuma tiene más de 100 caras y que muchas de ellas forman parte del complejo mundo de las enfermedades raras.

No se trata de un simple desgaste físico, sino de condiciones complejas, autoinmunes y autoinflamatorias que afectan a personas de todas las edades, incluidos niños. Desde variantes extremas que causan inflamaciones impredecibles hasta afecciones sistémicas que impactan órganos vitales, estas patologías raras exigen un diagnóstico temprano para evitar daños irreversibles y mejorar la calidad de vida de quienes las transitan.

En Ferpop, nuestro compromiso es visibilizar lo que a menudo pasa desapercibido. Detrás de cada diagnóstico difícil hay una persona, una familia y una lucha diaria contra la incertidumbre. Hoy alzamos la voz para exigir más investigación, apoyo integral y empatía para los pacientes con artritis y sus variantes poco frecuentes. ¡Porque juntos, por una vida sin barreras, hacemos visible lo invisible! Conoce, comparte y acompáñanos en esta jornada de concientización.


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10/10/2026

🧠💜 10 de octubre | Día Mundial de la Salud Mental

Esta fecha nos invita a reconocer que la salud mental es una parte fundamental de nuestro bienestar y merece la misma atención que la salud física. Este día busca crear conciencia, combatir el estigma y los prejuicios, y promover el acceso oportuno a servicios de atención y apoyo para todas las personas.

Desde FERPOF, recordamos que escuchar sin juzgar, acompañar con empatía y garantizar una atención digna puede marcar la diferencia en la vida de alguien. Hablar de salud mental es romper silencios, construir comprensión y reconocer que nadie debería enfrentar su sufrimiento en soledad. **Cuidar la salud mental es cuidar la vida.**

01/10/2026

Nos llena de satisfacción y orgullo que una organización miembro de FERPOF, este representado a Ecuador en estas instancias. Éxitos querida Margarita.

https://www.facebook.com/share/p/197fLJKKMa/

🌍🩵💜 FAETH presente en la Cumbre WAPO 2026

Nos complace compartir que la Fundación de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisiarios – FAETH estará presente en la Cumbre WAPO 2026, que se realizará en Madrid, España, del 2 al 4 de octubre.

Nuestra organización estará representada por Margarita Vasquez, directora ejecutiva y fundadora de FAETH, quien llevará a este importante encuentro internacional la voz y la realidad de los pacientes con enfermedades hipofisarias en Ecuador. 🇪🇨

FAETH forma parte de WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations) desde hace aproximadamente nueve años y, a lo largo de este camino, hemos tenido la oportunidad de participar en varias de sus cumbres, compartiendo experiencias y aprendiendo junto a líderes de organizaciones de pacientes de diferentes países.

Estos espacios internacionales fortalecen nuestro trabajo y nos permiten compartir los desafíos, avances y buenas prácticas que desarrollamos en Ecuador en defensa de los derechos y de una mejor calidad de vida para los pacientes.

Desde Ecuador hasta Madrid, seguimos llevando nuestra voz, nuestras experiencias y nuestro compromiso. 💜🩵

¡FAETH presente, representando a los pacientes de Ecuador! 🇪🇨🌍

26/09/2026

💚 FERPOF Ecuador se suma como sponsor a la 6.ª Jornada Iberoamericana LGMD 2026

La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF) se une como sponsor de este importante encuentro iberoamericano dedicado a las Distrofias Musculares de Cinturas (LGMD).

Como Federación, apoyamos estos espacios que permiten compartir conocimiento, visibilizar las enfermedades raras y fortalecer las redes de pacientes y familias en Iberoamérica.

📅 3 de octubre de 2026
| 💻 Vía Zoom
🇪🇨 11:00 h Ecuador

Invitamos a pacientes, familias, profesionales de la salud y a toda la comunidad a participar de esta jornada.

🔗 Inscripciones: https://forms.gle/e7KK3X7x5yK8fAwCA



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19/09/2026

El PAÍS DE LOS CULPABLES: LA DEBACLE EN LA SALUD DEL ECUADOR

La crisis en el sistema de salud pública en Ecuador ha seguido una narrativa repetitiva donde la responsabilidad siempre recae en los demás, eximiendo por completo al gobierno.

En este recorrido de señalar culpables, la administración ha pasado por culpar sucesivamente a los gerentes de hospitales, proveedores, empleados de farmacia, pacientes y, recientemente, a los propios médicos.
Esta estrategia busca desviar la atención de la falta de soluciones estructurales y de un abastecimiento oportuno en las casas de salud.

Mientras los pacientes continúan sufriendo las carencias del sistema, el discurso oficial prefiere mantener la lógica de que todos son responsables de la debacle, menos el poder central.

¿Qué opinas sobre esta forma de gestionar la crisis sanitaria en el país?




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17/09/2026

es el Día Mundial de la Seguridad del Paciente 2026 .

La atención segura para las enfermedades no transmisibles requiere la acción conjunta de gobiernos, sistemas de salud, organizaciones sanitarias, profesionales, pacientes, cuidadores, comunidades y sociedad civil.

Únete a la campaña, comparte los recursos y apoya el llamado a una atención segura para la vida.






Dr. Juan Carlos Aveiga Ministerio de Salud Pública Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Presidencia de Ecuador Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante HEEE Hospital de Especialidades Eugenio Espejo MSP Hospital de Especialidades Portoviejo Hospital Pediatrico Baca Ortiz Ec Ministerio de Gobierno Ecuador

17/09/2026

Qué gran energía y qué lindo momento compartimos en Guayaquil! Nos reunimos para disfrutar de un ameno almuerzo gracias a la gentil invitación de Isabel Franco en el Club Naval.

Pasamos una tarde maravillosa entre amigos, llena de risas, confraternidad y celebrando a lo grande a nuestras queridas cumpleañeras del grupo Isabel Pacheco y Ana Vivanco.

Un abrazo fuerte y fraterno a todas las compañeras que nos acompañaron en este día tan especial: Isabel Franco, Isabel Pacheco, Adriana Tin, Marta Vera, Carmen Macías y Ana Vivanco. ¡Que se repitan más momentos así de alegres! 🎉🎂💙

Fundación Nacional Miastenia Gravis Ecuador Fedimura Fundación Ecuatoriana Para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras FAETH Ecuador Fibrosis Quistica Apare Carmen Macias

16/09/2026

DÍA MUNDIAL DE LA SEGURIDAD DEL PACIENTE

La atención segura de las ENT requiere una atención primaria sólida, políticas integradas, recursos sostenibles y medidas para superar las barreras que afectan el acceso.

Las personas con experiencia directa y las organizaciones de pacientes deben participar en el diseño, la revisión y el fortalecimiento de las políticas y los programas sobre ENT.

Exigimos sistemas equitativos y centrados en las personas que apoyen una atención más segura






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