Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes

11/06/2026

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💙 Conocer una enfermedad rara puede cambiar una vida, comprenderla puede transformar muchas.

📣 La información, la educación y el trabajo conjunto son herramientas fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras o poco frecuentes.

Por ello, Fundación FEDIMURA, en conjunto con
Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Quística y con el apoyo de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF), y el hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN desarrollarán una jornada de actualización sobre importantes patologías poco frecuentes:

🔹 Fibrosis Quística 🔹 Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) 🔹 Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa)

Estos espacios permiten fortalecer conocimientos, generar conciencia, promover un diagnóstico oportuno y construir redes de apoyo que beneficien a pacientes, familias y profesionales de la salud.

🤝 Cuando las organizaciones trabajamos unidas, avanzamos más lejos en la defensa de los derechos, la visibilidad y una mejor calidad de vida para quienes conviven con enfermedades raras.

Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital de Especialidades Portoviejo Asamblea Nacional del Ecuador Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Rare Diseases International Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Frader Red de Apoyo y Defensa para Enfermedades Raras

09/06/2026

9 de junio: Día Mundial de la Concientización sobre la Enfermedad de Batten.

Hoy visibilizamos la Enfermedad de Batten (LCN), un grupo de trastornos genéticos y neurodegenerativos raros que afectan principalmente a niños, causando la pérdida progresiva de la vista, el habla, la capacidad motriz y provocando convulsiones graves.

Detrás de cada hay familias valientes enfrentando una batalla contrarreloj, en un contexto crítico donde la falta de presupuesto Estatal para pública asfixia el acceso a una atención digna. Como Federación (FERPOF), denunciamos que el abandono financiero del sistema sanitario cuesta vidas y vulnera los derechos de nuestros pacientes.

Exigimos de manera urgente que se garantice lo básico y vital que todo paciente debe tener: un diagnóstico temprano mediante pruebas , tratamientos que detengan la progresión de los síntomas y un presupuesto real y protegido para la salud. La escasez de recursos no puede ser una excusa para la indiferencia; lo que buscamos como Federación es justicia, dignidad y que el Estado cumpla con su obligación de proteger la vida. No están solos en esta lucha.



Fundación Nacional Miastenia Gravis Ecuador Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital Pediatrico Baca Ortiz Ec Hospital de Especialidades Portoviejo Rare Diseases International Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina - ERCAL Daniel Noboa Azin Presidencia de Ecuador Ministerio de Gobierno Ecuador

06/06/2026

6 DE JUNIO: DÍA MUNDIAL DE LAS PACIENTES TRASPLANTADOS

Hoy conmemoramos el Día Mundial de las Personas Trasplantadas rindiendo un profundo homenaje a la valentía de los pacientes y al acto supremo de amor de los donantes.

Para la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF), esta fecha es vital, ya que para muchos pacientes con una condición rara, un trasplante no es solo una opción médica, sino su única oportunidad de supervivencia. En este marco, queremos enviar un saludo muy especial a la **Asociación **, reconociendo su incansable labor y dedicación en el acompañamiento constante a quienes recorren este camino.

Es vital que sistema de salud garantice un acceso oportuno, equitativo y un suministro continuo de tratamientos inmunosupresores para todos. Visibilizar estas realidades es clave; por ello, exigimos el fortalecimiento que ningún paciente, sin importar su condición, sea invisible en su ruta de atención. ¡El trasplante es vida, y garantizarlo es un derecho!

03/06/2026

LA SALUD NO ES UN NEGOCIO DE URGENCIAS, ES UN DERECHO CONSTITUCIONAL EXIGIBLE.

Frente a los anuncios del Gobierno sobre la compra directa de medicamentos a la India y de la misma manera la creación de la Empresa Pública de Abastecimiento, Infraestructura y Logística en Salud (AIL E.P.). Decreto Ejecutivo 393, los pacientes con condiciones graves, catastróficas y de alta complejidad recordamos que la rapidez jamás puede justificar la falta de calidad.

La histórica Sentencia Nº. 679-18-JP/20 de la Corte Constitucional del Ecuador es clarísima: el Estado tiene la obligación estricta de garantizar fármacos que cuenten con calidad, seguridad y eficacia.

¿Qué pasa si se vulnera este fallo con medicinas que no cumplan los estándares técnicos?
Sin atajos en la regulación: Aunque se busquen mecanismos inmediatos a través de la nueva empresa pública (AIL EP), ARCSA no puede relajar sus controles. Si un medicamento no tiene registro en Ecuador, la Corte exige obligatoriamente el aval de agencias de alta vigilancia sanitaria (como la FDA o la EMA). India, según la OMS, no está en esa categoría; por ende, la verificación de procedencia debe ser impecable.

Consecuencias penales drásticas: El fallo constitucional advierte que la distribución o importación de medicamentos que incumplan normas de composición, estabilidad y eficacia es un delito. Según el COIP (Art. 217), esto acarrea una pena de 3 a 5 años de prisión para los funcionarios responsables. Si llega a causar daños irreversibles a la salud, la pena sube de 7 a 10 años.

La crisis de desabastecimiento en nuestros hospitales es crítica y urgente, pero la solución no puede poner en riesgo la vida de quienes ya batallamos día a día por sobrevivir. Apoyamos la gestión, pero exigimos el cumplimiento estricto de la ley.

¡Con la salud de los ecuatorianos no se improvisa!

🎬 Mira el video completo aquí abajo para entender el análisis técnico y legal de esta situación.
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02/06/2026

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02/06/2026

2 DE JUNIO: DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENTIZACIÓN SOBRE LA MIASTENIA GRAVIS
La Miastenia Gravis es una condición neuromuscular autoinmune y de origen raro que genera una interrupción en la comunicación entre los nervios y los músculos. Desde la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF), saludamos a la Fundación Nacional Miastenia Gravis Ecuador quien acoje y acompaña a pacientes con está patología en esta realidad, promoviendo la empatía y un diagnóstico oportuno que permite mejorar la calidad de vida de los pacientes en nuestro país.

Esta condición se caracteriza por una debilidad muscular fluctuante que empeora con la actividad y mejora notablemente con el descanso. Los síntomas suelen manifestarse inicialmente en los ojos, provocando caída de los párpados (ptosis) y visión doble (diplopía). Con su progresión, puede afectar la musculatura bulbar, generando dificultades para hablar de forma clara, problemas para masticar y deglutir alimentos, pérdida de la expresión facial e incluso una debilidad generalizada en los brazos y las piernas que limita la movilidad cotidiana.

El conocimiento de esta realidad es la clave para un entorno más inclusivo y para garantizar que cada persona reciba una atención médica integral y a tiempo. Concientizar sobre estas condiciones complejas es un compromiso colectivo que nos une a todos para transformar vidas y brindar el soporte necesario a quienes conviven con ellas cotidianamente.



Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital Pediatrico Baca Ortiz Ec Hospital de Especialidades Portoviejo IESS Vicepresidencia Ecuador Presidencia de Ecuador Rare Diseases International Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina - ERCAL

01/06/2026

VOCES POR LA SALUD
"Unidos en una sola voz porque enfermarse en Ecuador no puede ser una sentencia de olvido."

Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital Pediatrico Baca Ortiz Ec Rare Diseases International Hospital de Especialidades Portoviejo Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina - ERCAL Presidencia de Ecuador Vicepresidencia Ecuador IESS

01/06/2026

EN CADA SONRISA HAY UNA HISTORIA 💜

Este Día del Niño queremos celebrar a quienes llenan nuestros días de preguntas, sueños, imaginación y valentía.

A cada niño y niña que nos recuerda que la vida también se construye desde la alegría, el amor y la esperanza compartida.

Feliz Día del Niño 💜🌈

Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital Pediatrico Baca Ortiz Ec Hospital de Especialidades Portoviejo Rare Diseases International Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina - ERCAL IESS Vicepresidencia Ecuador Presidencia de Ecuador

30/05/2026

30 DE MAYO: DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENTIZACIÓN SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Desde la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF), nos unimos a este día mundial para visibilizar la realidad de los pacientes con Esclerosis Múltiple en el Ecuador. Esta es una condición neurológica y autoinmune donde el propio cuerpo afecta la comunicación entre el cerebro y los nervios.

Para nuestra federación, cada paciente ecuatoriano es una prioridad absoluta; por ello, promovemos un diagnóstico temprano y el acceso oportuno a tratamientos integrales que mejoren significativamente su calidad de vida y les brinden el respaldo que merecen.

Esta condición se manifiesta de forma muy diversa, afectando la vida diaria a través de síntomas como fatiga crónica, debilidad muscular, problemas de equilibrio y dificultades en la movilidad. También son frecuentes las alteraciones visuales, el hormigueo o entumecimiento en las extremidades y dolores neuropáticos. Concientizar sobre esta realidad nos permite derribar barreras y construir un entorno más inclusivo y empático para toda la comunidad.

30/05/2026

30 DE MAYO: DÍA MUNDIAL DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DE PRADER-WILLI
El Síndrome de Prader-Willi es una condición genética compleja que altera el funcionamiento del hipotálamo, la sección del cerebro que regula el apetito, el crecimiento y las emociones.

Cómo Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF), nos unimos a esta fecha para visibilizar la realidad de los pacientes y sus familias, promoviendo el conocimiento y la empatía en la sociedad ecuatoriana. Una detección oportuna es el primer paso para transformar vidas.

Esta condición se manifiesta desde el nacimiento, presentando inicialmente hipotonía (debilidad muscular severa) y dificultades para succionar o alimentarse durante los primeros meses de vida. Posteriormente, a partir de la infancia temprana, surge su síntoma más característico: la hiperfagia, que es una sensación constante e insaciable de hambre que requiere supervisión permanente. A esto se suman el retraso en el desarrollo motor y cognitivo, problemas de conducta y un metabolismo lento que predispone a la obesidad si no se interviene a tiempo.

El manejo integral por parte de un equipo multidisciplinario y el acceso a tratamientos adecuados desde etapas tempranas permiten mejorar significativamente la calidad de vida de quienes conviven con este síndrome. Concientizar nos compromete a todos a construir un entorno más inclusivo, justo y preparado para brindar el soporte que cada paciente merece.