CEPER

29/03/2026

Con Rare Diseases International – ¡Me acaban de reconocer como uno de sus fans destacados! 🎉

29/03/2026

22/03/2026

Las enfermedades raras deben ser una prioridad en la política pública de salud.

El diagnóstico oportuno, el acceso a tratamiento y la atención integral no pueden seguir esperando.

Te invitamos a leer este importante artículo del Dr. César Paz y Miño y reflexionar sobre los desafíos que aún enfrentamos en Ecuador. 💙

Las deben ser una política de salud. Por , para https://www.cesarpazymino.com/single-post/las-enfermedades-raras-deben-ser-una-pol%C3%ADtica-de-salud-notimercio

20/03/2026

Hablemos de lo que no siempre se ve.
Las malformaciones anorrectales también existen.
El diagnóstico temprano, el acceso a tratamiento y el acompañamiento integral cambian vidas.
Hoy visibilizamos, acompañamos y construimos inclusión. 💙

09/03/2026

Esta foto representa mucho más que un momento del foro realizado en el marco del mundial de las enfermedades raras.

Pacientes, familiares, médicos, estudiantes de medicina y líderes sociales reunidos en un mismo espacio, demostrando que las políticas públicas en torno a las enfermedades raras deben construirse así: escuchando a quienes viven esta realidad cada día.

Esta fotografía nos recuerda algo fundamental:
cuando trabajamos juntos, somos más fuertes.

08/03/2026

Detrás de cada persona que vive con una enfermedad rara, casi siempre hay una mujer que cuida, acompaña y sostiene.

Hoy honramos a esas madres, hijas, hermanas y cuidadoras que, con amor infinito y una fuerza silenciosa, transforman el miedo en esperanza.

💛 Gracias por ser el corazón que sostiene tantas vidas.

03/03/2026

✨💙 ILUMINAMOS PARA HACER VISIBLE LO INVISIBLE 💙✨

La iluminación de monumentos con los colores de las enfermedades raras es un acto simbólico que, a nivel mundial, permite dar visibilidad a las personas que conviven con estas patologías y a sus familias.

Cada luz encendida representa esperanza, conciencia y el compromiso de construir una sociedad más inclusiva y empática.

Este significativo evento fue organizado por la Fundación Ecuatoriana de Apoyo a Personas con Fibrosis Quística, miembro activo de la Corporación Ecuatoriana para Personas con Enfermedades Raras – CEPER, reafirmando el trabajo articulado de la sociedad civil por la defensa de derechos y el acceso a diagnóstico y tratamiento oportuno.

Agradecemos profundamente a las personas de Imbabura que se dieron cita para acompañar este momento, así como a los medios de comunicación de la provincia que realizaron la cobertura y amplificaron este mensaje de conciencia y solidaridad.

Porque cuando iluminamos un monumento, iluminamos también historias, luchas y vidas. 💜

03/03/2026

CEPER informa:

El Ministerio de Salud Pública del Ecuador ha iniciado el proceso para la creación del Primer Catastro Nacional de Organizaciones de la Sociedad Civil vinculadas a Enfermedades Raras, con el objetivo de articular acciones y fortalecer la construcción de políticas públicas en beneficio de los pacientes y sus familias.

El registro es gratuito y voluntario.

Las organizaciones interesadas pueden inscribirse en el siguiente enlace:
https://www.salud.gob.ec/primer-catastro-nacional-de-organizaciones-de-la-sociedad-civil-vinculadas-a-enfermedades-raras/

¡La participación es clave para construir mejores políticas públicas!
⚠️ Si tu organización trabaja en el acompañamiento, diagnóstico o apoyo a personas con enfermedades raras, regístrate en el Primer Catastro Nacional.

Ingresa aquí ➡️ url-shortener.me/ETOD

25/02/2026

La Fundación Ecuatoriana de Apoyo a la Fibrosis Quística (FEFIQ),
miembro de la Corporación Ecuatoriana para Personas con Enfermedades Raras – CEPER,
invita a la ciudadanía a participar en el encendido de luces en la ciudad de Ibarra,
en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Un acto simbólico para visibilizar, generar conciencia y recordar que detrás de cada diagnóstico hay personas, familias y derechos que deben ser garantizados.

💡 Porque las enfermedades raras importan.
💜 Porque la equidad también se ilumina.

24/02/2026

La Corporación Ecuatoriana para Personas con Enfermedades Raras – CEPER invita a pacientes, familias, profesionales de la salud, autoridades y ciudadanía en general a ser parte del

🧬 I Foro Internacional por las Enfermedades Raras
Errores Innatos del Metabolismo y Tamizaje Metabólico Neonatal

Un espacio para escuchar sus voces, compartir conocimientos y exigir acciones concretas por la equidad, el diagnóstico temprano y el derecho a la salud.
Contaremos con la participación de ponentes nacionales e internacionales de reconocida trayectoria e influencia, comprometidos con la atención integral, la investigación y la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras.

Porque detrás de cada enfermedad rara hay un rostro, una historia y una vida que importa.
La equidad no puede ser rara.

📅 26 y 27 de febrero de 2026
⏰ 09h00 – 15h30
📍 Salón José Mejía Lequerica – Asamblea Nacional del Ecuador
💲 Evento sin costo – cupos limitados

Para registrarte envíanos un mensaje, comenta en esta publicación o escanea el código QR.

23/02/2026

Para una persona con una enfermedad rara, el tiempo no es un detalle: es la diferencia entre avanzar o perder oportunidades.

El diagnóstico oportuno no es un privilegio, es un derecho.

Cada día de espera impacta en su desarrollo, su salud y su futuro. Ver, nombrar y diagnosticar a tiempo es el primer acto de justicia.

21/02/2026

La equidad para las enfermedades raras significa más avances de los que puedas imaginar.

Detrás de cada diagnóstico raro hay un niño, una familia y una historia que merece ser vista, escuchada y atendida con justicia.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde CEPER impulsamos espacios de diálogo y reflexión que nos acerquen a un sistema de salud más equitativo, oportuno y humano.

Porque la equidad no es un privilegio: es el camino para transformar realidades.

Presidencia de Ecuador Ministerio de Salud PúblicaAsamblea Nacional del EcuadorIESS Lavinia Valbonesi A.