Fundación Nacional Miastenia Gravis Ecuador

09/06/2026

💚 Unidos por la información, la esperanza y el apoyo 💚

En conmemoración del Día Mundial de la Miastenia Gravis, vivimos una jornada enriquecedora junto a los estudiantes del último año de Medicina de la Universidad de Guayaquil, la Dra. María Gabriela Acuña, Dra Cepeda, Dra Molina del Hospital Teodoro Maldonado Carbo.

Este espacio permitió compartir conocimientos, experiencias y herramientas que fortalecen el acompañamiento a los pacientes y sus familias, recordándonos que la información y el apoyo mutuo son pilares fundamentales para enfrentar esta condición.

Agradecemos profundamente a los futuros médicos por su compromiso y sensibilidad hacia las enfermedades raras, y a la Dra. María Gabriela Acuña por su valiosa participación, cercanía y permanente apoyo a nuestra comunidad.

Seguimos trabajando para dar visibilidad a la Miastenia Gravis, sensibilizar a la sociedad y contribuir a una mejor calidad de vida para quienes conviven con esta enfermedad.

💚 Juntos somos una voz más fuerte para los pacientes con Miastenia Gravis.

05/06/2026

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https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf0AVttr7QyeglB8BAFtjSY6F93SiwVnu_906lt4s7--7jl2g/viewform?usp=publish-editor

✨*INVITACION*✨
En el marco del día mundial para la Miastenia Gravis, los estudiantes del último año de Medicina de la Universidad de Guayaquil, junto con la Fundación Nacional para la Miastenia Gravis te invitan a participar en:
💚Charla para Pacientes con Miastenia Gravis💚

Un espacio pensado para aprender, compartir experiencias y fortalecer el acompañamiento entre pacientes y familias.
Mantenernos informados y en contacto con otras personas que viven esta condición nos ayuda a enfrentar la enfermedad con más herramientas, esperanza y apoyo.

👩‍⚕️ Contaremos con la valiosa participación de la querida neuróloga Dra. María Gabriela Acuña, reconocida por su cercanía y compromiso con la comunidad de pacientes.

📅 Sábado 6 de junio
🕘 09h00 AM
📍 Auditorio del Hospital Teodoro Maldonado Carbo

¡Te esperamos para seguir construyendo juntos una mejor calidad de vida para los pacientes con Miastenia Gravis! 💚

03/06/2026

✨*INVITACION*✨
En el marco del día mundial para la Miastenia Gravis, los estudiantes del último año de Medicina de la Universidad de Guayaquil, junto con la Fundación Nacional para la Miastenia Gravis te invitan a participar en:
💚Charla para Pacientes con Miastenia Gravis💚

Un espacio pensado para aprender, compartir experiencias y fortalecer el acompañamiento entre pacientes y familias.
Mantenernos informados y en contacto con otras personas que viven esta condición nos ayuda a enfrentar la enfermedad con más herramientas, esperanza y apoyo.

👩‍⚕️ Contaremos con la valiosa participación de la querida neuróloga Dra. María Gabriela Acuña, reconocida por su cercanía y compromiso con la comunidad de pacientes.

📅 Sábado 6 de junio
🕘 09h00 AM
📍 Auditorio del Hospital Teodoro Maldonado Carbo

¡Te esperamos para seguir construyendo juntos una mejor calidad de vida para los pacientes con Miastenia Gravis! 💚

03/06/2026

2 de junio día mundial de la Miastenia Gravis. Agradecemos a nuestros queridos Drs. Marcia Sig-tu y Guillermo Romero por siempre estar dispuestos a colaborar con nuestra misión de visibilizar y sensibilizar la Miastenia Gravis. Esta vez con la comunidad de estudiantes de medicina del hospital Guayaquil Dr Abel Gilbert Pontón

02/06/2026

2de Junio día mundial de la concientización de la Miastenia Gravis 💚💚

2 DE JUNIO: DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENTIZACIÓN SOBRE LA MIASTENIA GRAVIS
La Miastenia Gravis es una condición neuromuscular autoinmune y de origen raro que genera una interrupción en la comunicación entre los nervios y los músculos. Desde la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF), saludamos a la Fundación Nacional Miastenia Gravis Ecuador quien acoje y acompaña a pacientes con está patología en esta realidad, promoviendo la empatía y un diagnóstico oportuno que permite mejorar la calidad de vida de los pacientes en nuestro país.

Esta condición se caracteriza por una debilidad muscular fluctuante que empeora con la actividad y mejora notablemente con el descanso. Los síntomas suelen manifestarse inicialmente en los ojos, provocando caída de los párpados (ptosis) y visión doble (diplopía). Con su progresión, puede afectar la musculatura bulbar, generando dificultades para hablar de forma clara, problemas para masticar y deglutir alimentos, pérdida de la expresión facial e incluso una debilidad generalizada en los brazos y las piernas que limita la movilidad cotidiana.

El conocimiento de esta realidad es la clave para un entorno más inclusivo y para garantizar que cada persona reciba una atención médica integral y a tiempo. Concientizar sobre estas condiciones complejas es un compromiso colectivo que nos une a todos para transformar vidas y brindar el soporte necesario a quienes conviven con ellas cotidianamente.



Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital Pediatrico Baca Ortiz Ec Hospital de Especialidades Portoviejo IESS Vicepresidencia Ecuador Presidencia de Ecuador Rare Diseases International Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina - ERCAL

05/05/2026

Muchas gracias a Fundación PIDE, de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias Ecuador por la invitación y el reconocimiento. Seguimos trabajando juntos para el bienestar de los pacientes .

23/04/2026

✨ De paciente a inspiración: mi camino a la remisión ✨

Te invitamos a ser parte de un encuentro muy especial, donde conoceremos el testimonio de Moisés Guerra, paciente con Miastenia Gravis que ha logrado alcanzar la remisión.

Una historia real que nos recuerda que, incluso en medio de los desafíos, es posible encontrar esperanza, fortaleza y nuevas formas de vivir mejor. 💚

Este espacio está pensado para compartir, aprender y conectar con otros pacientes que, como tú, recorren este camino día a día.

📅 Sábado 25 de abril
⏰ 10:30 a.m.
📍 Juan Montalvo y Ximena (esquina), Guayaquil

💬 Escuchar, identificarnos y acompañarnos también es parte del proceso.

👉 No te lo pierdas. Tu presencia puede marcar la diferencia en tu vida… y en la de alguien más.

Registrate

08/04/2026

Ya estamos registrados y tú ?

¡La participación es clave para construir mejores políticas públicas!
⚠️ Si tu organización trabaja en el acompañamiento, diagnóstico o apoyo a personas con enfermedades raras, regístrate en el Primer Catastro Nacional.
Regístrate aquí ➡️ bit.ly/4trwdBz

01/04/2026

☀️

Participar en los talleres de bienestar emocional de la Fundación Nacional para la Miastenia Gravis es mucho más que asistir a un encuentro: es regalarse un espacio de comprensión, acompañamiento y crecimiento personal. Cada taller está pensado para brindar contención emocional y herramientas prácticas que nos permitan enfrentar la enfermedad con mayor fortaleza, esperanza y calidad de vida.

El pasado 21 de marzo, en Quito, vivimos una jornada muy especial con nuestro taller “Mi diagnóstico y yo”, donde compartimos experiencias, aprendimos juntos y reafirmamos que no estamos solos en este camino.

✨ Hoy te invitamos a ser parte de esta experiencia. Permítete sentir, aprender y conectar con otros que, como tú, siguen adelante con valentía.

💚 Te esperamos en nuestro próximo encuentro. Juntos es más llevadero.
Nuestro sincero agradecimiento a los pacientes y amigos que nos acompañaron en especial a Fundem Leticia Herrera Organizaciones Unidas RC

27/03/2026

El día viernes 20 de Marzo visitamos el Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín IESS de Quito, junto a líderes de: Organizaciones Unidas RC Asociación de Pacientes Renales "Caminando Hacia la Luz" , , FAETH Ecuador ,nos reunimos con la Ingeniera Miriam Vizcaíno jefa de control de calidad y parte del tratamos temas importantes que afectan directamente a los pacientes tales como el abastecimiento de los medicamentos esenciales, citas medicas entre otros, agradecemos la apertura y la comunicación