Fundación Nacional Miastenia Gravis Ecuador

05/05/2026

Muchas gracias a Fundación PIDE, de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias Ecuador por la invitación y el reconocimiento. Seguimos trabajando juntos para el bienestar de los pacientes .

23/04/2026

✨ De paciente a inspiración: mi camino a la remisión ✨

Te invitamos a ser parte de un encuentro muy especial, donde conoceremos el testimonio de Moisés Guerra, paciente con Miastenia Gravis que ha logrado alcanzar la remisión.

Una historia real que nos recuerda que, incluso en medio de los desafíos, es posible encontrar esperanza, fortaleza y nuevas formas de vivir mejor. 💚

Este espacio está pensado para compartir, aprender y conectar con otros pacientes que, como tú, recorren este camino día a día.

📅 Sábado 25 de abril
⏰ 10:30 a.m.
📍 Juan Montalvo y Ximena (esquina), Guayaquil

💬 Escuchar, identificarnos y acompañarnos también es parte del proceso.

👉 No te lo pierdas. Tu presencia puede marcar la diferencia en tu vida… y en la de alguien más.

Registrate

08/04/2026

Ya estamos registrados y tú ?

¡La participación es clave para construir mejores políticas públicas!
⚠️ Si tu organización trabaja en el acompañamiento, diagnóstico o apoyo a personas con enfermedades raras, regístrate en el Primer Catastro Nacional.
Regístrate aquí ➡️ bit.ly/4trwdBz

01/04/2026

☀️

Participar en los talleres de bienestar emocional de la Fundación Nacional para la Miastenia Gravis es mucho más que asistir a un encuentro: es regalarse un espacio de comprensión, acompañamiento y crecimiento personal. Cada taller está pensado para brindar contención emocional y herramientas prácticas que nos permitan enfrentar la enfermedad con mayor fortaleza, esperanza y calidad de vida.

El pasado 21 de marzo, en Quito, vivimos una jornada muy especial con nuestro taller “Mi diagnóstico y yo”, donde compartimos experiencias, aprendimos juntos y reafirmamos que no estamos solos en este camino.

✨ Hoy te invitamos a ser parte de esta experiencia. Permítete sentir, aprender y conectar con otros que, como tú, siguen adelante con valentía.

💚 Te esperamos en nuestro próximo encuentro. Juntos es más llevadero.
Nuestro sincero agradecimiento a los pacientes y amigos que nos acompañaron en especial a Fundem Leticia Herrera Organizaciones Unidas RC

27/03/2026

El día viernes 20 de Marzo visitamos el Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín IESS de Quito, junto a líderes de: Organizaciones Unidas RC Asociación de Pacientes Renales "Caminando Hacia la Luz" , , FAETH Ecuador ,nos reunimos con la Ingeniera Miriam Vizcaíno jefa de control de calidad y parte del tratamos temas importantes que afectan directamente a los pacientes tales como el abastecimiento de los medicamentos esenciales, citas medicas entre otros, agradecemos la apertura y la comunicación

19/03/2026

| Para ser atendido en el 🏥 Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín necesitas la referencia 053 de unidad médica de primer o segundo nivel.

🪪 Debes presentar la cédula y actualizar tus datos.

17/03/2026

Este sábado 21 de marzo los esperamos !!

☘️ ¡Atención Quito! Evento sin costo ☘️
✨ Soy más que mi diagnóstico ✨

La Fundación Nacional para la Miastenia Gravis, pensando en el bienestar de sus pacientes, te invita a participar en el taller “Mi Diagnóstico y Yo”, un espacio de encuentro, reflexión y apoyo para fortalecer la salud mental y el empoderamiento personal.

A través de dinámicas participativas y ejercicios de reflexión, compartiremos herramientas que nos ayuden a comprender mejor nuestro diagnóstico y afrontar los desafíos con mayor confianza. 💚

✨ Porque una enfermedad no te define.
✨ Porque no estás sol@.
✨ Porque juntos somos más fuertes.

👕 Usa ropa cómoda y ven dispuesto a vivir una experiencia especial.

📅 Fecha: Sábado 21 de marzo
🕘 Hora: 09:45
📍 Lugar: Sede de la Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple FUNDEM
📌 Dirección: Jorge Drow N37-79 y Unión Nacional de Periodistas

12/03/2026

☘️ ¡Atención Quito! Evento sin costo ☘️
✨ Soy más que mi diagnóstico ✨

La Fundación Nacional para la Miastenia Gravis, pensando en el bienestar de sus pacientes, te invita a participar en el taller “Mi Diagnóstico y Yo”, un espacio de encuentro, reflexión y apoyo para fortalecer la salud mental y el empoderamiento personal.

A través de dinámicas participativas y ejercicios de reflexión, compartiremos herramientas que nos ayuden a comprender mejor nuestro diagnóstico y afrontar los desafíos con mayor confianza. 💚

✨ Porque una enfermedad no te define.
✨ Porque no estás sol@.
✨ Porque juntos somos más fuertes.

👕 Usa ropa cómoda y ven dispuesto a vivir una experiencia especial.

📅 Fecha: Sábado 21 de marzo
🕘 Hora: 09:45
📍 Lugar: Sede de la Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple FUNDEM
📌 Dirección: Jorge Drow N37-79 y Unión Nacional de Periodistas

03/03/2026

💚✨Porque cada pERsona importa✨💚
Junto con Organizaciones Unidas RC realizamos en Malecón 2000, la casa abierta por conmemorarse el día mundial de las enfermedades raras .
Gracias a todos los que participaron en especial a la concejal de Guayaquil Emily Vera Aguiño quien por segundo año consecutivo nos acompaña en esta campaña de dar visibilidad a las ER sensibilizamos y concientizamos a la comunidad sobre los síntomas y las causas de 6 patologías: ̃ones
Nuestra misión es clara y trabajamos cada día en llevar información precisa para que la Miastenia Gravis sea conocida.
Alzar la voz para dar a conocer estás enfermedades ayuda a que la comunidad sienta empatía con quienes viven con una ER

01/03/2026

✨💚 Raras, pero no invisibles 💚✨

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, fuimos parte de la casa abierta organizada por el Dr. Abel Gilbert Pontón, en colaboración con la Fundación Nacional Miastenia Gravis Ecuador y Organizaciones Unidas RC

Una jornada llena de información, empatía y compromiso, donde recordamos el lema internacional de este año: “Porque cada pERsona importa” como símbolo de unidad, esperanza y apoyo a quienes viven con una enfermedad poco frecuente.

Expresamos nuestro profundo agradecimiento a las autoridades del hospital por abrir estos espacios de educación y sensibilización, y de manera especial a los neurólogos Dr Luis Figueroa y Dra. Marcia Sig-tu, por su valiosa participación, profesionalismo y compromiso con los pacientes.

Hoy más que nunca reafirmamos que la rara es la enfermedad, no la persona.
Cada paciente tiene un nombre, una historia, una familia y sueños que merecen ser comprendidos y respetados.

Desde la Fundación Nacional para la Miastenia Gravis continuamos firmes en nuestra misión de dar visibilidad, sensibilizar y concientizar a la comunidad sobre esta patología, promoviendo el diagnóstico oportuno, el acompañamiento integral y el respeto a los derechos de quienes conviven con Miastenia Gravis.

Seguimos trabajando con el corazón, porque juntos hacemos que lo raro sea visible y que la esperanza sea más fuerte. 💚

27/02/2026

La Fundación Nacional para la Miastenia Gravis Ecuador expresa su más sincero agradecimiento al Hospital de Especialidades Portoviejo y en especial a la Dra. Dolores Loor Alcívar lider del área de Neurología del Hospital por la organización del evento de concientización realizado por el Mes de las Enfermedades Raras.

Valoramos profundamente su compromiso, sensibilidad y dedicación al promover espacios que alegra nuestras vidas, fortalecen la educación, la visibilización y el apoyo a las personas que viven con enfermedades raras, así como a sus familias y cuidadores. Este tipo de iniciativas contribuye significativamente a generar mayor conocimiento, empatía y trabajo conjunto entre pacientes, profesionales de la salud e instituciones.

Agradecemos su apertura y colaboración permanente, reafirmando nuestro compromiso de continuar trabajando en favor de la concientización, la inclusión y una mejor calidad de vida para quienes conviven con miastenia gravis y otras enfermedades poco frecuentes.

Con gratitud y reconocimiento,

FUNAMIGEC.