FAETH Ecuador

FAETH Ecuador Fundación sin fines de lucro, Apoyo a enfermos con Trastornos Hipofisiarios ACROMEGALIA CUSHING y mas trastornos causados por un tumor en la Hipófisis.

Es lo que esperamos los pacientes.No es justo que experimenten con los pacientes. La salud y la vida no tiene precio.
10/06/2026

Es lo que esperamos los pacientes.
No es justo que experimenten con los pacientes.
La salud y la vida no tiene precio.

El verdadero desafío no solo está en conseguir precios bajos, sino en garantizar que cada fármaco que ingrese al sistema público cumpla con estándares de calidad

📢 ¡Tu experiencia cuenta!Desde FAETH invitamos a toda la comunidad de pacientes, familiares y cuidadores a participar en...
09/06/2026

📢 ¡Tu experiencia cuenta!

Desde FAETH invitamos a toda la comunidad de pacientes, familiares y cuidadores a participar en nuestra charla educativa sobre Derechos y Deberes en Salud y Farmacovigilancia.

Conocer nuestros derechos como pacientes y comprender la importancia del uso seguro de los medicamentos nos permite tomar decisiones informadas, participar activamente en nuestro tratamiento y contribuir a una atención de salud más segura y de calidad.

💊 ¿Sabías que los pacientes pueden reportar efectos adversos de los medicamentos? 📋 ¿Conoces los derechos que te protegen dentro del sistema de salud? 🤝 ¿Sabes cómo ejercer tus derechos y cumplir tus responsabilidades como paciente?

Esta charla es una oportunidad para fortalecer conocimientos, resolver inquietudes y empoderarnos para ser protagonistas de nuestro propio cuidado.

Porque un paciente informado es un paciente más seguro, más fuerte y con mayor capacidad para defender su bienestar y el de toda la comunidad.

📅 Fecha: Sábado 13 de junio
🕙 Hora: 10h00
Más información
WhatsApp: 0980179327

¡Te esperamos! Tu voz, tu experiencia y tu participación son fundamentales para construir una atención de salud más segura y humana.

06/06/2026

El anuncio del Gobierno de comprar masivamente medicamentos al Gobierno de la India ha provocado varias reacciones en la comunidad médica.

02/06/2026
30/05/2026

💜🩵
Cuando las organizaciones de pacientes y la academia unen esfuerzos, se generan nuevas oportunidades para transformar vidas.

Compartimos con gran satisfacción imágenes de la firma del Convenio Marco de Cooperación Interinstitucional entre la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF) y la Universidad Internacional SEK.

Este importante paso representa mucho más que un acuerdo institucional. Es una apuesta por el conocimiento, la investigación, la formación de nuevos profesionales y la construcción de soluciones que respondan a las necesidades de miles de personas y familias que conviven con enfermedades raras o poco frecuentes en el Ecuador.

Desde FAETH, miembro fundador de FERPOF, celebramos este logro que fortalece el trabajo conjunto en favor de la visibilidad, la inclusión, el acceso a la salud y la defensa de los derechos de los pacientes.

Cada alianza construida abre nuevas puertas para generar conciencia, impulsar cambios y ofrecer esperanza a quienes enfrentan diariamente los desafíos de una enfermedad poco frecuente.

📍Seguimos trabajando para que ninguna persona con una enfermedad rara quede atrás.


29/05/2026

May 29th is Addison’s Disease Day 💙💚

Early diagnosis of Addison’s disease & Adrenal Deficiency is vital. Too many people live with symptoms for years before getting answers — and delayed diagnosis can be life-threatening.

By continuing to raise awareness, we can help more people recognise the signs, access treatment sooner, and feel less alone.

Together, we educate, advocate, and support.

28/05/2026
28/05/2026

Organizaciones de pacientes y academia alertan sobre impacto de decisiones gubernamentales en el sistema de salud y abastecimiento de medicamentos en Ecuador

Quito, 27 mayo 2026

Representantes de organizaciones de pacientes con enfermedades raras, catastróficas, crónicas, personas trasplantadas miembros de la ALIANZA NACIONAL POR LA SALUD -ANS
y un reconocido especialista, investigador de la academia Asesor de ANS, se reúnen en un espacio de análisis y pronunciamiento público frente a las recientes acciones del Gobierno
Nacional relacionadas con la reorganización del sistema de salud y el abastecimiento de medicamentos e insumos médicos en el país y como esto afecta directamente en la familia
ecuatoriana.
El encuentro se exponen criterios técnicos y necesidades de los pacientes sobre las
implicaciones que las actuales políticas públicas podrían tener en la continuidad de tratamientos, acceso oportuno a medicamentos y sostenibilidad del sistema sanitario.
El Dr. Enrique Terán Médico Investigador de la Academia nos da una visión clara y sucinta de las implicaciones de mantener sistemas que no responden a las necesidades de salud y los ofrecimientos del gobierno con la creación de la nueva empresa AIL E.P. representa o no una
oportunidad para modernizar la gestión del abastecimiento en salud.
Su éxito dependerá no solo de la eficiencia de sus procesos, sino también de su capacidad para actuar con transparencia, anticiparse a las necesidades futuras y construir espacios de diálogo con quienes viven día a día la realidad del sistema sanitario.
Las organizaciones participantes expresan:
Dr. GUSTAVO DAVILA como Presidente de ALIANZA NACIONAL POR LA SALUD comenta:
Sobre la lucha contra la corrupción. Estamos de acuerdo que hay que eliminar la corrupción y los intermediarios y muchos proveedores que entregaban medicinas sin tener registro sanitario o que encarecían los precios. Por ello pide total transparencia en todos los procesos
que se realicen de aquí en adelante
Comenta
- Al paciente le interesa tener su cita sus exámenes su medicina y no vive de promesas porque se ofreció que hasta marzo estaba los medicamentos y no se ha cumplido.
La pregunta que surge con esta nueva modalidad de adquisición centralizada de
medicamentos de gobierno a gobierno es Cuál es el plan de contingencia hasta que esto llegue y se cumplan los plazos mencionados en 40 días.
Como ANS pedimos al gobierno nacional que se una MINGA POR LA SALUD donde actores y expertos, como ex ministros, ex directores hospitalarios, academia, comisión anticorrupción sociedades científicas, puedan dar sus aportes en pro de la salud; solicitamos se tome en
cuenta la participación social.

Menciona que un ejemplo fue para la elaboración de la Ley integral de cáncer la sociedad confluye con actores como SOLCA, MSP, IESS, Academia, investigadores, sociedades científicas y se hizo aportes para este instrumento; ahora en una segunda etapa, el 19 de junio
se realizarán mesas técnicas para aportar al Reglamento y con eso garantizar un proceso participativo, inclusivo y técnico que dará viabilidad a la ley -
Lucia Cedeño Representante de pacientes con Esclerosis múltiple y Enfermedades
Desmielinizantes y directiva de APEMEDE que están dentro del grupo de enfermedades raras Manifiesta que Es urgente que se concrete el proceso de compra centralizada ya iniciado y que
los medicamentos lleguen a los hospitales lo antes posible. Los pacientes no pueden esperar más.
Los pacientes merecen tratamientos seguros y oportunos independientemente de su condición o del número de personas que padezcan la enfermedad.
Menciona que las Consecuencias de la interrupción o retraso en tratamientos genera:
* Recaídas o progresión rápida de la enfermedad.
* Pérdida de movilidad o funciones neurológicas.
* Incremento de discapacidad permanente.
* Crisis agudas y hospitalizaciones frecuentes.
* Complicaciones irreversibles.
* Deterioro de la calidad de vida del paciente y su familia.
Constituyéndose en una mayor carga para el sistema de salud por emergencias y
complicaciones evitables y con un alto riesgo de mortalidad en ciertos pacientes.
Leticia Herrera Presidenta de FUNDEM – Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple
Como representante de una organización de pacientes que ha acompañado a personas con enfermedades neurológicas, crónicas y considera que esta decisión de gobierno merece una profunda reflexión.
Dice -Cuando hablamos de salud no hablamos únicamente de estructuras administrativas, presupuestos o modelos de gestión. Hablamos de personas. Hablamos de lo que ocurre
cuando una familia recibe el diagnóstico de una enfermedad y descubre que su vida cambiará
para siempre -
Propone la Participación ciudadana y construcción colectiva de soluciones.
Enfatiza en la experiencia de trabajo con el paciente -esto nos ha enseñado que la
sostenibilidad de cualquier reforma depende de la transparencia y la rendición de cuentas-
Por ello, resulta fundamental que la ciudadanía pueda conocer qué medicamentos se compran,
a qué precios, quiénes son los proveedores, cuáles son los tiempos de entrega y cómo se distribuyen los insumos en cada establecimiento de salud.
La confianza ciudadana se construye cuando la información es pública, verificable y accesible.
Puntualiza en los desafíos que el decreto no responde expresa que uno de los temas que genera preocupación es la situación de los medicamentos que deben ser adquiridos en cumplimiento de sentencias judiciales, medidas cautelares o acciones de protección.
En los últimos años, un importante número de pacientes después de obtener fallos favorables por medicamentos prescritos no entregados persisten retrasos significativos en la adquisición y
entrega de los medicamentos.
El decreto no establece de manera específica cómo se garantizará el cumplimiento oportuno de estas obligaciones derivadas de decisiones judiciales, situación que continúa afectando directamente la vida y la salud de muchos pacientes.
Edward Merizalde Director de la Comunidad Ostomizados Quito
Menciona sobre un aspecto que merece mayor reflexión, es el mecanismo previsto para la designación de la máxima autoridad ejecutiva de la empresa AIL EP.
El directorio de esta nueva empresa pública estará conformado por delegados del MSP, de la Presidencia de la República, de la Secretaría General de la Administración Pública y de ARCSA y no se esta tomando en cuenta nunca a la Academia, a las asociaciones y comités de pacientes, a las federaciones médicas, en fin a las organizaciones de la sociedad civil.
Recalca que quienes viven la realidad del sistema de salud, quienes investigan, quienes atienden pacientes y quienes enfrentan diariamente el desabastecimiento deberían tener voz
dentro de una estructura que pretende transformar la salud pública del país.
-Sin participación ciudadana, transparencia técnica y representación multisectorial, existe el riesgo de que todo termine siendo simplemente lo mismo… pero con un nuevo nombre-
Considerando que esta entidad administrará recursos estratégicos para el sistema de salud, sería deseable fortalecer los mecanismos de selección mediante procesos transparentes que privilegien la experiencia técnica, los méritos profesionales, la probidad y la capacidad de gestión.
La confianza ciudadana en las instituciones se fortalece cuando las designaciones responden a criterios de excelencia, independencia y servicio público.

BP
Contactos y entrevistas
T. 099 063 6191
M. [email protected]

28/05/2026

📍Estos testimonios buscan visibilizar una realidad que no puede seguir siendo ignorada.
Necesitamos atención, continuidad en nuestros tratamientos y el cumplimiento de nuestro derecho a la salud.

Pedimos a las autoridades actuar con urgencia y sensibilidad humana.
Cada tratamiento interrumpido significa dolor, complicaciones y más incertidumbre para cientos de pacientes.

Compartir estos videos también es una forma de apoyar nuestra causa.
Ayúdanos a que nuestras voces sean escuchadas.






26/05/2026

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