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20/11/2025

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🗣 Los lavados nasales son una herramienta clave para mejorar la respiración, reducir la congestión y favorecer el drenaje en personas con fibrosis quística.

Te invitamos a participar en este 𝘁𝗮𝗹𝗹𝗲𝗿 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘆 𝗴𝗿𝗮𝘁𝘂𝗶𝘁𝗼, impartido por el equipo de fisioterapeutas de la AAFQ.

📅 Miércoles 26 de noviembre
🕔 De 17:00 a 18:00 h
💻 Modalidad: Online
📝 Inscripción gratuita
👥 Dirigido a: personas con FQ, madres, padres y cuidadores de menores con Fibrosis Quística

‼️ 𝗣𝗹𝗮𝘇𝗼 𝗱𝗲 𝗶𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝗰𝗶ó𝗻 abierto hasta el 26 de noviembre a las 11:00 h

👉 𝗜𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝗰𝗶𝗼𝗻𝗲𝘀:
https://forms.office.com/e/H6RYBVYx5H

En este taller, 𝗮𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼𝘀 𝘁é𝗰𝗻𝗶𝗰𝗮𝘀 𝗽𝗿á𝗰𝘁𝗶𝗰𝗮𝘀 𝘆 𝘀𝗲𝗴𝘂𝗿𝗮𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗿𝗲𝗮𝗹𝗶𝘇𝗮𝗿 𝗹𝗮𝘃𝗮𝗱𝗼𝘀 𝗻𝗮𝘀𝗮𝗹𝗲𝘀 𝗲𝗻 𝗰𝗮𝘀𝗮, adaptadas tanto a personas adultas como a menores con FQ.

💬 Al finalizar, abriremos un espacio para resolver dudas y compartir experiencias.

💚 ¡Te esperamos!

11/10/2025

15/09/2025

¿Por qué los pacientes con Fibrosis Quística no deben reunirse entre sí?
En la Fibrosis Quística, el contacto entre pacientes puede ser muy riesgoso. Esto se debe a que bacterias como la Pseudomonas aeruginosa —que en muchos casos, una vez que se adquiere, ya no se logra erradicar— se transmiten fácilmente de un paciente a otro. Estas bacterias son resistentes a muchos antibióticos y ocasionan un daño progresivo en los pulmones.

Además de la Pseudomonas, también son frecuentes otras bacterias difíciles de tratar como Burkholderia cepacia o Staphylococcus aureus resistente a meticilina (MRSA). Todas ellas pueden provocar infecciones cruzadas graves, acelerando el deterioro de la función pulmonar y reduciendo la calidad de vida de los pacientes.

Por eso, no es recomendable reunirse, ni hacer fiestas entre personas con FQ. Y si alguna vez tienen que coincidir, la distancia mínima es de 2 metros, como lo muestra la película “A dos metros de ti”. Pero lo más seguro siempre será evitar el contacto cercano.

Cuidarnos significa también protegernos unos a otros.


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1. Cystic Fibrosis Foundation. “Infection Prevention and Control Clinical Care Guidelines”

2. Millar-Jones L., Ryley H. C., Paull A., Goodchild M. C. “Transmission and prevalence of Burkholderia cepacia in Welsh cystic fibrosis patients.” Respiratory Medicine. 1998;92(2):178-83.

3. Scott FW, Pitt TL, y colaboradores. “Identification and characterization of transmissible Pseudomonas aeruginosa strains in cystic fibrosis patients in England and Wales.” Journal of Medical Microbiology. 2004;53(Pt 7):609-615.

08/09/2025

8 de Septiembre, Día Mundial de la Concientización de la Fibrosis Quística.

Hoy también celebramos la vida de nuestros pacientes, de sus familias, quiénes son un pilar importantísimo en el acompañamiento del tratamiento. Un tratamiento que no es completo, nos falta mucho por conseguir, desde difusión hasta medicación, desde vitaminas hasta terapias.

A todas la familias y pacientes nuestro apoyo incondicional y fuerza para mantener la mejor actitud mientras trabajamos por lograr conseguir nuestro propósito, Trikafta para todo el Ecuador 🙏🏻💜

01/08/2025

Queremos compartirles lo que fue el recibimiento de los médicos de NewYork-Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital. Durante los últimos 8 años a través de nuestra Fundación, se realizó el acercamiento con el Dr Sadeghi, neumólogo pediatra especializado en FQ, con quienes hemos llevado a cabo algunas actividades en beneficio de nuestros pacientes. Esta semana cumplieron una apretada agenda de capacitación tanto en la ciudad de Guayaquil donde estuvo presente la Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Quística y en la ciudad de Cuenca donde Fundafiq estuvo presente con los padres de familia y nuestros hijos. Gracias por el cariño y la preocupación de este gran equipo médico.

23/04/2025

Roberto, protagonista de uno de los anuncios más vistos del metro de Barcelona, encarna los avances en la lucha contra una enfermedad genética que hasta hace poco tenía una esperanza de vida muy corta

18/11/2024

🟠🟢 Hoy comienza la SEMANA EUROPEA DE LA FIBROSIS QUÍSTICA y queremos dar a conocer un poco más la enfermedad, compartiendo cada día con vosotros distintos aspectos de la FQ. Difunde y ayúdanos a que cada vez más personas comprendan las dificultades que conlleva.

💊 Como la importancia de la adherencia al tratamiento que vemos en la siguiente infografía. 👇

ℹ Más información: https://fibrosisquistica.org/comienza-la-semana-europea-de-la-fibrosis-quistica-con-una-campana-informativa-sobre-distintos-aspectos-relacionados-con-la-enfermedad/