08/04/2026
À l’occasion de la Journée mondiale de la santé, nous réaffirmons que le véritable défi dans la prise en charge du Spina Bifida en Algérie ne se limite plus à sauver des vies ou à réaliser des interventions chirurgicales. Il consiste désormais à construire un parcours global garantissant au patient une vie digne, autonome et productive.
La vision à laquelle nous aspirons aujourd’hui est celle d’une transition qualitative vers une **prise en charge complète et intégrée**, fondée sur une responsabilité collective impliquant tous les acteurs :
🔹 **Le patient** : a droit à un suivi médical continu de qualité, lui permettant de développer ses capacités et de gagner en autonomie.
🔹 **La famille** : a besoin d’un soutien réel, d’une orientation continue et d’un accompagnement psychologique et social pour alléger les contraintes du quotidien.
🔹 **Les médecins et l’ensemble des spécialistes** : sont appelés à travailler dans une approche multidisciplinaire, assurant une coordination de haut niveau entre la chirurgie, le suivi médical, la rééducation et le soutien psychologique.
🔹 **Les institutions de l’État** : ont la responsabilité de mettre en place un environnement favorable, à travers des politiques sanitaires, éducatives et sociales cohérentes et efficaces.
La prise en charge que nous visons repose sur des piliers indissociables :
✔️ **Un traitement médico-chirurgical multidisciplinaire**, de haute qualité, accessible à proximité du lieu de vie du patient, garantissant la continuité des soins et non des interventions ponctuelles.
✔️ **Une prévention efficace et ciblée** des malformations congénitales, à travers la sensibilisation, le suivi médical et le renforcement des programmes de santé publique.
✔️ **Une prise en charge éducative moderne et performante**, adaptée aux besoins spécifiques de chaque enfant et visant à surmonter les difficultés d’apprentissage.
✔️ **Une scolarisation inclusive et adaptée**, avec la mobilisation de tous les moyens humains et matériels pour garantir le droit à l’éducation sans exclusion.
✔️ **Un soutien social renforcé**, incluant accompagnement, orientation et allègement des charges économiques et psychologiques pesant sur le patient et sa famille.
Dans cette dynamique, **le renforcement de la recherche scientifique dans le domaine du handicap** demeure une nécessité majeure, afin d’aboutir à une meilleure compréhension, à des solutions innovantes et à des politiques fondées sur des données fiables.
Aujourd’hui, l’enjeu dépasse le simple traitement d’une pathologie : il s’agit de **construire un système global qui redonne toute sa place à l’être humain et garantit à chaque patient atteint de Spina Bifida son plein droit à une vie digne**.
