DFOI

18/05/2026

Nu kan din arbejdsgiver også støtte vores DFOI. Skift til el fra OK, så får vi 1.000 kr.

Husk du fortsat også selv kan bidrage til DFOI ved at tanke, lade eller tale med OK.

05/05/2026

Casting: DR søger unge med alle typer og niveauer af funktionsnedsættelser, som har lyst til at få en unik oplevelse.

Koncern TV skal vi i samarbejde med DR i gang med at producere en programserie, som skal sendes på Danmarks Radio i 2027. Programmet er en dansk version af det projekt, der i Norge har titlen: Team Pølsa. Det er en programserie, der har været en stor succes både med sæson 1 og sæson 2 på NRK (Norges DR).

Koncern TV leder efter børn i alderen 11-15 år, der kunne tænke sig at få en oplevelse for livet sammen med en gruppe af andre børn. Tjek billedet for flere informationer, og ræk ud til Koncern TV, hvis I kender et barn, der har lyst til at kaste sig ud i et eventyr. Sammen kan I tage en stille og rolig snak om programserien, og hvad det vil indebære at være deltager.

19/04/2026

'Sister I Can Feel It In My Bones' er en finsk forestilling der finder sted lørdag den 2. maj kl. 18.

Forestillingen udfolder sig i en rig verden af latter, indsigt og ønsket om at finde fred, som en del af livets spektrum, og som sig selv. Forestillingen er et autobiografisk værk, både komisk og til tider alvorligt, fremført af to performere.

En livsbekræftende fejring af at gribe glæden og en påmindelse om, at man nogle gange må lytte til den stærke stemme i det sårbare, før man siger noget. Langt mere end identitetspolitik om handicap undersøger værket den levede, kropslige erfaring og spændingen mellem ønsket om blot at leve et ligeværdigt liv og de mange måder, hvorpå samfundet igen og igen kommer til kort. På den måde holdes spejlet op foran os alle.

På Tværs er en tre dages intens forskellighedsfejring den 30. april - 2. maj i Dansekapellet København NV, hvor unikke kunst- og kulturoplevelser indtager Dansekapellet i København. Programmet er fyldt med scenekunst skabt af og med mennesker med og uden handicap, hvor alle aldre kan opleve bevægende forestillinger, koncertoplevelser, lærerige workshops, udstillinger og inspirerende debatter.

Festivalen har gratis adgang med entre på udvalgte aktiviteter og forestillinger.
Festivalen er tilgængelig for kørestole alle tre dage. Forestillingen Sisters.....koster dog kr. 65.

Link til Sister I Can Feel It In My Bones:
https://integrateddance.dk/festival/sister-i-can-feel-it-in-my-bones/

24/03/2026

God valgdag.

20/03/2026

De unge, med en sjælden sygdom, har også en stemme i valgkampen. Marvin har mødt Maria Radoor (A) hvor han fortæller om sit liv og udfordringer.

Marvin har smerter hver eneste dag som følge af hans sjældne diagnose, Osteogenesis Imperfecta (OI). En diagnose som blandt andet medfører mange brud, og her er det ikke kun de fysiske smerter ved et brud, der gør ondt.

Marvin mødtes med Maria Radoor, folketingskandidat for Socialdemokratiet, til en snak om det at være ung og leve med en sjælden diagnose. Og da Maria spurgte, hvad det foruden smerterne er mest træls, så svarede Marvin at det gør ondt indeni, når man gang på gang oplever at komme på skadestuen og blive mødt med mistro og manglende tid til at lytte til, hvad Marvins diagnose medfører. Marvin og Marias snak om livet med en sjælden diagnose, handlede samtalen om noget helt grundlæggende: at blive lyttet til. For når man lever med en sjælden sygdom, er viden ofte begrænset – og det kan betyde, at man som patient må kæmpe for at blive taget alvorligt, også når man kender sin egen krop bedst.

Samtalen handlede også om andet end sundhedsvæsenet, for Marvin fortalte, at han trives i skolen da han går i en centerafdeling for unge med fysisk handicap, hvor rammerne passer til hans behov. Men det betyder også, at vennerne bor langt væk – og at ensomhed kan fylde. Derfor gjorde det stort indtryk, da han fortalte om det fællesskab han for nylig har oplevet under et ophold på Drakonheart med andre unge med sjældne diagnoser, hvor han for en stund kunne føle sig som alle andre.

Marvins oplevelser peger på en større udfordring: Når sygdommen er sjælden, er viden ofte begrænset – og det kan betyde, at patienter må kæmpe for at blive hørt. Det understreger behovet for mere viden, bedre sammenhæng i systemet og politisk fokus på sjældne diagnoser.

Tak til Marvin for at dele sin historie og tak til Maria Radoor (A) for besøget.
DFOI Anita Panduro Tranberg

10/03/2026

I dag har vores bestyrelsesmedlem, Jacob, været ude og blande sig i valgkampen.

06/03/2026

Tak til alle der har været igennem dette lille eventyr.

06/03/2026

I dag mødtes Marie og Louise til en god snak......

RulleMarie - Marie Holm Laursen lever med den sjældne diagnose Osteogenesis Imperfecta (OI). Derfor kender hun til mange af de udfordringer, som kan følge med, når man lever med noget, der er sjældent. Sjældenheden har nemlig nogle helt afgørende konsekvenser, og det er vigtigt at politikerne kender til dem. Derfor er vi glade for, at Louise Brown fra Liberal Alliance i dag havde lagt vejen forbi Marie til en god snak om, hvad der er vigtigt for mennesker med en sjælden diagnose.

Marie og Louise talte blandt andet om udfordringerne i adgang til medicin, når man er en sjælden borger. Det kan være en svær, tidskrævende og i nogle tilfælde umulig proces. De talte også om, hvordan man med en sjælden diagnose ofte kan blive mødt af manglende kendskab og manglende viden i sundhedssystemet. Derfor er det vigtigt for de sjældne, at der er en læge, som kan fungere som fast bindeled mellem de mange fagpersoner, som man som sjælden kan være tilknyttet. Det er en meget ressourcekrævende opgave at være både koordinator og vidensbærer.

Marie er medlem af DFOI (Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta), og kunne derfor også fortælle Louise om vigtigheden i det fællesskab, som man kan finde hos foreningerne. Når man lever med en sjælden diagnose, kan det have enorm betydning at finde et fællesskab med andre, som lever med præcis det samme og kender til de livsvilkår, som diagnosen medfører. Det er noget, som alle Sjældne Diagnoser medlemsforeninger kan nikke genkendende til, og vi ved, at det fællesskab, som foreningerne kan tilbyde, har stor betydning for de sjældnes empowerment.

Tak til Marie for at dele ud af sine erfaringer med at leve med en sjælden diagnose og tak til Louise for at lytte og for interessen for mennesker med sjældne diagnoser..

03/03/2026

Denne uge er 13 ‘sjældne’ unge på Sostrup Slot, hvor de bliver optaget i Den Hvide Drages Orden hos jimlyngvild & Co.

Det hele ender i et bogprojekt, der udkommer på Sjældne Dagen den 29. februar 2028.

Og….vi er ret glade for at der også er to unge med OI der er med.

https://www.facebook.com/share/p/1835qp4T8y/?mibextid=wwXIfr

27/02/2026

I morgen, den 28. februar er det den lille Sjældne Dag. I Jylland fejres det i morgen med et spændende arrangement mens det markeres på to hele dage i Østdanmark.

I morgen er der i Høje Taastrup et projekt med navnet Unik Projekt, mens det i dag markeres med et symposium på Rigshospitalet i et samarbejde mellem Riget og Sjældne Diagnoser.

Og naturligvis er der velkendte ansigter fra vores egen OI-verden.