Cystisk Fibrose Foreningen

Hjem
Danmark
Taastrup
Cystisk Fibrose Foreningen

Ring Rutevejledning Website Kontakt organisationen

Vi arbejder for et længere og bedre liv for alle med cystisk fibrose. Cystisk fibrose er en medfødt alvorlig multiorgansygdom.

Vi oplyser om sygdommen, støtter forskning i behandling og hjælper børn, unge og voksne med cystisk fibrose og deres pårørende. Personer med cystisk fibrose lever med omfattende livsnødvendige behandlinger, og går til månedlige kontroller på hospitalet. I Danmark er der ca. 530 som har sygdommen.

21/10/2026

Ny bog samler drømme om et samfund med plads til flere🌟
Danske Handicaporganisationers bog "Tænk hvis..." blev lanceret på Christiansborg.

Bogen samler stemmer fra mennesker med handicap og alvorlig sygdom, pårørende, organisationer og politikere, der deler deres håb for fremtidens samfund.

Vi er også at finde i bogen med et budskab om at leve med tryghed, muligheder og plads til fremtidsdrømme, også når man lever med en mere sjælden, alvorlig og behandlingskrævende sygdom ❤️

Læs mere om bogen og find den på https://handicap.dk/nyheder/ny-bog-samler-droemme-om-samfund-med-plads-til-flere

14/10/2026

Hvert et åndedrag og hvert et skridt tæller 💙
Sebastian har cystisk fibrose og har sat sig et klart mål for 2027: Han vil løbe et Marathon – med sin søster og svoger ved sin side! 🏃‍♂️

Han løber i taknemmelighed over, at hans lunger kan bære ham de 42,2 kilometer 🙏 og med tanke på alle, der hver dag mærker konsekvenser af cystisk fibrose.

Samtidig samler Sebastian ind til Cystisk Fibrose Foreningen.

Hans håb er, at endnu flere mennesker med cystisk fibrose i fremtiden får mulighed for at leve et længere og bedre liv med færre begrænsninger – og måske selv kan sætte sig mål, der i dag virker uopnåelige ✨

Vil du hjælpe Sebastian med at nå sit mål og opfylde sit ønske? 🙌

Så støt Sebastians indsamling her:
👉 https://indsamling.cystiskfibrose.dk/fundraisers/42-2-km-for-dem-der-kaemper-for-hvert-andedrag-cf

Alle bidrag gør en forskel.

Tak, fordi du er med til at heppe på Sebastian og på håbet om et bedre liv med cystisk fibrose 🍀

13/10/2026

En helt særlig tak til Cecilie og lille Fiona ❤️
Gennem sin tidligere webshop har Cecilie solgt t-shirts, tøj og merchandise – og valgt at donere hele overskuddet til Cystisk Fibrose Foreningen.

Det er en flot og utrolig generøs indsats, som betyder meget for os 🙏 For Cecilie er ønsket om at gøre en forskel helt personligt, fordi Fiona selv har cystisk fibrose.

Bag hver eneste vare, der er blevet solgt, ligger både tid, engagement og håbet om at skabe en bedre fremtid for børn, unge og voksne med cystisk fibrose og deres familier 🍀

Tusind tak, Cecilie – og tak til din lille inspirationskilde, Fiona – for jeres store hjerter og for at støtte vores arbejde.

Det er mennesker som jer, der er med til at gøre vores fællesskab helt særligt 🥰

Og en varm tak til alle jer, der har handlet i webshoppen og dermed været med til at støtte den flotte indsamling 🫶

12/10/2026

Efter en hård sygdomsperiode havde Sofia brug for noget godt at se frem til ❤️

Med støtte fra et "Gode Dage Legat" kunne hun og familien pakke rygsække og sovebamser og tage på Sofias allerførste ferie i udlandet.

Turen gik til Malmø – til solskin, is, legepladser, kanalrundfart og selvfølgelig svensk bland-selv-slik 🍦☀️🍬

Læs mor Pias varme fortælling om fire dage fyldt med nærvær, fælles oplevelser og gode minder 👇

https://www.cystiskfibrose.dk/viden-om/personlige-historier/livet-med-cystisk-fibrose/sofia-tog-mor-med-til-malmoe/

Tusind tak til Sofia og Pia for at dele deres ferieoplevelser med os 💖

Tusind tak til alle jer, der støtter Cystisk Fibrose Foreningen og er med til at give flere gode dage til børn, unge og voksne med cystisk fibrose 🫶

10/10/2026

❤️ I dag er det national Organdonationsdag ❤️

Rundt om i landet sætter frivillige fokus på organdonation – og vi vil gerne sende en varm tak til alle jer, der gør en forskel på dagen ❤️

Rundt om i landet kan du blandt andet opleve foredrag, udstillinger og motionsløb samt møde mennesker, der har haft organtransplantation helt tæt inde på livet.

Find et arrangement i nærheden af dig på
👉 https://organdonation.dk/

Her kan du også læse mere om, hvordan du kan blive frivillig til næste års Organdonationsdag.

Og vigtigst af alt: Tag stilling til organdonation – og del din beslutning med dem, du holder af.

Din stillingtagen kan få afgørende betydning for andre ❤️

07/10/2026

Hvor meget ved du om organdonation? 💙
Den 10. oktober er det Organdonationsdag - en vigtig anledning til at sætte fokus på et valg, som kan få stor betydning. Ikke kun for dig selv og dine nærmeste, men også for de mennesker, der venter på et nyt organ og for deres familier.

Der findes mange myter om organdonation. Er man for gammel til at donere? Kan man være organdonor, hvis man har en kronisk sygdom? Og vil lægerne stadig gøre alt for at redde ens liv?

Test din viden i vores quiz – måske bliver du overrasket:
👉 https://cff.dk/organdonation_2026

Uanset om dit svar er ja, nej eller ved ikke, er det vigtigste, at du tager stilling, registrerer dit valg i Organdonorregisteret og deler dit valg med dine nærmeste.

Det gør en svær situation lettere for dem, du holder af 💙

05/10/2026

💞 Tag snakken og tag stilling 💞

I denne uge er der nationalt fokus på organdonation, og lørdag den 10. oktober markeres Organdonationsdagen.

De seneste års medicinske fremskridt har heldigvis forbedret livet for mange mennesker med cystisk fibrose.

Alligevel kan organtransplantation i særlige tilfælde fortsat blive en nødvendig del af behandlingsforløbet, og derfor er organdonation stadig et vigtigt emne for vores fællesskab.

Organdonation er et emne, som kan vække mange tanker og følelser - og netop derfor er det vigtigt at tage stilling og tale med sine nærmeste om sine ønsker.

Når ens beslutning er kendt, kan det skabe klarhed og tryghed for familien i en svær situation.

Her kan du læse mere om organdonation og finde relevante links og informationer.
👉 https://www.cystiskfibrose.dk/det-sker/kampagner-og-events/organdonation-2026/

Har du taget stilling?

02/10/2026

En sommer fyldt med gode dage 😎
Isabella på 9 år har cystisk fibrose. Hendes store ønske var at komme på sommerhusferie med sin familie – og med støtte fra Cystisk Fibrose Foreningens "Gode Dage Legat" blev ønsket til virkelighed ❤️

Turen bød på alt fra dyr 🐄, ponytur 🐴 og hjemmelavede slikkepinde 🍭 til strandture 🏖️, høje rutsjebaner 🎢 og en helt særlig dag i Ebeltoft sammen med mor 👩‍👧

Men vigtigst af alt gav ferien familien tid til at være sammen og skabe minder, de kan tage med sig videre 💞

“Isabella og os andre havde en rigtig hyggelig og oplevelsesrig tur. Det var en fantastisk ferie.”

Læs hele fortællingen om familiens ferie og de mange gode dage her 👇💙

https://www.cystiskfibrose.dk/viden-om/personlige-historier/livet-med-cystisk-fibrose/isabellas-sommerdroem/

Tusind tak til Isabella og hendes familie for at dele deres fortælling 🥰

Tusind tak til alle jer, der støtter Cystisk Fibrose Foreningen 🫶 Sammen er I med til at give børn, unge og voksne med cystisk fibrose flere gode dage.

01/10/2026

✨ Har du cystisk fibrose og står i en svær tid?
Sjældne Diagnoser har nu åbnet for ansøgning om legater på op til 10.000 kr.

Legaterne kan give glæde og opmuntring til mennesker med en sjælden sygdom, som står i en økonomisk svær situation og har brug for en håndsrækning eller lidt ekstra støtte i hverdagen ❤️‍🩹

Da Cystisk Fibrose Foreningen er del af Sjældne Diagnoser, kan du søge legatet, hvis du er medlem af foreningen, og du eller dit barn har cystisk fibrose.

Læs mere om legatet og ansøgningskriterierne her: https://sjaeldnediagnoser.dk/legat

⏰ Husk, at ansøgningsfristen er den 2. november.

Kender du nogen, der kunne have glæde af denne mulighed? Del gerne opslaget, så flere får kendskab til legatet 🍀

28/09/2026

🌟 Tusind tak for et flot familieløb i Svendborg! 🌟
Omkring 70 børn og voksne var samlet til en dag fyldt med fællesskab, hygge og støtte til alle, der lever med cystisk fibrose.

Bag initiativet står Christina med sin helt særlige motivation:

"Jeg har valgt at arrangere dette løb, fordi cystisk fibrose ikke bare er noget, jeg har hørt om. Det er en sag, der ligger mig dybt på sinde. Min egen datter, Freja, lever dagligt med sygdommen og vil gøre det resten af livet."

På en smuk søndag i september havde Christina og hendes familie derfor sammen med venner, frivillige og lokale sponsorer skabt et flot arrangement med forhindringsbane, tombola, t-shirts og masser af god stemning 🎉

Foruden en dag fyldt med sjov og samvær blev der samlet over 9.600 kr. ind til Cystisk Fibrose Foreningens arbejde for børn, unge og voksne med cystisk fibrose og deres familier 🙌

En kæmpe tak til Christina, hendes familie og alle jer, der har støttet, sponsoreret, deltaget og været med til at gøre dagen mulig 💙

Psst... Gik du glip af forhindringsløbet i år? Så har vi hørt rygter om, at der bliver mulighed for at snøre løbeskoene i Svendborg igen næste år. 😉

Adresse

Blekinge Boulevard 2
Taastrup
2630

Telefon

+4543714344

Website

https://www.cystiskfibrose.dk/om-foreningen/organisatoriske-oplysninger/retningslinjer-for-sociale-medier/, https://www.

Underretninger

Bliv den første, der får besked: Vi sender dig en e-mail, når Cystisk Fibrose Foreningen offentliggør nyheder og tilbud. Din e-mailadresse bliver ikke brugt til andre formål, og du kan til enhver tid afmelde dig.