Epilepsiforeningen

Epilepsiforeningen Epilepsiforeningens officielle side. Vi gør epilepsi synligt med nyheder, viden, debat, holdninger Vi reklamerer derfor ikke for private udbydere, firmaer m.v.

Dette er Epilepsiforeningens digitale mødested, hvor du på en nem og uformel måde kan kommenterer og komme i dialog med andre om emner, der vedrører foreningen og dets arrangementer. Derudover deler vi billeder, gode historier og nyheder fra vores forening. Bemærk: Vi omtaler kun tiltag og arrangementer, som vi på en eller anden måde er afsender af, aktør i eller i øvrigt kan anbefale. Du er velko

mmen til at kommentere og stille spørgsmål, men det skal foregå i en god tone, så der er plads til os alle her på siden. Derudover beder vi dig overholde følgende spilleregler, når du færdes her på siden:

• Kommentarer må ikke indeholde injurierende eller racistiske ytringer.
• Kommentarer må ikke indeholde groft nedsættende ytringer om personer eller firmaer.
• Kommentarer må ikke indeholde reklamebudskaber.
• Brug ikke et upassende eller krænkende sprog.
• Overvej hvilke personfølsomme oplysninger du deler om dig selv. Og undlad at dele andres – f.eks. helbredsoplysninger.
• Undlad at poste kommentarer, som er irrelevante eller handler om noget helt andet end selve opslaget. Det spolerer debatten.
• Undlad at sprede misinformation eller ”fake news”. Vi forbeholder os retten til at skjule og fjerne indlæg/kommentarer og eventuelt blokere en bruger, hvis ovenstående spilleregler ikke overholdes. Hvis et opslag slettes på baggrund af overtrædelse af ovenstående ”trafikregler”, vil man få besked fra administratorerne om baggrunden for sletningen (herfra undtages åbenlys spam)

Administratorerne forbeholder sig retten at afvise, hvor der kan opstå tvivl om profilen er falsk.”

26/06/2026

Husk at passe på hinanden - især her i sommervarmen💜

Det er det her fine indslag fra TV Midtvest et rigtig godt eksempel på, hvor Carsten var hurtig og handlekraftig, da Kenneth pludselig fik et epileptisk anfald på en badetur💜

Epilepsi er mere end anfald, og et anfald er ikke bare et anfald. Det kan have store konsekvenser. Både for den person d...
24/06/2026

Epilepsi er mere end anfald, og et anfald er ikke bare et anfald. Det kan have store konsekvenser. Både for den person der bliver ramt og for ens omgivelser💔

Problemer med hukommelsen, bekymrede pårørende, kørselsforbud og skader, er bare et udvalg af de mange konsekvenser epilepsi og et anfald kan give.

Hvilke andre ting, synes du, man kunne nævne?

Ligesom personer med epilepsi kan have brug for støtte i hverdagen, kan personer med PNES også have samme behov. Ved før...
22/06/2026

Ligesom personer med epilepsi kan have brug for støtte i hverdagen, kan personer med PNES også have samme behov. Ved første øjekast minder de to sygdomme meget om hinanden, men er faktisk vidt forskellige.

En af de største forskelle er, at PNES ikke skyldes unormal elektrisk aktivitet i hjernen, som det gør ved et epilepsianfald. Det betyder også, at behandlingen af sygdommene og de sociale forhold på flere områder adskiller sig fra hinanden.

Se mere her👇

https://www.epilepsiforeningen.dk/nyheder/hvilke-rettigheder-har-du-naar-du-har-pnes/

Livet som pårørende kan være forbandet hårdt💔  Det er en hverdag med talrige bekymringer, nederlag og konstant overvågen...
19/06/2026

Livet som pårørende kan være forbandet hårdt💔 Det er en hverdag med talrige bekymringer, nederlag og konstant overvågenhed. Derfor kan det også være vigtigt, at man en gang i mellem giver sig selv nogle åndehuller i tilværelsen, så man kan få ladet batterierne op og være noget for andre 💜

Det ved Mette og Mikkel, som er forældre til drengen Felix - deres mellemste søn, som fik epilepsi i 2020, da han var 3 år gammel.

Årene med mange daglige anfald og forskellige behandlingstyper, der ikke har haft den ønskede effekt, har desværre gjort, at han har mistet en del færdigheder og stoppet hans udvikling.

Det betyder, at han skal passes 24 timer i døgnet og have hjælp til alt.

Som forældre hænger de i en tynd tråd, har aflastning i hjemmet og de kan aldrig få lov til at forlade det lokale, han er i.

For at få lidt luft i hverdagen besluttede de en dag på vej hjem fra en sommerferie for tre år, at de skulle give sig selv lov til at løbe tre gange om ugen. For Mette har det betydet, at hun har gennemført 13 halvmaratonløb siden oktober 2025.

Forleden gennemførte Mette og Mikkel Århus City Half sammen, hvorfra billederne her er taget💪

På ryggen af deres løbetrøjer har de fået trykt teksten ”Løber for Felix”. Foran på trøjen er Epilepsiforeningens logo og altid med deres mellemste søn i hjertet 💜

11-årig Malene og 30-årig Ann-Sofie lider begge af Lennox-Gastaut syndrom (LGS).Det er en alvorlig form for epilepsi med...
17/06/2026

11-årig Malene og 30-årig Ann-Sofie lider begge af Lennox-Gastaut syndrom (LGS).
Det er en alvorlig form for epilepsi med hyppige, ukontrollerbare og potentielt livstruende anfald.

Nogle af Danmarks bedste speciallæger på området har vurderet, at der findes medicinsk behandling, som kan hjælpe dem. En behandling, som bruges som standardbehandling i Sverige, Norge og Finland, og som er godkendt af Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA).

Problemet er, at medicinen ikke er godkendt som standardbehandling i Danmark. Det har Medicinrådet besluttet.

Derfor kræver udskrivelse af fenfluramin til behandling af LGS en ansøgning om ibrugtagning hos en af landets fem lægemiddelkomitéer. Speciallægerne fra Filadelfia har søgt om adgang til fenfluramin til både Malene og Ann-Sofie.
Begge ansøgninger er dog blevet afvist.

Det er ikke bare en brist i systemet, det er konkrete mennesker, der nægtes en behandling, som måske kan redde deres liv.

I Epilepsiforeningen er vi rystede og frustrerede. Og vi vil ikke acceptere det.

Derfor vil vi tage sagen til et politisk niveau og arbejde for, at den kommende evaluering af Medicinrådet også kommer til at omfatte de regionale lægemiddelkomitéers arbejde.

Systemet skal - og det er forpligtet til at - beskytte de mest sårbare patienter.

Læs Epilepsiforeningens landsmødeudtalelse her, hvor vi uddyber sagen👇

https://www.epilepsiforeningen.dk/nyheder/epilepsiforeningen-regionerne-afviser-adgang-til-ny-behandling-paa-trods-af-speciallaegernes-anbefalinger-og-stiller-patienter-og-paaroerende-i-umulig-situation/

Vi vil gerne ganske kort bare sige tusind tak til de over 200 gæster, som i fredags var mødt op i Odense til Epilepsikon...
15/06/2026

Vi vil gerne ganske kort bare sige tusind tak til de over 200 gæster, som i fredags var mødt op i Odense til Epilepsikonferencen 2026. I var i den grad med til at skabe endnu en uforglemmelig epilepsikonference 💜

Det blev en dag i fællesskabets, videnskabens og epilepsiens navn, hvor både ramte, pårørende og fagfolk mødtes på kryds og tværs.

Vi er begyndt at samle alle oplægsholderes slides ind. Når vi har fået dem alle sammen kommer du til at kunne finde dem inde på vores hjemmeside 🧠

Der skal lyde en særlig tak til Fotograf N. Thaarup for de fine billeder 📸💜 Der kommer snart et galleri på hjemmesiden, hvor du kan se endnu flere billeder fra dagen.

Epilepsiforeningen har den 13. juni fået ny landsformand. Lone Nørager Kristensen stopper på posten efter 23 år, og den ...
13/06/2026

Epilepsiforeningen har den 13. juni fået ny landsformand. Lone Nørager Kristensen stopper på posten efter 23 år, og den nye landsformand bliver tidligere næstformand Peter Vomb.

Tillykke til Peter med titlen, og samtidig skal der også lyde et stort tak til Lone for de mange års tro tjeneste i epilepsiens navn💜

Læs mere i linket her👇

https://www.epilepsiforeningen.dk/nyheder/epilepsiforeningen-faar-ny-landsformand/

Hvis du ikke kan få fat i landskontoret og rådgivningen i morgen fredag den 12. juni og mandag den 15. juni, så skyldes ...
11/06/2026

Hvis du ikke kan få fat i landskontoret og rådgivningen i morgen fredag den 12. juni og mandag den 15. juni, så skyldes det, at vi hen over weekenden både afholder Epilepsikonferencen og landsmøde.

Vi er tilbage igen tirsdag den 16. juni 😊💜

Hvad synes du, der er det vigtigste, de kommende generationer skal vide om epilepsi?
04/06/2026

Hvad synes du, der er det vigtigste, de kommende generationer skal vide om epilepsi?

Adresse

Store Gråbrødrestræde 10, 1
Odense
5000

Hvad er åbningstiderne?

Mandag 09:00 - 15:00
Tirsdag 09:00 - 14:00
Onsdag 09:00 - 14:00
Torsdag 09:00 - 12:00
14:00 - 18:00
Fredag 09:00 - 12:00

Underretninger

Vær den første til at vide, og lad os sende dig en email, når Epilepsiforeningen sender nyheder og tilbud. Din e-mail-adresse vil ikke blive brugt til andre formål, og du kan til enhver tid afmelde dig.

Del