Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark

17/06/2026

Henrik holder ferie fra den 22. juni til den 5. juli. Begge dage inkl.
I perioden kan denne mail benyttes: [email protected]

09/06/2026

⚠️ Få pladser tilbage – Familieweekend 2026!

Vi er næsten fuldt booket, og der er nu kun få pladser tilbage til årets Familieweekend 💙

📍 Brogaarden, Middelfart
📅 28.–30. august 2026

Glæd jer til en weekend med:
✨ Erfaringsudveksling i trygge rammer
🎢 Fællestur til Legoland
🩺 Fagligt oplæg v/ speciallæge Jan Beck Mikkelsen om hænder og fødder ved EDS/HSD
🤝 Fællesskab for både deltagere og pårørende
🎨 Aktiviteter for børn

👉 Skynd jer at få en af de sidste pladser!

Vi glæder os til en fantastisk weekend sammen 🌿

Læs hele beskrivelsen her:https://ehlersdanlos.dk/wp-content/uploads/2025/12/beskrivelse-af-familieweekend-2026.pdf

Du tilmelder dig her:

Familieweekend er fra den 28.-30. august 2026 på Brogaarden…

22/05/2026

Er du klar til årets hyggeligste weekend?

Familieweekend 2026 afholdes 28.–30. august på Brogaarden i Middelfart – og alle medlemmer af Ehlers-Danlos Foreningen er velkomne.

Uanset om du kommer alene, som par, med børn eller sammen med pårørende, er du en del af fællesskabet.

I år fejrer vi foreningens 30-års jubilæum med en stor fælles tur til Legoland lørdag. Alt er inkluderet: entré, turpas, mad og fælles transport i busser, hvor alle kan være med.

Derudover byder weekenden på:
✨ Erfaringsudveksling
✨ Nyt fra foreningen
✨ Oplæg af speciallæge Jan Beck Mikkelsen
✨ Masser af hygge og fællesskab

Tilmelding sker via Medlemsportalen.
Læs mere her:
👉

Familieweekend er fra den 28.-30. august 2026 på Brogaarden…

20/05/2026

Nu kan du som selvstændig, eller din arbejdsgiver, også støtte Ehlers-Danlos Foreningen.

Skift til el fra OK, så får vi 1.000 kr. til foreningskassen. Samtidig kommer du i godt elselskab, hvor du får et OK overblik over dit forbrug, elpriserne time for time og en faktura, som er til at forstå. Du kan nemt og hurtigt bestille el på ok.dk

Husk at du som privatperson forsat kan støtte Ehlers-Danlos Foreningen når du tanker, lader bilen eller bruger el. Læs mere her: https://ehlersdanlos.dk/ok-benzin/

11/05/2026

vEDS – som en elbil med dårligt batteri

Fra overhalingsbanen til nødsporet. Fra selvstændig med fuld fart på – til et “nyt” liv med vaskulær EDS. Jeg stod på tærsklen til at udvide min forretning med endnu et firma i Holbæk, da vEDS satte en kæp i hjulet for planerne.

https://ehlersdanlos.dk/veds-som-en-elbil-med-daarligt-batteri/

06/05/2026

🤩 Vi har nu den store fornøjelse at dele videoen fra det inspirerende oplæg med Lara Bloom, som besøgte os på Feriecenter Slettestrand i anledning af foreningens 30-års jubilæum.

✅ For at sikre, at alle kan få det fulde udbytte af de komplekse emner, er videoen nu tilgængelig på vores Medlemsportal med danske undertekster.

https://ehlersdanlos.dk/lara-bloom-aarskursus-2026/

06/05/2026

Casting: DR søger unge med alle typer og niveauer af funktionsnedsættelser, som har lyst til at få en unik oplevelse.

Koncern TV skal vi i samarbejde med DR i gang med at producere en programserie, som skal sendes på Danmarks Radio i 2027. Programmet er en dansk version af det projekt, der i Norge har titlen: Team Pølsa. Det er en programserie, der har været en stor succes både med sæson 1 og sæson 2 på NRK (Norges DR).

Koncern TV leder efter børn i alderen 11-15 år, der kunne tænke sig at få en oplevelse for livet sammen med en gruppe af andre børn. Tjek billedet for flere informationer, og ræk ud til Koncern TV, hvis I kender et barn, der har lyst til at kaste sig ud i et eventyr. Sammen kan I tage en stille og rolig snak om programserien, og hvad det vil indebære at være deltager.

28/04/2026

Tak for en uforglemmelig jubilæumsweekend! 🦓✨

Sikke en weekend! Vi er stadig fyldt med taknemmelighed over de gode oplevelser, det stærke samvær og den fantastiske fejring af Ehlers-Danlos Foreningens 30-års jubilæum ved Årskursus 2026 i Slettestrand.

En kæmpe tak skal lyde til alle jer medlemmer der deltog og var med til at gøre dagene helt særlige. Det er jeres engagement, jeres smil og jeres historier, der er hjertet i vores forening. ❤️

Weekenden bød på lidt af det hele:🌟

Inspirerende oplæg: Vi fik bl.a. besøg af Lara Bloom, præsident for The Ehlers-Danlos Society, som gav os et spændende indblik i den globale udvikling inden for EDS og HSD. 🎂

Tandlæge : Xenia Hermann med fagligt fokus på tandsundhed: hvor mange fik individuel sparring og vejledning.

K.C. Pedersen, Ergoklinikken med personlig vejledning om bl.a. Silversplints

Romsmagning med René fra René’s Vin & Grønttorv

Mountainbike tur og gåtur i den skønne natur i Slettestrand.

30-års jubilæumsfest: Vi fejrede de sidste tre årtiers fællesskab med manér, jubilæumslogo og masser af hygge.

🎨 Børneaktiviteter: Mens de voksne dykkede ned i det faglige, blev der leget og hygget i børnehøjde.

Traditioner & samvær: Ingen weekend uden vores populære banko, og de gode snakke over måltiderne.

Vi sluttede søndagen af med en god generalforsamling, og vi ser nu frem mod de næste 30 år med fokus på oplysning, støtte og fællesskab for alle os "zebraer".

Tak til Feriecenter Slettestrand for de gode rammer, og tak til alle frivillige, der har hjulpet med at få det hele til at glide.

25/04/2026

Årskursus 2026
Lørdag kl.10:00

En gruppe har været på mountainbike tur i den skønne natur i Slettestrand

25/04/2026

Årskursus 2026
Lørdag kl.10:00

🦷 Fokus på tænder, kæber og EDS
Godmorgen fra jubilæumsårskursus.

Vi starter lørdagen med et emne, som vi ved fylder utrolig meget for mange af vores medlemmer:

Tandsundhed og behandling ved EDS.

Vi er utrolig stolte af at kunne præsentere Xenia Hermann, centerleder ved Odontologisk Videnscenter på Rigshospitalet. Xenia er en af landets absolut førende eksperter, når det kommer til de komplekse tand- og kæbeproblematikker, der kan følge med en sjælden diagnose.

Få klarhed over dine muligheder.

Mange oplever usikkerhed omkring, hvor man skal gå hen, og hvem der betaler. I løbet af de næste to timer vil Xenia give os en grundig gennemgang af:

✅ Hvem gør hvad?

✅ Grænsen mellem din egen tandlæge, kæbekirurgen og Videnscentret.

✅ Behandlingsniveauer: Hvornår er der tale om egenbetaling, og hvornår træder den offentlige sygesikring til?

✅ Specialiseret hjælp: Hvilke symptomer og funktionsproblemer giver adgang til de højt specialiserede tilbud?

Det bliver en formiddag med fokus på både muligheder og begrænsninger, så du som patient er bedre rustet til at navigere i systemet.

Vi glæder os til at blive klogere sammen! 🦓🦷