Måtte opgive pga sygdom, fik først diagnosen Fibromyalgi i 96, og begyndte at udvikle ME/PEM og POTS efter smitte med HPV virus i 98. Senere er tilstødt HIT og MCAS. Fibromyalgi er: muskel/sene/led smerter. ME/PEM er: udmattelses syndrom og anstrengelses udløst udmattelse. POTS: Blodtryksfald og høj hvilepuls. HIT: Histamin intolerance. MCAS: Mastcelle activations disorder. Jeg har delvis kunne ho
lde mig på benene ved kostændring og letoptagelige vit/mineraler samt en hel del alternative tiltag og behandlinger. I 2018/19 bliver jeg så syg at min førlighed er i fare, egen læge indlægger mig 3-4 gange efter utallige henvisninger til special læger, som intet resultat gav. Mit fleksjob hænger i en tynd tråd (tidligere var jeg tjenestemand, og senere revalideret som grafiker). Man bliver ikke rask af at gå hjemme, så jeg ønsker ikke førtidspension. I over 30 år har jeg søgt efter årsag og behandling. Ingen kender årsagerne til nogen af diagnoserne og der er ingen behandling udover smertestillende og symptomdæmpende medicin. Du er kronisk syg med flere autoimmune sygdomme og alle læger lærer at skubbe det over i FL (funktionel lidelse). Det har været 30 års kamp med kommune, jobcentre, og både den ene og andens slags terapi uden længerevarende effekt på hverken medicin eller terapi (heller ikke kognitiv eller mindfulness). I Sep. 2019 får jeg et stort rødt mærke, hvor der 4 mdr tidligere havde siddet en flåt. Afsted til læge og testet positiv på borrelia, hvor jeg får 10 dages for lidt behandling. Jeg nærlæser på borrelia, og bliver chokeret over at nu passer ALLE mine symptomer gennem 30 år på borrelia/LYME. Bedre betegnet som MSIDS (Multi systemisk infektions sygdom) som både indbefatter flåtbårne infektioner, flere virus (især af herpes familien), samt svamp og parasitter. Nu troede jeg at jeg kunne blive ordentlig udredt i Danmark, når man nu kendte "årsagen". Hverken gentagne indlæggelser (jeg havde slemme symptomer) eller div. speciallæger gav nogen hjælp og jeg blev sendt hjem med henvisning til FL og angst. Mit eneste håb for behandling var positiv rygmarvsprøve, som jeg allerede havde læst, var lige så dårlig som alle andre prøver herhjemme. Jeg fik den taget Okt. 19, alle symptomer blev ignoreret og den yngre læge sagde "det skal du snakke med nogen af dem med stjerner på". Han ringede aldrig tilbage med svar og hverken kardiologer/neurologer kunne finde ud af hvad jeg fejlede. Jeg fik travlt med at søge hjælp i udlandet. Fik hjælp af flere andre som havde været i samme situation og jeg valgte læge i USA, dels pga ME, POTS, HIT og MCAS samt en som både havde kost, vit/mineraler og tarmflora med. Allerede 4. Nov 19 var jeg afsted og det var fantastisk endelig at møde en læge som kendte alle mine symptomer og mere til. Fly/hotel kostede ca. 10.000 kr og Konsultation, medicin, kosttilskud (begge til 3 mdr.), kostede ca det samme. Først da jeg kom hjem, fandt jeg ud af at Dr. Jemsek var en af verdens førende infektions medicinere. Den første som stillede HIV diagnosen på et menneske og nu den første læge som får EVIDENS behandlet sin behandling af LYME (pga. tilfredse patienter). Først ville jeg undgå både epilepsi medicin og antihistaminer, men jeg var for syg til at starte behandling før der var ro på CNS (central nerve system) og både immunforsvar/tarmflora skulle bygges op. Hold da op en effekt jeg fik. For første gang i 30 år var jeg uden migræneanfald (hvor smerterne kunne flytte sig rundt i kroppen), jeg kunne spise igen og energien vendte tilbage. Det lykkedes mig at få diagnosen Lymes sygdom på Rigshospitalet, men de kendte intet til mine symptomer og mente heller ikke mine "gamle" symptomer/diagnoser havde noget med LYME at gøre. Havde stadig hjertesymptomer, kunne ikke motionere uden crash, nervesmerter i hænder/fødder og ikke regulere kulde/varme uden blodtryksfald og kæmpe høj hvilepuls. Sig mig kan de ikke læse eller spiller de dumme? De udskrev 3 ugers doxycyklin og 7 dages valaciclovir, som ikke kurerer Lyme, ifølge Dr. Jemsek. Han kunne til gengæld forklare, at det var nerveenderne i hænder/fødder som stadig var irriteret, og at det autoimmune nervesystem stadig reagerede på kulde/varme. Det er så trygt at have en læge som kender alle symptomer og ved hvordan de skal behandles! Jeg skulle passe på jeg ikke blev for kold eller varm, altid have ekstra varmt tøj med, og køle mig af hvis jeg blev for varm. Jeg måtte heller ikke overgøre noget/lave for meget, da jeg helt skulle undgå crash. Med hviledage kunne jeg passe fleksjob og så småt el-cykle igen, samt lave lidt i haven. Alt blev forsinket pga Co-19, men 3-6 mdr efter kunne jeg begynde på den egentlige behandling. Hele tiden bliver der passet på tarmflora (2 slags probiotika) og kroppen skal kunne følge med. Der sker en Herx reaktion, da infektionerne udskiller toxiner (giftstoffer) - når de dør - og de skal transporteres ud (detoxes). Heldigvis er jeg god til at detoxe med anti-inflammatorisk kost, saltbade, kosttilskud, masser af vand m.m. Men der var også tilbagefald i både energi, mental overskud m.m og selvom en del symptomer var væk, så blev andre mere tydelige. Hele tiden bliver der holdt øje med symptomer via spørgeskema og ny behandlingsplan ligges. Både spise- og søvn- mønster er forstyrret og Jemsek har svar hver gang. Det er inflammation i den del af hjernen som er tættest på søvncentret. Han mener også ud fra min sygdomshistorik, at jeg fik infektion med babesia (fra myg), da jeg som ung fik 100-vis af mygstik på en ridetur i skoven. Solen brændte, men i skyggen var der bare 1000-vis af myg. Efterfølgende blev jeg influenza syg i 8 dage, var til læge som mente det var solskoldning, og jeg fik noget kløestillende til huden. Fra den dag kunne jeg ikke løbe i skoven mere eller spille fodbold uden at blive udtrættet. Muskler syrede til, smerter i hele kroppen og alt føltes som beton. Babesia er en malaria lign. infektion, men som dyre- og natur- elsker er jeg gennem tiden bidt mange gange af både flåter, dyr, kattekrads, lopper osv. og kan have pådraget mig mange flere infektioner. Bartonella er en infektion som også er kaldet kattekradssyge og skyttegravsfeber (kendt helt tilbage fra krigens tid).
