09/08/2026
Jeg finder det svært at holde mig i ro med et brækket håndled og en halv arm i gips. 2 uger tilbage…virkelig så træls., men skrive i slowmotion, tale, gå og læse, det kan jeg
Når livet ændrer retning – min kamp for at leve, kæmpe og give håb
En personlig fortælling om Parkinson, fællesskab, idræt og nødvendigheden af at blive hørt
Hver morgen kommer der en besked fra Island:
“Good morning sunshine.”
Det er kun tre ord, men for mig rummer de noget meget større.
Beskeden kommer fra Vilborg Jónsdóttir, som selv lever med Parkinson. Vores venskab er vokset frem på tværs af landegrænser, fordi vi deler en særlig forståelse. Vi ved begge, hvad det vil sige at leve med en sygdom, der forandrer ens liv.
Men vi ved også noget andet:
Livet skal stadig leves.
Vi deler kærligheden til solen, Bornholm og til at rejse. Flere gange om året finder vi tid til at mødes, skabe minder og nyde de øjeblikke, hvor sygdommen ikke får lov til at fylde.
Måske er det netop kernen i min historie.
Jeg har aldrig accepteret, at Parkinson skulle være hele fortællingen om mig.
Fra bordtennisbordet til et liv i ledelse
Før Parkinson var der bordtennis.
For mig har sporten altid været meget mere end konkurrence. Den har været et fællesskab. Et sted, hvor mennesker mødes, udvikler sig og oplever, at de hører til.
Jeg blev gennem mange år en del af ledelsen i dansk bordtennis og brugte meget af min tid på at skabe muligheder for andre.
Jeg har blandt andet modtaget Årets Leder i Søllerød Kommune, Årets Leder i Øst Danmarks Bordtennis Union, Årets Leder i dansk bordtennis og Bordtennis Danmarks Sølvnål.
Men hvis jeg skal være helt ærlig, er det ikke priserne, jeg husker bedst.
Den største anerkendelse har altid været de mennesker, som gennem idrætten fandt glæde, fællesskab og nye muligheder.
Et menneske med ansvar for sit samfund
Mit engagement stoppede ikke ved idrætten.
Fra 2014 til 31. december 2025 sad jeg i Rudersdal Kommunalbestyrelse.
Jeg tog den samme grundidé med mig fra foreningslivet ind i det politiske arbejde:
Vi skal skabe rammer, hvor mennesker kan trives.
For mig hænger idræt og samfund tæt sammen. Begge dele handler om fællesskab. Om muligheder. Og om, at ingen skal stå alene.
Jeg var også med til at starte Rudersdal Padel Klub. Endnu et eksempel på min tro på, at bevægelse og fællesskab kan bringe mennesker sammen.
Da Parkinson kom ind ad døren
I 2013 ændrede mit liv sig.
Jeg fik Parkinson.
En diagnose rammer ikke kun den person, der får den. Den rammer også familien, de pårørende, hverdagen og de fremtidsplaner, man havde forestillet sig.
Pludselig skal man lære at navigere i en ny virkelighed.
Jeg kunne have valgt at lade diagnosen definere mig.
Det gjorde jeg ikke.
Jeg begyndte at søge viden. Jeg begyndte at lede efter muligheder. Og jeg begyndte at stille mig selv det vigtigste spørgsmål:
Hvad kan jeg stadig gøre?
Det spørgsmål har fulgt mig lige siden.
Når man selv har brug for hjælp
Jeg vil heller ikke lægge skjul på, at der har været perioder, hvor livet har været svært.
Perioder, hvor Parkinson føltes som et mørkt hul, og hvor jeg havde svært ved selv at finde vejen ud.
I nogle af de perioder blev professor Lars Larsen fra Aarhus Universitet en vigtig støtte for mig. Han var der, da sygdommen fyldte mest, og hjalp mig gennem nogle af de vanskeligste tider.
Vi arbejdede også sammen på en bog om min historie.
Bogen blev aldrig udgivet.
Og måske er det også okay.
Nogle oplevelser ligger så tæt på, at de ikke nødvendigvis skal deles med hele verden. Nogle kapitler tilhører først og fremmest dem, der har levet dem.
Alex Kerten og troen på, at livet fortsætter
Et vigtigt vendepunkt kom, da jeg læste Alex Kertens bog “Goodbye Parkinson’s – Hello Life”.
Den gav mig en ny måde at se mit liv med Parkinson på.
Jeg skrev til Alex Kerten for at få hjælp, og det blev begyndelsen på en vigtig relation.
Hans tilgang til træning, rehabilitering og aktiv livsførelse gav mig en ny retning.
Det handlede ikke om at fornægte min sygdom.
Det handlede om at tro på, at der stadig var noget at kæmpe for.
At Parkinson ikke skulle få lov til at bestemme, hvad jeg kunne og ikke kunne.
Fra patient til forkæmper
På et tidspunkt besluttede jeg mig for, at mine egne erfaringer kunne bruges til at hjælpe andre.
Det blev blandt andet starten på Cure4Parkinson.
Jeg ønskede at skabe et fællesskab, hvor mennesker med Parkinson og deres familier kunne mødes, træne og dele erfaringer.
Senere blev Rudersdal Neuro Bordtennis Center endnu et eksempel på den overbevisning, jeg har haft med mig hele livet:
Bevægelse handler ikke kun om kroppen.
Det handler også om selvværd, glæde, livskvalitet og fællesskab.
Jeg har også selv vist, at det kan lade sig gøre
Jeg har aldrig ønsket at fortælle andre, at de skal holde sig aktive, hvis jeg ikke selv var villig til at gøre det.
Siden 2019 har jeg deltaget ved verdensmesterskaberne i bordtennis for mennesker med Parkinson.
Jeg blev verdensmester.
Selvfølgelig var medaljen fantastisk.
Men den største sejr var egentlig budskabet:
En Parkinson-diagnose må ikke få lov til at tage menneskers drømme fra dem.
Bornholm – hvor fællesskabet lever
Nogle af de stærkeste historier bliver ikke skabt på de største scener.
De bliver skabt på Bornholm.
Gennem otte sommerlejre har jeg været med til at skabe et sted, hvor mennesker med Parkinson og deres pårørende kan mødes.
Her handler det ikke kun om sygdom.
Det handler om grin.
Om venskaber.
Om oplevelser.
Om at blive forstået af mennesker, som ved, hvordan det er.
TV 2 Bornholm har også fortalt historien om lejrene og vist Parkinson fra en anden vinkel.
Ikke kun som begrænsninger.
Men som muligheder.
Familien er min største drivkraft
Bag alle mine roller står min familie – på godt og ondt.
Og blandt de største glæder i mit liv er mine seks børnebørn, som er mellem 2 og 7 år.
Når jeg er sammen med dem, er jeg ikke patientrepræsentant.
Jeg er ikke leder.
Jeg er ikke foredragsholder.
Jeg er bare mormor og farmor.
Der er leg.
Latter.
Kærlighed.
De minder mig om, hvorfor kampen betyder noget.
For i sidste ende handler det hele om livet sammen med dem, man elsker.
Cyklen – et symbol på mod
Jeg har også fundet en særlig styrke på cyklen.
Turen fra Horsens til Ejer Bavnehøj sammen med Michael Rasmussen og med TV 2 Øst som dækning blev et stærkt billede på mit livssyn:
Man skal ikke kun se på det, sygdommen tager. Man skal også se på det, livet stadig giver.
I 2020 cyklede jeg sammen med YUVEDO fra Köln til Baden-Baden over tre dage – og jeg gennemførte.
I 2022 deltog jeg igen i YUVEDOs store cykelprojekt, denne gang fra Berlin til Bruxelles. Målet var blandt andet at få mennesker med Parkinsons stemme frem og få politikerne til at lytte.
Men undervejs skete ulykken.
Jeg styrtede alvorligt.
Jeg nåede aldrig Bruxelles.
Jeg var bevidstløs efter styrtet og gennemgik et langt og hårdt forløb på næsten syv måneder.
Det blev en af de største prøvelser i mit liv.
Men også denne gang fandt jeg tilbage.
Fra Danmark til verden
Efterhånden blev min stemme også international.
Jeg deltog ved World Parkinson Congress i Portland.
Ved WPC i Kyoto i 2019 var jeg én af fem patienter, der fik mulighed for at tale direkte fra patienternes perspektiv.
Senere fortsatte jeg ved WPC i Barcelona.
Jeg har arbejdet med Copenhagen Brain Congress, ITTF Foundation, Radio Parkies og Light of Day Foundation sammen med Bob Benjamin.
Som bestyrelsesmedlem i Parkinson’s Europe arbejder jeg for mennesker med Parkinson i hele Europa.
I november 2025 talte jeg i Europa-Parlamentet.
Det betyder meget for mig.
For jeg ved, hvor vigtigt det er, at mennesker, der lever med Parkinson, ikke kun bliver talt om – men også selv får lov til at tale.
Parkinson skal høres
på Christiansborg
Jeg mener stadig, at der mangler handling.
Parkinson er en af de hurtigst voksende neurologiske sygdomme blandt voksne.
Derfor skal stemmen være højere.
På Christiansborg.
I kommunerne.
I sundhedssystemet.
Hos både røde og blå politikere.
For Parkinson handler ikke om partifarver.
Det handler om mennesker.
Om patienter.
Om familier.
Om pårørende.
Vi har brug for mere forskning, flere neurologer, bedre rehabilitering og større forståelse for det liv, mennesker med Parkinson faktisk lever.
Men det handler også om økonomi.
Det handler om prioriteringer.
Og det handler om at forstå, at den rigtige hjælp ikke bare er en udgift – den kan være med til at give mennesker et bedre og mere aktivt liv.
Jeg bliver ved med at bevæge mig
Når jeg ser tilbage på mit liv, handler min historie ikke kun om resultater.
Den handler om relationer.
Om Vilborgs morgenhilsen fra Island.
Om min familie.
Om mine børnebørn.
Om Bornholm.
Om bordtennis.
Om cyklen.
Om de mennesker, jeg har mødt, og de mennesker, jeg forhåbentlig har været med til at hjælpe.
Parkinson har ændret mit liv.
Det kan jeg ikke ændre.
Men jeg kan vælge, hvad jeg vil gøre med det liv, jeg har fået.
Jeg kan vælge at kæmpe.
Jeg kan vælge at bevæge mig.
Jeg kan vælge fællesskabet.
Og jeg kan vælge at bruge min stemme.
For jeg tror på, at selv når livet ændrer retning, kan man stadig finde en ny vej.
Og jeg har tænkt mig at blive ved med at gå – og bevæge mig – ad den vej.
-Elisabeth
