Sjældne Diagnoser

02/09/2026

Har du ikke modtaget vores nyhedsbrev direkte i din mailboks? Så er det heldigt, at du kan læse med her :-)

Helpline fylder 10 år, og det fejrer vi med en dag fyldt med fællesskab, inspiration, samtaler og sjældne erfaringer på tværs - kom og vær med!

01/09/2026

Er samarbejdet med kommunen blevet svært at finde rundt i?

Det kan hurtigt fylde meget og blive noget af en tidsrøver, når man skal deltage i møder, læse afgørelser, sætte sig ind i regler og undersøge muligheder. Når man så ovenikøbet skal håndtere livet med en sjælden sygdom, kan det være overvældende.

I Sjældne Diagnosers Helpline kan du få sparring om din situation og hjælp til at skabe overblik. Det kan for eksempel være, hvis du er i tvivl om, hvordan du skal gribe dialogen med kommunen an, eller hvis du har brug for at forberede dig på det næste skridt. Du kan ringe til Helpline på tlf. 33 14 00 10, tast 1 eller skrive til rådgiverne på vores hjemmeside. Helpline er åben mandag fra 10-14, tirsdag fra 12-18 og torsdag fra 10-14. Al rådgivning er fortrolig og gratis.

31/08/2026

💬 Kan man få hjælp til store udgifter til creme?

I vores brevkasse spørger en alenemor med en hudsygdom, om hun kan få hjælp, når hendes udgifter til creme løber op i omkring 1.000 kr. om måneden.

Svaret er, at der kan være flere muligheder – blandt andet medicintilskud, kompensationsydelse og i nogle tilfælde hjælp efter aktivloven.

Læs hele svaret fra vores socialrådgiver Pernille 👇

Kan du få hjælp til udgifter til creme, medicin eller behandling? I brevkassen gennemgår vores socialrådgiver tre muligheder for tilskud og økonomisk støtte.

29/08/2026

Hvilken hjælp kan jeg få? Hvad har jeg ret til? Hvor finder jeg svarene? 🧐

Når man lever med en sjælden diagnose – eller er pårørende – kan det være svært at vide, hvor man skal finde svar på de mange spørgsmål, der kan opstå. Det kan fx være spørgsmål som: Hvilke rettigheder har man? Hvilken støtte kan man søge? Hvordan får man hjælpemidler? Hvad sker der, når et barn fylder 18 år? Og hvor kan man få rådgivning?

Der findes ikke særlige regler for mennesker med sjældne sygdomme. Men fordi sygdommene er sjældne, kan det være ekstra udfordrende at finde vej i systemet og få overblik over de muligheder, der findes.

Derfor har vi samlet, opdateret og udbygget den del af vores hjemmeside, der handler om rettigheder, støtte og sociale muligheder ved sjældne diagnoser.
Her finder du blandt andet viden om:
🔹 Rettigheder og sagsbehandling
🔹Økonomi og støtteordninger
🔹Hjælpemidler og transport
🔹Arbejdsliv og uddannelse
🔹Støtte til børn, unge og familier
🔹Pårørende
🔹Rådgivning og meget mere

I de kommende uger sætter vi fokus på ét emne ad gangen og deler konkrete råd og viden, som forhåbentlig kan gøre det lidt lettere for dig at finde vej.
🔗 Gå på opdagelse i det opdaterede vidensunivers her:

Få overblik over rettigheder og støtte ved sjældne sygdomme. Find viden om støtteordninger, hjælp, rådgivning og sociale muligheder.

28/08/2026

Ny Sjældne-fortælling: “Jeg troede bare, at det var sådan, min krop fungerede.”

Sådan beskriver Hanne de mange år med store blå mærker, kraftige blødninger og andre tegn, som ingen forbandt med en sygdom.

Først som 62-årig fik hun diagnosen von Willebrand sygdom.

I denne Sjældne-fortælling fortæller Hanne om at leve et helt liv uden at kende forklaringen på de smerter og symptomer, hun havde – og om hvor meget det betød endelig at blive taget alvorligt og få den rette behandling.

👉 Læs hele fortællingen her:

Hanne levede i 62 år med kraftige blødninger og blå mærker uden at kende årsagen. Først som 62-årig fik hun diagnosen von Willebrand sygdom.

25/08/2026

🎈🎊Tilmelding er åben: Kom med, når vi fejrer Helpline og det sjældne fællesskab 🎊🎈
Den 24. oktober fejrer vi Helplines 10-års jubilæum med en fællesskabsdag for mennesker med sjældne diagnoser og pårørende. Det bliver en dag med frokost, samtaler, viden, rådgivning, fælles aktiviteter og fejring af det sjældne fællesskab - vi håber, at I vil fejre dagen sammen med os 🎊
Du behøver ikke kende nogen på forhånd og deltage på den måde, der passer dig. Arrangementet er gratis, og er for alle med en sjælden diagnose og deres pårørende.

📅 24. oktober 2026
📍 Handicaporganisationernes Hus, Høje Taastrup
⏰ Kl. 11.00-15.30
🧡 Tilmeldingsfrist: 8. oktober
👉Link til tilmelding:

Den 24. oktober fejrer vi Helplines 10-års jubilæum med en fællesskabsdag for mennesker med sjældne diagnoser og pårørende.

19/08/2026

Invitation til webinar: Hjemmetræning – hvad er mulighederne?

Er du forælder til et barn med en sjælden diagnose, og vil du gerne vide mere om muligheden for at hjemmetræne dit barn?

Hjemmetræning handler ikke kun om fysisk træning. Det kan også være en indsats, der støtter barnets udvikling inden for for eksempel kommunikation, læring, sociale færdigheder, sanser eller daglige gøremål. Indholdet afhænger af det enkelte barns behov.

På webinaret får du en introduktion til, hvad hjemmetræning er, hvem ordningen kan være relevant for, og hvad det indebærer for dig som forælder.

Vi kommer blandt andet ind på:
🔹Hvilke børn kan komme i betragtning til hjemmetræning?
🔹Hvad skal der til for at søge om hjemmetræning?
🔹Hvilke krav og opgaver følger med for dig som forælder?
🔹Hvordan fungerer økonomien omkring hjemmetræning?
🔹Hvilke former for træning og metoder kan indgå?
🔹Hvordan kan man samarbejde med fagpersoner og metodeudbydere?
🔹Hvordan følger kommunen op på hjemmetræningen?

Oplægsholder er Inge Louv, som er socialrådgiver og selvstændig handicapkonsulent. Det er gratis at deltage i webinaret og det er for alle, der er berørt af en sjælden diagnose.

Find link til tilmelding i kommentarfeltet 👇

19/08/2026

🎊🎈 SAVE THE DATE: HELPLINE FYLDER 10 ÅR 🎈🎊
D. 24. oktober fejrer vi, at Sjældne Diagnosers Helpline fylder 10 år! Vi har dedikeret dagen til alle jer, der lever med en sjælden diagnose og vi håber, at I har lyst til at være med til en hyggelig dag i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup.
Sæt kryds i kalenderen - vi åbner for tilmelding d. 24. august 2026.
Læs mere her: https://sjaeldnediagnoser.dk/helpline/jubilaeum/

18/08/2026

Når man lever med en sjælden sygdom, opstår der ofte spørgsmål længe før, man ved præcis, hvad man har brug for hjælp til. Måske er du stadig under udredning. Måske har du lige fået en diagnose. Eller måske prøver du bare at finde hoved og hale i, hvad der nu skal ske.

Du behøver ikke have et konkret spørgsmål for at kontakte Sjældne Diagnosers Helpline.

Her kan du tale med en rådgiver, der kender de særlige udfordringer, der kan følge med sjælden sygdom. Sammen kan I skabe overblik over din situation og se på, hvad der kan være relevant for dig herfra.

Du behøver ikke være medlem af en forening for at kontakte os. Helpline er åben mandag fra 10-14, tirsdag fra 12-18 og torsdag fra 10-14. Du kan ringe til dem på 33 14 00 10, tast 1 eller skrive til dem via vores hjemmeside.

17/08/2026

Debatindlæg: Medicinrådet skal evalueres med fremtidens patienter for øje

Evalueringen af Medicinrådet er en vigtig anledning til at se på, om vores vurderingsmodeller er klar til den virkelighed, som fremtidens patienter og behandlinger bringer med sig. For mennesker med sjældne sygdomme er mange af udfordringerne allerede velkendte. I et debatindlæg i Altinget skriver vores forperson Liselotte Wesley Andersen:

“I årevis har sjældne sygdomme været prøveklud for de udfordringer, resten af sundhedsvæsenet nu er på vej ind i: Små patientpopulationer, begrænset evidens, høj usikkerhed og behandlinger, som ikke passer særligt godt ned i de modeller, systemet er bygget op omkring.”

Med udviklingen inden for genetik og personlig medicin bliver behandlingerne stadig mere målrettede, og patientgrupperne mindre. Derfor handler evalueringen ikke kun om Medicinrådet, som det ser ud i dag – men også om, hvordan vi skal vurdere behandlinger i fremtidens sundhedsvæsen.
Det handler ikke om lavere krav til dokumentation, men om at sikre, at modellerne kan håndtere små patientgrupper og den usikkerhed, der følger med.

Der er allerede positive tegn på nye måder at tænke evidens på. Medicinrådets nye pilotprojekt med DARE om real world data på kræftområdet er ét eksempel – og en udvikling, der også er interessant set fra et sjældneperspektiv.

“Vi skal undgå et sundhedsvæsen, hvor det bliver patienterne, der skal passe til modellerne – og ikke modellerne, der skal kunne rumme patienterne”, skriver Liselotte.

Læs hele debatindlægget hos Altinget:

Når patientgrupperne bliver mindre, udfordres de modeller, der afgør adgangen til behandling. Derfor er evalueringen af Medicinrådet vigtigere end nogensinde, skriver Liselotte Wesley Andersen.