Behandlingsmulighederne i Danmark er sluppet op og vi har brug for hjælp til at få Villum til behandling i udlandet og det haster. De sidste 3 år har Villum været i uafbrudt behandling på Rigshospitalet for høj-risiko Neuroblastom, en sjælden kræfttype som kun ca. 8 børn får om året i Danmark. Nu er behandlingsmulighederne i Danmark sluppet op, og vi har derfor brug for hjælp til at få Villum til
udlandet, hvor der stadig er behandlingsmuligheder. Mobile Pay
Overførsel til konto:
Go Fund Me: https://www.gofundme.com/f/helpvillum
9. Marts 2018 fik Villum diagnosen Høj-risiko Neuroblastom. Vi sad i et lille samtalerum på børnekræftafdelingen 5054 på Rigshospitalet og ventede på dommen. I lokalet, var en overlæge, en anden læge og to sygeplejersker. Det var en fredag over middag og siden mandag, havde Villum fået lavet biopsi af tumor og lavet en knoglemarvsbiopsi og det var nu at vi skulle have beskeden der, for altid, ændrede vores liv. Vi fik udleveret en pjece med information om Neuroblastom, og overlægen gennemgik behandlingsforløbet, og bad os underskrive at behandlingen kunne starte med det samme. 2 timer efter diagnosen blev første kemo sat op. Vi skiftevis græd ind over bordet - og forsøgte at stille spørgsmål og finde hoved og hale i det hele. Det var også en diagnose, som betød at Villum var skærpet beskyttelses isoleret, som betød at han ikke måtte være indenfor på steder med mange mennesker, f.eks. børnehaver, restauranter, busser og lign. Vi havde lige, kort forinden købt hus ( i original stand fra 1972 ) og var i gang med at renovere. Men, vi fik nu at vi at vide, at der måtte vi ikke bo under renoveringen, da Villums immunforsvar ville blive meget lavt ifbm behandlingen. Vi boede på stue 16 på børnekræftafdelingen i 3-4 uger, hvorefter vi flyttede ind på Ronald Mcdonalds huset de næste 6 måneder. Et lille værelse, på ca. 12 kvm, hvor vi som 4 på rad og række - og dog kun 2 de perioder hvor Villum var indlagt. Villum gennemgik herefter 8 kemoserier, 1 serie (af 2-3 dages varighed) hver 10. Det var en drøj tid, med hårtab og mange ganges opkast. Herefter fulgte operation - en risikofyldt operation, idet tumoren havde sat sig på den ene lunge også. Han blev skåret op under skulderen, og hans ribben “vredet” fra hinanden, så kirurgen kunne komme ind og fjerne så meget af tumoren, som muligt. To dage inden operationen, havde vi ham med på vandretur til Kullen - hvor han gik 9 km. Han er en sej dreng, og har et godt gåpåmod, det meste af tiden. Efter operationen, fulgte stamcellehøst - et par kedelige og stillesiddende dage i en hospitalsseng, hvor han var koblet på en maskine, som trak hans blod ud, filtrerede stamceller fra, og så førte blodet tilbage i hans krop igen. Næste punkt på behandlingen, var højdosis kemo efterfulgt af stamcelletransplantation (knoglemarvs transplantation). Et punkt, som vi gik i møde, med en vis portion frygt og nervøsitet. Villums knoglemarv, ville blive slået helt ud af kemoen - og altså ville hans immunforsvar så være ikke-eksisterende, for en periode. Så selve transplantationen, og så en venten på, at hans marv langsomt (og forhåbentligt!) ville komme igang igen. Det betød derfor også, at han skulle være isoleret inde på en stue, og ikke måtte komme ud derfra, førend hans immunforsvar igen begyndte at komme sig. Villum måtte ikke røre gulvet, hvis vi tabte noget på gulvet, skulle det “sparkes” ud af rummet, sprittes godt af, inden det kunne komme ind igen. En hel mappe blev udleveret til os, med regler for hvad han ikke måtte, hvad man skulle gøre og hvordan hygiejnen skulle håndteres. Det var noget af en mundfuld. Men heldigvis kan man jo vænne sig til meget. Det, som er svært at vænne sig til, er at se sit barn være rigtig dårlig, uden mulighed for at kunne hjælpe. Jo, vi kan nusse, give kærlighed og være praktiske men under al den dårligdom, han har været igennem, har vi bare været “på sidelinjen” og har hjælpeløst set til og forsøgt at trøste og berolige igennem smertefulde og dårlige episoder. Det gør ondt i et moder og faderhjerte. Imens Villum var isoleret på stue 12 på semiintensiv, efter sin transplantation, kastede han op over 75 gange. Han kunne slet ikke holde noget mad i sig, og endte til sidste med at få parenteral ernæring ind i blodbanen. I mange dage, sagde han intet pga mundbetændelse og smerter. Han lå bare. Det var meget hårdt at være vidne til. En dag af gangen, med forhåbning om, at den næste ville blive bedre. Og det gjorde den til sidst, og han blev udskrevet. Dog ikke lang tid efter sin udskrivelse, begyndte Villum at få problemer med sin vejrtrækning. Var var pludselig forpustet, selvom han bare sad i sofaen. Dette betød flere undersøgelser af forskellig art, der endte med at konkludere, at det var toxicitet (forgiftning) fra den høje dosis kemoterapi, han havde fået ifbm transplantationen. Det skabte så nogle udfordringer, da vi havde planlagt at skulle afsted til Houston i USA, for at Villum kunne få strålebehandling. En bestemt type stråler, som på dette tidspunkt, ikke var tilgængelige i Danmark.
2 gange blev han erklæret “uegnet til at flyve”, pga. påvirkningen af hans vejrtrækning. Han fik foretaget tjek af sin lunge kapacitet, som altså to gange ikke var god nok til at flyve med. Dog, gik det til sidst “i sig selv”, og han fik ok til at flyve. Det var nu alligevel lidt angstprovokerende, at forestille sig 12 timer i et fly, med en “svækket” dreng, der netop havde haft problemer med lungerne. Afsted til Houston kom vi. Vi var afsted i 5 uger, hvilket var en blanding af en god tur, men også af en rigtig hård tur. Et par forældre, som kørte på minus ressourcer, i et fremmed land, med nye hospitaler og procedurer osv. der skulle håndteres. Til hver eneste af hans strålebehandlinger, skulle han i narkose, for at sikre at han lå helt stille imens strålingen var i gang. Det var mange ganges faster og narkoser i træk. Da vi 1. december kom hjem til DK igen, kunne vi for alvor flytte ind i vores hus. Omend kaotisk, var det nu i en sådan stand, at Villum godt måtte være der. En scanning lige inden jul viste, at der ikke var mere kræft at se - det var en dejlig julegave at få der. Dog endte han med feber den 24. december og vi endte derfor med en indlæggelse sidst på aftenen. Nogle dage efter (stadig indlagt), skulle han opstarte immunterapi og A-vitamin behandling. Det var en meget voldsom oplevelse, den første runde af immunterapi, idet det var meget smertefuldt for ham i de første timer. Han lå og vred sig rundt, og lignede mest af alt en, der havde veer. Infusionen skulle løbe ind over 10 dage, og i al den tid, var han samtidig med, koblet på en morfin pumpe, som kontinuerligt gav morfin. Det var nogle lange ophold på Riget i den forbindelse, og Villum var i den tid, lidt en skal af sig selv. Det siges at behandlingen for Neuroblastom er et af de hårdeste forløb børn med kræft kommer igennem, da det består af så mange forskellige behandlinger og er så intenst. Efter 3 serier med immunterapi viste en scanning desværre, at Villum havde fået tilbagefald. Først prøvede vi 2 slags kemo, som efter 2 serier viste sig ikke at virke, så to nye høj dosis kemoer som viste en lille effekt men den er også hård for kroppen og vi blev nød til at finde en anden løsning. Herefter blev vi tilknyttet afdelingen Ny Medicin for børn med kræft, som havde et forsøg med en anden slags immunterapi. Ingen havde fået den behandling herhjemme endnu, så Villum var den første i Danmark. Da behandlingen er forbundet med meget store smerter, blev Villum pumpet med medicin, 3 læger og 3-4 sygeplejersker var til stede, for at sikre behandlingen forløb bedst muligt. Også det, var en meget voldsom oplevelse at være vidne til - samtidig med at man selv skal være rolig og fattet i situationen, for at gøre den så tryg som mulig for Villum. Efter 5 serier havde behandlingen kun virket lidt og vi blev, af læger i USA og Barcelona, rådet til at stoppe og ændre kurs. Villum fik herefter stråler (morgen og eftermiddag) i kombination med en ny kemo, som i første omgang virkede, da det ene spot i armen forsvandt, men det i benet var en lille smule større. Spottet i benet fik en omgang stråler mere og to serier kemo mere. Nu viste en scanning d. 18. december 2020 at kræften igen havde spredt sig til 5 nye steder i knoglerne. I Danmark er mulighederne nu ved at slippe op, men det er de ikke i udlandet. Julen blev brugt på at læse op på forsøgsmuligheder i udlandet, da der her stadig er gode muligheder og vores læge fra Rigshospitalet, har kontaktet forskellige læger i udlandet. I samråd med vores læge har vi en liste over muligheder. Greifswald i Tyskland, Barcelona i Spanien, New York i USA, og North Carolina i USA har reelle muligheder for at behandle Villum, som ikke er mulige i Danmark. Men det koster mange penge, og det er derfor vi har brug for jeres hjælp. Her er en prioriteret liste over det vi sigter efter:
Greifswald (Tyskland) - MiniVan, et forsøg med MIBG terapi (indvendig bestråling) i kombination med 2 forskellige typer immunterapi. Efterfulgt af en efterbehandling i North Carolina (USA) med DFMO. Barcelona (Spanien) - Immunterapi i kombination med Kemo
Efterfulgt af en efterbehandling i North Carolina (USA) med DFMO
New York (USA)- De skræddersyr en behandling ud fra den givne situation. Ovenstående behandlinger er ekstremt dyre og vi har derfor ikke mulighed for at klare den på egen hånd, selvom vi sælger alt vi ejer. Derfor har vi brug for jeres hjælp til at nå vores mål og give Villum en chance i livet. Ovenstånde behandlinger kræver 1 million euro. Hjælp med en donation og del meget gerne med alle I kender. Alle beløb og deling er værdsatte. Af hjertet tak.
