Unge med kroniske smerter oplever et stigende pres for at tage sig en uddannelse og have et aktivt liv på trods af alle de udfordringer de står over for. Det kræver vidensbaseret støtte til den enkelte, en støtte som patientorganisationerne skal være med til at give. Projektet vil gerne i kontakt med de unge selv. Vi vil også gerne i kontakt med de pårørende, inklusive de unge med kro
niske smerters studiekammerater, arbejdskollegaer og venner. Det er en særlig vigtig opgave, da det er vores erfaring, at unge med kroniske smerter oplever, at det er svært at bringe deres sygdom på banen, og at de ofte føler sig misforstået. Vi håber også, at kunne nå relevante faggrupper fx sundhedspersonale, uddannelsesvejledere og kommunale sagsbehandlere og kunne give dem et indblik i, hvad fibromyalgi betyder for arbejdsevnen, og hvad man kan gøre for at styrke arbejdsevnen og mulighederne for et aktivt liv. Meget af den viden vi opbygger, vil derfor også kunne komme andre med kroniske smerter til gavn. Dansk Fibromyalgi-Forening er en af de patientorganisationer der burde yde mere på dette område, der er formodentligt 21.000 unge i alderen 15-29 år (begge inklusiv), der har fibromyalgi og en del af dem har formodentligt også andre diagnoser der giver kroniske smerter. Vi ved at en del med fibromyalgi har flere diagnoser, derfor er det også naturligt for os at arbejde bredt for at hjælpe unge med kroniske smerter uanset diagnose. Men skal vi gøre det har vi brug for ressourcerne til at skabe os det fornødne overblik over den viden, der allerede er om hvordan man som ung kan tackle kroniske smerter. Vi har brug for ressourcer til at kunne afprøve de aktiviteter, vi tror, kunne gøre en forskel for unge med kroniske smerter og vi har brug for ressourcer til at kunne distribuere den viden, vi indsamler både til de unge med kroniske smerter og til andre der er i kontakt med denne målgruppe. Dansk Fibromyalgi-Forening er en handicaporganisation og patientforening, der kæmper for de omkring 100.000 mennesker med fibromyalgi i Danmark og for deres pårørende. Fibromyalgi er en diagnose der først og fremmest er kendetegnet ved stærke kroniske smerter og en diagnose, hvor mange har diagnosen sammen med fx en gigtlidelse. Foreningen ytrer sig i den offentlige debat i forhold til fibromyalgi, det rummelige arbejdsmarked, samt sociale og sundhedsmæssige spørgsmål. Foreningens sekretariat ligger i Høje Taastrup og drives af landsformanden, et sekretariat med bl.a. 2 socialpolitiske konsulenter, 2 sundhedspolitiske konsulenter (der også ansvarlige for unge-området), en deltids organisationskonsulent og af en række frivillige fibromyalgiramte rådgivere. Dansk Fibromyalgi-Forening er bygget op med en medlemsvalgt hovedbestyrelse, regioner samt et landsdækkende net af kontaktpersoner, der arbejder lokalt som rådgivere for de fibromyalgiramte og deres pårørende. Mange af disse kontaktpersoner leder kontaktgrupper eller netværksgrupper, hvor de fibromyalgiramte mødes med andre ligestillede og forsøger at hjælpe hinanden til at med at få et så aktivt og tilfredsstillende liv som muligt på trods af kroniske smerter og udmattelse.
