Rohhad Nordic

Hjem
Danmark
Aalborg
Rohhad Nordic

Rutevejledning Website Kontakt organisationen

Rohhad Nordic er en forening. Vi arbejder for at afholde et rohhad meeting for personer med rohhad og samle midler til forskning i sygdommen

06/09/2026

📖 ROHHAD Dictionary #2: What does the first “H” mean?

Last time, we looked at RO = Rapid-Onset Obesity.

Now we move to the first H in ROHHAD:

🧠 H = Hypothalamic Dysfunction

The hypothalamus is a small but incredibly important part of the brain. It helps regulate many of the body’s essential functions — often without us even thinking about them.

In ROHHAD, hypothalamic dysfunction can affect several areas of the body, including:

🔹 Hunger and weight regulation
🔹 Hormone production and balance
🔹 Growth and puberty
🔹 Thirst and fluid balance
🔹 Sleep and wakefulness
🔹 Body temperature

This is one of the reasons why ROHHAD can look so different from person to person. The hypothalamus is involved in many systems, and not everyone is affected in exactly the same way.

What may appear to be several separate health problems can actually be connected.

💙 A small part of the brain can have a very big impact on the body.

Understanding hypothalamic dysfunction helps us understand why ROHHAD is so much more than its most visible symptoms.

➡️ Next in our ROHHAD Dictionary:
H = Hypoventilation

Julie Væver

03/09/2026

📖 ROHHAD Dictionary #1

What does “RO” mean?

Let’s break down ROHHAD — one part at a time.

🔹 RO = Rapid-Onset Obesity

One of the early signs associated with ROHHAD is rapid and significant weight gain, often beginning in early childhood.

But the word “obesity” can be misleading.

In ROHHAD, this is not simply about eating too much, exercising too little, or lacking willpower.

The rapid weight gain is part of a much more complex disorder involving the hypothalamus — an area of the brain that helps regulate hunger, hormones, temperature, sleep and many other automatic functions of the body.

That is why looking only at the weight can mean missing the bigger picture.

For some children, rapid unexplained weight gain may be one of the first clues that something much more complex is happening.

💙 Behind the “RO” is biology — not blame.

Next in our ROHHAD Dictionary:
H = Hypothalamic Dysfunction

03/09/2026

📘 ROHHAD information should have no borders

When you live with an ultra-rare disease, finding clear and accessible information can be difficult.

That is why we created the ROHHAD brochure

Our goal is simple: to make reliable information about ROHHAD easier to access, understand and share — whether you are a patient, family member, healthcare professional or someone hearing about ROHHAD for the very first time.

🌍 And ROHHAD does not stop at borders.

That is why we have been working to make our brochure available in several languages, helping ROHHAD information reach people beyond the Nordic countries. The brochure are in English, Spanish, French and German on our website

The brochure can be shared with:
🏥 Hospitals and healthcare professionals
👨‍👩‍👧 Families and caregivers
🏫 Schools and support networks
💙 Anyone who wants to understand ROHHAD better

For an ultra-rare disease, every new person who understands ROHHAD matters.

One brochure. More languages. More understanding.

Because rare should never mean invisible.

13/08/2026

De fleste tænker aldrig over at trække vejret. Det gør jeg.

For de fleste mennesker sker vejrtrækningen bare.

Man falder i søvn.
Hjernen registrerer ændringer i ilt og CO₂.
Kroppen justerer vejrtrækningen.

Man behøver ikke tænke over det.

Men ROHHAD kan påvirke netop de automatiske funktioner, som hjernen normalt styrer uden vores bevidste hjælp.

For mig betyder det, at noget så grundlæggende som at trække vejret ikke bare kan tages for givet.

Jeg lever med tracheostomi og respirator døgnet rundt.

Det lyder måske voldsomt.

Men respiratoren er ikke bare et stykke medicinsk udstyr.

Den giver mig mulighed for at leve mit liv.

At være sammen med mennesker, jeg holder af.
At tage ud.
At arbejde med de ting, der betyder noget for mig.
At grine.
At blive irriteret.
At lave planer.
At være mig.

Det fascinerende – og skræmmende – ved ROHHAD er, hvor meget af kroppen der normalt fungerer automatisk.

Vejrtrækning. Temperatur. Hormoner. Energi. Væskebalance og meget mere.

Funktioner, de fleste aldrig behøver tænke over.

Jeg tænker over dem hver eneste dag.

💙 Det er derfor, vi har brug for mere viden og forskning i ROHHAD.

For hvordan behandler man en sygdom, der kan forstyrre nogle af kroppens mest grundlæggende automatiske funktioner, når vi stadig ved så lidt om, hvorfor den opstår?

08/08/2026

Behind the scenes at ROHHAD Nordic 💙

This is what working for a rare disease organization sometimes looks like…
Laptop open, ideas everywhere – and a very dedicated little assistant who has apparently decided that her job is to sleep through the entire meeting😂🐶

Behind what you see on social media are hours of emails, planning, meetings, writing, networking and developing new ideas.

ROHHAD Nordic may be a small organization, but our ambitions are anything but small.

We want to connect families, raise awareness, build international relationships and help create a stronger voice for people affected by ROHHAD.

A lot of that work happens quietly, right here behind the laptop.

And apparently under Tove’s supervision💙🐾

BehindTheScenes .nordic Julie Væver

04/08/2026

Det mærkeligste symptom ved ROHHAD?

Forestil dig at være konstant sulten.

Ikke den sult, der kommer før aftensmad. Men en sult, der aldrig forsvinder. En hjerne, der hele tiden fortæller dig, at du skal spise.

Forestil dig så, at den samme sygdom senere kan gøre det svært – eller umuligt – at spise. Kroppen kan ikke længere samarbejde, og hvert måltid kan føre til smerter, kvalme eller opkast.

Det lyder som et paradoks. Men for nogle mennesker med ROHHAD er det virkeligheden.

ROHHAD påvirker hjernens evne til at styre nogle af kroppens vigtigste funktioner – blandt andet appetit, vejrtrækning, temperaturregulering og hormoner. Derfor kan sygdommen udvikle sig meget forskelligt fra person til person.

Når folk spørger, hvorfor sjældne sygdomme fortjener mere forskning, er det en del af svaret.

Ingen burde leve med en sygdom, vi stadig ved så lidt om.

💙 Del gerne opslaget, hvis du vil være med til at skabe mere opmærksomhed om ROHHAD og andre sjældne sygdomme.

01/08/2026

All our thoughts are with Aaron and his family 🩷 Sending love and support 🩷

18/06/2026

Dear ROHHAD families and patients ❤️

We are currently working on an international ROHHAD brochure and would love to include a few short patient or caregiver stories. If you would like to share your experience with diagnosis, daily life, challenges, or hopes for the future, please send me a message.

I reserve the right to select which testimonials will be included in the brochure, and contributions may be edited slightly for length and clarity while preserving your message.

Thank you for helping us raise awareness about ROHHAD. 💙

24/04/2026

Rohhad Nordic har afholdt generalforsamling, hvor vi blandt andet har gjort status på det seneste års arbejde og set frem mod de kommende initiativer. I den forbindelse er der også sket ændringer i bestyrelsen.

Vi vil samtidig rette en stor tak til de afgående bestyrelsesmedlemmer for deres indsats i Rohhad Nordic. Jeres engagement og arbejde har været en vigtig del af foreningens udvikling, og vi sætter stor pris på den tid og energi, I har lagt i fællesskabet.

Bestyrelsen består af:
Julie Væver - Forperson
Henrik Nielsen – bestyrelsesmedlem og kasserer

Vi er glade for at byde Henrik Nielsen velkommen i bestyrelsen som nyt medlem og kasserer.

Henrik arbejder til daglig som hjælper og har gennem sit arbejde et tæt kendskab til hverdagen med en kompleks sygdom og de udfordringer, der kan følge med. Han har desuden en baggrund fra slagteriet i Sæby, hvor han blandt andet har været tillidsmand. Herfra bringer han erfaring med ansvar, samarbejde og at varetage andres interesser.

Med sin jordnære tilgang og stærke ansvarsfølelse bidrager Henrik med ro, overblik og fokus i foreningen.

Vi ser frem til samarbejdet og til den værdi, Henrik vil tilføre bestyrelsesarbejdet i Rohhad Nordic.

Adresse

Aalborg

Website

https://rohhadnordic.dk/

Underretninger

Bliv den første, der får besked: Vi sender dig en e-mail, når Rohhad Nordic offentliggør nyheder og tilbud. Din e-mailadresse bliver ikke brugt til andre formål, og du kan til enhver tid afmelde dig.