Selbsthilfe - Gemeinschaft - Seltene Krankheit - Deutschland & deutschsprachiger Raum - Herzlich - Mitglied der ACHSE e.V. - Hilfsbereit - International vernetzt - Engagiert Seit der Vereinsgründung findet jährlich eine Mitgliederversammlung im Rahmen eines Familientreffens statt. Hier haben die betroffenen Familien die Möglichkeit, sich persönlich zu treffen und auszutauschen. Außerdem finden int
eressante Vorträge und Diskussionsrunden über relevante Themen statt. Es werden entsprechend den Wünschen der Mitglieder medizinische und soziale Themen unter fachlicher Leitung behandelt. In regelmäßigen Abständen erscheint ein vereinsinternes Info-Heft, in welchem Artikel über Gesundheitsfragen, Ergebnisse in der Forschung, Gesetzesänderungen sowie Berichte von Mitgliedern für Mitglieder veröffentlicht werden. Wir finanzieren uns durch Mitgliedsbeiträge, Fördermittel der GKV und Spenden. Unser Ziel ist es, die im Laufe der Jahre erlangten Erfahrungen im Gesundheitswesen an Familien weiterzugeben, bei deren Kindern gerade die Diagnose Sturge-Weber-Syndrom gestellt wurde.
