Dravet-Syndrom e.V.

Dravet-Syndrom e.V. 💜 Wir setzen uns für Familien mit Dravet-Syndrom ein – einer seltenen, schweren Form von Epilepsie. Infos und Spenden unter www.dravet.de 💜

Vernetzung, Aufklärung, Forschung & Unterstützung sind unser Antrieb - Gemeinsam stark. Das Dravet-Syndrom ist eine seltene und schwere Epilepsieform benannt nach der französischen Kinderepileptologin Dr. Charlotte Dravet. Fast immer lässt sich der Defekt genetisch nachweisen. Man bezeichnet diese Epilepsieform auch als schwere myoklonische Epilepsie des Kleinkindalters (SMEI). Wir als gemeinnützi

ger Verein möchten betroffenen Eltern Unterstützung, Information und Hilfe im Umgang mit der Erkrankung anbieten.

🌟 Wichtige Info zur Gruppen-Netiquette 🌟
Damit unsere Facebook-Seite für alle ein wertvoller und informativer Ort bleibt, möchten wir euch auf unsere Netiquette hinweisen. Sie hilft uns, den Austausch übersichtlich, respektvoll und hilfreich zu gestalten.

📌 Hier geht es zu den Gruppenregeln: 🔗 https://dravet.de/unsere-netiquette

Lasst uns gemeinsam dafür sorgen, dass diese Gruppe allen Betroffenen eine wertvolle Unterstützung bietet. Danke für euer Mitwirken! 😊

23/06/2026

💜 23. Juni – Internationaler Tag zur Sensibilisierung für das Dravet-Syndrom

Heute machen wir gemeinsam auf das Dravet-Syndrom aufmerksam – eine seltene und schwere Form der Epilepsie, die das Leben von Betroffenen und ihren Familien jeden Tag beeinflusst.

In den vergangenen Wochen haben wir im Rahmen unserer Aktion „Wünsche für ein besseres Morgen“ die Stimmen unserer deutschsprachigen Dravet-Gemeinschaft sichtbar gemacht. 22 Wünsche nach mehr Unterstützung, Verständnis, Teilhabe, Entlastung und Perspektiven.

Diese Wünsche stehen nicht nur für einzelne Familien. Sie stehen für eine internationale Gemeinschaft, die sich für eine bessere Zukunft von Menschen mit Dravet-Syndrom einsetzt.

💜 Heute sagen wir Danke an alle Betroffenen, Angehörigen, Unterstützer:innen, Fachkräfte und Forschenden, die jeden Tag dazu beitragen, Aufmerksamkeit zu schaffen und Veränderungen anzustoßen.

Gemeinsam sind wir stärker. Eine Welt. Eine Stimme.

Unsere Wünsche enden heute nicht. Sie bleiben unsere gemeinsame Aufgabe – bis aus Wünschen Wirklichkeit wird und Menschen mit Dravet-Syndrom die Unterstützung und Zukunftsperspektive erhalten, die sie verdienen.

22/06/2026

💜 „Ich wünsche mir, dass Geschwisterkinder nicht mit dem Gefühl aufwachsen müssen, ihre Schwester retten zu wollen.“

Diesen Wunsch teilt Dravet-Mama Janina mit uns.

🫶 Wenn ein Kind schwer chronisch krank ist, betrifft das die ganze Familie. Auch Geschwisterkinder wachsen oft mit Sorgen und Verantwortung auf.

🎂 „Meine große Tochter wünscht sich bei jeder ausgepusteten Kerze, dass Rosa geheilt wird. Sie wünscht sich nie etwas für sich selbst“, erzählt Janina.

💭 So berührend dieser Wunsch ist, zeigt er auch, wie viel Kinder von den Belastungen ihrer Familie mitbekommen. Oft stellen sie ihre eigenen Bedürfnisse zurück.

🌈 Umso wichtiger ist es, Geschwisterkinder zu sehen, ihre Wünsche ernst zu nehmen und ihnen Raum für eine unbeschwerte Kindheit zu geben.

💜 Wir wünschen Janinas Kindern viele sorglose Momente und die Gewissheit, dass sie nicht die Verantwortung für die Krankheit ihrer Schwester tragen müssen.

👉 Unterstütze die Arbeit des Dravet-Syndrom e.V.:
https://dravet.de/dravet-syndrom-awareness-month-2026

🫶 Wenn ein Kind schwer chronisch krank ist, betrifft das immer die ganze Familie. Geschwister wachsen oft früh mit Sorge...
22/06/2026

🫶 Wenn ein Kind schwer chronisch krank ist, betrifft das immer die ganze Familie. Geschwister wachsen oft früh mit Sorgen, Rücksichtnahme und Verantwortung auf. Sie erleben Krankenhausaufenthalte, Notfallsituationen und die ständige Angst um ihre Schwester oder ihren Bruder mit.

🎂 „Meine große Tochter wünscht sich bei jeder ausgepusteten Kerze, dass Rosa geheilt wird. Sie wünscht sich nie etwas für sich selbst“, erzählt Janina. Schon mit acht Jahren sagte sie, dass sie später Ärztin werden möchte, um ein Medikament für ihre Schwester zu entwickeln.

💭 Was gleichzeitig unglaublich liebevoll und berührend ist, zeigt auch, wie stark Kinder die Belastungen innerhalb ihrer Familie spüren. Viele Geschwisterkinder stellen ihre eigenen Wünsche zurück, passen sich früh an und übernehmen emotional oft viel mehr, als Kinder eigentlich tragen sollten.

⚡ Das Leben mit Dravet-Syndrom bedeutet für viele Familien dauerhafte Wachsamkeit. Rosa steht rund um die Uhr unter Beobachtung, die Verantwortung endet nie ganz – Tag und Nacht begleiten Sorgen und Vorsicht den Familienalltag.

🌈 Trotzdem beschreibt Janina ihre Familie als eng verbunden. Die gemeinsamen Herausforderungen haben sie zusammengeschweißt und Rosa entwickelt sich Schritt für Schritt weiter. Doch die Schwere der Erkrankung bleibt in allen Lebensbereichen spürbar.

📢 Janinas Wunsch erinnert daran, dass seltene Erkrankungen nie nur ein einzelnes Kind betreffen. Auch Eltern und Geschwister tragen die Folgen mit – oft still und im Hintergrund.

💜Der Dravet-Syndrom e.V. macht das Leben mit der Erkrankung sichtbar und unterstützt die Familien - unterstütze die Arbeit des Vereins:
👉https://dravet.de/dravet-syndrom-awareness-month-2026

21/06/2026

💜 „Ich wünsche mir, dass Menschen nicht warten, bis wir um Hilfe bitten – sondern von sich aus für uns da sind.“

Diesen Wunsch teilt Dravet-Mama Katrin mit uns.

🤝 Viele Menschen bieten ihre Hilfe an. Doch im Alltag fehlt Familien oft die Kraft, immer wieder erklären zu müssen, was sie gerade brauchen oder aktiv um Unterstützung zu bitten.

⚡ Das Leben mit dem Dravet-Syndrom ist geprägt von Anfällen, Arztterminen, Schlafmangel und ständiger Sorge. Viele Eltern funktionieren Tag für Tag weiter, obwohl ihre Kräfte längst erschöpft sind.

🫶 Oft sind es die kleinen Gesten, die den größten Unterschied machen: nachfragen, mitdenken, praktische Hilfe anbieten oder einfach da sein.

💭 Unterstützung bedeutet nicht, immer die richtigen Worte zu finden. Manchmal reicht es, nicht wegzuschauen und Familien das Gefühl zu geben, dass sie nicht allein sind.

💜 Wir wünschen Katrin und ihrer Familie Menschen an ihrer Seite, die zuhören, mittragen und Hilfe selbstverständlich anbieten.

👉 Unterstütze die Arbeit des Dravet-Syndrom e.V.:
https://dravet.de/dravet-syndrom-awareness-month-2026

Katrin ist Mama von Dravet Lilly. Sie wünscht sich mehr Verständnis dafür, wie kräftezehrend der Alltag mit einem schwer...
21/06/2026

Katrin ist Mama von Dravet Lilly. Sie wünscht sich mehr Verständnis dafür, wie kräftezehrend der Alltag mit einem schwer chronisch kranken Kind ist – und dass Familien Unterstützung bekommen, bevor sie an ihre Grenzen kommen. 💜

🤝 „Viele Menschen meinen es gut und bieten ihre Hilfe grundsätzlich an. Aber im Alltag fehlt uns oft die Kraft, selbst darum zu bitten oder immer wieder erklären zu müssen, was gerade gebraucht wird“, erzählt sie dem Dravet-Syndrom e.V. im Gespräch.

⚡ Das Leben mit dem Dravet-Syndrom ist geprägt von ständiger Wachsamkeit. Unvorhersehbare Anfälle, Arzttermine, Therapien, Schlafmangel und Sorgen um die Zukunft begleiten viele Familien jeden Tag – oft über Jahre hinweg.

🫶 Gerade deshalb können kleine Gesten einen großen Unterschied machen: nachfragen, Essen vorbeibringen, Geschwisterkinder unterstützen oder einfach präsent sein, ohne dass Familien erst um Hilfe kämpfen müssen.

💭 Viele Eltern von Kindern mit schweren Erkrankungen funktionieren im Alltag einfach weiter, obwohl ihre Kräfte längst erschöpft sind. Nach außen wirkt vieles organisiert – doch hinter verschlossenen Türen tragen Familien oft eine enorme emotionale und körperliche Belastung.

🌍 Unterstützung bedeutet nicht immer, die perfekten Worte zu finden. Oft reicht es schon, da zu sein, mitzudenken und Hilfe selbstverständlich anzubieten.

📢 Katrins Wunsch erinnert daran, wie wichtig echte Solidarität ist: Familien mit schwer kranken Kindern brauchen nicht nur Mitgefühl – sondern Menschen, die aktiv an ihrer Seite stehen.

💜Der Dravet-Syndrom e.V. macht das Leben mit der Erkrankung sichtbar und unterstützt die Familien - unterstütze die Arbeit des Vereins:
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20/06/2026

💜 „Ich wünsche mir, dass niemand die Krankheit meines Kindes unterschätzt, nur weil man sie nicht auf den ersten Blick sieht.“

Diesen Wunsch teilt Dravet-Mama Gaby mit uns.

👀 Viele Menschen denken, ihr Sohn Luca sei gesund, weil man ihm das Dravet-Syndrom nicht sofort ansieht. Doch hinter dem Alltag stehen Anfälle, Sorgen und Herausforderungen, die für Außenstehende oft unsichtbar bleiben.

⚡ Das Dravet-Syndrom ist eine schwere Form der Epilepsie. Viele Betroffene erleben Anfälle und Einschränkungen im Alltag, auch wenn sie nach außen fröhlich und unbeschwert wirken.

💭 „Für Luca wünsche ich mir einmal im Leben ein paar anfallsfreie Tage und dass er glücklich ist und von der Gesellschaft akzeptiert wird, so wie er ist“, sagt Gaby.

🤝 Familien von Kindern mit unsichtbaren Behinderungen erleben häufig fehlendes Verständnis oder vorschnelle Urteile. Dabei gilt: Unsichtbar bedeutet nicht weniger belastend.

💜 Wir wünschen Luca Akzeptanz, Teilhabe und Menschen, die ihn so annehmen, wie er ist.

👉 Unterstütze die Arbeit des Dravet-Syndrom e.V.:
https://dravet.de/dravet-syndrom-awareness-month-2026

Dravet-Mama Gaby wünscht sich mehr Verständnis für Kinder mit unsichtbaren Behinderungen – und eine Gesellschaft, die ni...
20/06/2026

Dravet-Mama Gaby wünscht sich mehr Verständnis für Kinder mit unsichtbaren Behinderungen – und eine Gesellschaft, die nicht nach dem äußeren Eindruck urteilt. 💜

👀 „Viele Menschen denken, mein Sohn Luca sei gesund, weil man ihm seine Erkrankung, das Dravet-Syndrom, nicht sofort ansieht. Aber hinter unserem Alltag stehen ständige Sorgen, Anfälle und Herausforderungen, die Außenstehende oft nicht wahrnehmen“, erzählt Gaby.

⚡ Das Dravet-Syndrom ist eine schwere und seltene Form der Epilepsie. Viele Kinder erleben immer wieder epileptische Anfälle, Entwicklungsverzögerungen und Einschränkungen im Alltag – auch dann, wenn sie nach außen fröhlich oder unauffällig wirken.

💭 „Für Luca wünsche ich mir einmal im Leben ein paar anfallsfreie Tage und dass er glücklich ist und von der Gesellschaft akzeptiert wird, so wie er ist“, sagt Gaby.

🤝 Gerade Familien von Kindern mit unsichtbaren Behinderungen erleben häufig fehlendes Verständnis, vorschnelle Urteile oder Kommentare wie „Man sieht ihm doch gar nichts an“. Dabei bedeutet unsichtbar nicht automatisch weniger belastend.

🌍 Akzeptanz beginnt dort, wo Menschen bereit sind hinzusehen, zuzuhören und Erkrankungen ernst zu nehmen – auch wenn sie nicht offensichtlich sind. Denn jedes Kind verdient Verständnis, Teilhabe und einen Platz in der Gesellschaft, ohne sich erklären zu müssen.

💜Der Dravet-Syndrom e.V. macht das Leben mit der Erkrankung sichtbar und unterstützt die Familien - unterstütze die Arbeit des Vereins:
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19/06/2026

💜 „Ich wünsche mir das Gefühl von Freiheit zurück, das uns das Dravet-Syndrom oft nimmt.“

Kerstin und Björn sind Eltern eines Kindes mit Dravet-Syndrom. Für seine Familie bedeutet der Alltag oft ständige Aufmerksamkeit, Planung und die Sorge vor dem nächsten Anfall.

Spontane Unternehmungen, Zeit zum Durchatmen oder unbeschwerte Familienmomente sind für viele Familien keine Selbstverständlichkeit. Eltern und Geschwisterkinder stellen ihre eigenen Bedürfnisse häufig zurück.

💜 Kertin's und Björn's Wunsch: Mehr Leichtigkeit, mehr Freiräume und Zeit, um als Familie gemeinsam Kraft zu schöpfen.

Und auch wir wünschen den beiden und allen betroffenen Familien genau das: Momente der Entlastung, neue Kraft und die Freiheit, zwischendurch einfach Familie sein zu dürfen.

💜Der Dravet-Syndrom e.V. macht das Leben mit der Erkrankung sichtbar und unterstützt die Familien - unterstütze die Arbeit des Vereins:
👉https://dravet.de/dravet-syndrom-awareness-month-2026

Dravet-Eltern Kerstin und Björn beschreiben damit ein Gefühl, das viele Familien kennen: den Verlust von Leichtigkeit, S...
19/06/2026

Dravet-Eltern Kerstin und Björn beschreiben damit ein Gefühl, das viele Familien kennen: den Verlust von Leichtigkeit, Spontaneität und Freiräumen im Alltag. 💜

⏰ Das Leben mit Dravet-Syndrom ist oft geprägt von ständiger Aufmerksamkeit, Sorge und Planung. Anfälle können jederzeit auftreten, viele Aktivitäten müssen abgesichert oder spontan abgesagt werden. Dadurch fühlt sich der Alltag für Familien häufig eng und einengend an.

💭 „Unser Alltag fühlt sich oft an, als würden wir kaum noch Luft für uns selbst und füreinander haben“, erzählt Björn. „Deshalb wünsche ich mir von Herzen mehr Freiheit und kleine Freiräume für mich und die gesunden Familienmitglieder.“

👨‍👩‍👧‍👦 Gerade Geschwisterkinder und Eltern stellen ihre eigenen Bedürfnisse oft zurück. Zeit zum Durchatmen, spontane Unternehmungen oder unbeschwerte Momente als Familie werden selten.

📉 Viele Familien leben dauerhaft in Alarmbereitschaft. Die Erkrankung bestimmt Tagesabläufe, Schlaf, Freizeit und oft das gesamte Familienleben. Umso wichtiger sind Entlastungsangebote und kleine Momente, die wieder Kraft schenken.

✨ „Wir wünschen uns wieder mehr Leichtigkeit und Momente, in denen wir gemeinsam Kraft schöpfen können“, so Kerstin.

📢 Dieser Wunsch zeigt: Familien mit Dravet-Syndrom brauchen nicht nur medizinische Versorgung, sondern auch Freiräume, Unterstützung und die Möglichkeit, zwischendurch einfach leben zu dürfen.

💜Der Dravet-Syndrom e.V. macht das Leben mit der Erkrankung sichtbar und unterstützt die Familien - unterstütze die Arbeit des Vereins:
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Bommerfelder Ring 29
Witten
58452

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Dienstag 08:00 - 12:00
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