Wie sind die Öffnungszeiten?

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Dravet-Syndrom e.V.

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Dravet-Syndrom e.V.

Wegbeschreibung Website

💜 Wir setzen uns für Familien mit Dravet-Syndrom ein – einer seltenen, schweren Form von Epilepsie. Infos und Spenden unter www.dravet.de 💜

Vernetzung, Aufklärung, Forschung & Unterstützung sind unser Antrieb - Gemeinsam stark. Das Dravet-Syndrom ist eine seltene und schwere Epilepsieform benannt nach der französischen Kinderepileptologin Dr. Charlotte Dravet. Fast immer lässt sich der Defekt genetisch nachweisen. Man bezeichnet diese Epilepsieform auch als schwere myoklonische Epilepsie des Kleinkindalters (SMEI). Wir als gemeinnütziger Verein möchten betroffenen Eltern Unterstützung, Information und Hilfe im Umgang mit der Erkrankung anbieten.

🌟 Wichtige Info zur Gruppen-Netiquette 🌟
Damit unsere Facebook-Seite für alle ein wertvoller und informativer Ort bleibt, möchten wir euch auf unsere Netiquette hinweisen. Sie hilft uns, den Austausch übersichtlich, respektvoll und hilfreich zu gestalten.

📌 Hier geht es zu den Gruppenregeln: 🔗 https://dravet.de/unsere-netiquette

Lasst uns gemeinsam dafür sorgen, dass diese Gruppe allen Betroffenen eine wertvolle Unterstützung bietet. Danke für euer Mitwirken! 😊

08/10/2026

🧬 Mehr als Epilepsie: Was die Dravet-Forschung noch wissen muss

Eine aktuelle Analyse der Dravet-Forschungslandschaft zeigt, wie viel bereits erforscht wurde und wo weiterhin wichtige Fragen offen sind. Grundlage waren 3.003 wissenschaftliche Veröffentlichungen sowie Gespräche mit Expertinnen und Experten.

🔬 Besonders im Fokus stehen Bereiche, die den Alltag von Menschen mit Dravet-Syndrom und ihren Familien stark beeinflussen: Kognition, Verhalten, Motorik, Sprache, Schlaf und das Erwachsenenalter. Auch die Mechanismen und Prävention von SUDEP brauchen weitere Forschung.

💙 Besonders wichtig für uns: Der Dravet-Syndrom e. V. war gemeinsam mit Partnerorganisationen aus Italien und der Schweiz an der Initiierung und Finanzierung der Analyse beteiligt. Serpil Budak und Silke Flege wirkten an der Ausarbeitung mit.

👉 Zum Beitrag kommt ihr hier: https://dravet.de/mehr-als-epilepsie-was-die-dravet-forschung-noch-wissen-muss

29/09/2026

🧬 ETX101: Neue Langzeitdaten beim Dravet-Syndrom

Auf dem Europäischen Epilepsiekongress (EEC) wurden neue Daten zur experimentellen Gentherapie ETX101 vorgestellt. Die Ergebnisse aus dem POLARIS-Programm umfassen inzwischen längere Beobachtungszeiträume.

📊 Nach einer einmaligen Behandlung wurde bei den bisher untersuchten Kindern eine anhaltende Reduktion der monatlichen Anfallshäufigkeit über 52 Wochen beobachtet. Auch bei den Entwicklungs- und Alltagsfähigkeiten zeigten sich weitere Fortschritte, unter anderem in den Bereichen Kommunikation, Motorik und Selbstständigkeit.

🔬 Besonders interessant: Bei Kindern, die vor dem zweiten Lebensjahr behandelt wurden, unterschieden sich die beobachteten kognitiven Entwicklungsverläufe von der in einer Natural-History-Studie beschriebenen Entwicklungsstagnation.

⚠️ Wichtig: Die Daten stammen weiterhin aus kleinen, offenen Phase-1/2-Studien ohne Kontrollgruppe. Sie liefern daher wichtige Hinweise, können aber noch keinen endgültigen Nachweis der Wirksamkeit von ETX101 erbringen.

👨‍👩‍👧 Für Familien bedeutet das: Die bisherigen Ergebnisse sind ermutigend und werden über längere Zeiträume weiter untersucht. Ob ETX101 den Krankheitsverlauf tatsächlich langfristig verändern kann, müssen größere und kontrollierte Studien zeigen.

💡 Wir verfolgen die weitere Entwicklung und berichten über neue Ergebnisse.

➡️ Zum ganzen Blogbeitrag kommst du hier: https://dravet.de/etx101-neue-langzeitdaten-zu-anfaellen-und-entwicklung

25/09/2026

Der Alltag von Nicole und ihren Dravet-Kindern Paulina und Emma ist von vielen medizinischen Herausforderungen geprägt – und gleichzeitig voller Lachen, Lebensfreude und kleiner schöner Momente.

😊 „Trotz Entwicklungsverzögerungen, vieler Medikamente und der ständigen Angst vor schweren Anfällen sind beide unglaublich fröhlich und für jeden Spaß zu haben“, erzählt ihre Mama Nicole. Vieles im Alltag ist geprägt von Vorsicht, Struktur und medizinischer Verantwortung – und trotzdem verbringen die Kinder einen großen Teil des Tages lachend.

⚡ Das Dravet-Syndrom ist eine schwere Form der Epilepsie, die oft mit häufigen Anfällen, Status epilepticus, Entwicklungsstörungen und zahlreichen Begleiterkrankungen einhergeht. Viele Betroffene müssen dauerhaft Medikamente einnehmen und stehen unter enger Beobachtung.

🏥 Umso berührender ist es für Familien wie der von Nicole, wenn Außenstehende nicht zuerst die Krankheit sehen, sondern die Persönlichkeit der Kinder. „Selbst im Krankenhaus wird uns oft gesagt, wie lieb und fröhlich die beiden sind“, berichtet sie.

🌈 Hinter ihrem Wunsch steckt deshalb eine große Hoffnung: dass das Dravet-Syndrom den Betroffenen nicht ihre Offenheit, ihr Lachen und ihre Freude am Leben nimmt. Denn genau diese Momente geben vielen Familien die Kraft, auch schwierige Tage durchzustehen.

🫶 Kinder und Erwachsene mit Dravet-Syndrom sind so viel mehr als ihre Diagnose. Sie sind einzigartig, voller Persönlichkeit und oft kleine Lichtblicke für alle Menschen um sie herum.

12/09/2026

💜 4.000 Euro für den Dravet-Syndrom e.V. – dank einer tollen Mitarbeiterinitiative bei Süwag Energie AG, Teil des E.ON-Konzerns!

Manchmal können schon viele kleine Beträge gemeinsam richtig viel bewegen. Genau das zeigt der „Hilfsfonds Rest Cent“ der Mitarbeiter des e.on Konzerns in Deutschland.

Die Idee dahinter ist ebenso einfach wie wirkungsvoll: Teilnehmende Mitarbeiter spenden jeden Monat die Centbeträge ihres Nettogehalts. Aus vielen einzelnen Cents entsteht so eine beachtliche Spendensumme – und die Mitarbeiter können Vorschläge einreichen, welche gemeinnützigen Organisationen damit unterstützt werden sollen.

In diesem Jahr fiel die Wahl unter anderem auf den Dravet-Syndrom e.V. 🎗️

2.000 Euro kommen aus dem Hilfsfonds der Mitarbeiter. Und E.ON legt noch einmal die gleiche Summe obendrauf. So dürfen wir uns über eine großartige Gesamtspende von 4.000 Euro freuen!

Unser Kassenwart Chris war im August zur symbolischen Scheckübergabe in Frankfurt und hatte dabei auch Gelegenheit, über das Dravet-Syndrom, den Alltag unserer Familien und die Arbeit unseres Vereins zu berichten.

Wir sagen von Herzen DANKE an alle beteiligten Mitarbeiter, den Hilfsfonds Rest Cent und E.ON für diese Unterstützung! 💜

Solche Unternehmens- und Mitarbeiterspenden können für kleine gemeinnützige Vereine wie unseren einen großen Unterschied machen und dabei helfen, Beratung, Information, Austausch und Angebote für unsere Familien zu ermöglichen.

👉 Gibt es auch bei deinem Arbeitgeber einen Förderfonds oder andere Möglichkeiten für soziales Engagement? Dann schlag den Dravet-Syndrom e.V. gerne vor. Auch Unternehmen, die sich direkt engagieren möchten, können unsere Arbeit mit einer Unternehmensspende unterstützen.

Mehr über uns und unsere Arbeit:
👉https://dravet.de

09/09/2026

💜 „Wir wünschen uns, dass neue Gentherapien unserem Sohn mehr Lebensqualität und Zukunft schenken können.“

Diesen Wunsch teilen Nina und Max, die Eltern von Henri, der mit dem Dravet-Syndrom lebt.

Für Familien wie ihre bedeuten die neuen Studien zu innovativen Gentherapien vor allem eines: Hoffnung. Hoffnung darauf, dass Kinder mit Dravet-Syndrom künftig weniger Anfälle haben und ihr Potenzial besser entfalten können.

Henri erlebt täglich große und kleine Anfälle, die ihn in seiner Entwicklung immer wieder zurückwerfen. Fortschritte müssen oft mühsam erarbeitet werden und sind nicht selbstverständlich. ⚡

Umso größer ist die Hoffnung, dass neue Therapien künftig nicht nur Symptome behandeln, sondern die Ursache der Erkrankung gezielt adressieren können.

Gleichzeitig wissen Nina und Max, dass Forschung Zeit braucht. Doch für Kinder wie Henri zählt jeder Entwicklungsschritt. ⏳

Ihr Wunsch steht deshalb für viele Familien: Forschung vorantreiben, Hoffnung erhalten und neue Behandlungsmöglichkeiten schneller zu den Menschen bringen, die sie dringend brauchen. 💜

Du möchtest Familien mit Dravet-Syndrom unterstützen? Dann erfahre mehr über unsere Arbeit und hilf mit:
👉 https://dravet.de

08/09/2026

🧬 Zorevunersen: Neue Langzeitdaten beim Dravet-Syndrom

🔬 Auf dem 16. Europäischen Epilepsiekongress (EEC) wurden neue Daten zur langfristigen Behandlung mit Zorevunersen vorgestellt. Die Auswertungen umfassen inzwischen vier Jahre klinische Erfahrung.

📊 Bei den behandelten Kindern und Jugendlichen wurden weiterhin Reduktionen der Anfallshäufigkeit sowie Verbesserungen in den Bereichen Kognition und Verhalten beobachtet. Auch bei besonders schweren Anfallsformen wurden deutliche Reduktionen berichtet. Zudem zeigten sich Verbesserungen der Lebensqualität über einen Zeitraum von bis zu 28 Monaten.

⚠️ Wichtig: Die Langzeitdaten stammen aus offenen Verlängerungsstudien ohne Vergleichsgruppe mit Scheinbehandlung. Deshalb lässt sich noch nicht abschließend beurteilen, wie groß der tatsächliche Therapieeffekt ist.

🧪 Diese Frage soll die Phase-3-Studie EMPEROR beantworten. Sie ist randomisiert, doppelblind und scheinkontrolliert. Die Ergebnisse werden derzeit für das 3. Quartal 2027 erwartet.

👨‍👩‍👧 Für Familien bedeutet das: Die neuen Daten sind ermutigend und zeigen positive Entwicklungen über mehrere Jahre. Gleichzeitig bleibt Zorevunersen ein Prüfmedikament. Erst die Ergebnisse der Phase 3 werden zeigen, ob sich die bisherigen Beobachtungen unter kontrollierten Bedingungen bestätigen lassen.

👉 Mehr Informationen zum Dravet-Syndrom und aktuelle Entwicklungen in der Forschung findest Du auf www.dravet.de

05/09/2026

👨‍👩‍👧‍👦 Das Dravet-Syndrom betrifft nicht nur die erkrankte Person, sondern stellt häufig die gesamte Familie vor besondere Herausforderungen. Studien zeigen, dass Angehörige unter anderem durch die intensive Betreuung, Schlafmangel, Sorgen um die Gesundheit des Kindes sowie Einschränkungen im sozialen und beruflichen Alltag belastet sein können.

💬 Gerade deshalb können soziale Unterstützung und der Austausch mit anderen Familien eine wichtige Rolle spielen. In einer qualitativen Studie mit Angehörigen von Kindern mit Dravet-Syndrom wurden Selbsthilfegruppen ausdrücklich als eine Form der Unterstützung genannt. Auch Hilfendurch Familie und Freunde, medizinische Einrichtungen und Entlastungsangebote wurde als relevant beschrieben.

🌱 Der Austausch kann dabei ganz unterschiedliche Formen annehmen: Erfahrungen weitergeben, praktische Tipps für den Alltag erhalten, Informationen zu Versorgung und Unterstützungsmöglichkeiten austauschen oder einfach Menschen kennenlernen, die ähnliche Situationen kennen. Auch das Gefühl, mit den eigenen Erfahrungen nicht allein zu sein, kann für Familien bedeutsam sein.

🧠 Unterstützung ist kein Zeichen von Schwäche, sondern kann ein wichtiger Bestandteil im Umgang mit den langfristigen Herausforderungen des Dravet-Syndroms sein. Gleichzeitig braucht jede Familie andere Formen der Unterstützung und nicht jedes Angebot passt für jeden.

🔬 Aktuelle Forschung unterstreicht deshalb die Bedeutung von psychosozialen und sozialen Unterstützungsangeboten, die Familien langfristig begleiten und ihre Lebensqualität stärken können.

👉 Mehr Informationen über das Dravet-Syndrom und Unterstützungsmöglichkeiten findest Du auf unserer Website:
www.dravet.de

Autorin der Faktenreihe: Selina Steffens (Media-Team)

03/09/2026

💜 Wiedersehen in Falkensee: Unser 2. Regionaltreffen für Berlin, Brandenburg & Mecklenburg-Vorpommern

Knapp 20 Dravets, Geschwisterkinder und Erwachsene kamen in diesem Jahr wieder in Falkensee bei Berlin zusammen – und sogar das Wetter spielte perfekt mit: nicht zu warm, nicht zu kalt und genau richtig, um den ganzen Nachmittag und Abend draußen miteinander zu verbringen. ☀️

Alle brachten etwas für unser gemeinsames Buffet mit und dann hieß es vor allem: Zeit miteinander genießen. Es wurde gelacht, gesungen und getanzt, gemalt und gepuzzelt – und natürlich ganz viel erzählt.

💜Denn so schön all das ist, das Wichtigste an unseren Regionaltreffen ist vor allem eins: der Austausch untereinander. Andere Familien treffen, die dieselben Sorgen, Herausforderungen und manchmal auch die gleichen verrückten Alltagssituationen kennen. Fragen stellen können. Erfahrungen weitergeben. Und für ein paar Stunden einfach zusammensitzen, ohne erklären zu müssen, warum bei uns manches anders läuft.

Gerade weil unsere Familien über ganz Deutschland verteilt leben, sind regionale Treffen ein wichtiger Teil unserer Vereinsarbeit. Sie bringen Familien aus der Umgebung zusammen und schaffen Kontakte, aus denen nicht selten echte Freundschaften und gegenseitige Unterstützung entstehen.

🎗️Es war wieder ein wunderschöner gemeinsamer Tag – und wir freuen uns schon jetzt auf unser Wiedersehen im kommenden Jahr!

Du möchtest dazu beitragen, dass wir auch künftig Regionaltreffen und andere Angebote für unsere Familien ermöglichen können?

Unterstütze die Arbeit des Dravet-Syndrom e.V. mit deiner Spende:
👉https://dravet.de/verein/spenden

Vielen Dank!

02/08/2026

💜Jonas’ Mama Silke weiß, wie sehr das Dravet-Syndrom das Leben einer ganzen Familie bestimmen kann. Als Mutter, Kinderärztin und Vorsitzende des Dravet-Syndrom e. V. begleitet sie täglich Familien, die mit den Folgen schwerer epileptischer Anfälle leben.

⚡ Besonders belastend sind für viele Betroffene die immer wiederkehrenden Anfallsserien. Mehrere Anfälle hintereinander bedeuten ständige Alarmbereitschaft, Sorgen um die Sicherheit des Kindes und oft tagelange Erschöpfung – für das Kind selbst, aber auch für die gesamte Familie.

💭 „Durch weniger Anfälle könnten wir alle wieder Kraft schöpfen und mehr unternehmen“, erzählt Silke. Denn das Leben mit Dravet-Syndrom besteht häufig aus Verzicht: spontane Ausflüge, ruhige Nächte oder unbeschwerte Familienmomente werden zur Ausnahme.

🏫 Dabei liebt Jonas die Schule. Doch regelmäßiger Unterricht ist durch die vielen Anfälle oft kaum möglich. Was für andere selbstverständlich erscheint, wird für Familien mit Dravet-Syndrom schnell zu einer täglichen Herausforderung.

🌙 Viele Eltern leben dauerhaft in Sorge – besonders nachts oder nach schweren Anfällen. Erholung gibt es selten, weil die Verantwortung niemals ganz pausiert.

🤝 Durch ihre Arbeit im Verein führt Silke viele Erstgespräche mit neu diagnostizierten Familien. Mit ihrer medizinischen Erfahrung und ihrem persönlichen Verständnis hilft sie Eltern, die oft völlig überwältigt von der Diagnose und den ersten schweren Anfällen ihres Kindes sind.

🫶 Hinter Silkes Wunsch steckt deshalb etwas, das viele Familien bewegt: die Sehnsucht nach etwas mehr Ruhe, etwas mehr Sicherheit und Momenten, in denen das Leben nicht ständig von der nächsten Anfallsserie überschattet wird.

💜Der Dravet-Syndrom e.V. macht das Leben mit der Erkrankung sichtbar und unterstützt die Familien - unterstütze die Arbeit des Vereins:
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19/07/2026

💜 Der Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter bringt für Menschen mit Dravet-Syndrom und ihre Familien besondere Herausforderungen mit sich.

🔬 Studien zeigen, dass sich das Krankheitsbild im Erwachsenenalter verändern kann. Während einige Anfallsformen seltener werden, bleiben epileptische Anfälle, kognitive Einschränkungen sowie motorische und psychosoziale Begleiterkrankungen bei vielen Betroffenen bestehen. Gleichzeitig rücken neue medizinische und soziale Fragestellungen in den Fokus.

🧑‍⚕️ Der Wechsel von der kinderneurologischen in die Erwachsenenmedizin ("Transition") sollte deshalb frühzeitig geplant und eng begleitet werden. Eine strukturierte Übergabe kann helfen, die Versorgung langfristig zu sichern und Versorgungslücken zu vermeiden.

🤝 Für Familien bedeutet diese Lebensphase oft einen Wandel: Themen wie Wohnen, Arbeit, Selbstständigkeit, gesetzliche Betreuung und die langfristige medizinische Begleitung gewinnen zunehmend an Bedeutung. Eine gute Vorbereitung erleichtert den Übergang und stärkt die Zukunftsperspektiven der Betroffenen.

🚀 Zeige Solidarität, indem du den Beitrag teilst und damit hilfst, Aufmerksamkeit zu schaffen und Verständnis für diese seltene Erkrankung zu fördern.

Mehr Informationen über das Dravet-Syndrom und wie du unterstützen oder spenden kannst, findest du auf unserer Webseite:
👉 www.dravet.de

Adresse

Bommerfelder Ring 29
Witten
58452

Öffnungszeiten

Montag	08:00 - 12:00
Dienstag	08:00 - 12:00
Mittwoch	08:00 - 12:00
Donnerstag	08:00 - 12:00
Freitag	08:30 - 12:00

Website

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