Wie sind die Öffnungszeiten?

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Dravet-Syndrom e.V.

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Dravet-Syndrom e.V.

💜 Wir setzen uns für Familien mit Dravet-Syndrom ein – einer seltenen, schweren Form von Epilepsie. Infos und Spenden unter www.dravet.de 💜

Vernetzung, Aufklärung, Forschung & Unterstützung sind unser Antrieb - Gemeinsam stark. Das Dravet-Syndrom ist eine seltene und schwere Epilepsieform benannt nach der französischen Kinderepileptologin Dr. Charlotte Dravet. Fast immer lässt sich der Defekt genetisch nachweisen. Man bezeichnet diese Epilepsieform auch als schwere myoklonische Epilepsie des Kleinkindalters (SMEI). Wir als gemeinnützi

ger Verein möchten betroffenen Eltern Unterstützung, Information und Hilfe im Umgang mit der Erkrankung anbieten.

🌟 Wichtige Info zur Gruppen-Netiquette 🌟
Damit unsere Facebook-Seite für alle ein wertvoller und informativer Ort bleibt, möchten wir euch auf unsere Netiquette hinweisen. Sie hilft uns, den Austausch übersichtlich, respektvoll und hilfreich zu gestalten.

📌 Hier geht es zu den Gruppenregeln: 🔗 https://dravet.de/unsere-netiquette

Lasst uns gemeinsam dafür sorgen, dass diese Gruppe allen Betroffenen eine wertvolle Unterstützung bietet. Danke für euer Mitwirken! 😊

03/06/2026

💜 „Ich wünsche mir eine offene Gesellschaft, in der mein Kind so sein kann wie es ist: einzigartig, neugierig und bereichernd.“

Diesen Wunsch teilt Dravet-Mama Denise aus Berlin.

Kinder mit Dravet-Syndrom fallen im Alltag manchmal auf – durch Anfälle, motorische Einschränkungen, Sprachschwierigkeiten oder besondere Verhaltensweisen. Doch statt Verständnis erleben viele Familien noch immer Blicke, Unsicherheit oder Ausgrenzung.

Dabei wünschen sich Eltern oft nichts Besonderes:
💜 Offenheit.
💜 Respekt.
💜 Einfach dazuzugehören.

Denn Inklusion beginnt nicht erst in der Politik oder in großen Konzepten – sondern im Alltag. Bei uns allen.

03/06/2026

Dieser Wunsch von Dravet-Mama Denise aus Berlin bringt auf den Punkt, was sich viele pflegende Eltern erhoffen: Akzeptanz, Offenheit und ein respektvolles Miteinander – ohne ständige Blicke, Ausgrenzung und Vorurteile. 💜

👀 Kinder mit Dravet-Syndrom können sich in vielerlei Hinsicht von neurotypischen Kindern unterscheiden – neben Krampfanfällen auch z.B. durch motorische Einschränkungen, Sprachschwierigkeiten oder Verhaltensauffälligkeiten. Im Alltag führt das oft zu Unsicherheiten oder Blicken. Umso wichtiger ist ein Umfeld, das mit Verständnis reagiert, die speziellen Bedürfnisse der Kinder berücksichtigt und die Kinder einfach so annimmt, wie sie sind.

⚖️ Kinder mit komplexen Erkrankungen oder Behinderungen erleben noch immer Barrieren – nicht nur strukturell, sondern auch in den Köpfen der Gesellschaft.

📉 Fehlendes Wissen und Vorurteile führen oft dazu, dass Familien sich erklären oder anpassen müssen, statt selbstverständlich dazuzugehören.

📢 Dieser Wunsch richtet sich an jeden von uns: Inklusion beginnt im Alltag – mit Offenheit, Respekt und dem Willen, Vielfalt als Bereicherung zu sehen.

💜Der Dravet-Syndrom e.V. macht das Leben mit der Erkrankung sichtbar und unterstützt die Familien - unterstütze die Arbeit des Vereins:
👉https://dravet.de/dravet-syndrom-awareness-month-2026

02/06/2026

💜 "Ich wünsche mir mehr regionale Unterstützungsangebote für gesunde Geschwisterkinder."

Dieser Wunsch von Dravet-Mama Nadine erinnert daran, dass seltene Erkrankungen nicht nur das betroffene Kind verändern – sondern das Leben der ganzen Familie.

Geschwisterkinder erleben Sorgen, Rücksichtnahme und Verantwortung oft schon in jungen Jahren. Dabei geraten ihre eigenen Gefühle und Bedürfnisse manchmal in den Hintergrund.

🤝 Sie brauchen Räume für Austausch, Verständnis und Unterstützung.
📍 Vor Ort.
💜 Ohne lange Hürden.
👫 Und mit Menschen, die ihre Situation verstehen.

Denn auch ihre Wünsche, Sorgen und Träume verdienen Aufmerksamkeit.

02/06/2026

Dieser Wunsch von Dravet-Mama Nadine macht auf etwas aufmerksam, das im Alltag vieler Familien oft zu wenig gesehen wird: die Situation von Geschwisterkindern von Kindern mit Dravet-Syndrom oder anderen schweren Erkrankungen. 💜

👫 Geschwisterkinder wachsen häufig mit Sorgen, Rücksichtnahme und einem Familienalltag auf, der stark von Pflege, Arztterminen oder Anfällen geprägt ist. Viele erleben früh Verantwortung, stellen eigene Bedürfnisse zurück oder fühlen sich mit ihren Gefühlen allein.

⚖️ Gleichzeitig fehlt es vielerorts an wohnortnahen Unterstützungsangeboten, wie uns auch Mama Nadine im Gespräch mit dem Dravet-Syndrom e.V. berichtet – etwa an Geschwistergruppen, Freizeitangeboten, psychosozialer Begleitung oder geschützten Räumen für Austausch mit anderen betroffenen Kindern.

📉 Die Folgen können Überforderung, Unsicherheit, Schuldgefühle oder sozialer Rückzug sein. Manche Kinder entwickeln Ängste oder emotionale Belastungen, sodass auch psychologische Unterstützung wichtig werden kann. Umso wichtiger ist es, Geschwisterkinder nicht nur „mitlaufen“ zu lassen, sondern sie gezielt zu stärken und in den Blick zu nehmen.

🤝 Aber was hilft? Laut Mama Nadine vor allem Angebote, welche die Kinder unterstützen, mit der ganzen Situation besser umzugehen. Sie müssen zeigen: Auch ihre Sorgen, Wünsche und Gefühle haben Platz. Begegnungen mit anderen Geschwisterkindern können dabei helfen, sich verstanden und weniger allein zu fühlen.

📢 Dieser Wunsch ist deshalb auch ein Appell: Familienunterstützung muss die gesamte Familie mitdenken. Geschwisterkinder brauchen Aufmerksamkeit, Begleitung und verlässliche Angebote – direkt vor Ort und ohne lange Hürden.

01/06/2026

💜 „Ich wünsche mir, dass Inklusion nicht länger am Geld scheitert – sondern politisch gewollt ist.““

Charlotte ist Mama eines Kindes mit Dravet-Syndrom. Für ihren Sohn Lennart bedeutet Teilhabe vor allem eines: die notwendige Unterstützung im Alltag.

Doch schon jetzt ist unklar, ob nach einem Umzug die dringend benötigte 1:1-Betreuung in der Kita bewilligt wird.

Kinder mit Dravet-Syndrom haben ein Recht auf Teilhabe. Trotzdem müssen viele Familien immer wieder darum kämpfen.

💜 Charlottes Wunsch: Verlässliche Unterstützung statt Zukunftsängste.

01/06/2026

Dravet-Mama Charlotte wünscht sich für die Zukunft, dass Inklusion nicht länger an fehlender Finanzierung scheitert – und fordert eine verlässliche, politische Absicherung von Teilhabeleistungen. 💜

🏫 „Wir ziehen im kommenden Jahr in meine Heimat. Schon jetzt merken wir, dass wir um die notwendige 1:1-Betreuung in der Kita kämpfen müssen, weil Kommune und Träger finanziell stark eingeschränkt sind. Es ist sehr belastend, nicht zu wissen, ob die Unterstützung genehmigt wird. Die Vorstellung, dass Lennart nach dem Umzug vielleicht nicht mehr in die Kita gehen kann, löst große Zukunftsängste aus“, berichtet Charlotte im Gespräch mit dem Dravet-Syndrom e. V.

⚖️ Kinder mit Dravet-Syndrom sind aufgrund der hohen Anfallsgefahr im Kita- und Schulalltag häufig auf eine 1:1-Betreuung angewiesen, um sicher am Alltag teilnehmen zu können.

📉 Doch die Bewilligung dieser Unterstützung ist für viele Familien ein permanenter Kampf. Zuständigkeiten sind kompliziert, Verfahren langwierig – und am Ende hängt Teilhabe oft vom verfügbaren Budget ab.

📢 Dieser Wunsch ist deshalb auch eine klare Forderung: Inklusion darf kein Sparposten sein. Sie muss politisch gewollt, verlässlich finanziert und konsequent umgesetzt werden. Denn jedes Kind hat ein Recht auf Teilhabe.

31/05/2026

💜 Was wünschen sich Familien, die mit dem Dravet-Syndrom leben?

Zum Dravet-Syndrom-Tag am 23. Juni möchten wir genau diese Frage sichtbar machen.
Deshalb teilen wir ab morgen - 1. Juni - jeden Tag einen Wunsch aus unserer Community.

🎗Hinter jedem Wunsch steckt eine persönliche Geschichte. Sie erzählen von Hoffnungen, Herausforderungen, großen Träumen und warum auch Kleinigkeiten wichtig sind. Sie zeigen, was Familien bewegt, was ihnen Kraft gibt und was sie sich für ihre Kinder, ihre Zukunft und ihren Alltag wünschen.

💡Mit unserer Aktion „Wunsch für ein besseres Morgen" geben wir diesen Stimmen Raum und möchten einen Einblick in das Leben mit dem Dravet-Syndrom ermöglichen – ehrlich, persönlich und mitten aus unserer Community.

Wir freuen uns, wenn Du uns im Juni begleitest, die Beiträge teilst und dabei hilfst, Aufmerksamkeit für das Dravet-Syndrom und andere seltene Erkrankungen zu schaffen. 💜

20/05/2026

💜 Neue klinische Daten zur Gentherapie ETX101 sorgen aktuell international für Aufmerksamkeit. Vorgestellt wurden unter anderem neue Ergebnisse zur Anfallsreduktion und zur Entwicklung von Kindern mit Dravet-Syndrom.

🧠 Die bisher behandelten Kinder zeigten über 52 Wochen anhaltende Verringerungen der Anfallshäufigkeit. Zusätzlich wurden in mehreren Bereichen Hinweise auf Entwicklungsfortschritte beobachtet – unter anderem bei Kommunikation und Motorik.

🔬 Gleichzeitig ist wichtig: ETX101 befindet sich weiterhin in der klinischen Entwicklung. Die bisherigen Daten stammen aus frühen Studien mit kleinen Patientengruppen und müssen nun in größeren kontrollierten Studien bestätigt werden.

🚀 Parallel dazu wurde nun die entscheidende Zulassungsstudie offiziell gestartet und die ersten Kinder wurden bereits behandelt. Damit erreicht das Entwicklungsprogramm einen wichtigen nächsten Schritt.

💜 Auch wenn noch viele Fragen offen sind, zeigen die diese Entwicklungen, wie intensiv aktuell an krankheitsmodifizierenden Therapien beim Dravet-Syndrom geforscht wird. Wir ordnen die neuen Daten für Euch auf unserem Blog ein : https://dravet.de/etx101-neue-klinische-daten-zu-anfaellen-und-entwicklung

18/05/2026

🦒💜 Unsere Familienfreizeit 2026 im Serengeti-Park Hodenhagen ist vorbei – und inzwischen sind alle Familien wieder zu Hause angekommen.

Vier Tage voller Begegnungen, Wiedersehen, neuer Freundschaften, Safari-Abenteuer und unvergesslicher Momente liegen hinter uns. Dazwischen: Gespräche bis in den Abend, gemeinsames Lachen, wertvoller Austausch – und ganz viel Gemeinschaft.

Auch unsere Mitgliederversammlung war ein wichtiger Bestandteil dieser Tage. Denn wenn Familien aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz zusammenkommen, geht es nicht nur um gemeinsame Zeit, sondern auch darum, unseren Verein weiterzuentwickeln. Der Dravet-Syndrom e.V. wächst – und mit ihm die Themen, Ideen und Projekte, die uns bewegen.

Mit 92 Familien und über 330 Teilnehmenden war dies die größte Familienfreizeit, die unser Verein bisher organisiert hat. Und sie hat einmal mehr gezeigt, warum diese Tage für unsere Community so wichtig sind: Für viele Familien sind Auszeiten selten geworden. Urlaub ist oft schwer planbar oder kaum umsetzbar. Hier entsteht ein Ort, an dem man sich nicht erklären muss – sondern einfach ankommen darf.

Jetzt sind alle wieder im Alltag angekommen – vermutlich mit vielen schönen Erinnerungen, müden Kindern, tausenden Fotos im Handy und vielleicht auch einem kleinen Kloß im Hals. 💜

Aber eines ist sicher: Das nächste Wiedersehen kommt.
2027 sehen wir uns zur Dravet-Konferenz in Frankfurt am Main wieder – und 2028 wartet bereits die nächste Familienfreizeit im Serengeti-Park auf uns. 🦁🌿

Von Herzen DANKE an alle Familien, Helfenden, Unterstützer:innen, Spender:innen und Partner, die diese besonderen Tage möglich gemacht haben.

👉 Wenn du unsere Arbeit unterstützen oder dich mit deinem Unternehmen sozial engagieren möchtest: https://dravet.de/verein/spenden

Fotos und Video: Melanie Gartzke, Dravet-Syndrom e.V.
Dravet-Song "Wenn wir leuchten", Text und Melodie mit KI erstellt (Idee und Umsetzung: Melanie Gartzke, Dravet-Syndrom e.V.)

15/05/2026

🦒💜 Der erste richtige Tag unserer Familienfreizeit 2026 ist schon fast wieder vorbei.

Nach vielen Umarmungen, Wiedersehen und ersten Gesprächen gestern Abend ging es heute gemeinsam in den Serengeti-Park. Das Wetter hat mitgespielt.

Ein besonderes Highlight war heute die geführte Safari-Bustour, die uns der -Park Hodenhagen ermöglicht hat. Dafür möchten wir uns von Herzen bedanken. 💜 Solche besonderen Erlebnisse machen diese Familienfreizeit für unsere Familien unvergesslich.

Außerdem gab es ein Treffen der "großen" Dravet-Kids - Dravets ab 16 und ihre Familien kamen zusammen, haben sich vorgestellt und sich ausgetauscht. Insbesondere der Übergang ins Erwachsenenalter bringt einige Neuerungen und Veränderungen für die Familien mit sich. Der Erfahrungsaustausch ist dazu sehr wertvoll.

Heute wurde gelacht, entdeckt, fotografiert und vor allem ganz viel gemeinsame Zeit gesammelt. 📸🦁

Heute Abend klingt der Tag beim gemeinsamen Essen und vielen Gesprächen aus – vermutlich mit müden Kindern, aber ziemlich vollen Herzen.

Adresse

Bommerfelder Ring 29
Witten
58452

Öffnungszeiten

Montag	08:00 - 12:00
Dienstag	08:00 - 12:00
Mittwoch	08:00 - 12:00
Donnerstag	08:00 - 12:00
Freitag	08:30 - 12:00

Webseite

https://www.dravet.de/

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