Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.

Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. 1985 wurde der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. von Eltern betroffener Patienten gegründet. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.

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https://www.tsdev.org/spenden-helfen/

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PayPal: PayPal.Me/TuberoeseSklerose Inzwischen betreut der Verein Betroffene und deren Angehörige im gesamten Deutschsprachigen Raum. Die Tuberöse Sklerose ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in

fast allen Organen. Sie ist auch unter den veralteten Namen "Tuberöse Hirnsklerose" oder "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Krankheitsbildes in jüngster Zeit auch als "Tuberöse Sklerose Complex" (TSC) bekannt. Die Tuberöse Sklerose wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 5.000- 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Damit gehört die Tuberöse Sklerose zu den ?seltenen Erkrankungen" (ab 1 von 2.000). Bei vielen Betroffenen äußert sich die TSC kaum merklich und schlummert nur genetisch.

📍 Rückblick Sommerfest 2026 – LochmühleAm 13.06.2026 fand unser traditionelles Sommerfest in der Lochmühle statt und war...
17/06/2026

📍 Rückblick Sommerfest 2026 – Lochmühle

Am 13.06.2026 fand unser traditionelles Sommerfest in der Lochmühle statt und war auch in diesem Jahr wieder sehr gut besucht. ☀️

Neben vielen bekannten und neuen Familien stand vor allem der Austausch der Eltern im Mittelpunkt, während die Kinder bei abwechslungsreichen Attraktionen und Fahrgeschäften bestens betreut wurden.

Ein herzliches Dankeschön geht an alle Helferinnen und Helfer sowie Unterstützer, die diesen schönen Tag möglich gemacht haben. 💙

👉 Den vollständigen Bericht findet ihr hier:
https://www.tsdev.org/2026/06/16/r%C3%BCckblick-sommerfest-2026/

16/06/2026

👀 Ein kleiner Blick hinter die Kulissen:

Die Planungen für die Jahresplanung 2027 laufen bereits. In Oberwesel wurden die möglichen Räumlichkeiten angeschaut und geprüft, ob sie zu unseren Bedürfnissen passen.

Dabei ging es unter anderem um die Tagungsräume , die Zimmerkapazitäten , die Verpflegung sowie die Möglichkeiten für Kinderbetreuung und Geschwisterauszeit .

Es gibt also schon jetzt viele Überlegungen und Abstimmungen, damit am Ende alles gut zusammenpasst. Wir freuen uns darauf, euch in den kommenden Monaten immer mal wieder Einblicke in die Vorbereitungen zu geben. 😊

15/06/2026
Die Bedeutung des Ehrenamts in einer Selbsthilfegruppe ‼️Ehrenamtliches Engagement ist für Selbsthilfegruppen unverzicht...
15/06/2026

Die Bedeutung des Ehrenamts in einer Selbsthilfegruppe ‼️
Ehrenamtliches Engagement ist für Selbsthilfegruppen unverzichtbar.
Freiwillige organisieren Treffen, unterstützen Betroffene und schaffen einen vertrauensvollen Raum für Austausch und gegenseitige Hilfe.
Durch ihren Einsatz stärken sie den Zusammenhalt der Gruppe und helfen Menschen, Herausforderungen besser zu bewältigen.
Ohne Ehrenamtliche könnten viele Selbsthilfegruppen ihre wichtige Arbeit nicht leisten.
Daher ist ihr Engagement von großer Bedeutung für die Gemeinschaft und die Unterstützung Betroffener.

Danke ❤️
an alle, die uns auch in schweren Zeiten unterstützen ❤️
Ohne euch wären wir nicht dort wo wir stehen 🙏
40 Jahre TSD 👏❤️

🏥 Gute Nachrichten für Menschen mit Tuberöser Sklerose:Das Universitätsklinikum Tübingen wurde für weitere drei Jahre al...
12/06/2026

🏥 Gute Nachrichten für Menschen mit Tuberöser Sklerose:

Das Universitätsklinikum Tübingen wurde für weitere drei Jahre als anerkanntes TSC-Zentrum bestätigt. Damit bleibt ein wichtiger Standort für die interdisziplinäre und spezialisierte Versorgung von Menschen mit Tuberöser Sklerose Teil des Netzwerks der vom Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. anerkannten Zentren.

Die kontinuierliche Zusammenarbeit verschiedener Fachbereiche sowie die Betreuung vom Kindes- bis ins Erwachsenenalter tragen zu einer hochwertigen Versorgung von Betroffenen bei.

Den vollständigen Beitrag findet ihr auf unserer Homepage:
👉https://www.tsdev.org/2026/06/10/uniklinik-t%C3%BCbingen-f%C3%BCr-weitere-drei-jahre-als-tsc-zentrum-anerkannt/

Wusstet ihr schon? 👀Wir sind morgen beim Mensch Mach Mit Festival in Friedberg (Seewiese) mit einem Stand dabei! 🎪💙Das F...
12/06/2026

Wusstet ihr schon? 👀

Wir sind morgen beim Mensch Mach Mit Festival in Friedberg (Seewiese) mit einem Stand dabei! 🎪💙

Das Festival ist ein inklusives Musik- und Begegnungsfestival rund um Vielfalt, Musik und gemeinsames Miteinander. 🌈

Falls ihr da seid, schaut gern bei uns vorbei! 👍

📌 Weitergeleitete Information: Petition zu Pflege & Sozialreformen🖊️ Petition: Keine Rentenkürzungen für pflegende Angeh...
11/06/2026

📌 Weitergeleitete Information: Petition zu Pflege & Sozialreformen

🖊️ Petition: Keine Rentenkürzungen für pflegende Angehörige
https://innn.it/keine-rentenkurzungen-fur-pfle

💬 Inhalt der Petition (Kurzfassung):
Pflegende Angehörige übernehmen in Deutschland einen großen Teil der häuslichen Pflege, oft über viele Jahre und unter hoher körperlicher und psychischer Belastung.

Aktuell wird diskutiert, die Rentenabsicherung (Rentenpunkte/Rentenbeiträge) für pflegende Angehörige zu reduzieren. Die Petition warnt davor, dass dies zu mehr Altersarmut führen und die häusliche Pflege zusätzlich schwächen könnte.

🎯 Forderungen der Petition:
* Erhalt der Rentenansprüche für pflegende Angehörige
* Anerkennung unbezahlter Pflegearbeit als gesellschaftliche Leistung

📊 Aktuell: ca. 39.213 Unterschriften

Derzeit stehen in Deutschland zahlreiche Sozialreformen zur Debatte. Viele der geplanten Änderungen betreffen Leistungen...
03/06/2026

Derzeit stehen in Deutschland zahlreiche Sozialreformen zur Debatte. Viele der geplanten Änderungen betreffen Leistungen und Unterstützungsangebote, auf die Menschen mit Behinderungen und ihre Familien angewiesen sind. Auch wenn die Arbeit unseres Vereins vor allem durch das Bestreben geprägt ist, die medizinische Versorgung von Menschen mit TSC zu verbessern, verfolgen wir diese Entwicklungen mit großer Aufmerksamkeit. Viele der diskutierten Themen berühren die Lebensrealität unserer Gemeinschaft unmittelbar. Das zeigt sich auch in den Fragen und Sorgen, die uns derzeit erreichen.

Wir freuen uns daher sehr, dass unser Schirmherr Professor Roland Koch sich bereit erklärt hat, euch im Rahmen einer Online-Fragestunde am 18. Juni 2026 um 19:00 Uhr zur Verfügung zu stehen. Auch wenn er heute nicht mehr politisch aktiv ist, bringt er als ehemaliger Ministerpräsident von Hessen wertvolle Erfahrung und ein breites Netzwerk mit. In der Runde möchte er eure Fragen, Anliegen und Sorgen aufnehmen und versuchen diese in die politischen Diskussionen einzubringen.

Wir laden euch herzlich ein, dabei zu sein und eure Perspektiven zu teilen: https://formulare.tsdev.org/sozpolRef2026/

Die Teilnahme ist nur über eine Anmeldung bis zum 15. Juni 2026 möglich.

Eure Anliegen könnt ihr entweder bereits vorab oder während des Online-Termins über den Chat einbringen. Bitte sendet uns eure Fragen und Anliegen jedoch möglichst schon im Vorfeld zu. So können wir die Themen bündeln und Doppelungen während der Online-Fragestunde vermeiden. Wenn ihr an dem Termin verhindert seid, gebt uns eure Anliegen und Sorgen gerne ebenfalls im Vorfeld durch.

Gemeinsam wollen wir versuchen den Bedürfnissen von Menschen mit TSC Gehör verschaffen.

🩺 Rückblick auf den 2. CeRKiD-Patient in Berlin!Am 30. Mai 2026 kamen Betroffene, Angehörige, Ärzte, Forschende und Selb...
02/06/2026

🩺 Rückblick auf den 2. CeRKiD-Patient in Berlin!

Am 30. Mai 2026 kamen Betroffene, Angehörige, Ärzte, Forschende und Selbsthilfeorganisationen zusammen, um sich über seltene Nierenerkrankungen, Versorgungsthemen und aktuelle Entwicklungen auszutauschen. Auch Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. war mit einem Vortrag vertreten.

Den vollständigen Bericht und weitere Eindrücke auf unserer Website: 👉https://www.tsdev.org/2026/06/02/2-cerkid-patienten-innen-tag-am-30-5-2026-im-kaiser-friedrich-haus-in-berlin/

📌 Meldungen & Termine zum Wochenende💙 Online-Schulung „TSC & Gentherapie – Wo stehen wir?“48 Teilnehmende informierten s...
29/05/2026

📌 Meldungen & Termine zum Wochenende

💙 Online-Schulung „TSC & Gentherapie – Wo stehen wir?“
48 Teilnehmende informierten sich über aktuelle Entwicklungen und Forschungsansätze zur Gentherapie bei TSC.
➡️ https://www.tsdev.org/2026/05/29/online-schulung-tsc-gentherapie-wo-stehen-wir/

🌿 Mütterauszeit 2026
Ein Wochenende voller Austausch, Gemeinschaft und neuer Kraft für 19 Mütter unseres Vereins.
➡️ https://www.tsdev.org/2026/05/27/m%C3%BCtterauszeit-2026-kraft-gesammelt-und-gest%C3%A4rkt-zur%C3%BCck-in-den-alltag/

✨ Dream Night 2026
Unsere Dream Night rückt näher – wir freuen uns auf einen besonderen Abend voller Begegnungen.
➡️ https://www.tsdev.org/termine/dream-night-2026/

☀️ Sommerfest 2026
Am 13. Juni feiern wir gemeinsam im Freizeitpark Lochmühle. Anmeldungen sind noch bis zum 3. Juni möglich!
➡️ https://www.tsdev.org/termine/sommerfest-2026/

Adresse

Mainzer Straße 75
Wiesbaden
65189

Öffnungszeiten

Montag 10:00 - 14:00
Dienstag 10:00 - 14:00
Mittwoch 10:00 - 14:00
Donnerstag 10:00 - 14:00
Freitag 10:00 - 14:00

Telefon

+496114692707

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