Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen CSG e.V.

Wegbeschreibung Website

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen CSG e.V. Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. (BAG SELBSTHILFE) e.

fasste den nachstehenden Unvereinbarkeitsbeschluss in der Fassung vom 16.05.2015:

Seit jeher sieht sich der CSG-Bundesverband in der Pflicht, die Patienten, die an einer trigeminoautonomen Kopfschmerzerkrankung leiden, einer schnellen, effektiven und nachhaltig wirksamen Therapie zuzuführen. Immer wieder treten auch solche Leute auf den Plan, die mit nicht studienbelegten behaupteten Erfolgen andere, oft widersinnige Therapieoptionen anpreisen. Häufig zu horrenden Kosten oder dem Preis der Illegalität. Einzelfälle dokumentieren auch Angebote von Therapiemöglichkeiten, die längst nicht mehr in Deutschland verfügbar sind. Von derartigen unethischen Angeboten distanzieren wir uns! Als bundesweit anerkannte Selbsthilfe-Organisation unterliegen wir darüber hinaus den Richtlinien auf Basis des § 20c SGB V, der Unabhängigkeits- und Neutralitätsverpflichtung sowie derTransparenzrichtlinien u.a. der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.), der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. V., des Deutschen Behindertenrats und des Gemeinsamen Bundesausschusses. Die Mitgliedschaft bzw. Akkreditierung in den vorgenannten Organisationen ist uns Verpflichtung und Selbstverpflichtung den Unvereinbarkeitsbeschluss nicht nur zum Schutz der von uns vertretenenPatienten sondern auch zum Eigenschutz unseres Verbandes strikt und unverrückbar einzuhalten. Wir fordern von allen Kooperationspartnern die strikte Einhaltung der national und international definierten Patientenrechte auf der Basis der vom Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. veröffentlichten Charta der Rechte von Clusterkopfschmerz-Patienten. Diese Verpflichtung geht in jedem Einzelfall auch auf die Kooperationspartner des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. über. Dabei ist es unerheblich, ob es sich bei dem Kooperationspartner um eine natürliche oder eine juristische Person handelt, ob dies eine Einrichtung des öffentlichen Gesundheitswesens oder der Gesundheitsindustrie ist. Gültig ist der Unvereinbarkeitsbeschluss in der jeweils aktuellen, auf der Homepage des Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. veröffentlichten Fassung. Für gemeinsame Projekte jeder Art sind die Kooperationspartner im Planungsstadium von diesem Unvereinbarkeitsbeschluss in Kenntnis zu setzen. Der Inhalt unseres Facebookauftritts dient ausschliesslich zu Informationszwecken und richtet sich hauptsächlich an Laien, die am medizinischen Thema "Clusterkopfschmerz" interessiert sind. Die auf dieser Facebookseite veröffentlichten Informationen stellen in keiner Weise einen Ersatz für professionelle Beratungen oder Behandlungen durch ausgebildete und anerkannte Ärzte dar. Wenn Sie bezüglich Ihrer Gesundheit Fragen haben, raten wir Ihnen, sich an den Arzt Ihres Vertrauens zu wenden, anstatt Behandlungen eigenständig zu beginnen, zu verändern oder abzusetzen. Der Inhalt dieser Facebookseite ist nicht zur Erstellung eigenständiger Diagnosen oder für die Auswahl und Anwendung von Behandlungsmethoden verwendbar. Bitte gehen Sie verantwortungsvoll mit Ihrer Gesundheit um!

20/06/2026



Patiententag am "Bergmannsheil" am 04.07.2026
04.​07.​2026

zum ersten Mal veranstaltet das Clusterkopfschmerz-Competence Center (CCC) Bochum einen Informations- und Fortbildungstag „Clusterkopfschmerz“, der sich sowohl an behandelnde Ärzte als auch an Betroffene, Angehörige und Interessierte richtet, mit Innovation und in alter Tradition anknüpfend an die Patiententage, die bis zur Corona- Pandemie regelmäßig stattfanden.

Das Clusterkopfschmerz-Competence Center (CCC) in Bochum besteht seit 2013 und steht seit 2016 bundesweit erstmalig auf zwei Beinen: die ambulante Betreuung findet in der Praxis Dr. Stude, die 24/7 Notfall- und stationäre Betreuung in der Neurologischen Klinik des Bergmannsheils statt.

Damit wird eine hochspezialisierte Versorgung der Patienten mittlerweile seit fast 20 Jahren angeboten und umfasst jeden Aspekt von der „Erstversorgung“ bis hin zur modernen Pharmakotherapie oder interventionellen Verfahren.

Das CCC Bochum lädt Sie herzlich zum Bochumer Informations- und Fortbildungstag „Clusterkopfschmerz“ ein. Hochkarätige Referenten stellen sowohl Altbewährtes als auch aktuelle Entwicklungen vor. Dabei ist ausreichend Zeit zur Diskussion vorgesehen.

Wir freuen uns auf Ihr zahlreiches Erscheinen und eine angeregte Diskussion mit Ihnen.

22/05/2026

Am 16.5.2026 feierte die CSG, die Selbsthilfeorganisation der Clusterkopfschmerzbetroffenen, ihr 25-jähriges Bestehen. Priv.-Doz. Dr. Gaul durfte eine Urkunde und die Glückwünsche der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft überbringen und an Herrn Terhaag überreichen. Das Kopfschmerzzentrum Frankfurt wünscht weiter erfolgreiche Arbeit. (Foto: CSG)

Gestern waren wir bei Trude-Kuh TV eingeladen. In einem ca. 30 minütigen Video, haben Jakob Terhaag und Andrea Sommer-Fa...
07/05/2026

Gestern waren wir bei Trude-Kuh TV eingeladen. In einem ca. 30 minütigen Video, haben Jakob Terhaag und Andrea Sommer-Fackler auf den Clusterkopfschmerz aufmerksam gemacht.

Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppen (CSG)-Präsident Jakob Terhaag & Schatzmeisterin Andrea Sommer-Fackler im „Trude Kuh“ TV-Studio.

Im Rahmen des mit über 40 Teilnehmern überaus gut besuchten Patiententages am 21.03.26 konnten PD Dr. Charly Gaul und PD...
27/04/2026

Im Rahmen des mit über 40 Teilnehmern überaus gut besuchten Patiententages am 21.03.26 konnten PD Dr. Charly Gaul und PD Dr. Steffi Förderreuther, die zu unterschiedlichen Aspekten des Clusterkopfschmerzes vortragen. Nachdem Dr. Gaul zunächst das klinische Bild des Clusterkopfschmerzes und die Standardtherapien vorstellte und dabei darauf verwies, dass die Anwesenden „die wahren Experten dieses Krankheitsbildes“ seien, berichtet Frau Dr. Förderreuther über die Aussichten auf neue Therapien, insbesondere ging sie dabei auf die Gepante ein, die ein durchaus diskutables Potenzial für die Behandlung von Clusterkopfschmerzen haben.

Den ganzen Beitrag finden Sie im Mitgliedermagazin.

Zur Konferenz der Selbsthilfe und anschließenden Mitgliederversammlung der  -Selbsthilfe am 24./25.5.2026 im   in Königs...
24/04/2026

Zur Konferenz der Selbsthilfe und anschließenden Mitgliederversammlung der -Selbsthilfe am 24./25.5.2026 im in Königswinter reisen für die Jakob C. Terhaag, Mathias Mannhardt und Rolf Steup an und vertreten dort die Interessen der Clusterkopfschmerz-Patienten.

09/04/2026

Teilnehmer gesucht für neue Behandlungsstudie für chronischen Clusterkopfschmerz!

Insgesamt werden 112 Patientinnen und Patienten, zwischen 18 und 85 Jahre alt, die mindestens vier Attacken pro Woche haben, für die Studie gesucht. Die Studie wird in einer Klinik in Hamburg durchgeführt, wo alle Klinikbesuche stattfinden.

Die Studie untersucht, ob eine Injektion von Botulinumtoxin (Botox®) in das Sphenopalatinum-Ganglion (SPG) – eine kleine Nervenknotenstruktur, die an Gesichtsschmerz und autonomen Symptomen beteiligt ist – die Häufigkeit oder Intensität der Attacken verringern kann. Die SPG-Stimulation hat bereits schmerzlindernde Effekte gezeigt und gilt daher als vielversprechender Ansatzpunkt.

Die Studie umfasst drei Klinikbesuche innerhalb von vier Monaten. Nach der ersten Untersuchung folgt eine vierwöchige Beobachtungsphase. Beim zweiten Besuch werden geeignete Teilnehmende per Zufall entweder Botox® oder einem Placebo zugeteilt. Weder Ärztinnen und Ärzte noch die Teilnehmenden wissen, welche Behandlung verabreicht wurde – ein doppelblindes Studiendesign, das unverzerrte und zuverlässige Ergebnisse sicherstellen soll.

Aktuelle vorbeugende Medikamente können fortgeführt werden, mit Ausnahme von Botox® und kurzfristigen Steroidbehandlungen. Der abschließende Besuch findet drei Monate nach der Injektion statt.

Interessierte Patientinnen und Patienten finden alle Details hier:

https://www.clusterkopf.de/news/1/1169029/nachrichten/teilnehmer-gesucht-für-neue-behandlungsstudie-für-chronischen-clusterkopfschmerz.html

Wir wünschen frohe Ostern!
06/04/2026

Wir wünschen frohe Ostern!

01/04/2026

☝️ MIGRA-MD startet Rekrutierung von Patient:innen
Ab sofort werden 1.000 Patientinnen und Patienten in die Studie „MIGRA-MD – Strukturierte fachärztliche Migräneversorgung – multimodal und digital“ aufgenommen.

Das Ziel ist, Versorgungslücken in der Migränetherapie durch digitale Tools, multimodale Edukation und die Förderung leitliniengerechter Therapieentscheidungen zu schließen. Das Projekt vom LMU Klinikum München, der DMKG und weiteren Partnern wird vom Innovationsfonds gefördert.

Teilnehmen können gesetzlich krankenversicherte Erwachsene mit Migräne und 4 bis 25 Kopfschmerztagen pro Monat, die bislang nicht mehr als zwei migräneprophylaktische Medikamente ohne ausreichenden Erfolg eingesetzt haben. Die Studiendauer einschließlich Nachbeobachtung beträgt 13 Monate.

⁉️Betreuen Sie geeignete Patient:innen? Weisen Sie diese auf die Möglichkeit der Studienteilnahme hin!

Informationen für Interessierte und Eignungsprüfung: https://mitmachen.migra-md.de

01/04/2026

Am 21.3.2026 war Internationaler Cluster Headache Awareness Day

Mit diesem Tag machen Patientenorganisationen und Kopfschmerzgesellschaften auf diese zu wenig beachtete und beforschte Erkrankung aufmerksam, auch die Mitarbeiter des Kopfschmerzentrum Frankfurt unterstützen diese Initiative.

Adresse

ClemensStr. 37
Waldfeucht
52525

Öffnungszeiten

Montag 09:00 - 12:00
Dienstag 09:00 - 12:00
Mittwoch 09:00 - 12:00
Donnerstag 09:00 - 12:00
Freitag 09:00 - 12:00

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