KCNQ2 e.V.

KCNQ2 e.V. Wir möchten mit unserem Verein den Gendefekt KCNQ2 vorstellen und die Kinder mit dieser Diagnose und

„Wusstest du das? – KCNQ2 verstehen“🧠 Das KCNQ2-Gen wirkt wie ein natürlicher „Stromregler“ im Gehirn.Es hilft Nervenzel...
01/06/2026

„Wusstest du das? – KCNQ2 verstehen“

🧠 Das KCNQ2-Gen wirkt wie ein natürlicher „Stromregler“ im Gehirn.

Es hilft Nervenzellen dabei, elektrische Signale kontrolliert weiterzugeben. Ist dieser Mechanismus gestört, kann es zu epileptischen Anfällen kommen.

❤️ Ein winziges Gen mit großer Wirkung.

Mit der „Rare and COMPLEX Epilepsies Continuity of Care Rights Charter“ entsteht aktuell eine wichtige europäische Initi...
27/05/2026

Mit der „Rare and COMPLEX Epilepsies Continuity of Care Rights Charter“ entsteht aktuell eine wichtige europäische Initiative, die sich für eine bessere und langfristige Versorgung von Menschen mit seltenen und komplexen Epilepsien einsetzt. 💜

Im Mittelpunkt steht dabei vor allem die Kontinuität der Versorgung — insbesondere beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin, der für viele betroffene Familien eine große Herausforderung darstellt.

Für dieses Projekt arbeiten medizinische Fachkräfte, Patient:innenvertretungen, Angehörige und Expert:innen aus ganz Europa gemeinsam an konkreten Verbesserungen und einer stärkeren Stimme für Betroffene.

Wir freuen uns sehr, dass mit Andreas Kreuzmair auch die Perspektive der KCNQ2-Community und vom KCNQ2 e.V. in diesem Steering Committee vertreten ist.

Ein großartiges Projekt, eine beeindruckende Gruppe engagierter Menschen und eine Initiative, die wirklich etwas bewegen kann. 💜

Schaut euch unbedingt die epilepsy plus alliance an:
https://www.instagram.com/epilepsyplus?igsh=N2d0dG9lb2N5N3Y0

https://www.facebook.com/share/17Vq6PhiCr/

Was man auf den ersten Blick nicht sieht: Hinter unserem Verein stehen Eltern, die neben Pflege, Alltag, Familie und Ber...
26/05/2026

Was man auf den ersten Blick nicht sieht:

Hinter unserem Verein stehen Eltern, die neben Pflege, Alltag, Familie und Beruf ehrenamtlich Zeit investieren. 💛

Was passiert im Hintergrund?

• regelmäßige Calls mit nationalen und internationalen Ärzten und Forschern
• Austausch mit anderen KCNQ2-Organisationen weltweit
• Organisation und Teilnahme an Infoveranstaltungen, Messen und KCNQ2-Treffen
• Websitepflege und aktuelle Informationen rund um KCNQ2
• Beratung von KCNQ2-Familien
• Social-Media-Beiträge erstellen
• interne Meetings und Vereinsorganisation
• Buchhaltung, E-Mails, Mitgliederverwaltung und vieles mehr

Und hinter all dem stehen nicht nur engagierte Eltern, sondern auch Menschen und Organisationen, die unseren Verein unterstützen und fördern.
Förderer, Spender, Fachpersonen, Unterstützer und Wegbegleiter helfen mit, unsere Arbeit überhaupt möglich zu machen. Dafür sind wir unglaublich dankbar! 🤝

All das passiert meist am Abend, oder zwischen Therapien, Arztterminen und einem Alltag, der oft ohnehin schon viel Kraft kostet.

Warum wir das trotzdem machen?

Weil wir möchten, dass sich keine Familie allein fühlt.
Weil Sichtbarkeit wichtig ist.
Weil Forschung, Austausch und Unterstützung nur gemeinsam möglich sind.

Deshalb bedeutet uns eure Anerkennung und Wertschätzung unglaublich viel.
Ein Kommentar, ein Teilen unserer Beiträge, eine Mitgliedschaft oder Unterstützung helfen mehr, als viele denken. 💛

Danke an alle, die diesen Weg mit uns gehen und unseren Verein tragen. Gemeinsam machen wir KCNQ2 sichtbar.

Manchmal sind es nicht die großen Dinge, die tragen.Sondern die kleinen Momente dazwischen.Ein süßes Lächeln.Ein Moment ...
19/05/2026

Manchmal sind es nicht die großen Dinge, die tragen.
Sondern die kleinen Momente dazwischen.

Ein süßes Lächeln.
Ein Moment zum Durchatmen.
Ein kleiner Fortschritt, der plötzlich ganz groß wird.

Unser Alltag ist oft herausfordernd — aber voller Liebe, Hoffnung und Stärke. 💛

An alle Familien da draußen, die kämpfen, hoffen und jeden Tag ihr Bestes geben:
Ihr seid nicht allein. 🤍

Was war euer kleiner Lichtmoment heute?

Manchmal hätten wir uns gewünscht, diese Dinge früher zu wissen 💜Im Alltag mit KCNQ2 kann vieles herausfordernd sein – u...
12/05/2026

Manchmal hätten wir uns gewünscht, diese Dinge früher zu wissen 💜

Im Alltag mit KCNQ2 kann vieles herausfordernd sein – umso wichtiger ist es:

👉 Unterstützung anzunehmen
👉 sich auszutauschen
👉 Hilfe klar zu formulieren.

Du bist nicht allein.
Gemeinsam geht vieles leichter.

Hilfreich für Austausch und Infos:

KCNQ2 Elterngruppe auf Facebook
https://kcnq2.de/
[email protected]

Manchmal sind es die kleinen Dinge, die im Alltag den größten Unterschied machen 💜Diese 3 Tipps hätten wir uns selbst fr...
05/05/2026

Manchmal sind es die kleinen Dinge, die im Alltag den größten Unterschied machen 💜

Diese 3 Tipps hätten wir uns selbst früher gewünscht – vielleicht helfen sie auch dir im Alltag mit KCNQ2.

👉Medikamente brauchen Zeit zu wirken.
👉Nebenwirkungen sind nicht immer sofort sichtbar.
👉Und das Wichtigste: Sprich Unsicherheiten IMMER an

Du kennst dein Kind am besten!

Du musst nicht alles perfekt machen – Schritt für Schritt reicht völlig.

💜 1 Stunde – oder eine echte Chance auf TherapienWir möchten es heute ganz klar sagen:👉 Das KCNQ2-Register ist einer der...
01/05/2026

💜 1 Stunde – oder eine echte Chance auf Therapien

Wir möchten es heute ganz klar sagen:

👉 Das KCNQ2-Register ist einer der wichtigsten Hebel, die wir in Deutschland haben.

Und trotzdem sind wir erst bei 34 Familien.

⸻

⏱️ Was es euch kostet

👉 ca. 40–60 Minuten Zeit

Einmal ausfüllen.
Keine Verpflichtung danach.
Kein großer Aufwand im Alltag.

⸻

🚀 Was es bringt

👉 die Grundlage für klinische Studien
👉 die Chance auf neue Therapien
👉 die Möglichkeit, dass unsere Kinder überhaupt teilnehmen können

👉 Endpunkte, die endlich mehr messen als nur Anfälle
👉 Sichtbarkeit für Entwicklung, Motorik und Alltag

⸻

⚖️ Ganz ehrlich gegenübergestellt

👉 1 Stunde investieren
oder
👉 riskieren, dass Studien an unseren Kindern vorbeigehen

⸻

⚠️ Denn genau das passiert gerade

Viele Studien sagen:

👉 „Nur Kinder mit X Anfällen pro Monat“

Und unsere Kinder?

👉 fallen raus
👉 obwohl sie massiv betroffen sind

⸻

🧠 Das Register ändert genau das

👉 Es zeigt, was wirklich zählt
👉 Es macht unsere Kinder sichtbar
👉 Es verändert, wie Studien aufgebaut werden

⸻

💬 Und jetzt ganz direkt

Wenn wir es nicht machen:

👉 macht es niemand für uns

⸻

📊 34 Familien sind ein Anfang – aber nicht genug

👉 Wir brauchen:
50
100
mehr

👉 Wenn wir damit auch nur eine kleine Chance erhöhen, dass unsere Kinder irgendwann von einer Therapie profitierten,
dann ist das die wertvollste Stunde überhaupt.

⸻

🙏 Unser Aufruf

👉 Bitte nehmt teil
👉 Bitte teilt es
👉 Bitte sprecht andere Familien an

⸻

👉 Hier geht’s direkt zur Teilnahme:
https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/zentrum-fuer-kinder-und-jugendmedizin/i-allgemeine-paediatrie-neuropaediatrie-stoffwechsel-gastroenterologie-nephrologie/forschung/sektion-paediatrische-epileptologie/kcnq2-register/

⸻

❤️ Für unsere Kinder

Nicht irgendwann.
👉 Jetzt.

Euer KCNQ2 e.V.

Manchmal sind es die kleinen Dinge, die im Alltag den größten Unterschied machen 💜Diese 3 Tipps hätten wir uns selbst fr...
28/04/2026

Manchmal sind es die kleinen Dinge, die im Alltag den größten Unterschied machen 💜

Diese 3 Tipps hätten wir uns selbst früher gewünscht – vielleicht helfen sie auch dir im Alltag mit KCNQ2.

👉 Dokumentiere alles
👉 Plane bewusst weniger
👉 Sei für den Notfall vorbereitet

Du musst nicht alles perfekt machen – Schritt für Schritt reicht völlig.

Kinder mit KCNQ2 dürfen nicht zu Verlierern politischer Sparpläne werden.Viele Kinder mit KCNQ2 kämpfen jeden Tag – mit ...
25/04/2026

Kinder mit KCNQ2 dürfen nicht zu Verlierern politischer Sparpläne werden.

Viele Kinder mit KCNQ2 kämpfen jeden Tag – mit Epilepsie, Entwicklungsstörungen, Pflegebedarf und großen Hürden im Alltag.

Wir KCNQ2-Familien brauchen Unterstützung, Entlastung und echte Teilhabe.

Geplante Kürzungen bei Hilfen für Menschen mit Behinderung treffen genau die Falschen: Kinder, die ohnehin ihr ganzes Leben kämpfen müssen.

Wir sagen klar: Nein zu Kürzungen auf dem Rücken unserer Kinder.

Bitte unterstützt die Petition gegen Einschnitte bei der Eingliederungshilfe.
➡️ QR-Code auf Slide 2 scannen und mitzeichnen.
➡️ Beitrag teilen.

Kennst du den KCNQ2 e. V.?Eine KCNQ2-Diagnose verändert oft von heute auf morgen das Leben einer Familie. Fragen, Unsich...
24/04/2026

Kennst du den KCNQ2 e. V.?

Eine KCNQ2-Diagnose verändert oft von heute auf morgen das Leben einer Familie. Fragen, Unsicherheit und Sorgen begleiten besonders die erste Zeit.

Genau hier setzt der KCNQ2 e. V. an.
Wir unterstützen betroffene Familien mit Informationen, Austausch und Orientierung. Als Verein von betroffenen Eltern wissen wir, wie wichtig ein Ansprechpartner in dieser Situation ist.

Gleichzeitig setzen wir uns dafür ein, dass KCNQ2 bekannter wird, fördern Vernetzung mit Ärzt:innen und Forschenden und unterstützen Forschungsprojekte für bessere Perspektiven in der Zukunft.

Niemand sollte diesen Weg allein gehen müssen.

👉 Mehr über unsere Arbeit, Informationen zu KCNQ2 und Möglichkeiten zur Unterstützung:

https://kcnq2.de

Adresse

Karl-Marx-Straße 8
Trier
54290

Telefon

+4965199555700

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