Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V.

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Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V.

Die DHAG ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene, in der sich Menschen zusammengeschlossen haben, die mit Ataxien konfrontiert sind.

Bei diese Seite handelt es sich um dem offiziellen Facebookauftritt der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V. Hier möchten wir über aktuelle Entwicklungen und Neuigkeiten informieren.

09/06/2026

📢 Unterlage zur DHAG‑Umfrage 2025 online!

Die wichtigsten Erkenntnisse, was die Ataxie-Gemeinschaft bewegt – und die nächsten Schritte, die wir als DHAG daraus ableiten – sind jetzt auf unserer Webseite veröffentlicht.

Diese Unterlage wird auf der Mitgliederversammlung am Samstag, 13. Juni vorgestellt.
Schaut gern schon rein und verschafft euch einen Überblick 👇

🔗 https://www.ataxie.de/dhag-umfrage-2025

💬 Danke an alle, die an der Umfrage teilgenommen haben. Eure Stimmen geben Orientierung, Priorität und Rückenwind für die kommenden Monate.

09/06/2026

🎥 Deine Geschichte zählt – mach mit beim Videoprojekt der Jahrestagung 2026! 💙

Auf der diesjährigen DHAG‑Jahrestagung möchten wir etwas Besonderes sichtbar machen: echte Gesichter, echte Stimmen, echte Erfahrungen aus unserer Ataxie‑Community.

Unser Foto‑ und Videoteam ist vor Ort und freut sich auf alle, die ein Stück ihrer Geschichte teilen möchten – ganz freiwillig, in einem ruhigen und barrierefreien Raum.

✨ Worüber kannst du sprechen?
• Was dir im Alltag hilft
• Was dir Mut macht
• Was du anderen Betroffenen mitgeben möchtest
• Was du dir für die Zukunft wünschst

Mit jedem Beitrag wächst die Sichtbarkeit unserer Gemeinschaft. Du hilfst mit, Ataxie verständlicher zu machen – und zeigst anderen: Ich bin nicht allein.

📍 Infos & Zeitfenster findest du während der Tagung am DHAG‑Stand.
Wir freuen uns auf dich!

💙

08/06/2026

🌟 Deine Erfahrung zählt! Mach mit bei der wissenschaftlichen Begleitung der elektronischen Patientenakte (ePA) 🌟

Die ePA soll unseren Alltag leichter machen – verständlich, barrierefrei und wirklich hilfreich. Damit das gelingt, braucht es Menschen, die wissen, wie es wirklich läuft: euch! 💬💡

Die Universität Greifswald sucht Teilnehmende, die ihre Erfahrungen teilen möchten: Drei kurze Onlinebefragungen – großer Nutzen für viele Betroffene.
Gemeinsam können wir Barrieren abbauen und die digitale Versorgung verbessern. 🤝✨

📅 Anmeldung möglich bis Ende Juni 2026
📧 Kontakt: in Klärung

Weitere Informationen siehe https://www.ataxie.de/aerzte-therapeuten/studien/wissenschaftliche-begleitung-der-elektronischen-patientenakte-epa

Sei dabei und gestalte die Zukunft der ePA mit!

05/06/2026

✨ Erfahrungsbericht: Kleine Ideen, große Wirkung!

Wie kreative Lösungen den Alltag mit Ataxie erleichtern können – vom Liegedreirad bis zur smarten Rollator‑Mitnahme. 🚲💡

Lasst euch inspirieren und teilt eure eigenen Tipps! 🤝💬

👉 Lies ihren ganzen Erfahrungsbericht auf unserer Webseite - https://www.ataxie.de/erkrankte/erfahrungsberichte/ideen-die-das-leben-einfacher-machen

👉 Und wenn du möchtest: Teile auch du deine Geschichte

03/06/2026

📢 Live dabei bei unserer Jahrestagung!

Am Sonntag, 14. Juni 2026 um 10:30 Uhr übertragen wir zwei spannende Vorträge aus Lobbach live per Zoom:

🎤 Sören Paul – Schluckstörungen
🎤 Andreas Nadke – Neues aus der Euroataxia

Wie immer sind auch Nichtmitglieder herzlich willkommen.

👉 Die Einwahldaten findet Ihr auf unserer Website.
🔗 https://www.ataxie.de/einladung-zur-live-uebertragung-der-vortraege-am-14-juni-2026

02/06/2026

✨ Neue Awareness‑Kampagne zur Friedreich‑Ataxie!

Gemeinsam mit Biogen haben wir als DHAG an einer Kampagne mitgewirkt, die die Friedreich‑Ataxie stärker ins Bewusstsein von Fachkreisen und Öffentlichkeit rückt. 🧠💙

Die Kampagne ist jetzt online – mit Fachinhalten auf BiogenLinc und begleitenden Beiträgen in FAZ und stern.

🔗 Mehr dazu auf unserer Website: www.ataxie.de/neue-awareness-kampagne-zur-friedreich-ataxie

01/06/2026

🎥 Jetzt verfügbar: Aufzeichnung vom Online-Vortrag: Schluckstörungen!

Am Sonntag, 31. Mai 2026 durften wir einen hochinformativen Online‑Vortrag zum Thema Schluckstörungen erleben. Herr Sören Paul erklärte anschaulich, wie der normale Schluckvorgang funktioniert – und was im Körper passiert, wenn dieser Prozess gestört ist.

Besonders wertvoll waren die praxisnahen Tipps, wie sich gefährliches Verschlucken im Alltag wirksam vermeiden lässt. Viele Teilnehmende konnten direkt umsetzbare Hinweise für mehr Sicherheit beim Essen mitnehmen.

Im Anschluss nahm sich Herr Paul viel Zeit für individuelle Fragen und sorgte für einen offenen, verständlichen Austausch.

💙 Ein herzliches Dankeschön an Herrn Paul für diesen wichtigen, klaren und alltagsrelevanten Einblick in ein sensibles Thema.

Du konntest nicht live dabei sein beim Online-Vortrag oder willst den Vortrag noch einmal anschauen? Kein Problem! Die komplette Veranstaltung ist jetzt im Mitgliederbereich der DHAG-Webseite abrufbar.

👉 Schau vorbei und bleib informiert: https://www.ataxie.de/mitgliederbereich/online-vortraege

01/06/2026

✨ Neue DHAG‑Leitlinie veröffentlicht!

Die DHAG hat erstmals ein Sponsoring‑Angebot eines Pharmaunternehmens erhalten – und darauf mit einem wichtigen Schritt reagiert:
🛡️ Eine klare Leitlinie, die Transparenz schafft, unsere Unabhängigkeit schützt und definiert, unter welchen Bedingungen Kooperationen möglich sind.

🤝 Unterstützung ja – Einflussnahme nein.
🔍 Die Leitlinie bleibt ein lebendiges Instrument, das bei Bedarf weiterentwickelt wird.
💬 Fragen oder Anregungen? Andreas freut sich über Austausch.

👉 Mehr dazu auf unserer Webseite: https://www.ataxie.de/dhag-veroeffentlicht-neue-leitlinie-fuer-kooperationen-mit-pharmaunternehmen

29/05/2026

✨ Erfahrungsbericht: Lebensfreude – Musik

🎶 Musik, die trägt. Erinnerungen, die stärken. Gemeinschaft, die verbindet.
Im neuen Erfahrungsbericht erzählen Ataxie Betroffene, wie Musik ihnen Mut schenkt, Lebensfreude weckt und schwierige Zeiten leichter macht.

💛 Ein berührender Einblick in die Kraft von Lieblingsliedern, Stimmen und gemeinsamen Momenten. ✨

👉 Lies ihren ganzen Erfahrungsbericht auf unserer Webseite - https://www.ataxie.de/erkrankte/erfahrungsberichte/elektronische-patientenakte-fuer-alle-epa

👉 Und wenn du möchtest: Teile auch du deine Geschichte

28/05/2026

🍽️ „All you can eat“ – Gemeinsam stark gegen Schluckstörungen!

Unsicherheit beim Essen und Trinken gehört für viele Menschen mit Ataxie zum Alltag. Doch niemand muss damit allein sein. 💛

Vom 23.–25. Oktober 2026 laden wir zu einem besonderen Seminar nach Bad Bevensen ein:
In kleiner, vertrauter Runde zeigen Dysphagie‑Experte Sören Paul und unser DHAG‑Team, wie praktische Techniken, angepasste Konsistenzen und kleine Kniffe wieder mehr Sicherheit und Genuss ermöglichen. 🤝✨

👥 Für wen?
Erkrankte, Angehörige und Engagierte in Selbsthilfegruppen – alle sind herzlich willkommen!

👉 Informationen siehe https://www.ataxie.de/all-you-can-eat-gemeinsam-stark-gegen-schluckstoerungen

📅 Mehr Infos & Anmeldung findet ihr im kommenden Fundus 3/2026.
Jetzt schon den Termin vormerken!

💚 Wir freuen uns auf euch!

Adresse

Hofener Straße 76
Stuttgart
70372

Telefon

+497115504644

Webseite

http://www.ataxie.de/

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