Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V.

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Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V.

Die DHAG ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene, in der sich Menschen zusammengeschlossen haben, die mit Ataxien konfrontiert sind.

Bei diese Seite handelt es sich um dem offiziellen Facebookauftritt der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V. Hier möchten wir über aktuelle Entwicklungen und Neuigkeiten informieren.

07/08/2026

📣 Der neue Fundus ist da!

Die Ausgabe Herax-Fundus 3/2026 ist frisch erschienen!📰✨

Taucht ein in unsere Vereinszeitschrift und spannende Erfahrungsberichte, aktuelle Entwicklungen rund um Ataxie und viele weitere Themen aus unserem Vereinsleben, die uns als Gemeinschaft bewegen. 💬💡

👉 Jetzt reinschauen - als Leseprobe für alle oder im Vollzugriff für Mitglieder:
🔗 www.ataxie.de/die-dhag/mitgliederzeitschrift-fundus

Bleibt auf dem Laufenden! 💛

📬 Ihr habt selbst etwas zu erzählen? Beiträge für die nächste Ausgabe sind herzlich willkommen – einfach per Mail an [email protected] senden!

17/07/2026

„Nur ein Traum.“

Wie oft sagen wir uns selbst, dass etwas nur ein Traum bleibt?

Doch jeder große Schritt beginnt mit einer Vorstellung, einem Wunsch oder einer Hoffnung. Nicht jeder Traum erfüllt sich sofort, und nicht jeder Weg ist einfach. Trotzdem lohnt es sich, an das zu glauben, was das Herz bewegt.

Denn manchmal werden aus Träumen Ziele – und aus Zielen Wirklichkeit. ✨

Bild: B.D.

10/07/2026

🌿✨ Ein Wochenende, das gut tut – seid dabei! ✨🌿

Ein kreatives, inspirierendes und stärkendes Seminar im Hohenwart Forum wartet auf Euch!

Gemeinschaft, neue Impulse und schöne Momente – die Regionalgruppe Stuttgart freut sich auf Euch. 💚

🎤 Vorträge • 🎶 Singen • 🧶 Weben • 🌍 Gasometer‑Besuch

👉 Alle Details & Anmeldung: https://www.ataxie.de/angebote/allgemein/veranstaltungen/wochenend-seminar-der-regionalgruppe-stuttgart

Bild: hohenwart.de

07/07/2026

🚴‍♂️ 24 Stunden RuhrtalRadweg – trotz Friedreich‑Ataxie, mit Liegerad und viel Mut

Eigentlich wollte Florian nach Dänemark fahren. Doch weil das rollstuhlgerechte Wohnmobil nicht rechtzeitig kam, brauchte er einen neuen Plan. Also hat er sich ein verrücktes Ziel gesetzt: den kompletten RuhrtalRadweg in 24 Stunden.

Mit seinem Liegerad, das ihm trotz Friedreich‑Ataxie Freiheit und Selbstständigkeit schenkt, ist er von Winterberg bis Duisburg gefahren. Die Nacht war magisch, die Hindernisse real – und die Unterstützung überwältigend.

💙 Seine Botschaft:
Rollstuhl ≠ Stillstand.
Trau dich. Setz dir Ziele. Viel mehr ist möglich, als man denkt.

👉 Den kompletten Artikel findest du hier:
https://www.ataxie.de/ataxie/alltag/erfahrungsberichte/24-stunden-auf-dem-ruhrtalradweg-unterwegs-mit-dem-liegerad-und-friedreich-ataxie

26/06/2026

✨ Deine Erfahrung zählt! ✨

Jeder Alltag mit Ataxie ist anders — und genau deshalb sind persönliche Erfahrungsberichte so wertvoll. Sie schenken Mut, schaffen Verständnis und zeigen: Niemand ist allein. 💙

👉 Auf unserer Webseite sammeln wir Geschichten von Betroffenen und Angehörigen. Ob groß oder klein, fröhlich oder herausfordernd — dein Beitrag kann anderen helfen, sich gesehen und verstanden zu fühlen.

📬 Du möchtest deine Geschichte teilen?
Dann reiche deinen Erfahrungsbericht ganz einfach hier ein:
🔗 www.ataxie.de/erkrankte/erfahrungsberichte

Gemeinsam machen wir Ataxie sichtbarer.
Gemeinsam stärken wir unsere Community. 💪💙

25/06/2026

🧬 Erste Studienergebnisse zur Gentherapie LX2006 veröffentlicht

Gute Nachrichten aus der Forschung: In JAMA Cardiology wurden neue Daten zur Gentherapie LX2006 vorgestellt. Die Ergebnisse zeigen vorsichtig positive Signale für Herz und Nervensystem bei FA.

Was wurde beobachtet? ✨
❤️ Viele Teilnehmende zeigten verbesserte oder stabile Herzwerte.
🔬 In Herzbiopsien stieg bei allen untersuchten Personen der Frataxin‑Wert – ein wichtiger Hinweis, dass die Therapie im Herzgewebe ankommt.
🧠 Die mFARS‑Werte blieben stabil – ein mögliches Zeichen für verlangsamtes Fortschreiten.
✔️ Die Therapie wurde gut vertragen. Keine schweren Nebenwirkungen.

Wie geht es weiter? 🔭
Die nächste große Studie SUNRISE‑FA‑2 startet noch im Juni 2026. Erste Ergebnisse werden 2027 erwartet.

Diese Daten geben Hoffnung auf eine zukünftige Behandlung der FA‑Kardiomyopathie – einem Bereich, in dem es bisher keine zugelassene Therapie gibt.

👉 Die Pressemitteilung und den Brief an die FA-Gemeinschaft findet Ihr hier: https://www.ataxie.de/aerzte-therapeuten/studien/neuigkeiten-zur-gentherapie-lx2006-17-juni-2026

24/06/2026

✨ Neu auf unserer DHAG‑Webseite: das Mega‑Menü! ✨

Unsere Umfrage 2025 hat gezeigt: Viele von Ihnen wünschen sich eine übersichtlichere Navigation. Jetzt ist sie da! 🎉

Das neue Mega‑Menü zeigt alle Bereiche in klaren Spalten – so finden Sie wichtige Infos viel schneller. 💡🧭

Wir möchten die Webseite weiter verbessern und freuen uns über Ihre Rückmeldung. Schreiben Sie uns gerne! 💬

📧 [email protected]

22/06/2026

🚴‍♂️ 240 Kilometer. 24 Stunden. Ein Ziel.

Am 5. Juli 2026 startet Florian seine beeindruckende Tour auf dem Ruhrtal‑Radweg – von Winterberg nach Duisburg, rund 240 km mit dem Liegerad in nur 24 Stunden. 💪💙

Für Florian geht es dabei um mehr als Sport:
Es geht um Mut, Willenskraft und die Frage, was möglich ist, wenn man an sich glaubt. Grenzen entstehen oft im Kopf – und genau dort beginnt er, sie zu verschieben. ✨

Florian lebt mit Friedreich‑Ataxie und möchte zeigen:
👉 Eine Diagnose bestimmt nicht, was du erreichen kannst.
👉 Ziele sind möglich – trotz Herausforderungen.
👉 Gib niemals auf, nur weil andere es dir sagen.

Mit seiner Tour macht er auf Friedreich‑Ataxie aufmerksam und setzt ein starkes Zeichen für alle Betroffenen. 💙

📲 Begleitet ihn live auf Instagram:ios

Die DHAG unterstützt dieses großartige Engagement und drückt Florian fest die Daumen! 🙌💙

19/06/2026

✨ Lebensfreude teilen – trotz Ataxie, mit Ataxie, für einander ✨

Wie verändern sich Glückwünsche, kleine Gesten und Lebensfreude, wenn der Alltag herausfordernder wird?
Dieser Erfahrungsbericht zeigt: Freude findet immer Wege. Ob handgeschriebene Karten, liebevoll ausgesuchte Briefmarken, digitale Grüße oder Fotokarten – entscheidend ist nicht die Form, sondern das Herz dahinter. ❤️

Besonders berührend: Die Geschichten darüber, wie kleine Gesten große Wirkung entfalten – bei Freund*innen, in der Familie oder sogar bei der Postbotin. Und wie ein Rundflug über das Wattenmeer zur Erinnerung daran wurde, wie frei und leicht sich Lebenslust anfühlen kann. 🌊☀️

👉 Jetzt den Erfahrungsbericht auf unserer Webseite lesen und inspirieren lassen!
https://www.ataxie.de/ataxie/alltag/erfahrungsberichte/lebensfreude-gratulation-lebensfreude-empfangen-und-verschicken

💬 Und jetzt seid ihr dran:
Lebensfreude hat viele Gesichter. Welche Momente tragen euch? Welche kleinen Tricks helfen euch im Alltag?
Teilt eure Gedanken oder eure eigene Geschichte mit uns – und füllt das Thema Lebensfreude mit Leben.

📩 Schickt euren Beitrag an [email protected]

18/06/2026

🧬 Neue Studie sucht Teilnehmer*innen!

Das Hertie‑Institut Tübingen startet die Studie impact‑p/reSCA – ein intensives, personalisiertes Heimtraining für Menschen mit frühen SCA‑Symptomen oder erhöhtem Risiko.

💪 Ziel: Herausfinden, ob gezieltes Gleichgewichtstraining schon in den allerersten Krankheitsphasen positive Veränderungen bewirken kann – bevor Einschränkungen im Alltag entstehen.

🏡 Ablauf:
3 Termine in Tübingen, dazwischen 4 Wochen Heimtraining mit App & Sensoren.
Fahrt‑ und ggf. Hotelkosten werden übernommen.

👉 Alle Infos & Teilnahmebedingungen:
🔗 https://www.ataxie.de/aerzte-therapeuten/studien/impact-p/resca

📩 Interesse? Das Team freut sich über jede Anfrage!

Adresse

Hofener Straße 76
Stuttgart
70372

Telefon

+497115504644

Webseite

http://www.ataxie.de/

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