11/09/2025
Einblick in die Sorgen von pflegenden Angehörigen und Eltern von Kindern mit einer unsichtbaren Behinderung
🩷Vorab: Wir, als Eltern und pflegende Angehörige, lieben unsere Kinder so wie sie sind!!! Für uns sind sie perfekt! Keiner von uns möchte sein über alles geliebte Kind missen! Wir würden für sie die Welt auf den Kopf stellen- damit es ihnen gut geht!🩷
Um aufzuklären, Menschen zu erreichen und zu sensibilisieren, möchten wir heute einen kleinen Einblick in unsere Sorgen geben (es ist nur ein Einblick)
1. Emotionale Erschöpfung und Überforderung
💡Dauerhafte Verantwortung rund um die Uhr
💡Schlafmangel, ständige Wachsamkeit
💡Kaum oder keine Pausen für die eigene Erholung
💡Gefühle, den Anforderungen nicht gerecht zu werden
2. Trauer und Verlustgefühle
💡Trauer um das „gesundes“ Kind, das sich alle Eltern wünschen (noch einmal: wir lieben unsere Kinder so wie sie sind- weil sie einzigartige, mehr als liebenswert sind und für uns das Größte sind!)
💡Verlust eines „normalen“ Familienlebens
💡Trauer um eigene Lebenspläne, die zurückgestellt werden (was für uns eine Selbstverständlichkeit ist)
3. Schuldgefühle
💡Schuld, weil wir manchmal genervt oder auch wütend sind
💡Schuld, weil man denkt, man hätte etwas früher erkennen oder verhindern können
💡Schuld gegenüber Geschwisterkindern, die oft zu kurz kommen
💡Schuld auch gegenüber dem Partner, weil auch der oft zu kurz kommt
4. Isolation und Einsamkeit
💡Rückzug aus dem sozialen Leben, weil das Kind besondere Bedürfnisse hat
5. Stigmatisierung und Rechtfertigungsdruck
💡Ständige Erklärungspflicht gegenüber Lehrern, Ärzten, Familie, Bekannten, Freunden
💡„Warum ist dein Kind so?“ oder „Stell dich nicht so an“, „Man sieht deinem Kind ja gar Nichts an!“, „Das ist nur Erziehungssache!“ und viele, viele Kommentare mehr, die verletzen und FALSCH sind
6. Emotionale Ambivalenz
💡Liebe, Fürsorge, Hoffnung- auf der anderen Seite aber auch Erschöpfung, Wut und Resignation
💡Schwierigkeit, sich diese gemischten Gefühle zu erlauben
7. Chronischer Stress und Angst vor der Zukunft
💡Sorgen um die langfristige Entwicklung des Kindes
💡„Was, wenn ich einmal nicht mehr kann oder ich nicht mehr da bin?“
💡Unsicherheit bei jedem Rückschlag oder Krankheitsverlauf
8. Identitätsveränderung
💡Rolle als Elternteil wird überlagert von der Rolle als Pflegeperson, Therapeuten, Sozialarbeiters, Lehrers, Pädagogen, Anwalt, Manager, und viele mehr
💡Verlust des eigenen Ichs oder manchmal auch der Partnerschaft
9. Familiäre Spannungen und Beziehungsprobleme
💡Konflikte mit dem Partner durch Überlastung
💡Belastung für Geschwisterkinder
💡Unterschiedliche Sichtweisen auf Erziehung, Therapie, Alltagsplanung
💡Oft versteht die eigene Familie nicht, was eine unsichtbare Behinderung ist und dass die Kinder andere Bedürfnisse haben
❗Wir wollen kein Mitleid- wir wollen Hilfe, Unterstützung und Verständnis! Nehmt unsere Kinder, deren Bedürfnisse und uns ernst!
Lasst unsere Kinder und auch uns Teil der Gesellschaft sein!
Gemeinsam kann die Welt so bunt und vielfältig sein!🩷
