Nothing is Forever - Neurofibromatose durch Forschung besiegen

07/05/2026

Im Namen einer unabhängigen Marktforschungsorganisation, welche im Auftrag eines Pharmaunternehmens eine Studie durchführt, möchten wir Sie gerne um Ihre Teilnahme bitten.

👉🏼 Ziel dieser Studie ist es, den Patientenweg – sprich die Situation und Herausforderungen - von Patienten mit plexiformen Neurofibromen besser zu verstehen und kennenzulernen.

Dafür werden Patientinnen und ‑Patienten mit NF1 und plexiformen Neurofibromen sowie betreuende Angehörige gesucht, die in den kommenden Wochen an einem Online‑Interview teilnehmen möchten.

Das Gespräch findet in deutscher Sprache und zu einem für Sie passenden Zeitpunkt statt. Vorab gibt es eine kurze Aufgabe, und für Ihre Teilnahme sowie das Teilen Ihrer Erfahrungen erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung. Alle Ergebnisse werden anonymisiert und ausschließlich für Marktforschungszwecke verwendet.

Wenn Sie Interesse haben, teilzunehmen, klicken Sie bitte auf den untenstehenden Link. Dort finden Sie weitere Informationen, können ein paar kurze Fragen beantworten und Ihre Kontaktdaten für die Rückmeldung hinterlassen.

🔗 https://survey.euro.confirmit.com/wix/p541882636242.aspx?c=DE

28/02/2026

💪🏼 👏🏼 Heute haben zahlreiche kreative Hände den Zebras 🦓 bei den Live-Events in verschiedenen Städten ein strahlend buntes Fell verliehen und damit ein starkes Zeichen gesetzt für mehr Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen.

Wir freuen uns sehr über Initiativen wie diese und danken den Initiatoren sowie allen, die heute mitgeholfen haben, sie zu einem vollen Erfolg zu machen.

📣 Die auf der Website läuft noch! Wer sein Zebra bisher noch nicht durch Berlin gelotst hat, kann noch bis zum 7. März sein Glück versuchen und mithelfen, zusätzliche Spenden zu generieren 👉🏼 https://www.colourup4rare.com/spiel

Bei einem Score von 1️⃣0️⃣0️⃣.0️⃣0️⃣0️⃣ schütten die Initianten von colourUP4RARE eine zusätzliche Spende in Höhe von 15.000 Euro aus, die an die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., Care-for-Rare Foundation und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung (ELHKS) geht. Also los geht's! 🤩

26/02/2026

Am Samstag, 28.02.2026, ist Tag der Seltenen Erkrankungen. Auch in diesem Jahr macht das 🦓 Zebra der Initiative auf Seltene Erkrankungen aufmerksam und bringt Farbe ins Bewusstsein.

Kommt zu den Eventlocations und helft mit, dem Zebra ein leuchtend buntes Fell zu schenken. 🔴 🟢 🔵 Mit dabei in München ist auch Josef Kammermeier von Nothing is Forever e. V.. Gemeinsam setzen wir ein starkes Zeichen für mehr Sichtbarkeit und Solidarität.

📍 München
11 – 14 Uhr
Rotkreuzplatz, Wendl-Dietrich-Str. 2

📍 München
10 – 16 Uhr
Deutsches Museum, Museumsinsel 1

📍 Hamburg
10 – 20 Uhr
Westfield Center, Überseeboulevard 7

📍 Köln
10 – 20 Uhr
Rhein-Center, Aachener Str. 1253

Mehr Informationen zu colourUp4RARE sind online zu finden 👉🏼 https://www.colourup4rare.com/

24/02/2026

Am kommenden Samstag ist der Tag der Seltenen Erkrankungen!

Könnt Ihr Euch noch an die Challenge 🦓 von aus dem letzten Jahr erinnern? Die gibt es auch in diesem Jahr wieder und wenn bis 7. März 2026 ➡️ 100.000 Scores 🎮 erreicht werden, gibt es eine zusätzliche Spende in Höhe von 15.000 Euro für die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., Care-for-Rare Foundation und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung (ELHKS). 💪🏼

Jetzt online mit dem Zebra durch Berlin hüpfen und Punkte einspielen: 👉🏼 https://www.colourup4rare.com/spiel

Springe über Hindernisse in Berlin, sammle Scores und mach Dein Zebra bunt! Gemeinsam 100.000 Scores bis März 2026 erreichen und Spende für Betroffene auslösen. Jetzt spielen!

16/02/2026

Mehr Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen. 💙🩵

13/02/2026

❗❗ wird durch Investor Partnership Programm von Innovate UK VERDOPPELT.

Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,

bereits im vergangenen Jahr konnten wir CureAge Therapeutics dank Ihrer Spenden wirkungsvoll unterstützen. 🫶

Das Unternehmen wurde von der Children's Tumor Foundation gemeinsam mit Deep Science Ventures gegründet. Ziel ist die Entwicklung einer zur Heilung peripherer Nervenerkrankungen. Der erste Schwerpunkt liegt auf Typ 1.

Damit das engagierte Team um Gonzalo Fernández-Miranda, PhD diese wegweisende erfolgreich vorantreiben kann, braucht es weiterhin starke Partner an seiner Seite.

Gerade jetzt hat Ihre Unterstützung eine besondere Hebelwirkung, denn das Investor Partnership Programm von Innovate UK verdoppelt private Investitionen. Jeder Beitrag entfaltet damit die doppelte Wirkung. Weitere Informationen finden Sie hier https://iuk-business-connect.org.uk/programme/investor-partnerships/

Lassen Sie uns diese Chance gemeinsam nutzen und CureAge Therapeutics in dieser entscheidenden Phase stärken. Mit Ihrer Spende fördern Sie innovative Forschung zur Neurofibromatose und tragen dazu bei, betroffenen Patientinnen und Patienten künftig wirksame Therapie und Heilungsoptionen zu eröffnen.

Herzlichen Dank für Ihr Vertrauen und Ihr Engagement. 🙏 💙 🩵

👉 Jetzt über unsere Website Hashtag : https://lnkd.in/e2MyCQTF

Cure Age Therapeutics: https://www.cureagetx.com/

02/01/2026

Wir freuen uns riesig über eine weitere Spende 🎶✨
Mit der grossartigen Summe von 1.300 Euro unterstützt Wirtz Musik unser Engagement, durch Forschung zu besiegen. Gesammelt wurde der Betrag bei einem stimmungsvollen Weihnachtskonzert, bei dem unter anderem unser Schirmherr Christian Häckl, Chef Meteorologe der RTL Wetterredaktion, mitgewirkt hat.

Ein herzliches Dankeschön an Wirtz Musik und alle Konzertgäste. Gemeinsam klingt Hoffnung einfach am schönsten 💙

👉 https://wirtz-musik.de

28/11/2025

Zur diesjährigen (online) am Mittwoch, dem 10.12.2025, möchten wir alle Mitglieder ganz herzlich einladen.

Josef Kammermeier, 1. Vorstand, gibt einen Rückblick auf das vergangene Jahr und informiert über wichtige Entwicklungen.

Besonders freuen wir uns auf Gonzalo Fernández Miranda von CureAge Therapeutics. Das Biotechunternehmen durften wir dank der Spenden in diesem Jahr mit 10.000 Euro unterstützen. Nun erhalten wir spannende Einblicke in ihre Arbeit. CureAge verfolgt das ambitionierte Ziel, neue Heilungsmöglichkeiten für Menschen mit peripheren Nervenerkrankungen mit Hilfe moderner Gentherapien zu entwickeln. 🧬

Wie jedes Jahr bietet die Mitgliederversammlung auch Raum für Austausch, frische Impulse und Ideen, wie wir die Neurofibromatose Forschung gemeinsam künftig noch stärker voranbringen können.

Die Details zur Mitgliederversammlung erhalten alle Mitglieder per E-Mail. 📨

➡️ Sie möchten Teil unserer Gemeinschaft werden und selbst etwas bewegen? Dann melden Sie sich am besten gleich heute online an
https://www.nothing-is-forever.de/wie-helfen/mitglied-werden/

Wir freuen uns über neue Mitglieder, die unsere Vision, NF eines Tages zu besiegen, unterstützen.

03/11/2025

Weihnachtsfreude, die wirklich ankommt. 💝
Statt klassischer Geschenke für Mitarbeitende, Kunden oder Freunde können Sie in diesem Jahr etwas schenken, das wirklich zählt, Hoffnung und Fortschritt. 💫

Nothing is Forever e. V. engagiert sich für die Förderung von Forschungsprojekten zur seltenen Erkrankung ( , und ). Für Betroffene gibt es bislang keine Heilung. Umso wichtiger ist es, die engagierten Forscherinnen und Forscher zu unterstützen. Unser Ziel ist es, Neurofibromatose durch Forschung zu besiegen.

💸 Mit Ihrer Spende schenken Sie Menschen, die von dieser komplexen Erkrankung betroffen sind, Hoffnung und Perspektive.

➡️ Jetzt sicher online spenden: https://www.nothing-is-forever.de/wie-helfen/spenden/ 💙🩵

Wenn Sie als Unternehmen spenden, stellen wir Ihnen gerne unser Spenden-Signet „Spenden statt Schenken“ zur Verfügung. Kontaktieren Sie uns einfach über unsere Website.

16/10/2025

Aufbau und Pflege eines NF-Registers für und .

Ein weiteres wichtiges Förderprojekt, das wir langfristig unterstützen möchten, ist der Aufbau eines NF-Registers für NF1 und Schwannomatose.

💰 Mit einer Fördersumme von 25.000 Euro unterstützen wir
das Forschungsprojekt von PD Dr. med. Said Farschtschi, Leiter der Neurofibromatose-Ambulanz am Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf.

Neurofibromatose Typ 1 (NF1) und Schwannomatose sind komplexe und seltene Erkrankungen, deren Vielfalt die Forschung erschwert. Um einen besseren Überblick zu gewinnen und neue Therapien zu entwickeln, ist eine strukturierte und standardisierte Datensammlung notwendig.

Ein geplantes NF-Register soll klinische, psychologische und genetische Informationen systematisch erfassen und so den Grundstein für bessere Strategien und Behandlungen legen. ✅

➡️ Alle Details zum Projekt: https://www.nothing-is-forever.de/projekte/laufende-projekte-2/aufbau-und-pflege-eines-nf-registers-fuer-nf1-und-schwannomatose/

Durch Ihre Spende 💙 🩵 helfen Sie, dieses Projekt langfristig zu unterstützen.