NF2 Merlin Foundation

NF2 Merlin Foundation Ein fehlendes Protein - „MERLIN“ - gibt den Ausschlag zwischen NF2 und völliger Gesundheit. Jed Warum MERLIN?

Was ist NF2?►erbliche Erkrankung, die aber zur Hälfte auch Menschen betrifft, deren Eltern nicht erkrankt sind

►selten (1 von 33.000 Geburten)
►es entstehen vor allem immer wieder neue, gutartige Tumoren im gesamten Nervensystem
►fast immer sind die Hörnerven betroffen, die meisten verlieren dadurch das Hören
►alle Nerven sind bedroht, Gleichgewichts- und Sehstörungen sowie Lähmungen können d

ie Folge sein
►der Verlauf der Erkrankung ist individuell sehr unterschiedlich, die Behandlung muss daher genau angepasst werden
►die Betroffenen sind untereinander gut vernetzt und leisten gemeinsam mit ihren Familien sehr viel in Beruf und Gesellschaft

Eine ausführlichere Beschreibung zu der Krankheit finden Sie unter www.merlin-foundation.org. MERLIN ist nicht nur der Name des berühmten Zauberers, es ist auch die Abkürzung für ein wichtiges Eiweißmolekül im menschlichen Körper. Das Molekül unterdrückt unter anderem die Entstehung von Tumoren. Wenn das Gen für seine Herstellung in den Zellen fehlt, entsteht NF2. Unsere Ziele

Da es sich bei NF2 um eine sehr seltene Erkrankung handelt, ist die Forschung für Heil- und Therapiemöglichkeiten dürftig. NF2-Patienten sollen daher von der Stiftung profitieren, beispielsweise durch:

►Unterstützung einer optimalen medizinischen Versorgung
►Bereitstellen von Spenden für die Forschung
►Förderung wissenschaftlicher und sozialer Projekte
►nachhaltige Verbesserung der Situation NF2-Betroffener

Die Stiftung fördert, unterstützt und gestaltet alle erfolgversprechenden Ansätze, NF2 zu bekämpfen. Indirekt profitieren davon auch viele andere Tumorpatienten, weil die genetischen Veränderungen, die NF2 verursachen, auch bei anderen Tumoren eine entscheidende Rolle spielen. Die Merlin Foundation kooperiert zu diesen Zwecken mit Hochschulinstituten, Maximalversorgern und vielen anderen Partnern im Gesundheitswesen.Die Stiftung dient dem Gemeinwohl, indem sie die Qualität medizinischer Praxis, die Ausbildung und Arbeit von Ärzten, Pflegekräften, Therapeuten und Wissenschaftlern fördert und die interprofesionelle Zusammenarbeit unterstützt. Auf diese Weise leistet die Merlin Foundation einen sehr konkreten Beitrag zu einer optimalen medizinischen Versorgung in Gegenwart und Zukunft.

Glück ist das Einzige, das sich verdoppelt, wenn man es teilt. – Albert SchweizerKürzlich hat uns dieser Brief von der l...
07/04/2026

Glück ist das Einzige, das sich verdoppelt, wenn man es teilt. – Albert Schweizer

Kürzlich hat uns dieser Brief von der lieben Familie Ruthardt erreicht. Damit haben wir überhaupt nicht gerechnet und wir sind wirklich tief berührt von diese Geste 🫶🏻🫶🏻

Liebe Silvia, lieber Benjamin,
von Herzen wünschen wir Euch für euren gemeinsamen Lebensweg alles erdenklich Gute – vor allem Liebe, Zuversicht und eine möglichst robuste Gesundheit! ❤️👰‍♀️🤵‍♂️💒

20/03/2026

♀️♂️

03/03/2026

Welttag des Hörens – Zwischen Stille und Hoffnung

Vor einem Jahr wurde meine Welt noch leiser.

Nach einer erneuten Operation wegen meiner Neurofibromatose Typ 2 wachte ich auf der Intensivstation auf – taub.
Ich war enttäuscht, als hätte mein Körper versagt. Und zugleich war da Erleichterung: Das Schlimmste schien eingetreten.

Zu Hause bellte mein Hund – und ich nahm ein leises, grelles Signal wahr. Kein Klang wie früher. Aber ein Rest. Ein Hoffnungsschimmer.
Da wusste ich: Ich würde die Chance auf ein Cochlea-Implantat bekommen.

Ich ließ kaum Hoffnung zu. Zu oft hatte NF2 Selbstverständliches genommen. Auch die Ärzte blieben vorsichtig – keine Garantien, nur Möglichkeiten.

Dann die Erstanpassung.
Die ersten Worte meines Akustikers.
Das zögernde „Ich trau mich nicht“ meines Partners.
Ein Kaffee in der Sonne – und Eindrücke, die zurückkehrten.

Es folgte eine intensive Reha. Zum ersten Mal seit Jahren ging es nicht um Verlust, sondern darum, etwas zurückzugewinnen.

Ein Jahr später bin ich unendlich dankbar.
Dankbar für neue Lebensqualität.
Kinder lachen zu hören.
Meinem Patenkind zuzuhören, wenn es über Ameisen philosophiert.
Das Bellen meines Hundes wahrzunehmen.
Dem Regen beim Prasseln zu lauschen.

Mit NF2 bleibt die Sorge. Doch es bleibt auch Hoffnung.

Darum sind Forschung und Unterstützung – etwa durch die Merlin Foundation – so wichtig. Sie schenken Menschen wie mir Möglichkeiten.

Am Welttag des Hörens denke ich an zweite Chancen.
An leisen Mut.
Und an Dankbarkeit für jeden einzelnen Ton.

28/02/2026

Wir freuen uns sehr, euch heute zum Tag der seltenen Erkrankungen diese Ankündigung machen zu dürfen! 📖 Ihr dürft diesen Beitrag gern teilen 🫶🏻

20/02/2026

Wie verhält sich das Wachstum von Tumoren in unterschiedlichen Lebensdekaden ? ❄️

02/01/2026

Neues Jahr - neuer NeuroTalk! Heute geht’s um trockene Augen 👀 Das Problem kennen sicher die ein oder anderen 👁️

Wir lassen das Jahr 2025 R***e passieren und wünschen euch eine wunderschöne Silvesternacht sowie einen guten Start ins ...
31/12/2025

Wir lassen das Jahr 2025 R***e passieren und wünschen euch eine wunderschöne Silvesternacht sowie einen guten Start ins neue Jahr.

Bleibt gesund und passt auf euch auf! 🎊🎆🎇

Euer Merlin-Team 🫶🏻

Momo lehrt uns, wie wertvoll Zeit ist. ⏰In Michael Endes Märchen stehlen die grauen Herren den Menschen still und leise ...
28/12/2025

Momo lehrt uns, wie wertvoll Zeit ist. ⏰

In Michael Endes Märchen stehlen die grauen Herren den Menschen still und leise ihre Zeit.

Viele Kinder des Tanzstudios Eger aus Siegen haben die Geschichte auf der Bühne aufgeführt und im Rahmen eines Spendenaufrufes im Publikum auf unsere Realität übertragen:
Bei NF2-SWN sind es Tumore, die leise wachsen – und wir kämpfen jeden Tag gegen die Zeit. Nicht nur während der Show, sondern schon im Vorfeld hat das Tanzstudio im Radio über die Veranstaltung berichtet und auf die Merlin Foundation aufmerksam gemacht.

Dank dieser wundervollen Aktion kam eine Spendensumme in Höhe von 1.000 € zusammen. 🙏

Wir sind tief bewegt und unglaublich dankbar für dieses Engagement, die Aufmerksamkeit und die Solidarität. 🫂

Danke, liebes Tanzstudio Eger 💃🏻🩰, danke an alle Mitwirkenden und Spender – ihr habt uns damit eine große Freude bereitet!

13/12/2025

Wir freuen uns über deine Bestellung 🎅🏻🎄

Was für ein Weihnachtsmarkt-Abenteuer!🎅🏻🎄Durch Zufall bekamen wir eine kostenfreie Hütte auf dem Weihnachtsmarkt in Cott...
10/12/2025

Was für ein Weihnachtsmarkt-Abenteuer!🎅🏻🎄
Durch Zufall bekamen wir eine kostenfreie Hütte auf dem Weihnachtsmarkt in Cottbus – und daraus wurde etwas ganz Großes.
NF2-Betroffene, Angehörige und Freunde aus ganz Deutschland schickten uns selbstgemachte Produkte.

Wir führten viele berührende Gespräche, gaben unsere Produkte gegen Spenden aus und sammelten insgesamt 1.502 Euro für die Merlin Foundation. 🥰

Danke an alle, die mitgeholfen, gebastelt, gespendet und vorbeigeschaut haben – und an die Coex GmbH für die tolle Unterstützung! 💙♥️

Manchmal zeigt erst der Blick von außen, dass ein Alltag, der längst vertraut geworden ist,für Andere alles andere als s...
02/12/2025

Manchmal zeigt erst der Blick von außen, dass ein Alltag, der längst vertraut geworden ist,
für Andere alles andere als selbstverständlich wirkt.

Leben mit Einschränkungen bedeutet oft, Hürden zu meistern, die niemand sieht.
Neue Wege zu finden, neue Sprachen zu lernen, neue Routinen zu erfinden – und trotzdem einfach weiterzumachen.

Die Nominierung unserer Delia für den vilmA-Preis des VdK,
einen Preis für Menschen, die trotz Behinderung besondere Leistungen im Arbeitsleben erbringen,
war wie ein Spiegel:
ein Moment, der sichtbar machte, dass dieser Alltag eben doch besonders ist.
Dass Beharrlichkeit, Mut und Hingabe wahrgenommen werden –
auch wenn sie sich für einen selbst oft wie selbstverständlich anfühlen.

Die Preisverleihung am 01.12.2025 im Landtag Düsseldorf war ein Zeichen großer Wertschätzung.
Nicht für außergewöhnliche Heldentaten,
sondern für die Stärke, im beruflichen Alltag dranzubleiben,
Hindernisse zu überwinden
und den eigenen Weg nicht aus den Händen zu geben.

Delia unterrichtet an einer heilpädagogischen Schule für Kinder mit Beeinträchtigungen.
Zudem ist sie Kuratoriumsmitglied in unserer Merlin Foundation
und Ratsmitglied im Bundesverband Neurofibromatose.
Trotz mehrerer Hirnoperationen, die eine vollständige Ertaubung verursacht haben,
findet sie Wege und Möglichkeiten, ihren Alltag zu meistern. Mit Technik, Transkriptions-Apps, ihrem CI, Gebärdensprache und ganz viel Herz.
Für ihre Schülerinnen und Schüler ist genau das gelebte Inklusion.

Dieser Preis ist kein Podest,
sondern eine Erinnerung:
Auch Wege, die anders verlaufen, können weit führen.
Und jeder Tag kann beweisen,
dass Einschränkungen nicht bestimmen, was möglich ist. 🏆

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