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NF2 Merlin Foundation

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Ein fehlendes Protein - „MERLIN“ - gibt den Ausschlag zwischen NF2 und völliger Gesundheit. Jed Warum MERLIN?

Was ist NF2?►erbliche Erkrankung, die aber zur Hälfte auch Menschen betrifft, deren Eltern nicht erkrankt sind

►selten (1 von 33.000 Geburten)
►es entstehen vor allem immer wieder neue, gutartige Tumoren im gesamten Nervensystem
►fast immer sind die Hörnerven betroffen, die meisten verlieren dadurch das Hören
►alle Nerven sind bedroht, Gleichgewichts- und Sehstörungen sowie Lähmungen können die Folge sein
►der Verlauf der Erkrankung ist individuell sehr unterschiedlich, die Behandlung muss daher genau angepasst werden
►die Betroffenen sind untereinander gut vernetzt und leisten gemeinsam mit ihren Familien sehr viel in Beruf und Gesellschaft

Eine ausführlichere Beschreibung zu der Krankheit finden Sie unter www.merlin-foundation.org. MERLIN ist nicht nur der Name des berühmten Zauberers, es ist auch die Abkürzung für ein wichtiges Eiweißmolekül im menschlichen Körper. Das Molekül unterdrückt unter anderem die Entstehung von Tumoren. Wenn das Gen für seine Herstellung in den Zellen fehlt, entsteht NF2. Unsere Ziele

Da es sich bei NF2 um eine sehr seltene Erkrankung handelt, ist die Forschung für Heil- und Therapiemöglichkeiten dürftig. NF2-Patienten sollen daher von der Stiftung profitieren, beispielsweise durch:

►Unterstützung einer optimalen medizinischen Versorgung
►Bereitstellen von Spenden für die Forschung
►Förderung wissenschaftlicher und sozialer Projekte
►nachhaltige Verbesserung der Situation NF2-Betroffener

Die Stiftung fördert, unterstützt und gestaltet alle erfolgversprechenden Ansätze, NF2 zu bekämpfen. Indirekt profitieren davon auch viele andere Tumorpatienten, weil die genetischen Veränderungen, die NF2 verursachen, auch bei anderen Tumoren eine entscheidende Rolle spielen. Die Merlin Foundation kooperiert zu diesen Zwecken mit Hochschulinstituten, Maximalversorgern und vielen anderen Partnern im Gesundheitswesen.Die Stiftung dient dem Gemeinwohl, indem sie die Qualität medizinischer Praxis, die Ausbildung und Arbeit von Ärzten, Pflegekräften, Therapeuten und Wissenschaftlern fördert und die interprofesionelle Zusammenarbeit unterstützt. Auf diese Weise leistet die Merlin Foundation einen sehr konkreten Beitrag zu einer optimalen medizinischen Versorgung in Gegenwart und Zukunft.

08/09/2026

Tim, Dennis und Leon nehmen als eines von 200 Teams an der European Mountain Summit 2026 teil.

In den vergangenen 5 Tagen haben sie sagenhafte 1.779 km mit ihrem Rallye-Auto durch die spektakulärsten Berg-Etappen Europas zurückgelegt – quer durch 5 Länder, über lange Bergpässe, rasante Talfahrten und unzählige Haarnadelkurven.

Unterwegs hatten die Jungs unterschiedliche Aufgaben zu erfüllen. Eine davon: Unterstütze einen guten Zweck. Sie zögerten nicht lange und entschieden sich für die Merlin Foundation 🫶🏻⛰️

Heute haben die Drei die Zielflagge der Rallye in Antibes (Südfrankreich) 🏁🇫🇷 erreicht 🥳
(und das ganz ohne Navi – erlaubt waren nur Straßenkarten!)

Wir sind stolz und dankbar, dass sie ihre Teilnahme mit einer PayPal-Spendenaktion zugunsten der Merlin Foundation verbunden haben.
Sie fahren nicht nur für das Abenteuer, sondern auch für Menschen mit NF2.
Jeder Euro, der über ihre Aktion zusammenkommt, fließt direkt in Forschung und Arbeit unserer Stiftung!

Danke, Tim, Dennis und Leon – und danke an alle, die mitgespendet haben oder es noch tun möchten.

👉 Den Link zur Spendenaktion findet ihr in unserer Bio im Linktree Superlative Adventure Club

08/09/2026

Pascal lost Platz 3 der Fotochallenge aus 🥉 Herzlichen Glückwunsch an alle Sieger und ein großes Dankeschön an alle Teilnehmer der Challenge ❤️

01/09/2026

🥈🥳🥳

29/08/2026

Endlich ist es soweit !! Wir losen aus, wer bei unserer Buch-Foto-Challenge gewonnen hat 🏆 Pascal, der Co-Autor von „Frederik“, zeigt euch heute, wer den ersten Platz ergattert hat 🥇 Herzlichen Glückwunsch 🎊 Buchbestellungen: www.frdrk.net

01/07/2026

Bergfest! ⛰️

Heute ist nicht nur Mittwoch – mit dem 01.07. haben wir auch die Halbzeit unserer Fotochallenge erreicht! 🤗

Uns haben bereits so viele tolle Bilder erreicht – wir sind begeistert! ❤️ Auch Pascal freut sich riesig über eure Leserberichte und das viele positive Feedback zum Buch. Und wir sind uns sicher, dass Frederik über den Erfolg dieses Herzensprojekts ebenfalls Freudensprünge machen würde. 🙏

Als kleines Dankeschön haben wir uns entschieden: Unter allen Einsendungen verlosen wir nicht nur einen, sondern gleich drei Gewinner! 🍀

Noch bis zum 31.07. könnt ihr uns eure Fotos zusenden. Zeigt uns, wo euch Frederik begleitet, bewegt oder ein Lächeln schenkt. ❤️

Mit eurer Erlaubnis möchten wir die Bilder auch auf unseren Social-Media-Kanälen teilen. So schaffen wir gemeinsam Aufmerksamkeit – nicht nur für das Buch, sondern auch für NF2. 💙

Wir freuen uns auf eure Schnappschüsse! 📸❤️

11/05/2026

Das letzte Buch von Frederik ist jetzt verfügbar!! 📖

„Vom Mut, das Leben zu lieben, und von der Stärke, es loszulassen“

Frederik und Pascal erzählen mit schwarzem Humor und berührender Ehrlichkeit von einem Leben mit NF2-SWN – und davon, wie viel Mut, Hoffnung und Menschlichkeit selbst in den dunkelsten Momenten liegen.

Buchbestellung: www.frdrk.net

📸 FOTO-CHALLENGE
Zeig uns bis zum 31.07.2026, wo dich das Buch „Frederik“ bewegt. Lade einen Schnappschuss in deiner Story hoch und verlinke

Unter euch wird es einen Gewinner geben 🎁 💛

Viel Glück 🍀

Die Aktion steht in keiner Verbindung zu Instagram und wird in keiner Weise von Instagram gesponsert, unterstützt oder organisiert.

07/04/2026

Glück ist das Einzige, das sich verdoppelt, wenn man es teilt. – Albert Schweizer

Kürzlich hat uns dieser Brief von der lieben Familie Ruthardt erreicht. Damit haben wir überhaupt nicht gerechnet und wir sind wirklich tief berührt von diese Geste 🫶🏻🫶🏻

Liebe Silvia, lieber Benjamin,
von Herzen wünschen wir Euch für euren gemeinsamen Lebensweg alles erdenklich Gute – vor allem Liebe, Zuversicht und eine möglichst robuste Gesundheit! ❤️👰‍♀️🤵‍♂️💒

20/03/2026

♀️♂️

03/03/2026

Welttag des Hörens – Zwischen Stille und Hoffnung

Vor einem Jahr wurde meine Welt noch leiser.

Nach einer erneuten Operation wegen meiner Neurofibromatose Typ 2 wachte ich auf der Intensivstation auf – taub.
Ich war enttäuscht, als hätte mein Körper versagt. Und zugleich war da Erleichterung: Das Schlimmste schien eingetreten.

Zu Hause bellte mein Hund – und ich nahm ein leises, grelles Signal wahr. Kein Klang wie früher. Aber ein Rest. Ein Hoffnungsschimmer.
Da wusste ich: Ich würde die Chance auf ein Cochlea-Implantat bekommen.

Ich ließ kaum Hoffnung zu. Zu oft hatte NF2 Selbstverständliches genommen. Auch die Ärzte blieben vorsichtig – keine Garantien, nur Möglichkeiten.

Dann die Erstanpassung.
Die ersten Worte meines Akustikers.
Das zögernde „Ich trau mich nicht“ meines Partners.
Ein Kaffee in der Sonne – und Eindrücke, die zurückkehrten.

Es folgte eine intensive Reha. Zum ersten Mal seit Jahren ging es nicht um Verlust, sondern darum, etwas zurückzugewinnen.

Ein Jahr später bin ich unendlich dankbar.
Dankbar für neue Lebensqualität.
Kinder lachen zu hören.
Meinem Patenkind zuzuhören, wenn es über Ameisen philosophiert.
Das Bellen meines Hundes wahrzunehmen.
Dem Regen beim Prasseln zu lauschen.

Mit NF2 bleibt die Sorge. Doch es bleibt auch Hoffnung.

Darum sind Forschung und Unterstützung – etwa durch die Merlin Foundation – so wichtig. Sie schenken Menschen wie mir Möglichkeiten.

Am Welttag des Hörens denke ich an zweite Chancen.
An leisen Mut.
Und an Dankbarkeit für jeden einzelnen Ton.

28/02/2026

Wir freuen uns sehr, euch heute zum Tag der seltenen Erkrankungen diese Ankündigung machen zu dürfen! 📖 Ihr dürft diesen Beitrag gern teilen 🫶🏻

Adresse

Siegen

Website

http://www.merlin-foundation.org/

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