ELA Deutschland e.V.

03/09/2026

Unser Monster heißt MLD - Metachromatische Leukodystrophie.
Es raubte unserer Tochter Theresa in wenigen Monaten fast alle Fähigkeiten: laufen, sitzen, sprechen, essen – sogar ihr Lächeln. Seitdem ist sie in allem auf Hilfe angewiesen.

Doch das Monster konnte ihr nie nehmen, was wirklich zählt: Liebe, Freude, Frieden, Zuversicht. 💜

Wir möchten MLD sichtbar machen, damit mehr Menschen davon erfahren, die Forschung unterstützt wird und Kinder in Zukunft vor diesem Monster geschützt werden können. Für Theresa kommt das zu spät, aber für andere vielleicht nicht.

02/09/2026

01/09/2026

Ein Tag auf unserem Bauernhof, auf der Alpakaweide, bedeutet für meine Tochter mehr als nur Abwechslung. 🐑🌾

Hier, zwischen den Alpakas, mit dem Duft von frischem Heu in der Luft und dem Rascheln des Grases in ihren Händen, findet sie Momente der Ruhe und Freude.

Die Tiere kommen neugierig näher, nehmen ihr Futter an und schenken ihr genau das, was kein Medikament geben kann: Nähe, Wärme und ein Stück Normalität.

Für sie sind es Augenblicke, in denen die Krankheit in den Hintergrund tritt – und für uns als Familie sind es wertvolle Erinnerungen, die bleiben.

Leukodystrophie begleitet uns auf unserem Weg. Doch Augenblicke wie dieser zeigen, dass Lebensfreude viele Gesichter hat.

Der Verein ELA unterstützt uns dabei, diese besonderen Momente zu bewahren und gibt uns das Gefühl, nicht alleine zu sein. 💙

29/08/2026

Wer ist mit dabei?

Auch dieses Jahr möchten wir im September dem "Leukodystrophy awareness month" besonders auf Leukodystrophien aufmerksam machen und möglichst viele Geschichten teilen, denn auch hinter selten stehen viele Schicksale und viele ganz verschiedene Gesichter 🩷

Sei mit dabei oder unterstütze uns, indem du unsere Beiträge teilst!

Gemeinsam machen wir sichtbar!🧬🫶

So geht’s:
1. Monster herunterladen und ausdrucken.
2. Entlang der Linie ausschneiden.
3. Ein tolles Foto von euch und/oder eurer Familie mit eurem Monster machen.
4. Eure Geschichte zusammen mit dem Foto an uns schicken.

📅 Im September werden wir jeden Tag eure Bilder und Geschichten auf unseren Social-Media-Kanälen und unserer Homepage teilen.

Das geht nur mit eurer Hilfe!

🎥 Wer möchte, kann uns auch gern ein kurzes Video im Hochformat senden.

👉[email protected]

Wir freuen uns sehr auf eure Beiträge um, gemeinsam mit euch für mehr Aufmerksamkeit für Leukodystrophien zu erregen! 📣

Die Geschichten findet ihr auf unserer Homepage im drop-down-Menü unter "Menschen bei ELA"

27/08/2026

„Etwas stimmt nicht ... aber niemand weiß, was.“

Die ersten Anzeichen sind oft vage:
unspezifische Symptome, keine klare Diagnose, viele Fragezeichen❓❓❓

Für Familien bedeutet das:
eine emotionale Achterbahnfahrt ohne Ziel.
Für Betroffene: jahrelange Ungewissheit. ⏳

Und selbst mit der Diagnose Leukodystrophie beginnt ein neuer, harter Weg:
Pflege rund um die Uhr, Verlust des Jobs, finanzielle Sorgen.

Leukodystrophie betrifft nie nur eine Person – sie betrifft ganze Familien. 👨‍👩‍👧‍👦

Wir von ELA e.V. wollen:
Aufklären. Unterstützen. Forschung fördern. 🔬

Du kannst helfen:
➡️ Teile diesen Beitrag
➡️ Sprich darüber
➡️ Spende, wenn du kannst

Mehr Infos: www.elaev.de

Lass dich nicht aufhalten. ✨

25/08/2026

Als unser Pate unterstützt Manuel Andrack unseren Verein nun schon seit mehreren Jahren. Seit 2025 auf seine ganz persönliche Art: Gemeinsam wandern.

Das Ziel ist, Mitglieder zusammen zu bringen, nicht nur miteinander, sondern auch mit der Natur. Des Fokus auf das richten, was für Betroffene möglich ist.

Die Wanderungen bringen Familien und Betroffene zusammen, schaffen Erlebnisse und machen die Erkrankung in der Öffentlichkeit sichtbar.

Das macht ihn zu einem unserem starken Paten, dem wir für sein Engagement und sein großes Herz sehr dankbar sind! 🫶

24/08/2026

Feiern und damit gutes tun? Das war der Gedanke hinter dem 🩷

Ein Junge aus Amtzell hat sich genau das gedacht und mit der Unterstützung seiner Eltern und ganz vielen Helfern wurde genau das umgesetzt.
Wir hatten das große Glück ein Teil davon sein zu dürfen 🫶

Gemeinsam mit dem .nikolaus machten wir auf Familien mit schwer kranken Kindern und auch Erwachsene aufmerksam🧬🫂

Auch unsere Familien vor Ort hatten eine Menge Spaß... Und das alles nur dank euch!

✨🫶Danke!

23/08/2026

Wer wir sind? Wir erklären es euch!

ELA und das .nikolaus stehen nicht ohne Grund zusammen in einem Stand. Es hat einen ernsten Hintergrund.

Viele Familien aus unserem Verein können dank der Arbeit im Kinderhospiz eine Auszeit vom Pflegealltag bekommen. Dies ist auch für die Geschwisterkinder unendlich wertvoll 🩷

Wir als Verein unterstützen und vernetzen Familien, die von Leukodystrophien, betroffenen sind. Oftmals wird hier das Myelin abgebaut, was zu starken schäden der Nervenbahnen führt. 🧬

Wir freuen uns gemeinsam mit dem Kinderhospiz auf diese schwere Erkrankung aufmerksam machen zu können und dank der Spenden unsere Familien auch in Zukunft weiter unterstützen zu können🩷🫶

Danke dass ihr uns dabei unterstützt!

23/08/2026

22/08/2026

Danke für eure Worte .saile .mexx 🩷🎉🫶