Wie sind die Öffnungszeiten?

Mittwoch 09:00 - 12:00 14:00 - 18:00 Donnerstag 18:00 - 20:00

ELA Deutschland e.V.

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ELA Deutschland e.V.

Betroffenen helfen - Forschung fördern

Wir bieten:

- Informationen über Leukodystrophien
- Beratung, Unterstützung der Betroffenen und deren Familie
- Kontakt zu Medizinern und Wissenschaftlern
- Jährlich mehrtägige Treffen zum Erfahrungsaustausch, Fachvorträge und Patientenworkshops.
- Webinare für Interessierte und Betroffene
- Onlinetreffen
- Interessenvertretung als Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss
- Investitionen in Forschung

11/06/2026

Gemeinsam gegen die Leukodystrophien 🩷

Am 04.07.2026 findet der Neumarkter Charity Stadtlauf in Neumarkt-Sankt Veit statt.

Auch wenn Leukodystrophien selten sind gibt es überall in Deutschland Betroffene, so wie Familie Huber.

Die 7-jährige Johanna ist an der Form H-ABC erkrankt und dadurch auf viel Hilfe angewiesen.

Wir als Verein unterstützen Betroffene und ihre Familie🫂

Leider sind wir auf Spendengelder angewiesen und sind umso dankbarer, dass der .sankt.veit den Stadtlauf zu unsern Gunsten ausrichtet!

Du möchtest dabei sein? Den Link zur Anmeldung findest du bei uns im Profil oder im News Slider auf unserer Homepage 🌟 Egal ob gehen, walken oder joggen. Jeder ist herzlich Willkommen!

Danke 🫶🩷

09/06/2026

Hey wir sind die "Lion Fighters"

Die "Lion Fighters" wurden von uns (Melinda, Sven & Leon9 gegründet um als Hobby-Fußballmannschaft in Benefizspielen gegen Fußballvereine auf den Verein ELA und die Erkrankung Leukodystrophie aufmerksam zu machen.

Wir bedeutet, auch du kannst ein Teil von unserer Mannschaft werden.

Wir suchen Menschen in ganz Deutschland, welche Lust haben mit uns gemeinsam für den Verein zu spielen.

Melde dich bei uns!

Am Samstag, 11. Juli 2026 auf der Sportanlage der Uni Regensburg • Am Biopark 12, 93053 Regensburg sind wir mit dabei.
Du auch?

07/06/2026

Mobilität im Fokus!

Mobilität ist für Familien mit einem behinderten Familienmitglied ein wichtiges Thema. Daher haben wir das Familienwochenende genutzt, um mit Infomaterial und einer gemeinsamen Betrachtung einiger Beispiele vor Ort für mehr Aufklärung zu sorgen.

Gerade weil die Verläufe der Erkrankung bei Kindern zumeist rasant verlaufen müssen schnell neue Lösungen her.

Mobilität ist hier kein Luxus, sondern für die medizinische Versorgung der Kinder teilweise essenziell. Aufklärung und Ansprechpartner standen hier für uns im Vordergrund.

Gefördert durch die ADAC Nordrhein Stiftung

05/06/2026

🔬🧬 Gen- und Zelltherapien als Schlüsseltechnologie für Deutschland
Impulse für die Bundespolitik

Beim Fachdialog der Nationalen Strategie für Gen- und Zelltherapie am 18.05.2026 in Berlin standen genau zwei Fragen im Mittelpunkt.

➡Wie können gen- und zellbasierte Therapien (GCT) Betroffenen schwerer oder seltener Erkrankungen neue Behandlungsmöglichkeiten eröffnen?

➡Welche politischen Rahmenbedingungen braucht es, um Forschung, Translation und Versorgung in Deutschland zu stärken?

Der intensive Austausch mit Bundesabgeordneten der CDU/CSU-Fraktion sowie Experten und Expertinnen aus Wissenschaft, Industrie und Patientenorganisationen, wie der unseren, zeigte:

Deutschland hat die Expertise, Technologien und aktive Netzwerke, welche es strategisch zu Nutzen gilt, um die Nationale Strategie GCT dauerhaft weiterzuführen.

Wir danken unserem Vorstandsvorsitzendem Michael Scholz und allen Anwesenden für den bereichernden Austausch!

Danke! Dr. Doris Meder, Dr. Christian Gallus, Adrian Grasse, MdB, Prof. Dr. med. Hans Theiss, MdB, Stephan Albani, MdB, Prof. Dr. Matthias Hiller, MdB, Prof. Philipp Beckhove (LIT - Leibniz Institute for Immunotherapy), Dr. Andrea Traube (KyooBe Tech GmbH)

03/06/2026

Du möchtest uns dauerhaft unterstützen, dann werde jetzt Fördermitglied.✨

Für nur 30€ im Jahr unterstützt du unsere Vereinsarbeit. Wir fangen betroffene Familien auf, vernetzten und unterstützen mit Webinaren, Fachvorträgen und unserem Jahrestreffen. 🫂

Doch das ist nicht alles, wir tun nicht nur was für die Betroffenen von heute, sondern auch für Menschen, welche noch nicht wissen, dass sie oder ihr Kind bald schwer erkranken wird.

Wir fördern die Forschung! 🔬

Ein Thema ist so lange uninteressant, bis es einen selbst betrifft. Dann wünscht man sich es hätte sich „jemand“ schon früher dafür eingesetzt.

Wir sind dieser „jemand“. Wir beutetet: Unsere Mitglieder, Angehörige und Unterstützer.

Und DU?
https://elaev.de/der-verein/mitglied-werden/

01/06/2026

Großes Engagement der Freiwilligen Feuerwehr Waghäusel

Im Rahmen der Bewirtung nach dem Martinsumzug hat die Freiwillige Feuerwehr Waghäusel 300€ gesammelt und gespendet.
Wir sind sehr dankbar für diese Unterstützung, da wir nur durch Spenden wie diese, weiterhin die betroffenen Familien und die Forschung unterstützen können.

Danke an alle die mitgeholfen haben!

30/05/2026

Warum ein Familienwochenende?

Vor neun Jahren fand 2017 unser erstes Familienwochenende statt. Eine Möglichkeit, außerhalb des sehr fachlich geprägten ELA-Treffens, mit anderen betroffenen Familien in Kontakt zu kommen.

Die Kinder, können auf tollen Ausflügen über sich hinaus wachsen und Freundschaften knüpfen.

Ein wertvolles Treffen aus welchem viel Kraft geschöpft werden kann 🫶🩷

Jede/r ist Willkommen ✨💐

Danke an alle die Helfer und Unterstützer im Hintergrund, ohne euch wäre das nicht möglich!

28/05/2026

🗣Unsere Stimmt für Seltene Erkrankungen

Am 7. Mai hat das Fachforum Gesundheit vom Tagesspiegel in Berlin stattgefunden und wir waren dabei. Gemeinsam haben Frau PD Dr. Dreha-Kulaczewski und Miriam Lockhorn über die Themen Diagnose und Versorgung bei Betroffenen von Leukodystrophien gesprochen.

Vernetzung ist wichtig, nicht nur für den privaten Austausch, sondern auch für Chancen, wie eine schnelle Diagnose, was ausschlaggebend ist für Therapien oder Studien.

Gerade Miriam, welche knapp 4,5 Jahre nach einer Diagnose für Ihren Sohn suchte, konnte viel über die Problematik der Ungewissheit und Belastungen sprechen, die dieser lange Weg der Diagnosesuche mit sich bringt.
PD Dr. Dreha-Kulaczewski betreut Familien mit Leukodystrophien und gab einen Einblick in die Diagnosestellung aus Ärztesicht und welche Möglichkeiten anschließend vorhanden sind.

Wir sind uns sicher: Hier braucht es Handlungsbedarf und hoffen mit unserem Beitrag neue Impulse gegeben zu haben.

26/05/2026

🎥 Bewegende Worte

In einem persönlichen Beitrag durften wir der Forschung ein Gesicht geben. Wir haben betont, wie lebenswichtig eine frühe Diagnose und Spezialisten, wie Wolfgang Köhler sind. 🧬 Die Stammzelltransplantation hat Leben verändert und die Hoffnung auf „eine Pille“, die Heilung bringt, treibt uns alle an.

Danke an unseren stellvertretenden Vorsitzenden Martin Büchler für die gute Rede und bewegenden Worte!

24/05/2026

Unser eigenes Mearch?🫶

Egal ob gelb, pink, blau oder lila. Jede Farbe durfte auf unsere tollen Stoffbeutel oder auf Leinwände für ein tolles Frühlingsbild verwendet werden.

Für alle Kinder gab es etwas zum Basteln. Jedes Kind, welches Unterstützung benötigt hatte einen Betreuer/eine Betreuerin an der Hand, sodass alles ausprobiert werden konnte.

Ein wirklich liebes Team, welches mit dafür gesorgt hat, dass jedes Kind sein eigenes Andenken mit nach Hause nehmen durfte.💐✨

Wir hoffen alle hatten viel Spaß😊

Sollen wir dir Idee nächstes Jahr wiederholen?🤔

Musik by Watermelon Beats from Pixabay

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