Wie sind die Öffnungszeiten?

Montag 08:00 - 12:00 Dienstag 08:00 - 12:00 Mittwoch 08:00 - 12:00 Donnerstag 08:00 - 12:00 Freitag 08:00 - 12:00

Immundefekt - dsai e.V. hilft

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Immundefekt - dsai e.V. hilft

Leiden Sie oder Ihr Kind häufig an Infekten? Kontaktieren Sie uns! Die dsai engagiert sich in dem weiten Gebiet der Immunkrankheiten.

Doch zunächst stehen die Menschen, betroffene Patienten und deren Angehörige im Mittelpunkt.

12/06/2026

🩺 Ärztliche Fortbildung zum Thema Immundefekte & Immunologie
Thema: "Immundefekte kompakt: Das 2. praxis-orientierte Update"

Freuen Sie sich auf spannende Fachvorträge zu:
▪️ Erkennen von Immundefekten
▪️ EBV-Infektionen bei primären Immundefekten
▪️ Differentialdiagnostik bei rezidivierendem Fieber
▪️ Long-Covid – immunologische Ansätze in Diagnostik und Therapie
▪️ PID-Schulung: Eintauchen in das Immunsystem

📅 Beginn der Veranstaltung: 16:30 Uhr (Registrierung)

🎓 Die Zertifizierung mit 4 Fortbildungspunkten bei der Ärztekammer Westfalen-Lippe ist angefragt.

⚠️ Die Teilnahme richtet sich ausschließlich an medizinisches Fachpersonal.

📲 Jetzt anmelden – einfach den QR-Code im Reel scannen.

Wir freuen uns auf den fachlichen Austausch!

10/06/2026

💚

Menschen mit angeborenen Immundefekten hören oft Sätze wie:

„Du siehst doch gesund aus.“
„Man merkt dir gar nichts an.“
„So schlimm kann es doch nicht sein.“

Und genau darin liegt oft eine zusätzliche Belastung.

Denn ein Immundefekt ist meist unsichtbar. Niemand sieht die Erkrankung, die Nebenerkrankungen, Infusionen, die Arzttermine, die Sorgen, die Erschöpfung oder die Angst vor Infektionen. Niemand sieht die Kraft, die es jeden Tag kostet, mit der Erkrankung zu leben.

Gerade weil so vieles unsichtbar bleibt, fühlen sich viele Betroffene unverstanden oder allein mit ihren Gedanken.

💚 Deshalb möchten wir heute daran erinnern: Unsichtbar bedeutet nicht gesund. Und unsichtbar bedeutet nicht unbelastet.

💬 Welche Aussage über deine Erkrankung würdest du gerne nie wieder hören?

05/06/2026

📣 Aufklärung schafft Sichtbarkeit
2002: Start der Öffentlichkeitsarbeit

🎬 Unsere Zeitreise geht weiter – 2002

Ab 2002 setzt die dsai verstärkt auf Öffentlichkeitsarbeit, um angeborene Immundefekte bekannter zu machen und Betroffene besser zu informieren. Gemeinsam mit André Sarrasani startet eine bundesweite Aufklärungskampagne mit Pressekonferenzen in Plasmacentern. 💛

Gleichzeitig entstehen die ersten eigenen Publikationen und Informationsmaterialien der dsai. Den Anfang macht das Kinderbuch „Mini erzählt – Angeborene Immunschwäche… und dann?“.

Es folgen zahlreiche Broschüren, Ratgeber, Newsletter, Checklisten und viele weitere Materialien für Betroffene, Angehörige und die Ärzteschaft.

✨ Ein wichtiger Schritt für mehr Aufmerksamkeit, Wissen und Aufklärung.

29/05/2026

✨ Mehr Lebensqualität für Betroffene
2002: Einführung der subkutanen Therapie in Deutschland

🎬 Unsere Zeitreise geht weiter – 2002

Auf einem internationalen Kongress erfährt Gabriele Gründl erstmals von der subkutanen Therapie mit Immunglobulinen. Die dsai setzt sich daraufhin mit großem Engagement für die Einführung dieser Therapieform in Deutschland ein – mit Erfolg. 💛

Seit 2002 können Betroffene ihre lebenswichtigen Immunglobuline zuhause selbst unter die Haut verabreichen, statt lange Infusionen im Krankenhaus erhalten zu müssen.

Für viele Patient bedeutet das ein großes Stück mehr Selbstständigkeit, Freiheit und Lebensqualität.

✨ Ein wichtiger Meilenstein in 35 Jahren dsai-Geschichte.

28/05/2026

📬 Der neue dsai-Newsletter ist da!

Auch in dieser Ausgabe erwarten Sie wieder spannende Fachbeiträge, persönliche Erfahrungsberichte und aktuelle Informationen rund um angeborene Immundefekte.

🔹 Leber und Immundefekt (PD Dr. Leif Hanitsch)
🔹 Die Rolle der Genetik bei angeborenen Immundefekten – Fragen & Antworten für Betroffene und Interessierte
🔹 Der PID Life Index – Orientierung bei Fragen rund ums Auswandern mit PID
🔹 Erfahrungsberichte unserer Mitglieder zum Good-Syndrom und zum Rollenwechsel „Vom Arzt zum Patienten“
🔹 Rückblick auf den 2. dsai Patiententag und das Regionalgruppenleitertreffen
🔹 Vorstellung immunologischer Spezialsprechstunden in Magdeburg und Tübingen
🔹 Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen 2026
🔹 Kinderprojekt „Hokus Pokus Immunokus“
🔹 Virtuelle Jahreshauptversammlung der dsai
🔹 Patientenabend „Autoinflammation“
🔹 Zertifizierte ärztliche Fortbildungen zu Immundefekten & Autoinflammation

Außerdem finden Sie wie immer aktuelle News, Termine, Informationen aus dem interdisziplinären Netzwerk sowie Neuigkeiten aus unserer Öffentlichkeitsarbeit zu PID- und Plasma-Awareness.

📖 Jetzt online lesen:
https://www.dsai.de/fileadmin/user_files/publikationen/newsletter/online-newsletter-dsai-43_2026-04-15.pdf

27/05/2026

💚

Gerade bei chronischen und seltenen Erkrankungen können Internet, Google, KI und Social Media gleichzeitig Fluch und Segen sein. Einerseits geben sie Zugang zu Informationen, Austausch, Verständnis und Gemeinschaft. Andererseits entstehen dadurch oft auch Reizüberflutung, Unsicherheit, Vergleiche, Ängste und das Gefühl, ständig erreichbar oder informiert bleiben zu müssen.

Was wir dabei häufig vergessen:
💭 Virtueller Stress ist realer Stress.

Deshalb möchten wir heute daran erinnern, wie wichtig bewusste Pausen sein können. Das Handy einmal weglegen. Nicht jede Information sofort lesen müssen. Den Kopf zwischendurch zur Ruhe kommen lassen. 🌿

Unser Social-Media-Team macht deshalb bis einschließlich 07.06. einen kleinen „Social Detox“. Unsere Beiträge für euch sind natürlich weiterhin vorbereitet und geplant, Nachrichten und Kommentare beantworten wir in dieser Zeit jedoch nicht.
💚 Unsere Geschäftsstelle bleibt selbstverständlich wie gewohnt erreichbar.

Vielleicht ist das auch ein kleiner Reminder für dich:
Du musst nicht immer alles aufnehmen, wissen oder verarbeiten. Pausen dürfen Teil von Selbstfürsorge sein. 💚

22/05/2026

🎬 Unsere Zeitreise geht weiter – 1999

Die dsai setzt sich zunehmend auch für Fortschritte in der medizinischen Forschung ein. 💛

Ziel ist es, neue Therapiewege aufzuzeigen, die Versorgung von Menschen mit angeborenen Immundefekten weiter zu verbessern und Hoffnung für Betroffene und ihre Familien zu schaffen.

Damit wächst das Engagement der dsai weit über den Austausch und die Vernetzung hinaus – hin zu mehr Aufklärung, Forschung und Zukunftsperspektiven.

✨ Begleitet uns weiter auf unserer Reise durch 35 Jahre dsai-Geschichte.

21/05/2026

📢 Virtueller Patientenabend zu Primären Immundefekten

Kostenlos, offen für alle Interessierten, Betroffenen und Angehörigen! 💙

Die dsai e. V. lädt herzlich zu einem virtuellen Patientenabend rund um das Thema Primäre Immundefekte ein – darunter auch APDS, das WHIM-Syndrom und weitere seltene Erkrankungen.

🗓 Donnerstag, 25. Juni 2026
🕖 19:00 – ca. 20:30 Uhr
💻 Online-Veranstaltung

Freut euch auf einen spannenden Fachvortrag von
👨‍⚕️ Dr. med. univ. Christoph Geier
(Universitätsinstitut für Medizinische Genetik, Klinikum Oldenburg)

Themen des Abends:
🔹 Aktuelle Entwicklungen zu Primären Immundefekten
🔹 Neue Erkenntnisse zu APDS, WHIM-Syndrom u.v.m.
🔹 Möglichkeit für Fragen und Austausch

Die Teilnahme ist kostenfrei und ohne Anmeldung möglich.

👉 Teilnahme-Link: https://shortlink.uk/1mDI7

📧 Fragen: [email protected]

Ein besonderer Dank gilt unseren Sponsoren Pharming und Norgine, die diesen virtuellen Patientenabend ermöglichen und unterstützen. 🤝💙

Gemeinsam informieren, austauschen und sichtbar machen.

20/05/2026

💚

😮‍💨 „Ich funktioniere nur noch.“

Diesen Satz lesen wir in den letzten Tagen immer wieder von Betroffenen und Angehörigen. Zwischen Arztterminen, Medikamenten, Organisation, Sorgen, Erschöpfung und dem Versuch, den Alltag irgendwie trotzdem zu schaffen, bleibt oft kaum Raum zum Durchatmen.

Viele Menschen mit seltenen oder chronischen Erkrankungen leben in einer dauerhaften Alarmbereitschaft – körperlich und mental. Und genau das sieht man von außen oft nicht.

💚 Deshalb möchten wir heute daran erinnern:
Du musst nicht immer stark sein.
Du darfst erschöpft sein.
Du darfst Pausen brauchen.

Manchmal ist es schon ein wichtiger Schritt, die eigenen Gefühle überhaupt wahrzunehmen und ernst zu nehmen.

💬 Was hilft dir, wenn du merkst, dass gerade alles zu viel wird? Wer hilft dir, wenn dir alles zu viel wird?
Wo kann ich Hilfe finden, wenn ich keinen habe?

15/05/2026

🎬 Unsere Zeitreise geht weiter – 1995

💛 Die ersten Schritte der dsai

In den ersten Jahren stehen Austausch, gegenseitige Unterstützung und die Suche nach geeigneten Anlaufstellen im Mittelpunkt.

Gemeinsam mit anderen betroffenen Familien baut Gabriele Gründl Schritt für Schritt ein starkes Netzwerk auf. Kontakte zu Ärztinnen und Ärzten entstehen, Therapiemöglichkeiten werden recherchiert und die dsai wächst stetig weiter.

Aus dieser Zeit gibt es kaum Bilder. Das Foto zeigt exemplarisch Prof. Belohradsky (Haunersche Kinderklinik München), das Ehepaar Modell (JMF-Stiftung, USA) sowie die Bundesvorsitzende Gabriele Gründl.

✨ Begleitet uns weiter auf unserer Zeitreise durch 35 Jahre dsai.

Adresse

Hochschatzen 5
Schnaitsee
83530

Öffnungszeiten

Montag	08:00 - 12:00
Dienstag	08:00 - 12:00
Mittwoch	08:00 - 12:00
Donnerstag	08:00 - 12:00
Freitag	08:00 - 12:00

Telefon

+4980748164

Webseite

https://www.dsai.de/

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