Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.

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Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.

Elternverein für herzkrank geborene Kinder. Wir begleiten Eltern die mit der Diagnose eines schweren Herzfehlers konfrontiert werden.

Wir über uns

In Deutschland werden Kinder mit einem univentrikulären Herzen erst seit wenigen Jahren routinemäßig operiert. Die Erfahrung mit diesem schweren angeborenen Herzfehler steigt. Die Überlebenschancen in spezialisierten Zentren haben sich signifikant verbessert. Sie liegen in sehr erfahrenen Zentren bei über 95%. Eine Zahl, an die noch vor ein paar Jahren niemand geglaubt hätte. Die

Kinder starben sehr häufig nach der extrem schweren ersten Norwood OP, oder wurden erst gar nicht operiert. Eines unserer Ziele ist es, eine noch bessere Aufklärung über die Erkrankung mit ihren Auswirkungen und den heute zur Verfügung stehenden Möglichkeiten zu erreichen. Wir bieten eine persönliche Begleitung während schwieriger Lebensphasen an. Egal ob die Diagnose vom Frauenarzt oder Pränataldiagnostiker gerade erst gestellt wurde, oder ob Sie mit ihrem erfolgreich operierten Kind schon Jahre leben und einen Austausch suchen -
wir vom Verein Hypoplastische Herzen Deutschland nehmen gerne Kontakt mit Ihnen auf. Wir haben stets ein offenes Ohr für Sie. In Krisen vermitteln wir Hilfen. Auch bei der Beantragung öffentlicher Mittel sind wir für Sie da. Die Diagnose dieses schweren Herzfehlers ist eine enorme Belastung, wir stellen Ihnen unsere Erfahrung zur Seite und begleiten sie auf Wunsch durch die schwere Zeit. Verein Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.

07/12/2025

Wie in jedem Jahr Leuchten die Kerzen am 2. Sonntag im Dezember in unseren Fenstern oder Gärten. Wir erinnern an all die verstorbenen Kinder.
Macht mit und lasst uns gemeinsam an sie erinnern.
Sie fehlen! Es sind so viele.....für immer unvergessen!

30/01/2025

Wir wissen, wie herausfordernd die Paarbeziehung sein kann, besonders im Alltag mit einem chronisch kranken oder beeinträchtigten Kind.

Nach unserem einmaligen Weihnachtswochenende am Chiemsee, dürfen wir uns ein weiteres Coaching -Angebot vorstellen.

Vielleicht möchtet Ihr die Karnevals/ Faschingszeit nutzen um Eure Beziehung zum Partner zu stärken.

Wir würden uns freuen wenn Jessiscas Angebot auf Eurer Interesse stößt.
Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.

24/12/2024

Friedvolle Weihnachten!

Wir hoffen auf eine gute Zukunft und wünschen allen Familien ein schönes Weihnachtsfest.

Das Jahr ist fast vorbei.

Wir danken allen, die uns zur Seite standen und uns mit Rat und Tat unterstützten. Vielen Dank für Ihre Unterstützung bei unserer Vereinsarbeit und die finanzielle Stärkung unseres Vereins.

Im vergangenen Jahr starben erneut Kinder/Jugendliche und Erwachsene an den Folgen ihres schweren Herzfehlers oder seiner Komplikationen. Die Weihnachtszeit und insbesondere das Weihnachtsfest stellen eine große Herausforderung für die Familien dar, die den Verlust ihres Kindes in sich tragen. Wir trauern um die Kinder und erinnern sie an sie.

Weihnachten ist eine wertvolle Zeit für die Familie.
Wir wünschen euch schöne und besinnliche Stunden. Eine gute Besserung an all die Kinder/ Jugendliche, die Weihnachten im Krankenhaus verbringen müssen oder sich gerade an Weihnachten schlecht fühlen.

Genießt schöne Momente im Leben!

Friedvolle Weihnachten

Birgit Höveler, Alex Hilberg, Tatjana Rohrbacher, Johanna Saalbach, Melanie Saalbach, Magda Stosik, Ramona Blum, Steffi Quill und Amahadari Woldejohannes

08/12/2024

09/11/2024

Kurz vor Weihnachten möchten wir zu einer kleinen Auszeit verhelfen. Wir freuen uns auf ein Mega Wochenende am Chiemsee. Es erwartet euch ein einmaliges Angebot zur Entspannung und Entschleunigung. Seid schnell, die Plätze sind begrenzt.

Adresse

Obberstr . 71
Sankt Augustin
53859

Webseite

http://www.hypoplastische-herzen-deutschland.de/

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