Im März 2020 haben wir den Verein gegründet und uns zum Ziel gesetzt, das Krankheitsbild des Rett-Syndroms in der Bevölkerung bekannt zu machen und auf die Situation der erkrankten Mädchen hinzuweisen Ab sofort sind wir in den sozialen Medien zu finden, um unsere Reichweite zu nutzen und auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen. Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, die Aufmerksamkeit insbesondere in unserem regionalen Umfeld auf das Rett-Syndrom zu verstärken, um noch mehr Menschen für das Thema zu sensibilisieren. Dabei arbeiten wir Seite an Seite mit den Mitgliedern des deutschlandweit tätigen und ersten deutschen Rett-Vereins Rett Deutschland e.V. - Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom zusammen. Wir unterstützen die Arbeit des Vereins, wo auch immer es uns möglich ist und hegen mit vielen Mitgliedern einen innigen und freundschaftlichen Kontakt. Das Krankheitsbild des Rett-Syndroms ist in weiten Teilen der Gesellschaft immer noch weitgehend unbekannt. Es betrifft insbesondere Mädchen und zeigt sich durch einen Entwicklungsstillstand, der in der Regel zwischen dem 6. Ein Leben lang bleiben die Betroffenen in ihrer geistigen und körperlichen Entwicklung stark eingeschränkt und sind auf Unterstützung angewiesen. Wir möchten Sie auf unserer Seite regelmäßig mit Neuigkeiten rund um das Rett-Syndrom und unseren Verein versorgen und freuen uns auf einen regen Austausch.“
