IGH Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

IGH Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. Für Deutschland zuständiger und bundesweit tätiger Patientenverband bei angeborenen Blutgerinnungsstörungen. Die Mitglieder der IGH e.V.

sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und sonstige Wissenschaftler. Um eine optimale Betreuung der Mitglieder vor Ort gewährleisten zu können, unterhält die IGH Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern.

Ärztin oder Arzt gesucht – Hämophilie-Feriencamp am WerbellinseeFür das Hämophilie-Feriencamp am Werbellinsee wird kurzf...
08/06/2026

Ärztin oder Arzt gesucht – Hämophilie-Feriencamp am Werbellinsee

Für das Hämophilie-Feriencamp am Werbellinsee wird kurzfristig noch eine ärztliche Betreuung (für die zweite Woche) vom 01.08. bis 08.08.2026 gesucht.

Das Camp bietet Kindern und Jugendlichen mit Hämophilie die Möglichkeit, eine unbeschwerte Ferienwoche mit Gleichaltrigen zu erleben, Selbstständigkeit zu gewinnen und wertvolle Erfahrungen für ihren Alltag mit der Erkrankung zu sammeln.
Gesucht wird eine Ärztin oder ein Arzt, idealerweise mit Erfahrung in der Betreuung von Menschen mit Gerinnungsstörungen. Noch wichtiger sind jedoch Freude an der Arbeit mit Kindern und Jugendlichen, Teamgeist und die Bereitschaft, eine besondere Woche zu begleiten.
Viele ehemalige Betreuerinnen und Betreuer berichten, dass sie in dieser Woche mindestens genauso viel zurückbekommen haben, wie sie eingebracht haben.
📅 Zeitraum: 01.08.–08.08.2026
📍 Werbellinsee (Brandenburg)
Falls Sie selbst Interesse haben oder jemanden kennen, der infrage kommen könnte, freuen wir uns über eine Nachricht ([email protected] / [email protected]) oder über das Teilen dieses Beitrags. Danke!
Zudem erstatten wir den Aufwand mit steuerfreien 450 €, Reisekosten- und Auslagenerstattung. Auch der ABB leistet zusätzlich finanzielle Erstattungen.

Ersetzen, was fehlt – aber wie?Substitutionstherapie & Co. – ein Überblick.Bei Hämophilie fehlt ein Gerinnungsfaktor. Di...
05/06/2026

Ersetzen, was fehlt – aber wie?
Substitutionstherapie & Co. – ein Überblick.

Bei Hämophilie fehlt ein Gerinnungsfaktor. Die Folge: Das Gleichgewicht der Blutgerinnung gerät aus den Fugen. Heute gibt es mehr Wege als je zuvor, das auszugleichen.

Klassisch: Substitutionstherapie

Der fehlende Faktor wird direkt injiziert – zur Vorbeugung oder bei akuter Blutung. Präparate gibt es aus Spenderblut (plasmatisch) oder biotechnologisch hergestellt (rekombinant), heute auch mit verlängerter Wirkdauer für seltenere Injektionen.

Neu: Nicht-Faktor-Therapien

Faktormimetika ahmen die Funktion des fehlenden Faktors nach – ohne selbst einer zu sein. Für Hämophilie A bereits zugelassen. Auch Anti-TFPI und die Gentherapie eröffnen neue Möglichkeiten für A und B.

Hemmkörper:

Manchmal bildet das Immunsystem Antikörper gegen den injizierten Faktor. Dann wirkt die Therapie nicht mehr ausreichend – besonders bei schwerer Hämophilie A. Faktormimetika oder Anti-TFPI können hier eine Alternative sein.

Fragen zu deiner Therapie? Sprich mit deinem Behandlungszentrum – oder wende dich an die IGH. 💙

Inhibitoren bei Hämophilie – damit bist du nicht allein. Einige Menschen mit Hämophilie kennen das Gefühl: Die Behandlun...
29/05/2026

Inhibitoren bei Hämophilie – damit bist du nicht allein.

Einige Menschen mit Hämophilie kennen das Gefühl: Die Behandlung, auf die man sich verlassen hat, wirkt plötzlich nicht mehr so wie erwartet. Der Grund dafür können Inhibitoren sein – Antikörper, die das Immunsystem gegen die Gerinnungspräparate bildet.

Inhibitoren entwickeln sich überwiegend bei Menschen mit schwerer Hämophilie A (sehr viel seltener als bei der Häm. B) – und sie stellen eine der größten Herausforderungen in der Behandlung dar. Medizinisch komplex, emotional sehr belastend.

Die gute Nachricht: Es gibt heute Möglichkeiten, Inhibitoren zu behandeln – von der Immuntoleranztherapie bis hin zu modernen Bypassing-Agents (Therapie zur Umgehung des blockierten Gerinnungswegs) und ganz neu mit subkutanen Therapien. Der Weg ist oft lang, aber er existiert.

Als IGH begleiten wir Betroffene und ihre Familien auf diesem Weg – mit Information, Vernetzung und einem offenen Ohr. Sprich uns an, wenn du oder jemand dem du kennst betroffen ist. ❤️

Menschen mit Hämophilie der Generation 60+ haben einen großen Teil der Entwicklung der modernen Gerinnungsmedizin miterl...
21/05/2026

Menschen mit Hämophilie der Generation 60+ haben einen großen Teil der Entwicklung der modernen Gerinnungsmedizin miterlebt. Viele von ihnen kennen noch Zeiten, in denen wirksame Prophylaxen und heutige Therapieoptionen nicht oder nur eingeschränkt verfügbar waren.

Die Behandlungsmöglichkeiten haben sich in den vergangenen Jahrzehnten grundlegend verändert – von plasmabasierten Gerinnungspräparaten über rekombinante Faktoren bis hin zu subkutanen Therapien und aktuellen gentherapeutischen Ansätzen.
Gleichzeitig waren frühere Jahrzehnte mit erheblichen Herausforderungen verbunden. Gerinnungspräparate wurden damals aus Blutplasma vieler Spender hergestellt – zu einer Zeit, in der wichtige Viren und geeignete Testverfahren teilweise noch nicht bekannt waren. Das Hepatitis-C-Virus wurde beispielsweise erst 1989 identifiziert. Zuvor sprach man häufig von einer sogenannten "Non-A-Non-B-Hepatitis.“
Dadurch kam es insbesondere in den 1970er- und 1980er-Jahren bei zahlreichen Menschen mit Hämophilie zu Infektionen mit Hepatitis C, teilweise auch mit HIV.

Die gesundheitlichen Folgen dieser Zeit begleiten einige Betroffene bis heute, beispielsweise in Form chronischer Lebererkrankungen oder anderer Langzeitfolgen.
Heute stehen deutlich sicherere und wirksamere Therapien zur Verfügung. Hepatitis C kann inzwischen in vielen Fällen erfolgreich behandelt und geheilt werden. Dennoch bleiben bei manchen älteren Betroffenen gesundheitliche und psychosoziale Belastungen bestehen.

Dazu gehören unter anderem Gelenkschäden infolge früherer Blutungen, Arthropathien, Begleiterkrankungen sowie die Auswirkungen einer oft jahrzehntelangen Krankheitsgeschichte.

Wir als Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. möchten die Erfahrungen und Bedürfnisse älterer Betroffener sichtbar machen. Mit unseren Angeboten schaffen wir Raum für Austausch, Information und gegenseitige Unterstützung. ❤️👨‍🦳

Gemeinsam bewegen – individuell fördernPhysiotherapie, die wirklich zu dir passt.Bewegung ist bei Hämophilie und anderen...
13/05/2026

Gemeinsam bewegen – individuell fördern
Physiotherapie, die wirklich zu dir passt.

Bewegung ist bei Hämophilie und anderen Blutungsneigungen besonders wichtig – aber auch besonders komplex. Deshalb haben wir gemeinsam mit HaemMotion und der Deutschen Bluthilfe ein besonderes Angebot entwickelt: Du kannst zusammen mit deinem eigenen Physiotherapeuten an der Fortbildung teilnehmen.

Was dich erwartet:

🔹
Individuelle Ganganalyse – speziell auf deine Situation abgestimmt
🔹
Persönlicher Trainings- & Behandlungsplan – direkt vor Ort erstellt
🔹
Experten aus Hämatologie, Orthopädie & Pädiatrie begleiten die Veranstaltung
🔹
Kostenlos – dank unserer Unterstützer

📍 Alle Infos zur Fortbildung findest du unter: www.haemmotion.de
Wir freuen uns auf dich und deinen Physiotherapeuten.

🩸 Ein intensiver und erfolgreicher PIT (Patienten-Informations-Tag) der IGH e.V. liegt hinter uns.📍 Am 09.05.2026 durfte...
12/05/2026

🩸 Ein intensiver und erfolgreicher PIT (Patienten-Informations-Tag) der IGH e.V. liegt hinter uns.

📍 Am 09.05.2026 durften wir in Bonn über 125 Teilnehmende sowie mehr als 20 Kinder begrüßen. Gemeinsam mit dem Hämophiliezentrum des Universitätsklinikums Bonn entstand ein vielseitiges Programm rund um , -Erkrankung, Gelenkgesundheit, moderne Therapien, und den Alltag von Betroffenen.

Besonders gefreut hat uns:
- das große Interesse an den Vorträgen und Fragerunden
- der durchgehend sehr gut besuchte Spritzenkurs – inklusive zweier Versorgungen. Dank an ://f.mtr.cool/ofgfzsnhsg für die Anleitung beim 💉
- die intensive Nutzung der Industrieausstellung zum direkten Austausch und Networking
👨‍👩‍👧‍👦 viele persönliche Gespräche und neue Kontakte 🤝 innerhalb der Community

📈 Auch bei dieser Veranstaltung zeigt sich: Die IGH ist weiterhin auf dem richtigen Weg. Das spiegelt sich nicht nur in der starken Resonanz auf den PIT wider, sondern auch in unserem Mitgliederzuwachs von über 25 % in den vergangenen fünf Jahren!

🙏 Ein herzliches Dankeschön gilt den ehrenamtlichen Helferinnen und Helfern, der Kinderbetreuung, den Referierenden, dem Team des Universitätsklinikums Bonn sowie unseren Sponsoren und Ausstellern.
🙏 Solche Veranstaltungen zeigen immer wieder: Nur gemeinsam lassen sich patientenorientierte, unabhängige und zugleich fachlich hochwertige Informationsangebote auf diesem Niveau umsetzen.

Für alle Mütter, die jeden Tag für uns kämpfenEs gibt Mütter, die lernen müssen, wie man eine Vene findet. Die nachts wa...
10/05/2026

Für alle Mütter, die jeden Tag für uns kämpfen

Es gibt Mütter, die lernen müssen, wie man eine Vene findet. Die nachts wach liegen und auf Zeichen einer Blutung achten. Die bei jedem Sturz auf dem Spielplatz innerlich einfrieren – und nach außen hin ruhig bleiben. Die bei Ärzten erklären, verhandeln, kämpfen.

Mütter von Kindern mit Hämophilie sind oft die ersten Expertinnen – lange bevor es die Diagnose offiziell bestätigt. Ihr Wissen, ihre Stärke und ihre Liebe retten Leben.

Und dann gibt es Mütter, die selbst betroffen sind – als Konduktorinnen oder als Frauen mit einer Blutungserkrankung, die trotzdem für ihre Familie da sind. Jeden Tag.

Heute sagen wir: Danke!! Wir sehen euch. Und wir sind für euch da – nicht nur am Muttertag. 💐

Sei tapfer." „Du schaffst das." „Andere haben es schwerer." – Solche Sätze sind gut gemeint. Aber für Menschen mit Hämop...
08/05/2026

Sei tapfer." „Du schaffst das." „Andere haben es schwerer." – Solche Sätze sind gut gemeint. Aber für Menschen mit Hämophilie, die täglich mit Ängsten, Schmerzen und Unsicherheiten leben, können sie das Gegenteil bewirken: Sie fühlen sich mit ihren echten Gefühlen allein gelassen. 😞

Angst vor Blutungen, vor Spritzen, vor dem nächsten Arzttermin – das ist keine Schwäche. Das ist eine völlig menschliche Reaktion auf eine chronische Erkrankung.

Was wirklich hilft, ist nicht Tapferkeit einzufordern – sondern Gefühle anzuerkennen. Zuhören statt beruhigen. Fragen statt erklären. Dasein statt weitermachen.

Studien zeigen: Menschen, die sich emotional unterstützt fühlen, gehen besser mit ihrer Erkrankung um – und halten auch ihre Behandlung konsequenter durch. Denn mentale Gesundheit und körperliche Versorgung gehören zusammen.

Als IGH begleiten wir nicht nur medizinisch – wir sind auch da, wenn es emotional schwer wird. Für Betroffene und für Angehörige, die manchmal selbst nicht wissen, wie sie helfen sollen. ❤️

„Das hätte ich gerne früher gewusst.“ 🤓Die Diagnose Hämophilie oder vWD verändert alles – zumindest fühlt es sich am Anf...
30/04/2026

„Das hätte ich gerne früher gewusst.“ 🤓
Die Diagnose Hämophilie oder vWD verändert alles – zumindest fühlt es sich am Anfang so an.
Die Angst. Die Fragen. Das Gefühl, damit allein zu sein.
Was fehlt in diesem Moment oft am meisten? Nicht nur medizinisches Wissen, sondern auch die Erfahrung von Menschen, die diesen Weg schon gegangen sind.

💬 Deswegen fragen wir dich heute: Welchen Ratschlag würdest du deinem jüngeren Ich geben oder jemandem, der gerade erst seine Diagnose erhalten hat? 🤔
Was hättest du gerne von Anfang an gewusst?
Schreib es in die Kommentare. Vielleicht ist dein Ratschlag ja genau das, was jemand da draußen heute braucht.

Ob Kopfschmerzen, Erkältung oder ein anderes gesundheitliches Thema – schnell greift man zu einem Mittel aus der Apothek...
23/04/2026

Ob Kopfschmerzen, Erkältung oder ein anderes gesundheitliches Thema – schnell greift man zu einem Mittel aus der Apotheke. Was für die meisten Menschen kein Problem ist, kann für Menschen mit Hämophilie oder anderen Gerinnungsstörungen unerwartete Folgen haben. Wir geben dir einen Überblick über häufig verwendete Medikamente und was du über sie wissen solltest.
*In jedem Fall gilt aber immer eine wichtige Grundregel: Bevor du ein neues Medikament einnimmst – egal ob verschrieben oder frei erhältlich – sprich immer zuerst mit deinem Behandlungsteam. Auch Fachärzte, die deine Hämophilie möglicherweise noch nicht kennen, sollten immer ausführlich informiert werden.

Adresse

Remmingsheimer Str. 3
Rottenburg
72108

Öffnungszeiten

Montag 08:00 - 15:30
Dienstag 08:00 - 15:30
Mittwoch 08:00 - 15:30
Donnerstag 08:00 - 15:30
Freitag 08:00 - 13:00

Telefon

+49747222648

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