15/07/2026
Wichtiger Austausch für die Zukunft schwerkranker Kinder: Fachgespräch zur AKI-Richtlinie mit Anne Janssen MdB
Hinter den Kulissen der Intensivpflege schwerkranker Kinder schwelt eine stille Krise, die betroffene Familien an die Belastungsgrenze bringt. Grund dafür ist die sogenannte Außerklinische Intensivpflege-Richtlinie (AKI-Richtlinie), die Ende 2024 in zwei gravierenden Punkten verschärft wurde. Zum einen dürfen die lebensnotwendigen AKI-Verordnungen, die überhaupt erst den Einsatz eines Intensivpflegedienstes ermöglichen, nur noch von speziell qualifizierten Kinderärzten ausgestellt werden. Da es viel zu wenige dieser Mediziner gibt, ist es für betroffene Familien nahezu unmöglich geworden, rechtzeitig einen Termin zu bekommen.
Zum anderen wurden die Kriterien für eine Bewilligung drastisch verschärft. Eine Intensivpflege wird oft nur noch dann genehmigt oder verlängert, wenn täglich eine unmittelbar lebensbedrohliche Situation besteht. Ein regelmäßig lebensbedrohliches Krankheitsbild reicht paradoxerweise nicht mehr aus. Das führt zu der absurden Situation, dass der Medizinische Dienst die Pflegeunterstützung einstellt, sobald ein Pflegedienst durch seine hervorragende Arbeit den Zustand eines Kindes stabilisiert hat – obwohl das schwere Krankheitsbild natürlich fortbesteht.
Das ist ein absolut unhaltbarer Zustand, der Familien die so dringend benötigte Hilfe entzieht. Um genau hier anzusetzen, haben wir uns heute zu einem intensiven Fachgespräch mit der Bundestagsabgeordneten Anne Janssen getroffen, die Mitglied im Gesundheitsausschuss des Bundestages ist. Sie ist bereits aktiv geworden und hat sich in dieser Sache an den Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) gewandt, der diese Richtlinie dringend wieder lockern muss. Gemeinsam haben wir heute wirksame Strategien, potenzielle Partner und die wichtigsten Argumentationslinien diskutiert, um endlich Bewegung in diese blockierte Situation zu bringen.
Wir danken Anne Janssen herzlich für den sehr konstruktiven, engagierten und Mut machenden Austausch! Wir bleiben an dem Thema dran – für die Kinder und ihre Familien.
