Rett Syndrom Deutschland e.V.

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Rett Syndrom Deutschland e.V.

Gemeinnütziger Verein

Das Rett Syndrom tritt hauptsächlich bei kleinen Mädchen
auf: Kurz nachdem sie vielleicht gehen gelernt haben und
anfangen zu sprechen, beginnt die Krankheit. Die Symptome
sind komplexe neurologische Störungen einschließlich:
› Verlust der Sprache, der Grob- und Feinmotorik
› Unregelmäßigkeiten bei der Atmung
› akute Angstzustände
› Herz-, Kreislauf- und Verdauungsstörungen
› Anfallsleiden und parkinsonsches Zittern

10/05/2026

Alles Liebe zum Muttertag ✨💖✨ ❤️ ❤️

02/05/2026

🎙️ Neue Podcast-Folge online – und etwas zum Mitnehmen!
Passend zu unserer neuen Folge Nr. 7 möchten wir euch unsere frisch gestalteten Flyer vorstellen. 📄✨�Diese haben wir entwickelt, um das Rett-Syndrom noch bekannter zu machen und verständlich darüber zu informieren.
Die Flyer sind ideal zum Weitergeben – an Freunde, Familie oder alle, die mehr über das Rett-Syndrom erfahren möchten. 💜
👉 Hört jetzt in die neue Folge rein und erfahrt mehr!�👉 Und helft uns, Wissen zu verbreiten – jeder Flyer zählt! Die Flyer schicken wir euch gerne zu, einfach an die [email protected] schreiben.

Folge 7:
Diagnose Rett-Syndrom – und plötzlich steht das Leben einer jungen Familie Kopf.

https://youtu.be/NDxy9FFwsAM?is=uhC_TOWCLL8J5YQl

https://open.spotify.com/episode/0OkiDl5AS5AiElHX1SYcO5?si=dYQXRHsWQtGmxkNCZo0DdA

08/04/2026

Aus aktuellem Anlass – bitte seid besonders vorsichtig! ❣️

Uns wurde eine Situation geschildert, die uns sehr beunruhigt.

Nach unserem derzeitigen Kenntnisstand gibt es in Deutschland keine klinischen Studien zu ASO-Therapien beim Rett-Syndrom, bei denen Familien selbst Kosten tragen oder sich in eine Studie „einkaufen“ müssen.

Grundsätzlich gilt:
• Klinische Studien folgen klar definierten medizinischen Kriterien.
• Familien werden ausschließlich über spezialisierte Zentren oder behandelnde Ärztinnen und Ärzte angesprochen.
• Sämtliche Kosten werden vom jeweiligen Studienträger übernommen.

Achtung – ernstzunehmende Warnsignale sind, wenn jemand:
• hohe Geldsummen verlangt
• einen Umzug fordert
• „besonderen Zugang“ zum Gesundheitssystem verspricht

In solchen Fällen gilt unsere dringende Empfehlung:
• Brecht den Kontakt ab
• Gebt keine persönlichen Daten weiter
• Meldet den Vorfall bei der Polizei

Bitte sprecht auch andere Familien an – in unserer Rett Gemeinschaft ist es wichtig, aufmerksam zu sein und einander zu schützen.

Wenn ihr unsicher seid, meldet euch jederzeit bei den Rett Vereinen wir schauen uns die Sache gemeinsam an. Das gilt auch für Familienangehörige die eine Rett Familie im Ausland haben und dort wird jemand kontaktiert.
Wenn jemand Fragen dazu hat einfach über die [email protected] melden.

05/04/2026

🌷🐣💐🐰 💖💖

30/03/2026

Der Rett-CAST das Original Folge 6: Prof. Dr.
Wilken - Rett-Experte im Gespräch

💖 kurz vor Ostern gibt es noch eine kleine Überraschung, unsere neue Podcast Folge mit Prof. Dr. Wilken 💖

Wir freuen uns auf eine ganz besondere Folge! 🎙️✨

Zu Gast ist Prof. Dr. Wilken - der einzige in Deutschland anerkannte Experte für Rett-Patientinnen und -Patienten, sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen. Sein Fachwissen genießt zudem internationale Anerkennung.

Seid gespannt auf spannende Einblicke, wertvolles Wissen und eine Folge, die ihr nicht verpassen solltet!💡

Hier der Link:
https://youtu.be/kyfYsuwTmwk?is=Tu3dHusJvEUDjxrj

https://open.spotify.com/episode/4zvEMtppBx2tTXvuCREt0D?si=qz2_r5IURsSzNo3KLP98Eg&pi=m3t2KKQxRRiZx&t=102

05/02/2026

🎧✨ Podcast-Release: Premiere mit unserem ersten Gast!

In unserer neuen Podcast-Folge 5 begrüßen wir unseren ersten Gast aus dem TeMoRett-Forschungsprojekt 🎉

Koordiniert vom Fraunhofer HHI, verfolgt TeMoRett ein klares Ziel:
➡️ Technologiegestützte, interaktive Motor-Rehabilitation für Menschen mit Rett-Syndrom.

Wir sprechen über innovative Therapieansätze, interdisziplinäre Forschung und darüber, wie digitale Lösungen echte Wirkung entfalten können.
🎙️ Unbedingt reinhören!

https://open.spotify.com/episode/3ipXITZbHaCm82KJhlK63B?si=WM5nIu4ESHC8vjcglYkOAg&t=0&pi=ZwPSy-00T3Oo0

https://youtu.be/QRrtSCOCwV8?si=eRnUWysrGN5eytYQ

06/01/2026

Taysha Gene Therapies hat in einer Pressemitteilung und einem Brief an die Community über den aktuellen Stand seines Gentherapieprogramms TSHA-102 für das Rett-Syndrom berichtet, mit Infos über die REVEVAL und der ASPIRE Studie. Mehr Infos unter News auf unserer Website 👩🏻‍💻 💜

01/01/2026

✨Willkommen 2026 ✨
Ihr Lieben, ein neues Jahr beginnt.
Mit Herausforderungen - aber auch mit Hoffnung.
Die Forschung zum Rett-Syndrom geht weiter. 🌱
🎙️
👟
❤️

24/12/2025

All I want for Christmas is ….. a cure for Rett Syndrome ❤️
Wir wünschen allen großartigen Rett Mädchen und Frauen, ihren Familien und Freunden ein wunderschönes und friedliches Weihnachtsfest 💖🌟🎄🌟💖 Hier noch mal alle, die uns bei unserem Adventskalender 2025 unterstützt haben 🥰 Dankeschön 💜❤️💜

21/12/2025

Wir wünschen euch einen schönen
4. Advent 🎄🕯️🎄
und möchten uns für 300 Follower bei Spotify und YouTube bedanken 🌟😍🌟
In unserer neuen 4. Folge sprechen wir über den aktuellen Stand der Gentherapie, was die Gentherapie für das Rett-Syndrom bedeutet. Und wie alles begann mit einem Maus Video und unserem allerersten Video auf YouTube, siehe Podcast Folge 4.
Hört rein und viel Spaß mit der neuen Folge.
💜 ❤️

https://youtu.be/gavZ8En3Ums?si=0nvfN8JOWEdoEbRQ

https://open.spotify.com/episode/0fcgcv4S7LvanvD0TppQkz?si=cRbR2G-ET7aoY1xHltw9jw&t=27&pi=2Yz-hCxUQgWD6

Adresse

Lüghauser Str. 105
Rösrath
51503

Telefon

+4922058985974

Webseite

http://www.rett-syndrom-deutschland.de/

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