Rett Syndrom Deutschland e.V.

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Das Rett Syndrom tritt hauptsächlich bei kleinen Mädchen
auf: Kurz nachdem sie vielleicht gehen gelernt haben und
anfangen zu sprechen, beginnt die Krankheit. Die Symptome
sind komplexe neurologische Störungen einschließlich:
› Verlust der Sprache, der Grob- und Feinmotorik
› Unregelmäßigkeiten bei der Atmung
› akute Angstzustände
› Herz-, Kreislauf- und Verdauungsstörungen
› Anfallsleiden und parkinsonsches Zittern

05/11/2026

In Folge 11 unseres Rett-Cast geht es um die Frage:
Was schenkt man eigentlich einem Rett-Mädchen oder einer Frau mit Rett-Syndrom❓

Weihnachten rückt näher und auch Geburtstage stehen immer wieder vor der Tür. Doch was schenkt man eigentlich einem Rett-Mädchen oder einer Frau mit Rett-Syndrom? ❤️

In Folge 11 von „der Podcast – das Original“ dreht sich alles um Geschenkideen, die Freude machen und von Herzen kommen.

Wir möchten euch inspirieren und zeigen, dass es viele schöne Möglichkeiten gibt, Rett-Mädchen und Rett-Frauen eine besondere Freude zu bereiten.

Ob kleine Aufmerksamkeiten, kreative Überraschungen oder besondere Geschenke – manchmal ist es gar nicht so einfach, das Richtige zu finden.

Vielleicht ist ja die eine oder andere Idee dabei, die euch bei der nächsten Geschenkewahl weiterhilft. 🎀

Also macht es euch gemütlich, hört rein und lasst euch inspirieren!

🎧 Viel Spaß mit Folge 11 von „der Podcast – das Original“!

https://open.spotify.com/episode/4cFgaHMlMbqEbzFW4Jut5O?si=DU9cq44DS26w4Cnh_Jgy_A&utm_source=copy-link

https://youtube.com/.v.?si=c7endjw_HqqmKFnc

❤️ Schön, dass ihr dabei seid!

Weihnachtsgeschenke Geburtstagsgeschenke

31/10/2026

🎗️ TAG 31 – 31. OKTOBER
DAS FINALE
31 Tage.
31 Beiträge.
Unzählige Geschichten.
Viele Fragen.
Neue Erkenntnisse.
Und hoffentlich ganz viele Menschen, die heute mehr über Rett wissen als noch vor einem Monat.
Aber:
Awareness endet nicht am 31. Oktober.
Für die Familien geht der Alltag weiter.
Für die Betroffenen geht das Leben weiter.
Für die Forscherinnen und Forscher geht die Arbeit weiter.
Und für uns gilt:
Wir bleiben sichtbar.
💜 Danke an jede Rett-Familie.
💜 Danke an jede betroffene Person.
💜 Danke an die Forschung.
💜 Danke an unsere Unterstützer.
💜 Danke an jeden Menschen, der einen Beitrag geteilt hat.
💜 Danke an jeden Menschen, der über Rett gesprochen hat.
💜 Danke an jeden Menschen, der gespendet hat.
Rett sichtbar machen.Forschung ermöglichen.Zukunft gestalten.
🎗️💜 ❤️

30/10/2026

🤸‍♀️ 30 – Therapie beim Rett-Syndrom
💜 Therapie bedeutet mehr als Üben. Sie bedeutet Entwicklung, Vertrauen und Lebensqualität.
Menschen mit Rett-Syndrom und ihre Familien werden oft über viele Jahre von Therapeutinnen und Therapeuten begleitet. Sie fördern Fähigkeiten, unterstützen im Alltag und helfen dabei, Möglichkeiten zu entdecken und zu erhalten.

🤸‍♀️ Physiotherapie kann Beweglichkeit, Haltung, Gleichgewicht und Mobilität unterstützen.

👐 Ergotherapie kann dabei helfen, vorhandene Fähigkeiten im Alltag zu nutzen und Teilhabe zu ermöglichen.

🗣️ Logopädie begleitet unter anderem Kommunikation, unterstützte Kommunikation und – je nach individuellem Bedarf – das Schlucken.

🐴 Hippotherapie nutzt die Bewegung des Pferdes als therapeutischen Ansatz, beispielsweise zur Förderung von Haltung und Körperwahrnehmung.

Keine Therapie ist für alle gleich. Was hilft, hängt von den Fähigkeiten, Bedürfnissen und gesundheitlichen Voraussetzungen des jeweiligen Menschen ab. Entscheidend sind eine individuelle Begleitung und die Zusammenarbeit mit der Familie und anderen Fachkräften.

Manchmal ist ein Fortschritt von außen kaum zu erkennen. Für die betroffene Person und ihre Familie kann er trotzdem unglaublich wertvoll sein. 💜

💬 Welche Therapie ist für euch oder eure Familie besonders wichtig? Teilt eure Erfahrungen gerne in den Kommentaren.

Danke ❤️ an alle Physiotherapeutinnen, Ergotherapeutinnen, Logopädinnen, Hippotherapeutinnen und natürlich an alle männlichen Therapeuten, die Menschen mit Rett-Syndrom mit Fachwissen, Geduld und Herz begleiten.

Ihr seid ein wichtiger Teil des Unterstützungsnetzwerks!

Ergotherapie Logopädie Hippotherapie UnterstützteKommunikation Teilhabe Lebensqualität RettFamily

29/10/2026

🔬 TAG 29 – WO STEHEN WIR?
Was hat sich 2026 getan?
💊 Daybu / Trofinetide wurde im August 2026 in der EU zugelassen – für neurobehaviorale Symptome des Rett Syndroms ab fünf Jahren. Und seit 01.10.26 in Deutschland erhältlich.
🧬 NGN-401 wird in der zulassungsrelevanten Embolden-Studie weiter untersucht. Topline-Ergebnisse werden für die zweite Hälfte 2027 erwartet.
🧬 TSHA-102 wird ebenfalls klinisch untersucht; erste Ergebnisse der zulassungsrelevanten Studie wurden für die erste Hälfte 2027 erwartet.
Das bedeutet:
Es gibt Fortschritte.
Aber es gibt auch weiterhin viele offene wissenschaftliche Fragen.
Und deshalb brauchen wir Forschung.
💜

28/10/2026

💶 TAG 28 – WAS BEWIRKT DEINE SPENDE?
Heute wollen wir nicht einfach sagen:
„Bitte spendet.“
Wir wollen zeigen, warum Unterstützung wichtig ist.
Forschungsförderung kann wissenschaftliche Projekte ermöglichen und dabei helfen, Forschungsansätze voranzubringen.
Und genau dafür steht unser Verein.
💜 Rett Syndrom Deutschland e.V. unterstützt Forschung und möchte dazu beitragen, den Weg zu neuen therapeutischen Möglichkeiten zu beschleunigen.
👉 LINK IN DER BIO
Wenn du nicht spenden kannst: Teile den Beitrag. Auch Aufmerksamkeit ist wertvoll.
Forschungstage zusätzlich:

27/10/2026

👧 TAG 27 – DAS IST AILINA
Heute braucht es keine wissenschaftlichen Erklärungen.
Heute gibt es nur Ailina💜
Was liebt sie?
Was bringt sie zum Lachen?
Was kann sie besonders gut?
Welche kleine Eigenheit macht sie zu Ailina?
Denn genau darum geht Awareness auch:
Menschen sichtbar machen. 💜 ❤️

26/10/2026

👨‍🔬 TAG 26 – FORSCHER*IN
Heute stellen wir euch Prof. Stuart Cobb vor.
🎓 Fachgebiet: Wissenschaftliche Entdeckungen zum Rett-Syndrome�🔬 Forschungsschwerpunkt: Professor Stuart Cobb ist Mitgliededes Gentherapie-Konsortiums, das sich mit geneditierenden Verfahren zur Gentherapie beschäftigt.
🎯 Ziel: Heilung des Rett-Syndroms.
Denn Forschung ist nicht anonym.
Hinter jedem Projekt stehen Menschen, die sich jahrelang mit Fragen beschäftigen, die für die Rett-Gemeinschaft von großer Bedeutung sind.
Danke an alle Forscherinnen und Forscher weltweit. 💜

25/10/2026

🏠 TAG 25– EIN TAG MIT RETT
Nicht jeder Tag ist spektakulär.
Und genau das ist die Botschaft.
Rett bedeutet nicht, dass jeder Tag nur aus Krankheit besteht.
Es gibt Alltag.
Es gibt Lieblingsmomente.
Es gibt Routinen.
Es gibt Lachen.
Es gibt Aufmerksam machen auf das Rett Syndrom
Zeigt uns euren ganz normalen Rett-Alltag. 💜 💜

24/10/2026

👩‍⚕️ TAG 24 – EXPERTENINTERVIEW
Heute lassen wir eine Expertin / einen Experten zu Wort kommen.
🎤 Prof. Dr. med. B. Wilken,
Direktor Neuropädiatrie und Frühreha mit SPZ und MZEB am Klinikum Kassel
Unsere Fragen:
1️⃣ Was sollten Familien über Rett unbedingt wissen?
2️⃣ Was hat sich in den letzten Jahren verändert?
3️⃣ Wo sehen Sie die wichtigsten Forschungsfragen der Zukunft? 💜

23/10/2026

📢 TAG 24 – MYTHEN
Zeit für einen kleinen Faktencheck.
❌ „Sie kann nicht kommunizieren.“�Kommunikation kann viele Formen haben.
❌ „Rett betrifft nur Kinder.“�Rett ist eine lebenslange neurologische Erkrankung.
❌ „Alle Betroffenen sind gleich.“�Rett kann sich individuell sehr unterschiedlich zeigen.
Je mehr wir wissen, desto besser können wir verstehen.

Adresse

Lüghauser Str. 105
Rösrath
51503

Telefon

+4922058985974

Website

http://www.rett-syndrom-deutschland.de/

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