Rett Syndrom Deutschland e.V.

02/09/2026

💜 Mach mit bei Running for Rett 2026! 🏃‍♀️🏃‍♂️
Vorlage auswählen, posten & 3 Menschen zum Mitmachen nominieren! 📲🙌
Alle Vorlagen auch zum Download auf der Website.

👉 Jetzt anmelden und gemeinsam mehr bewegen! Link unter den Bildern.

📌 Die wichtigsten Infos:
👇👇👇Jeder Schritt schenkt Hoffnung!
- 🏃 Laufen, Walken oder im Rollstuhl teilnehmen – jede und jeder ist willkommen!
- 🌍 Strecke und Zeitpunkt frei wählen – vom 12. September bis 11. Oktober 2026.
- 📏 Distanzen von 1,5 km bis 21 km – für jedes Alter und jedes Fitnesslevel.
- 📱 Ergebnisse einfach per Lauf-App oder Smartwatch hochladen.
- 🎽 Im Startpaket enthalten sind eine Urkunde, eine persönliche Startnummer und auf Wunsch der Rett-Syndrom-Lauf-Button. Optional können ein Finisher-Shirt und eine Medaille bestellt werden.

Die Teilnahmegebühr beträgt 15 €, davon fließen 10 € direkt in die Rett-Syndrom-Forschung. Sowie jede freiwillige Spende!

Gemeinsam können wir viel bewegen. Ob allein, als Familie, mit Freunden, als Verein oder im Team – jede Anmeldung bringt uns dem Ziel näher, die Forschung weiter voranzubringen und Hoffnung zu schenken. ❤️ 💜

17/08/2026

✨ Folge 9 Unterstützte Kommunikation – kurz: UK ✨

Wie können wir Kommunikation ermöglichen, wenn gesprochene Sprache nur eingeschränkt oder gar nicht zur Verfügung steht? Und welche Möglichkeiten gibt es speziell für Mädchen mit dem Rett-Syndrom?

In unserer aktuellen Folge dreht sich alles um Unterstützte Kommunikation (UK). Wir sprechen unter anderem darüber:

💬 Wie kann ich mit UK beginnen?
🧩 Welche Hilfsmittel gibt es?
📱 Welche Tools können für Mädchen mit dem Rett-Syndrom sinnvoll sein?

Wir möchten Mut machen, neue Wege der Kommunikation auszuprobieren und individuelle Möglichkeiten zu entdecken. ❤️

👉 Zusatzinfos zur Folge: Auf unserer Website haben wir die wichtigsten Themen noch einmal vertieft und eine Linksammlung mit weiterführenden Informationen zusammengestellt.

🔗 Mehr dazu findet ihr hier:
Rett-Cast – Zusatzinfos zu unseren Podcast-Folgen⁠
https://www.rett-syndrom-deutschland.de/der-rett-cast-das-original-zusatzinfo-zu-unseren-podcast-folgen

🎧 Hört gerne in die aktuelle Folge hinein und teilt sie mit Menschen, für die das Thema Unterstützte Kommunikation wichtig sein könnte!

16/08/2026

In vier Wochen geht es los!

Jeder Schritt schenkt Hoffnung! 🏃‍♂️🏃🏻‍♀️👨🏻‍🦼

Das Wichtigste in Kürze:
- 🏃 Laufen, Walken oder im Rollstuhl teilnehmen – jede und jeder ist willkommen!
- 🌍 Strecke und Zeitpunkt frei wählen – vom 12. September bis 11. Oktober 2026.
- 📏 Distanzen von 1,5 km bis 21 km – für jedes Alter und jedes Fitnesslevel.
- 📱 Ergebnisse einfach per Lauf-App oder Smartwatch hochladen.
- 🎽 Im Startpaket enthalten sind eine Urkunde, eine persönliche Startnummer und auf Wunsch der Rett-Syndrom-Lauf-Button. Optional können ein Finisher-Shirt und eine Medaille bestellt werden.

Die Teilnahmegebühr beträgt 15 €, davon fließen 10 € direkt in die Rett-Syndrom-Forschung. Sowie jede freiwillige Spende!

Gemeinsam können wir viel bewegen. Ob allein, als Familie, mit Freunden, als Verein oder im Team – jede Anmeldung bringt uns dem Ziel näher, die Forschung weiter voranzubringen und Hoffnung zu schenken. ❤️ 💜

Hier anmelden:

Einzelanmeldung:
https://www.rett-syndrom-deutschland.de/running-for-rett?regname=Einzel-Anmeldung

Bis 10 Teilnehmer:
https://www.rett-syndrom-deutschland.de/running-for-rett?regname=Sammel-Anmeldung

02/07/2026

Kommunikation eröffnet Möglichkeiten – und genau darüber sprechen wir in

Folge 8 des Rett-CAST – Das Original. 🎙️

Gemeinsam mit Frau Dr. Sally Kröger werfen wir einen Blick auf die Themen Literacy sowie Kern- und Randvokabular und zeigen, warum Unterstützte Kommunikation so wichtig für Teilhabe und den Schriftspracherwerb ist.

🎧 Jetzt reinhören und gerne teilen!

https://youtu.be/eYwhpbOz5RA?is=HlgKcfrI17UqC8MN

https://open.spotify.com/episode/0GFWe2h8IP30PZ8kxByblz?si=t54hO_LtQs-JSM6aQddQuA

Schriftspracherwerb Kommunikation Kernvokabular Randvokabular Inklusion Podcast

30/06/2026

Neurogene hat eine aktualisierte Zusammenfassung der Daten aus der klinischen Phase-1/2-Studie zu
NGN-401, seiner in der Erprobung befindlichen Gentherapie für das Rett-Syndrom, veröffentlicht.
Der Link für die deutsche Zusammenfassung findet ihr hier:

https://www.rett-syndrom-deutschland.de/news/forschung/update-neurogene-klinische-studie-phase-1-2-studie-zur-gentherapie-mit-ngn-401.html

🧬❤️

27/06/2026

🏃‍♀️💜 Die Anmeldung für unseren 5. Running for Rett-Lauf ist ab sofort geöffnet!

Sei dabei und setze gemeinsam mit uns ein Zeichen für Menschen mit dem Rett-Syndrom. 💜

📅 Bereits zum 5. Mal – seit 2021 – laufen wir gemeinsam für den guten Zweck.

👕 Auch in diesem Jahr gibt es wieder Running for Rett-T-Shirts und 🏅 Medaillen, die ihr zusätzlich erwerben könnt.

👉 Hier der Link zur Anmeldung auf unserer Website –

https://www.rett-syndrom-deutschland.de/running-for-rett

26/06/2026

Das sind GROSSE Nachrichten für europäische Familien !! Nicht jeder wird es versuchen wollen und es wird nicht jedem helfen, aber der es ist wichtig, dass Familien eine Wahl haben und einigen wird es helfen! Gut gemacht und danke an alle, die daran beteiligt waren, das Ganze voranzubringen!

https://acadia.com/en-us/media/news-releases/daybu-trofinetide-recommended-for-approval-in-the-european-union-by-chmp

Today, the Rett community in Europe has a reason to feel hopeful. 💜

Rett Syndrome Europe welcomes the positive CHMP opinion for Daybu (trofinetide), a medicine intended for the treatment of Rett syndrome.

For families affected by Rett syndrome, this is a meaningful milestone. For decades, families in Europe have lived without a medicine specifically approved for Rett syndrome, while facing a condition that can affect almost every aspect of daily life.

This is not the end of the journey. The final European Commission decision is still needed, and access will then depend on national processes in each country. But today, we can recognise this as an important step forward.

We are grateful to the families, clinicians, researchers, advocates and national Rett associations who have helped make progress possible.

Today is a day for hope — and our work continues, so that progress can become meaningful and fair access for families across Europe.

Families should always discuss treatment questions with a qualified clinician familiar with Rett syndrome.

22/06/2026

Pressemitteilung von Taysha zum aktuellen Stand zu TSHA-102 aus der REVEAL Studie. Der Link zur deutschen Übersetzung findet ihr hier:

https://www.rett-syndrom-deutschland.de/pressemitteilung/taysha-pressemitteilung.html

Unbedingt lesen 📖 hört sich gut an 💜 🧬

10/05/2026

Alles Liebe zum Muttertag ✨💖✨ ❤️ ❤️

02/05/2026

🎙️ Neue Podcast-Folge online – und etwas zum Mitnehmen!
Passend zu unserer neuen Folge Nr. 7 möchten wir euch unsere frisch gestalteten Flyer vorstellen. 📄✨�Diese haben wir entwickelt, um das Rett-Syndrom noch bekannter zu machen und verständlich darüber zu informieren.
Die Flyer sind ideal zum Weitergeben – an Freunde, Familie oder alle, die mehr über das Rett-Syndrom erfahren möchten. 💜
👉 Hört jetzt in die neue Folge rein und erfahrt mehr!�👉 Und helft uns, Wissen zu verbreiten – jeder Flyer zählt! Die Flyer schicken wir euch gerne zu, einfach an die [email protected] schreiben.

Folge 7:
Diagnose Rett-Syndrom – und plötzlich steht das Leben einer jungen Familie Kopf.

https://youtu.be/NDxy9FFwsAM?is=uhC_TOWCLL8J5YQl

https://open.spotify.com/episode/0OkiDl5AS5AiElHX1SYcO5?si=dYQXRHsWQtGmxkNCZo0DdA