MEF2C Hilfsorganisation e.V.

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Unsere Mission ist es, einen bedeutenden Beitrag zur Entwicklung wirksamer Therapien für das MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS) zu leisten und betroffenen Familien Unterstützung zu geben.

17/10/2026

Unser MEF2C Familientreffen 2026 liegt hinter uns – und wir schauen sehr gerne auf das gemeinsame Wochenende zurück. 💗

Vom 2. bis 4. Oktober waren wieder mehrere MEF2C-Familien zusammen. Es wurde viel gesprochen, gelacht, gefragt und erzählt. Und natürlich hatten auch die Kinder viel Zeit miteinander.

Gerade weil das MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS) so selten ist, sind solche Treffen für uns etwas Besonderes. Man trifft Menschen, die viele Situationen aus dem eigenen Alltag kennen, ohne dass man erst lange erklären muss.

Danke an alle Familien, die dabei waren. Es war schön, euch wiederzusehen und auch neue Gesichter kennenzulernen.

Wir freuen uns schon aufs nächste Mal. 💗

17/09/2026

Ein Soundbuch im Strandbad.
Für ein Mädchen ein vertrauter Gegenstand. Für jemand anderen offenbar ein Problem.

Vor Kurzem hat eine Familie aus unserer MEF2C-Community im Strandbad etwas erlebt, das sprachlos macht — und das viele Familien mit Kindern mit Behinderung kennen.

Die Tochter spielte mit einem ihrer Soundbücher. Für sie ist das nicht einfach Spielzeug. Sie liebt Geräusche, Wiederholungen und Vertrautes. An Orten mit vielen Reizen hilft ihr so etwas, bei sich zu bleiben.

Nach einer Weile kam eine ältere Dame zur Familie und sagte, das sei hier nicht erlaubt.

Die Eltern erklärten ruhig, dass ihre Tochter mit dem MEF2C-Haploinsuffizienz-Syndrom (MCHS) lebt. Dass sie Dinge anders wahrnimmt. Dass vertraute Geräusche und Gegenstände für sie wichtig sein können.

Die Antwort war sinngemäß:

Wenn sie solche Dinge in der Öffentlichkeit nicht lassen könne, dann könne sie eben nicht in die Öffentlichkeit. Dann solle sie das zu Hause machen.

Auf Nachfrage blieb es dabei.

Der Bademeister sagte später: kein Problem.

Und trotzdem bleibt dieser Satz.

Denn plötzlich ging es nicht mehr nur um ein Soundbuch. Es ging darum, ob ein Kind mit Behinderung dazugehören darf, wenn es nicht leise, angepasst und unauffällig ist.

Sie ist nicht ungezogen.
Sie ist nicht „schlecht“ erzogen.
Sie möchte niemanden stören.

Sie lebt mit MCHS. Ihr Alltag ist manchmal laut, wiederholend und schwer zu verstehen — besonders für Menschen, die nicht wissen, was dahintersteht.

Kinder mit Behinderung gehören in die Öffentlichkeit.
Nicht nur dann, wenn sie leise sind.
Nicht nur dann, wenn sie „funktionieren“.
Nicht nur dann, wenn es bequem ist.

Natürlich braucht es Rücksicht. Von allen Seiten.
Aber Rücksicht bedeutet nicht, dass Kinder mit Behinderung lieber zu Hause bleiben sollen.

Wir teilen das, weil viele Familien solche Momente kennen: Blicke, Kommentare und das Gefühl, sich immer wieder erklären zu müssen.

Kinder mit MCHS gehören dazu.
Auch dann, wenn ihr Alltag manchmal anders klingt.

Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?
Was hilft euch in solchen Momenten?

💗💙

21/08/2026

1.300 € für MEF2C. Danke. 💗💙

Beim Finale ’26 der Teamshop PIO Hobbyliga in der Eishalle Landsberg trafen die Red Bulls Ludenhausen auf die Wikinger Ummendorf.

Schon im Vorfeld hatten die Teams entschieden, die diesjährige Spende uns, der MEF2C Hilfsorganisation e.V., zukommen zu lassen. Hintergrund ist Josef, der Sohn des Captains der Red Bulls, der mit dem MEF2C-Haploinsuffizienz-Syndrom (MCHS) lebt.

Am Ende kamen 1.300 € zusammen.

Für uns bedeutet diese Unterstützung sehr viel. Sie hilft uns dabei, Familien zu vernetzen und zu begleiten, MCHS sichtbarer zu machen und unsere Arbeit für mehr Forschung und bessere Informationen weiterzuführen.

Ein herzliches Dankeschön an die Red Bulls Ludenhausen, die Wikinger Ummendorf, alle Beteiligten, Zuschauerinnen und Zuschauer und alle, die diesen Abend möglich gemacht haben.

Danke für eure Unterstützung — für Josef, für betroffene Familien und für unsere MEF2C-Community. 🏒💗

01/07/2026

MCHS in deiner Familie oder im Umfeld?
Wir möchten Familien mit MEF2C-Haploinsuffizienz-Syndrom (MCHS) sichtbarer machen und miteinander vernetzen.

Diese Karte zeigt die uns bekannten Betroffenen in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Aktuell sind in der DACH-Region 28 Betroffene mit uns vernetzt:

🇩🇪 Deutschland: 19
🇦🇹 Österreich: 5
🇨🇭 Schweiz: 4

Jeder Punkt steht für einen Menschen.
Und hinter jedem Menschen steht eine Familie, die oft lange nach Antworten, Austausch und Orientierung gesucht hat.

Da Betroffene mit MCHS nicht selbst auf solche Aufrufe reagieren können, richtet sich dieser Beitrag vor allem an Eltern, Angehörige, Betreuungspersonen und Menschen im Umfeld betroffener Familien.

Kennst du eine Familie mit MCHS — oder lebt MCHS in deiner eigenen Familie?

Dann schreib uns gerne per DM. Wir vernetzen Familien, teilen Informationen und möchten helfen, dass niemand mit dieser seltenen Diagnose allein bleibt. 💗💙

Stand: Juni 2026

24/06/2026

🔬 Diesen Samstag geht es um etwas, das für viele MEF2C-Familien sehr wichtig ist.

Im Webinar „Pathways to Hope & die Volāre-Studie“ geben Dr. Christopher Cowan und Dr. Zachary Grinspan ein Update zu zwei zentralen Projekten:

zum einen zu möglichen Behandlungsansätzen für das MEF2C-Haploinsuffizienz-Syndrom,
zum anderen zur Volāre-Studie, die helfen soll, den Verlauf von MCHS besser zu verstehen.

Für uns als Familien ist genau dieser Austausch so wertvoll. Nicht nur über Forschung zu lesen, sondern direkt von den Menschen zu hören, die daran arbeiten – und Fragen stellen zu können, die aus unserem Alltag kommen.

Es ist noch ein langer Weg. Aber es bewegt sich etwas. Und genau deshalb ist es wichtig, dass wir als Community verbunden bleiben.

📅 Samstag, 27. Juni 2026
🕓 16:00 Uhr MESZ

Wenn ihr selbst betroffen seid und noch nicht mit der internationalen MEF2C-Elterngruppe verbunden seid, schreibt uns gerne.

Gemeinsam bleiben wir dran. Für unsere Kinder. 💜

23/05/2026

Manchmal zeigt ein Treffen mehr als viele Worte.
🇪🇸 Español abajo

Es waren nicht zwei Organisationen, die sich getroffen haben. Es waren zwei Familien, die sehr schnell verstanden haben, worüber die andere spricht.

Celia und ihre Familie – die Familie hinter der spanischen mef2cassociation stecken – haben mehrere Stunden Anreise auf sich genommen, damit dieses Treffen möglich wird. Das war für uns alles andere als selbstverständlich.

Sophia und Celia zusammen zu sehen – das war besonders. Zwischen ihnen liegen acht Jahre, und trotzdem gab es so viele Momente, in denen wir Gemeinsamkeiten erkannt haben: die Freude an allem, was blinkt, leuchtet oder Musik macht. Die Bewegungen, die motorische Unruhe. Die vielen kleinen Herausforderungen im Alltag, die Außenstehende oft gar nicht sehen und schwer verstehen können.

Und dann sind da die Fortschritte. Etwas mehr Fokus. Ein Schritt, der besser gelingt. Kleine Dinge, die von außen kaum auffallen – für uns aber sehr viel bedeuten.

Damit Familien sich finden. Auch über Grenzen hinweg.

Danke, Celia und Familie, dass ihr den weiten Weg auf euch genommen habt. ❤️

—-

No fue un encuentro entre dos organizaciones. Fueron dos familias que enseguida entendieron de qué hablaba la otra.

Celia y su familia – la familia detrás de la mef2cassociation en España – hicieron varias horas de viaje para que este encuentro fuera posible. Para nosotros, eso estuvo lejos de ser algo evidente.

Ver a Sophia y a Celia juntas fue algo especial. Entre ellas hay ocho años de diferencia, y aun así hubo tantos momentos en los que reconocimos cosas en común: la alegría por todo lo que brilla, se ilumina o hace música. Los movimientos, la inquietud motora. Los muchos retos del día a día que desde fuera a menudo ni se ven ni se entienden.

Y luego están los avances. Un poco más de atención. Un paso que sale mejor. Pequeñas cosas que desde fuera apenas se notan – pero que para nosotros significan muchísimo.

Para que las familias se encuentren. También más allá de las fronteras.

Gracias, Celia y familia, por haber hecho este largo camino. ❤️

14/05/2026

Heute ist MEF2C Awareness Day. 💙

Vor wenigen Jahren standen viele Familien nach der Diagnose MCHS oft allein da: kaum Informationen, kaum Strukturen, keine zentrale Anlaufstelle – und keine konkrete therapeutische Perspektive.

Heute ist die Situation nicht einfach.
Aber sie ist eine andere.

Es gibt mehr Sichtbarkeit.
Es gibt Vernetzung.
Es gibt Familien, die schneller zu uns finden.
Und es gibt Forschung, die konkret in Bewegung ist.

In den USA arbeiten Forschungsteams an möglichen Behandlungsansätzen für MCHS. Dabei geht es nicht nur um einzelne Symptome, sondern um Ansätze, die an der Ursache der Erkrankung ansetzen sollen.

Noch ist das keine Therapie.
Keine Garantie.
Aber es ist eine reale Perspektive, die es vor wenigen Jahren so nicht gab.

Damit dieser Weg weitergehen kann, braucht es Forschung, Verlaufsdaten, medizinische Vernetzung und tragfähige Strukturen – auch hier in Europa.

Unser Ziel heute: 1.405 € zum 14.05.

Jede Spende hilft.
Jedes Teilen hilft.
Jeder neue Kontakt kann für eine Familie entscheidend sein.

Danke, dass ihr diesen Weg mit uns geht. 💙

Spendenlink in der Bio / QR-Code im Beitrag.

14/05/2026

Heute ist der 14. Mai – MEF2C Awareness Day. 💗

MEF2C-Haploinsuffizienz-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, die Entwicklung, Sprache, Motorik, Epilepsie, Schlaf und den Alltag betroffener Kinder und Familien tiefgreifend beeinflussen kann.

MEF2C ist selten.
Zu selten bekannt.
Zu wenig erforscht.

Darum möchten wir heute Sichtbarkeit schaffen – und Spenden sammeln.

Unser Ziel: 5.014 € für MEF2C.

Warum 5.014 €?
Das MEF2C-Gen liegt auf Chromosom 5 in der Region 14. Aus 5 und 14 wird unser symbolisches Spendenziel: 5.014 €.

Jede Spende hilft uns, MEF2C bekannter zu machen, Familien zu vernetzen und wichtige Schritte für Forschung und bessere Versorgung vorzubereiten.

Spenden über betterplace:
https://www.betterplace.org/de/fundraising-events/56562-mef2c-awareness-day-spendenaktion-am-14-mai-spendenaktion

Bitte helft mit: spenden, teilen, weitererzählen.

Für mehr Wissen.
Für mehr Forschung.
Für unsere Kinder.

13/05/2026

Noch 2 Tage bis zum MEF2C Awareness Day am 14. Mai. 💖

Heute möchten wir euch Maia vorstellen.

Maia lebt mit dem seltenen MEF2C-Syndrom. Sie kann nicht sprechen — und doch erzählt sie so viel. Mit ihrem ganzen Körper. Mit Gesten, Mimik, Blicken und den Lauten, die sie macht.

Wer Maia begegnet, spürt schnell, wie viel sie ausdrückt. Nähe, Freude, Gefühle und ihre ganz besondere Art, mit Menschen in Kontakt zu treten.

Maia hat Epilepsie und eine lumbale Dysplasie. Besonders die epileptische Aktivität beeinflusst ihren Alltag stark. Ihre Nächte sind oft unruhig, ihr Schlaf immer wieder unterbrochen. Dadurch ist sie tagsüber schneller erschöpft und braucht viel Ruhe, Nähe und Unterstützung.

Und trotzdem geht Maia fast immer mit einem Lächeln durchs Leben.

Sie liebt Tiere — und oft wirkt es so, als würden Tiere sie genauso lieben. Besonders die Therapie mit Ponys und die Begegnungen mit dem Therapiehund bei der Logopädie bedeuten ihr viel.

Auch Musik spielt in Maias Welt eine große Rolle: Kinderlieder, klassische Musik, Beethoven oder auch die Scorpions. Alles, was leuchtet, klingt, raschelt oder Geräusche macht, weckt ihre Aufmerksamkeit.

Maia ist ein fröhliches, warmes und liebevolles Kind. Ein Kind, das ohne Worte so viel sagt — und mit seinem Lächeln viele Herzen berührt.

Am 14. Mai machen wir auf MEF2C aufmerksam.
Für Maia.
Für ihre Familie.
Und für alle Kinder und Familien, die mit MEF2C leben.

Bitte helft mit: Teilt diesen Beitrag, speichert ihn und erzählt anderen von MEF2C. Jede geteilte Geschichte macht diese seltene Erkrankung ein Stück sichtbarer.

💛 Für Maia. Für alle MEF2C-Kinder.

12/05/2026

In zwei Tagen ist MEF2C Awareness Day am 14. Mai✨

Das MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS) ist selten — und für viele Menschen noch unbekannt.

Mit diesem Beitrag möchten wir einen kurzen, verständlichen Einblick geben: Was MCHS bedeutet, welche Merkmale auftreten können und warum jedes betroffene Kind individuell gesehen werden muss.

Für uns ist dieser Tag eine Gelegenheit, behutsam Aufmerksamkeit zu schaffen, Wissen zu teilen und Familien sichtbarer zu machen, die im Alltag oft viel erklären müssen.

Wenn du helfen möchtest: Teile diesen Beitrag oder sprich mit jemandem über MEF2C. Manchmal beginnt Sichtbarkeit genau damit.

Adresse

LeopoldStr. 64
Plankstadt
68723

Website

https://www.mef2c.de/

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