MEF2C Hilfsorganisation e.V.

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Kontaktinformationen, Karte und Wegbeschreibungen, Kontaktformulare, Öffnungszeiten, Dienstleistungen, Bewertungen, Fotos, Videos und Ankündigungen von MEF2C Hilfsorganisation e.V., Gemeinnützige Organisation, LeopoldStr. 64, Plankstadt.

Unsere Mission ist es, einen bedeutenden Beitrag zur Entwicklung wirksamer Therapien für das MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS) zu leisten und betroffenen Familien Unterstützung zu geben.

21/08/2026

1.300 € für MEF2C. Danke. 💗💙

Beim Finale ’26 der Teamshop PIO Hobbyliga in der Eishalle Landsberg trafen die Red Bulls Ludenhausen auf die Wikinger Ummendorf.

Schon im Vorfeld hatten die Teams entschieden, die diesjährige Spende uns, der MEF2C Hilfsorganisation e.V., zukommen zu lassen. Hintergrund ist Josef, der Sohn des Captains der Red Bulls, der mit dem MEF2C-Haploinsuffizienz-Syndrom (MCHS) lebt.

Am Ende kamen 1.300 € zusammen.

Für uns bedeutet diese Unterstützung sehr viel. Sie hilft uns dabei, Familien zu vernetzen und zu begleiten, MCHS sichtbarer zu machen und unsere Arbeit für mehr Forschung und bessere Informationen weiterzuführen.

Ein herzliches Dankeschön an die Red Bulls Ludenhausen, die Wikinger Ummendorf, alle Beteiligten, Zuschauerinnen und Zuschauer und alle, die diesen Abend möglich gemacht haben.

Danke für eure Unterstützung — für Josef, für betroffene Familien und für unsere MEF2C-Community. 🏒💗

01/07/2026

MCHS in deiner Familie oder im Umfeld?
Wir möchten Familien mit MEF2C-Haploinsuffizienz-Syndrom (MCHS) sichtbarer machen und miteinander vernetzen.

Diese Karte zeigt die uns bekannten Betroffenen in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Aktuell sind in der DACH-Region 28 Betroffene mit uns vernetzt:

🇩🇪 Deutschland: 19
🇦🇹 Österreich: 5
🇨🇭 Schweiz: 4

Jeder Punkt steht für einen Menschen.
Und hinter jedem Menschen steht eine Familie, die oft lange nach Antworten, Austausch und Orientierung gesucht hat.

Da Betroffene mit MCHS nicht selbst auf solche Aufrufe reagieren können, richtet sich dieser Beitrag vor allem an Eltern, Angehörige, Betreuungspersonen und Menschen im Umfeld betroffener Familien.

Kennst du eine Familie mit MCHS — oder lebt MCHS in deiner eigenen Familie?

Dann schreib uns gerne per DM. Wir vernetzen Familien, teilen Informationen und möchten helfen, dass niemand mit dieser seltenen Diagnose allein bleibt. 💗💙

Stand: Juni 2026

24/06/2026

🔬 Diesen Samstag geht es um etwas, das für viele MEF2C-Familien sehr wichtig ist.

Im Webinar „Pathways to Hope & die Volāre-Studie“ geben Dr. Christopher Cowan und Dr. Zachary Grinspan ein Update zu zwei zentralen Projekten:

zum einen zu möglichen Behandlungsansätzen für das MEF2C-Haploinsuffizienz-Syndrom,
zum anderen zur Volāre-Studie, die helfen soll, den Verlauf von MCHS besser zu verstehen.

Für uns als Familien ist genau dieser Austausch so wertvoll. Nicht nur über Forschung zu lesen, sondern direkt von den Menschen zu hören, die daran arbeiten – und Fragen stellen zu können, die aus unserem Alltag kommen.

Es ist noch ein langer Weg. Aber es bewegt sich etwas. Und genau deshalb ist es wichtig, dass wir als Community verbunden bleiben.

📅 Samstag, 27. Juni 2026
🕓 16:00 Uhr MESZ

Wenn ihr selbst betroffen seid und noch nicht mit der internationalen MEF2C-Elterngruppe verbunden seid, schreibt uns gerne.

Gemeinsam bleiben wir dran. Für unsere Kinder. 💜

23/05/2026

Manchmal zeigt ein Treffen mehr als viele Worte.
🇪🇸 Español abajo

Es waren nicht zwei Organisationen, die sich getroffen haben. Es waren zwei Familien, die sehr schnell verstanden haben, worüber die andere spricht.

Celia und ihre Familie – die Familie hinter der spanischen mef2cassociation stecken – haben mehrere Stunden Anreise auf sich genommen, damit dieses Treffen möglich wird. Das war für uns alles andere als selbstverständlich.

Sophia und Celia zusammen zu sehen – das war besonders. Zwischen ihnen liegen acht Jahre, und trotzdem gab es so viele Momente, in denen wir Gemeinsamkeiten erkannt haben: die Freude an allem, was blinkt, leuchtet oder Musik macht. Die Bewegungen, die motorische Unruhe. Die vielen kleinen Herausforderungen im Alltag, die Außenstehende oft gar nicht sehen und schwer verstehen können.

Und dann sind da die Fortschritte. Etwas mehr Fokus. Ein Schritt, der besser gelingt. Kleine Dinge, die von außen kaum auffallen – für uns aber sehr viel bedeuten.

Damit Familien sich finden. Auch über Grenzen hinweg.

Danke, Celia und Familie, dass ihr den weiten Weg auf euch genommen habt. ❤️

—-

No fue un encuentro entre dos organizaciones. Fueron dos familias que enseguida entendieron de qué hablaba la otra.

Celia y su familia – la familia detrás de la mef2cassociation en España – hicieron varias horas de viaje para que este encuentro fuera posible. Para nosotros, eso estuvo lejos de ser algo evidente.

Ver a Sophia y a Celia juntas fue algo especial. Entre ellas hay ocho años de diferencia, y aun así hubo tantos momentos en los que reconocimos cosas en común: la alegría por todo lo que brilla, se ilumina o hace música. Los movimientos, la inquietud motora. Los muchos retos del día a día que desde fuera a menudo ni se ven ni se entienden.

Y luego están los avances. Un poco más de atención. Un paso que sale mejor. Pequeñas cosas que desde fuera apenas se notan – pero que para nosotros significan muchísimo.

Para que las familias se encuentren. También más allá de las fronteras.

Gracias, Celia y familia, por haber hecho este largo camino. ❤️

14/05/2026

Heute ist MEF2C Awareness Day. 💙

Vor wenigen Jahren standen viele Familien nach der Diagnose MCHS oft allein da: kaum Informationen, kaum Strukturen, keine zentrale Anlaufstelle – und keine konkrete therapeutische Perspektive.

Heute ist die Situation nicht einfach.
Aber sie ist eine andere.

Es gibt mehr Sichtbarkeit.
Es gibt Vernetzung.
Es gibt Familien, die schneller zu uns finden.
Und es gibt Forschung, die konkret in Bewegung ist.

In den USA arbeiten Forschungsteams an möglichen Behandlungsansätzen für MCHS. Dabei geht es nicht nur um einzelne Symptome, sondern um Ansätze, die an der Ursache der Erkrankung ansetzen sollen.

Noch ist das keine Therapie.
Keine Garantie.
Aber es ist eine reale Perspektive, die es vor wenigen Jahren so nicht gab.

Damit dieser Weg weitergehen kann, braucht es Forschung, Verlaufsdaten, medizinische Vernetzung und tragfähige Strukturen – auch hier in Europa.

Unser Ziel heute: 1.405 € zum 14.05.

Jede Spende hilft.
Jedes Teilen hilft.
Jeder neue Kontakt kann für eine Familie entscheidend sein.

Danke, dass ihr diesen Weg mit uns geht. 💙

Spendenlink in der Bio / QR-Code im Beitrag.

14/05/2026

Heute ist der 14. Mai – MEF2C Awareness Day. 💗

MEF2C-Haploinsuffizienz-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, die Entwicklung, Sprache, Motorik, Epilepsie, Schlaf und den Alltag betroffener Kinder und Familien tiefgreifend beeinflussen kann.

MEF2C ist selten.
Zu selten bekannt.
Zu wenig erforscht.

Darum möchten wir heute Sichtbarkeit schaffen – und Spenden sammeln.

Unser Ziel: 5.014 € für MEF2C.

Warum 5.014 €?
Das MEF2C-Gen liegt auf Chromosom 5 in der Region 14. Aus 5 und 14 wird unser symbolisches Spendenziel: 5.014 €.

Jede Spende hilft uns, MEF2C bekannter zu machen, Familien zu vernetzen und wichtige Schritte für Forschung und bessere Versorgung vorzubereiten.

Spenden über betterplace:
https://www.betterplace.org/de/fundraising-events/56562-mef2c-awareness-day-spendenaktion-am-14-mai-spendenaktion

Bitte helft mit: spenden, teilen, weitererzählen.

Für mehr Wissen.
Für mehr Forschung.
Für unsere Kinder.

13/05/2026

Noch 2 Tage bis zum MEF2C Awareness Day am 14. Mai. 💖

Heute möchten wir euch Maia vorstellen.

Maia lebt mit dem seltenen MEF2C-Syndrom. Sie kann nicht sprechen — und doch erzählt sie so viel. Mit ihrem ganzen Körper. Mit Gesten, Mimik, Blicken und den Lauten, die sie macht.

Wer Maia begegnet, spürt schnell, wie viel sie ausdrückt. Nähe, Freude, Gefühle und ihre ganz besondere Art, mit Menschen in Kontakt zu treten.

Maia hat Epilepsie und eine lumbale Dysplasie. Besonders die epileptische Aktivität beeinflusst ihren Alltag stark. Ihre Nächte sind oft unruhig, ihr Schlaf immer wieder unterbrochen. Dadurch ist sie tagsüber schneller erschöpft und braucht viel Ruhe, Nähe und Unterstützung.

Und trotzdem geht Maia fast immer mit einem Lächeln durchs Leben.

Sie liebt Tiere — und oft wirkt es so, als würden Tiere sie genauso lieben. Besonders die Therapie mit Ponys und die Begegnungen mit dem Therapiehund bei der Logopädie bedeuten ihr viel.

Auch Musik spielt in Maias Welt eine große Rolle: Kinderlieder, klassische Musik, Beethoven oder auch die Scorpions. Alles, was leuchtet, klingt, raschelt oder Geräusche macht, weckt ihre Aufmerksamkeit.

Maia ist ein fröhliches, warmes und liebevolles Kind. Ein Kind, das ohne Worte so viel sagt — und mit seinem Lächeln viele Herzen berührt.

Am 14. Mai machen wir auf MEF2C aufmerksam.
Für Maia.
Für ihre Familie.
Und für alle Kinder und Familien, die mit MEF2C leben.

Bitte helft mit: Teilt diesen Beitrag, speichert ihn und erzählt anderen von MEF2C. Jede geteilte Geschichte macht diese seltene Erkrankung ein Stück sichtbarer.

💛 Für Maia. Für alle MEF2C-Kinder.

12/05/2026

In zwei Tagen ist MEF2C Awareness Day am 14. Mai✨

Das MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS) ist selten — und für viele Menschen noch unbekannt.

Mit diesem Beitrag möchten wir einen kurzen, verständlichen Einblick geben: Was MCHS bedeutet, welche Merkmale auftreten können und warum jedes betroffene Kind individuell gesehen werden muss.

Für uns ist dieser Tag eine Gelegenheit, behutsam Aufmerksamkeit zu schaffen, Wissen zu teilen und Familien sichtbarer zu machen, die im Alltag oft viel erklären müssen.

Wenn du helfen möchtest: Teile diesen Beitrag oder sprich mit jemandem über MEF2C. Manchmal beginnt Sichtbarkeit genau damit.

11/05/2026

Noch 3 Tage bis zum MEF2C Awareness Day am 14. Mai. 💖

Heute möchten wir euch Marlon vorstellen.

Marlon liebt alles, was leuchtet und klingt. Besonders seine Licht- und Musiktrommel hat es ihm angetan. Solche Momente, in denen er auf Geräusche, Licht und Reize reagiert, sind für seine Familie etwas ganz Besonderes.

Marlon kann nicht alleine sitzen und nicht laufen. Seit Kurzem weiß seine Familie außerdem, dass er epileptische Anfälle hat. Und erst vor drei Wochen kam eine weitere schwere Nachricht dazu: Marlon gilt als blind.

Für seine Familie bedeutet das immer wieder, neu zu verstehen, sich einzustellen und Wege zu finden, mit Situationen umzugehen, die niemand einfach so bewältigt.

Ab August beginnt für Marlon ein neuer Abschnitt: Er kommt in den Kindergarten. Dort bekommt er weiterhin Vojtatherapie und zusätzlich Schlucktherapie. Denn Marlon verweigert aktuell jegliche Kost und nimmt nur seine Flasche an.

Marlons Alltag ist nicht leicht. Er besteht aus Therapien, Unsicherheit, Sorgen und vielen kleinen Hürden. Aber auch aus Nähe, Geduld, Liebe und diesen besonderen Momenten, die Kraft geben.

Am 14. Mai machen wir auf MEF2C aufmerksam.
Für Marlon.
Für seine Familie.
Und für alle Kinder und Familien, die mit MEF2C leben.

Bitte helft mit: Teilt diesen Beitrag, speichert ihn und erzählt anderen von MEF2C. Jede geteilte Geschichte macht diese seltene Erkrankung ein Stück sichtbarer.

💛 Für Marlon. Für alle MEF2C-Kinder.

10/05/2026

Heute sagen wir Danke. 💗

An alle Mamas, die jeden Tag begleiten, pflegen, organisieren und lieben.Die Termine koordinieren, Therapien mittragen, Entscheidungen treffen und trotzdem jeden kleinen Fortschritt feiern.

An alle Mamas, die ihr Kind verstehen — auch wenn Worte fehlen.Die so viel leisten, was für andere oft unsichtbar bleibt.

Heute und an jedem anderen Tag:Wir sehen euch. Wir feiern euch. Ihr seid nicht allein.

Frohen Muttertag. 💐

Und in wenigen Tagen machen wir genau dafür weiter sichtbar:Am 14. Mai ist MEF2C Awareness Day. 💗

Adresse

LeopoldStr. 64
Plankstadt
68723

Webseite

https://www.mef2c.de/

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