MEF2C Hilfsorganisation e.V.

MEF2C Hilfsorganisation e.V. Kontaktinformationen, Karte und Wegbeschreibungen, Kontaktformulare, Öffnungszeiten, Dienstleistungen, Bewertungen, Fotos, Videos und Ankündigungen von MEF2C Hilfsorganisation e.V., Gemeinnützige Organisation, LeopoldStr. 64, Plankstadt.

Unsere Mission ist es, einen bedeutenden Beitrag zur Entwicklung wirksamer Therapien für das MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS) zu leisten und betroffenen Familien Unterstützung zu geben.

Manchmal zeigt ein Treffen mehr als viele Worte.🇪🇸 Español abajoEs waren nicht zwei Organisationen, die sich getroffen h...
23/05/2026

Manchmal zeigt ein Treffen mehr als viele Worte.
🇪🇸 Español abajo

Es waren nicht zwei Organisationen, die sich getroffen haben. Es waren zwei Familien, die sehr schnell verstanden haben, worüber die andere spricht.

Celia und ihre Familie – die Familie hinter der spanischen mef2cassociation stecken – haben mehrere Stunden Anreise auf sich genommen, damit dieses Treffen möglich wird. Das war für uns alles andere als selbstverständlich.

Sophia und Celia zusammen zu sehen – das war besonders. Zwischen ihnen liegen acht Jahre, und trotzdem gab es so viele Momente, in denen wir Gemeinsamkeiten erkannt haben: die Freude an allem, was blinkt, leuchtet oder Musik macht. Die Bewegungen, die motorische Unruhe. Die vielen kleinen Herausforderungen im Alltag, die Außenstehende oft gar nicht sehen und schwer verstehen können.

Und dann sind da die Fortschritte. Etwas mehr Fokus. Ein Schritt, der besser gelingt. Kleine Dinge, die von außen kaum auffallen – für uns aber sehr viel bedeuten.

Damit Familien sich finden. Auch über Grenzen hinweg.

Danke, Celia und Familie, dass ihr den weiten Weg auf euch genommen habt. ❤️

—-

No fue un encuentro entre dos organizaciones. Fueron dos familias que enseguida entendieron de qué hablaba la otra.

Celia y su familia – la familia detrás de la mef2cassociation en España – hicieron varias horas de viaje para que este encuentro fuera posible. Para nosotros, eso estuvo lejos de ser algo evidente.

Ver a Sophia y a Celia juntas fue algo especial. Entre ellas hay ocho años de diferencia, y aun así hubo tantos momentos en los que reconocimos cosas en común: la alegría por todo lo que brilla, se ilumina o hace música. Los movimientos, la inquietud motora. Los muchos retos del día a día que desde fuera a menudo ni se ven ni se entienden.

Y luego están los avances. Un poco más de atención. Un paso que sale mejor. Pequeñas cosas que desde fuera apenas se notan – pero que para nosotros significan muchísimo.

Para que las familias se encuentren. También más allá de las fronteras.

Gracias, Celia y familia, por haber hecho este largo camino. ❤️

Heute ist MEF2C Awareness Day. 💙Vor wenigen Jahren standen viele Familien nach der Diagnose MCHS oft allein da: kaum Inf...
14/05/2026

Heute ist MEF2C Awareness Day. 💙

Vor wenigen Jahren standen viele Familien nach der Diagnose MCHS oft allein da: kaum Informationen, kaum Strukturen, keine zentrale Anlaufstelle – und keine konkrete therapeutische Perspektive.

Heute ist die Situation nicht einfach.
Aber sie ist eine andere.

Es gibt mehr Sichtbarkeit.
Es gibt Vernetzung.
Es gibt Familien, die schneller zu uns finden.
Und es gibt Forschung, die konkret in Bewegung ist.

In den USA arbeiten Forschungsteams an möglichen Behandlungsansätzen für MCHS. Dabei geht es nicht nur um einzelne Symptome, sondern um Ansätze, die an der Ursache der Erkrankung ansetzen sollen.

Noch ist das keine Therapie.
Keine Garantie.
Aber es ist eine reale Perspektive, die es vor wenigen Jahren so nicht gab.

Damit dieser Weg weitergehen kann, braucht es Forschung, Verlaufsdaten, medizinische Vernetzung und tragfähige Strukturen – auch hier in Europa.

Unser Ziel heute: 1.405 € zum 14.05.

Jede Spende hilft.
Jedes Teilen hilft.
Jeder neue Kontakt kann für eine Familie entscheidend sein.

Danke, dass ihr diesen Weg mit uns geht. 💙

Spendenlink in der Bio / QR-Code im Beitrag.

Heute ist der 14. Mai – MEF2C Awareness Day. 💗MEF2C-Haploinsuffizienz-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, di...
14/05/2026

Heute ist der 14. Mai – MEF2C Awareness Day. 💗

MEF2C-Haploinsuffizienz-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, die Entwicklung, Sprache, Motorik, Epilepsie, Schlaf und den Alltag betroffener Kinder und Familien tiefgreifend beeinflussen kann.

MEF2C ist selten.
Zu selten bekannt.
Zu wenig erforscht.

Darum möchten wir heute Sichtbarkeit schaffen – und Spenden sammeln.

Unser Ziel: 5.014 € für MEF2C.

Warum 5.014 €?
Das MEF2C-Gen liegt auf Chromosom 5 in der Region 14. Aus 5 und 14 wird unser symbolisches Spendenziel: 5.014 €.

Jede Spende hilft uns, MEF2C bekannter zu machen, Familien zu vernetzen und wichtige Schritte für Forschung und bessere Versorgung vorzubereiten.

Spenden über betterplace:
https://www.betterplace.org/de/fundraising-events/56562-mef2c-awareness-day-spendenaktion-am-14-mai-spendenaktion

Bitte helft mit: spenden, teilen, weitererzählen.

Für mehr Wissen.
Für mehr Forschung.
Für unsere Kinder.

Noch 2 Tage bis zum MEF2C Awareness Day am 14. Mai. 💖Heute möchten wir euch Maia vorstellen.Maia lebt mit dem seltenen M...
13/05/2026

Noch 2 Tage bis zum MEF2C Awareness Day am 14. Mai. 💖

Heute möchten wir euch Maia vorstellen.

Maia lebt mit dem seltenen MEF2C-Syndrom. Sie kann nicht sprechen — und doch erzählt sie so viel. Mit ihrem ganzen Körper. Mit Gesten, Mimik, Blicken und den Lauten, die sie macht.

Wer Maia begegnet, spürt schnell, wie viel sie ausdrückt. Nähe, Freude, Gefühle und ihre ganz besondere Art, mit Menschen in Kontakt zu treten.

Maia hat Epilepsie und eine lumbale Dysplasie. Besonders die epileptische Aktivität beeinflusst ihren Alltag stark. Ihre Nächte sind oft unruhig, ihr Schlaf immer wieder unterbrochen. Dadurch ist sie tagsüber schneller erschöpft und braucht viel Ruhe, Nähe und Unterstützung.

Und trotzdem geht Maia fast immer mit einem Lächeln durchs Leben.

Sie liebt Tiere — und oft wirkt es so, als würden Tiere sie genauso lieben. Besonders die Therapie mit Ponys und die Begegnungen mit dem Therapiehund bei der Logopädie bedeuten ihr viel.

Auch Musik spielt in Maias Welt eine große Rolle: Kinderlieder, klassische Musik, Beethoven oder auch die Scorpions. Alles, was leuchtet, klingt, raschelt oder Geräusche macht, weckt ihre Aufmerksamkeit.

Maia ist ein fröhliches, warmes und liebevolles Kind. Ein Kind, das ohne Worte so viel sagt — und mit seinem Lächeln viele Herzen berührt.

Am 14. Mai machen wir auf MEF2C aufmerksam.
Für Maia.
Für ihre Familie.
Und für alle Kinder und Familien, die mit MEF2C leben.

Bitte helft mit: Teilt diesen Beitrag, speichert ihn und erzählt anderen von MEF2C. Jede geteilte Geschichte macht diese seltene Erkrankung ein Stück sichtbarer.

💛 Für Maia. Für alle MEF2C-Kinder.

In zwei Tagen ist MEF2C Awareness Day am 14. Mai✨Das MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS) ist selten — und für viele M...
12/05/2026

In zwei Tagen ist MEF2C Awareness Day am 14. Mai✨

Das MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS) ist selten — und für viele Menschen noch unbekannt.

Mit diesem Beitrag möchten wir einen kurzen, verständlichen Einblick geben: Was MCHS bedeutet, welche Merkmale auftreten können und warum jedes betroffene Kind individuell gesehen werden muss.

Für uns ist dieser Tag eine Gelegenheit, behutsam Aufmerksamkeit zu schaffen, Wissen zu teilen und Familien sichtbarer zu machen, die im Alltag oft viel erklären müssen.

Wenn du helfen möchtest: Teile diesen Beitrag oder sprich mit jemandem über MEF2C. Manchmal beginnt Sichtbarkeit genau damit.

Noch 3 Tage bis zum MEF2C Awareness Day am 14. Mai. 💖Heute möchten wir euch Marlon vorstellen.Marlon liebt alles, was le...
11/05/2026

Noch 3 Tage bis zum MEF2C Awareness Day am 14. Mai. 💖

Heute möchten wir euch Marlon vorstellen.

Marlon liebt alles, was leuchtet und klingt. Besonders seine Licht- und Musiktrommel hat es ihm angetan. Solche Momente, in denen er auf Geräusche, Licht und Reize reagiert, sind für seine Familie etwas ganz Besonderes.

Marlon kann nicht alleine sitzen und nicht laufen. Seit Kurzem weiß seine Familie außerdem, dass er epileptische Anfälle hat. Und erst vor drei Wochen kam eine weitere schwere Nachricht dazu: Marlon gilt als blind.

Für seine Familie bedeutet das immer wieder, neu zu verstehen, sich einzustellen und Wege zu finden, mit Situationen umzugehen, die niemand einfach so bewältigt.

Ab August beginnt für Marlon ein neuer Abschnitt: Er kommt in den Kindergarten. Dort bekommt er weiterhin Vojtatherapie und zusätzlich Schlucktherapie. Denn Marlon verweigert aktuell jegliche Kost und nimmt nur seine Flasche an.

Marlons Alltag ist nicht leicht. Er besteht aus Therapien, Unsicherheit, Sorgen und vielen kleinen Hürden. Aber auch aus Nähe, Geduld, Liebe und diesen besonderen Momenten, die Kraft geben.

Am 14. Mai machen wir auf MEF2C aufmerksam.
Für Marlon.
Für seine Familie.
Und für alle Kinder und Familien, die mit MEF2C leben.

Bitte helft mit: Teilt diesen Beitrag, speichert ihn und erzählt anderen von MEF2C. Jede geteilte Geschichte macht diese seltene Erkrankung ein Stück sichtbarer.

💛 Für Marlon. Für alle MEF2C-Kinder.

Heute sagen wir Danke. 💗An alle Mamas, die jeden Tag begleiten, pflegen, organisieren und lieben.Die Termine koordiniere...
10/05/2026

Heute sagen wir Danke. 💗

An alle Mamas, die jeden Tag begleiten, pflegen, organisieren und lieben.Die Termine koordinieren, Therapien mittragen, Entscheidungen treffen und trotzdem jeden kleinen Fortschritt feiern.

An alle Mamas, die ihr Kind verstehen — auch wenn Worte fehlen.Die so viel leisten, was für andere oft unsichtbar bleibt.

Heute und an jedem anderen Tag:Wir sehen euch. Wir feiern euch. Ihr seid nicht allein.

Frohen Muttertag. 💐

Und in wenigen Tagen machen wir genau dafür weiter sichtbar:Am 14. Mai ist MEF2C Awareness Day. 💗

Noch 5 Tage bis zum MEF2C Awareness Day am 14. Mai. 💖Heute stellen wir euch Leni vor.Leni liebt alles, was leuchtet und ...
09/05/2026

Noch 5 Tage bis zum MEF2C Awareness Day am 14. Mai. 💖

Heute stellen wir euch Leni vor.

Leni liebt alles, was leuchtet und klingt: Spielzeug mit Licht und Musik, Lichtröhren und Gummiketten. Dinge, die ihre Sinne ansprechen, bringen ihre Augen zum Strahlen.

Leni kann nicht laufen und nicht sprechen. Sie kämpft täglich mit epileptischen Anfällen und Schlafstörungen. Ihr Alltag ist geprägt von Therapien, Training und vielen Herausforderungen.

Und trotzdem: Leni ist ein fröhliches Mädchen. Sie zeigt jeden Tag, wie viel Kraft in ihr steckt.

Vor Kurzem hat Leni einen wichtigen Meilenstein erreicht: Dank des Galileotrainings kann sie sich inzwischen selbstständig hinsetzen. Für viele klingt das klein. Für Leni und ihre Familie ist es riesig.

Zu ihren Therapien gehören unter anderem Physiotherapie, Reiten, Logopädie sowie intensive Physioeinheiten mit DMI und Galileotraining. Auch zuhause trainiert Leni täglich mit dem Galileo und dreimal pro Woche mit dem Innowalk — in der Hoffnung, dass sie eines Tages laufen kann.

Am 14. Mai machen wir auf MEF2C aufmerksam.
Für Kinder wie Leni.
Für ihre Familien.
Für mehr Sichtbarkeit, Verständnis, Forschung und Unterstützung.

Bitte helft mit: Teilt diesen Beitrag, speichert ihn und erzählt anderen von MEF2C. Jede geteilte Geschichte kann dazu beitragen, dass seltene Erkrankungen sichtbarer werden.

💛 Für Leni. Für alle MEF2C-Kinder. Für mehr Aufmerksamkeit am 14. Mai.

🧬 In wenigen Tagen ist es wieder so weit: MEF2C Awareness Day – am 14. Mai.Und ehrlich gesagt:Für viele ist das einfach ...
06/05/2026

🧬 In wenigen Tagen ist es wieder so weit: MEF2C Awareness Day – am 14. Mai.

Und ehrlich gesagt:
Für viele ist das einfach nur ein Datum.
Für uns bedeutet es viel mehr.

MEF2C ist selten.
So selten, dass viele noch nie davon gehört haben.
Aber für unsere Familien ist es jeden Tag da.

Der 14. Mai kommt nicht zufällig –
5q14 ist die Stelle im Gen, an der alles beginnt.
Deshalb genau dieses Datum.

Und wir wollen die nächsten Tage nutzen, um MEF2C sichtbarer zu machen.
Ein bisschen mehr erklären. Ein bisschen mehr zeigen.
Und vor allem: die Geschichten dahinter teilen.

Wenn ihr möchtet, begleitet uns dabei.
Lest mit, teilt es weiter oder sprecht einfach darüber.

Das hilft mehr, als man denkt. 💙

Über Josef haben wir bereits berichtet. Nun hat auch die Augsburger Allgemeine über ihn und seine Familie geschrieben.Jo...
10/03/2026

Über Josef haben wir bereits berichtet. Nun hat auch die Augsburger Allgemeine über ihn und seine Familie geschrieben.

Josef ist 3 Jahre alt und lebt mit dem MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS), einer seltenen genetischen Erkrankung, die die Entwicklung von Sprache, Bewegung und Wahrnehmung beeinflusst.

Seine Familie ist Teil unserer Gemeinschaft. Gemeinsam setzen wir uns dafür ein, Aufmerksamkeit für MEF2C zu schaffen und die Forschung voranzubringen.

Dank Spendengeldern konnte bereits wichtige Forschung angestoßen werden: Seit 2023 wird unter Leitung von Dr. Christopher Cowan gezielt an Therapien für MCHS geforscht – mit dem Ziel, bis 2030 eine wirksame Behandlung zu ermöglichen.

📰 Den Artikel über Josef findet ihr in unserer Bio – ebenso die Möglichkeit, unsere Arbeit zu unterstützen.

Seltene Krankheiten brauchen Sichtbarkeit – und eine starke Gemeinschaft.

Adresse

LeopoldStr. 64
Plankstadt
68723

Benachrichtigungen

Lassen Sie sich von uns eine E-Mail senden und seien Sie der erste der Neuigkeiten und Aktionen von MEF2C Hilfsorganisation e.V. erfährt. Ihre E-Mail-Adresse wird nicht für andere Zwecke verwendet und Sie können sich jederzeit abmelden.

Die Organisation Kontaktieren

Nachricht an MEF2C Hilfsorganisation e.V. senden:

Teilen