05/05/2026
Hallo Ihr Lieben,
wir starten nun einen Aufruf und hoffen das Ihr uns hier zahlreich unterstützen werdet:
Dieses Jahr findet der Kongress für Mastzell-Erkrankungen und Mastozytose in Mannheim statt.
Wir bekommen dort die einmalige Chance für Euch unsere Stimme zu erheben und auch mal über die Realität der Versorgung, wie wir diese erleben, zu berichten.
Und an dieser Stelle kommt Ihr nun ins Spiel.
Wir möchten von Euch ein paar Fragen beantwortet haben, damit wir hier wirklich Euch gut sichtbar vertreten können, natürlich anonym, jedoch mit der Realität wie wir diese bei unseren Zentren oder auch Ärzten vor Ort erleben.
Wir möchten hier nicht nur aus unserer persönlichen Erfahrung berichten, sondern von der Realität die wir als Patienten zur Zeit in Deutschland erleben.
Wir würden gerne von Euch folgende Fragen beantwortet haben:
Wie ist euer Verhältnis zu Euren Ärzten oder Zentren?
Welche Erfahrung habt ihr mit der Betreuung und der Therapie bis jetzt gemacht?
Wo seht Ihr hier Probleme in der Versorgung wie auch in der Betreuung?
Wie sieht es mit den euren Ängsten aus?
Wie sieht euer Freundeskreis oder auch Angehörige die Situation mit der Erkrankung und den damit verbundenen Problemen?
Was würdet Ihr euch wünschen, was soll für Euch in der Versorgung verbessern?
Es wäre schön, wenn Ihr dafür die Kommentarfunktion nutzen würdet.
Wer sich nicht offen äußern möchte, kann sich auch gerne bei uns per PN oder als Mail an [email protected] melden.
Wir werden daraus eine Präsentation für diese Konferenz fertigen um die Realität wie wir diese erleben mal den Ärzten weltweit aufzuzeigen. Wir möchten hier nicht nur aus unserer persönlichen Sicht berichten sondern aus Sicht aller unserer Mitglieder die wir vertreten!
Ich hoffe, Ihr werdet Euch zahlreich an diesem Aufruf beteiligen, damit wir eine Veränderung auf dem Weg bringen können und auch mal den Medizinern und Forschern einen neuen Anstoß bieten können für eine bessere Zukunft für uns.
Das Ganze wäre nett wenn wir die Ergebnisse bis zum 15.05.2026 von Euch allen hätten. Damit wir hier eine vernünftige Präsentation für Euch und die Ärzte auf die Beine stellen können.
Euer Mastozytose Team!
