18/07/2025
🩺 Ein besonderer Meilenstein – Abschlussgespräch mit bewegenden Ergebnissen 💬
Heute hatten wir nur noch einen einzigen, dafür aber umso bedeutenderen Termin: das große Abschlussgespräch nach einer langen Phase intensiver medizinischer Begleitung und Therapie.
In über einer Stunde haben die behandelnden Ärztinnen und Ärzte mit uns gemeinsam auf den bisherigen Verlauf zurückgeblickt – und die Ergebnisse haben uns tief bewegt. 💚
Trotz einer ernsten und komplexen Diagnose vor einiger Zeit, hat sich unser Kind erstaunlich positiv entwickelt – medizinisch, kognitiv und emotional. Die Fachleute zeigten uns viele Vergleichsdaten, auch mit unbehandelten Fällen, und machten dabei sehr deutlich, wie außergewöhnlich dieser Verlauf ist.
Besonders hervorgehoben wurden:
✅ Leber- und Nierenwerte im absoluten Normbereich – ein medizinischer Befund, der bei dieser Diagnose alles andere als selbstverständlich ist.
✅ Deutliche Fortschritte in der Hirnentwicklung, was den Ärztinnen und Ärzten laut eigener Aussage große Hoffnung macht.
✅ Die hohe Wirksamkeit der frühzeitigen, vielfältigen Therapien und Hilfsmittel, die gezielt und kontinuierlich eingesetzt werden.
Was uns besonders berührt hat: Die Ärztinnen und Ärzte haben ihre Freude mit uns geteilt – und ganz offen gesagt, dass sie stolz auf uns als Familie sind. Sie betonten, wie entscheidend unser Einsatz, unsere Konsequenz und unsere Offenheit für neue Therapieansätze gewesen seien.
🔄 Ihr klarer Appell an uns: Weitermachen!
Weiter ein breites Spektrum an Fördermöglichkeiten, Hilfsmitteln und professionellen Unterstützungsangeboten ermöglichen – denn jeder einzelne Baustein trägt zur Entwicklung unseres Kindes bei.
Was uns jetzt bleibt, ist die Hoffnung, dass auch die zuständigen Stellen und Sachbearbeitenden die Bedeutung dieser Maßnahmen erkennen und weiterhin bereit sind, sie zu bewilligen. Denn die bisherigen Fortschritte zeigen eindrücklich, wie viel machbar ist, wenn die Rahmenbedingungen stimmen.
❤️
Cure GM1 Foundation
