Alström Syndrom e.V.

04/06/2026

🇺🇸✨ Alström International Conference 2026 – Hoffnung, Forschung und internationale Zusammenarbeit

Unser erster Vorsitzender Bernd Rosenbichler war in Texas bei der diesjährigen Alström International Conference vertreten und durfte dort die Arbeit des Alström Syndrom e.V. sowie aktuelle Projekte aus Deutschland vorstellen.

Die mehrtägige Konferenz brachte Familien, Forschende, Ärztinnen und Ärzte aus aller Welt zusammen. Die wichtigste Botschaft: Die Forschung macht Fortschritte – und es gibt berechtigte Hoffnung für die Zukunft.

🔬 Einige wichtige Erkenntnisse der Konferenz:

❤️ Neue Therapien gegen Herzschwäche zeigen vielversprechende Ergebnisse. Experten betonten, wie wichtig eine frühe Diagnose und regelmäßige Kontrollen sind.

⚖️ Übergewicht bei Alström ist keine Frage von Disziplin oder Willenskraft. Neue Erkenntnisse bestätigen die biologischen Ursachen. Medikamente wie Setmelanotid werden weiter untersucht.

👁️ Die Gentherapie rückt näher. Forschende arbeiten an neuen Ansätzen, um das Sehvermögen möglichst lange zu erhalten.

👂 Hörverlust kann durch frühzeitige Diagnostik und moderne Hilfsmittel besser begleitet werden. Regelmäßige Hörtests bleiben entscheidend.

🧬 Neue Daten zeigen, dass genetische Unterschiede den Krankheitsverlauf beeinflussen können und eine individuellere Betreuung ermöglichen.

🇩🇪 Besonders erfreulich: Deutschland baut seine Forschungsaktivitäten weiter aus. Vorgestellt wurden unter anderem das deutsche Patientenregister, internationale Biobank-Projekte und neue Studien, an denen auch Familien aktiv mitwirken können.

Für viele Familien war die Konferenz nicht nur eine Quelle neuer Informationen, sondern auch ein Ort des Austauschs, der Begegnung und der gegenseitigen Unterstützung.

Wir bedanken uns bei allen Forschenden, Familien und Organisationen weltweit, die gemeinsam daran arbeiten, die Zukunft von Menschen mit Alström-Syndrom zu verbessern. 💙

27/05/2026

💙 Danke für Unterstützung, die ankommt! 💙

Mit großer Freude und Dankbarkeit dürfen wir berichten, dass der Lions Club Freinsheim unseren Verein mit einer Spende von 1.000 Euro unterstützt hat.

Für viele Menschen mag diese Summe eine Zahl sein. Für unsere Familien bedeutet sie jedoch viel mehr: Begegnungen, Austausch, Unterstützung und Gemeinschaft.

Die Spende wird unter anderem dazu beitragen, unser nächstes Mitgliedertreffen zu ermöglichen. Dort können sich Betroffene und Angehörige austauschen, neue Kraft schöpfen, wertvolle Informationen erhalten und erleben, dass sie mit ihren Herausforderungen nicht allein sind.

Gerade bei einer seltenen Erkrankung wie dem Alström-Syndrom sind Vernetzung, gegenseitige Unterstützung und Verständnis von unschätzbarem Wert.

Von Herzen bedanken wir uns beim Lions Club Freinsheim für dieses Zeichen der Solidarität und dafür, dass sie Menschen mit seltenen Erkrankungen sichtbar machen und unterstützen.

🦁💙 Gemeinsam können wir mehr bewegen. Hier der komplette Artikel: https://freinsheim.lions.de/w/1.000-euro-f%C3%BCr-den-alstr%C3%B6m-syndrom-e.v.?redirect=%2F

14/05/2026

Allen Papas die sich liebevoll um ihre Familien kümmern heute einen herrlichen Vatertag ❤️

❤️

10/05/2026

Heute feiern wir all die Mütter, die jeden Tag mit unendlicher Liebe, Geduld und Stärke für ihre Kinder da sind. 💛

Besonders denken wir heute an die Mamas von Kindern mit Behinderung.
An die, die oft gleichzeitig Pflegerin, Organisatorin, Therapeutin, Kämpferin und sicherer Hafen sind.
Die Nächte durchmachen, Termine koordinieren, Sorgen tragen — und trotzdem immer wieder Momente voller Freude, Musik, Nähe und Liebe schaffen.

Dieses Video zeigt genau so einen Moment:
Amalia und ihr Papa am Bass. 🎸
Ein kleiner Augenblick voller Musik, Verbindung und Lebensfreude — möglich gemacht durch eine Familie, die gemeinsam trägt.

Heute sagen wir: Danke.
Für eure Kraft. Für eure Geduld. Für eure Liebe, die oft viel mehr leistet, als man von außen sieht.

Alles Liebe zum Muttertag ❤️

10/05/2026

Wir wünschen allen Mamas mit und ohne Alström 2inen ganz tollen sonnigen Muttertag ❤️🌸🌼🫶

06/05/2026

We are stronger together 💙

This World Alström Day, people from across the community came together to raise awareness, share their stories and support one another.

By working together, we are making Alström Syndrome visible; so that no one feels alone on their journey.

Every photo, every story, every voice matters.

Thank you for being part of this incredible community.

Alstrom Syndrome International ASSAI APS - Associazione Sindrome di Alström Italia Alstrom Syndrome Australia Alstrom Syndrome Canada Síndrome de Alström España Alström Sendromu Türkiye Initiative Alström Alström Angels Alström Syndrom e.V. Asociacia Alströmovho syndromu -Slovensko Alström sindrom-Hrvatska

https://www.alstrom.org.uk/world-alstrom-syndrome-day/

03/05/2026

03/05/2026

Gemeinsam den Welt-Alström-Tag begehen – 3. Mai 2026

Carl Henry Alström war ein schwedischer Psychiater, der 1959 das Alström-Syndrom erstmals identifizierte und beschrieb. Seine Arbeit lenkte die Aufmerksamkeit auf diese seltene genetische Erkrankung und trug wesentlich zu einem besseren Verständnis, einer verbesserten Diagnose und einer optimierten Versorgung der Betroffenen bei. Sein Vermächtnis lebt heute in der fortgesetzten Forschung, der klinischen Versorgung und dem weltweiten Engagement der Gemeinschaft fort, die Menschen und Familien mit Alström-Syndrom unterstützt. Am Welt-Alström-Tag, dem 3. Mai, Carl Henry Alströms Geburtstag, würdigen wir seinen Beitrag und machen auf diese seltene Erkrankung aufmerksam.

02/05/2026

Am 3. Mai ist Welt-Alström-Syndrom-Tag

30/04/2026

Great news!
The Genetic Alliance UK Future for Rare survey has been extended!

This is your chance to share your views and please spread the survey far and wide.

We know that many people in the rare community wear different hats, maybe you are a person with a rare condition and also a charity leader? Or a carer for a person with a rare condition and a healthcare professional.

Please complete this short survey from each of your perspectives. It helps us build a much clearer picture of how experiences vary across different roles, which makes our analysis so much stronger.
Please complete the survey by Monday 4 May 👉 https://ow.ly/WbE550YOmhi