Alström Syndrom e.V.

Startseite
Deutschland
München
Alström Syndrom e.V.

Wegbeschreibung Website

Zur Erforschung und Heilung seltener Erkrankungen mit dem besonderen Fokus auf das Alström-Syndrom

09/10/2026

KREATIVITÄT GEFRAGT

Du hast das Alström Syndrom und hast Lust mal so richtig kreativ zu werden?
Dann hilf uns 6nseren diesjährigen Adventskalender zu füllen mit einer Geschichte, einem Gedicht, einem leckeren Rezept oder oder oder...

Einsendeschluss ist der 15.11.2026

Mail uns Dein Türchen einfach an;
[email protected]

Wir freuen uns!!! 🫶🤎

05/10/2026

💜 Ein Treffen, das verbindet.

Luisa nimmt euch in diesem Video mit zu unserem letzten Alström-Treffen und erzählt von ihren persönlichen Eindrücken und besonderen Momenten.

Menschen kennenlernen, Erfahrungen teilen, sich verstanden fühlen und einfach einmal unter Menschen sein, die wissen, wie sich ein Leben mit Alström-Syndrom anfühlt. 💜

Genau dafür sind unsere Treffen so wertvoll. Sie schenken Gemeinschaft, Austausch und das Gefühl: Wir sind nicht allein.

Danke, liebe Luisa, dass du deine Eindrücke mit uns teilst! 🫶

01/10/2026

❤️ Fast 30.000 € – was für ein unglaubliches Ergebnis! ❤️

Wir sind noch immer überwältigt und vor allem eines: unglaublich dankbar.

Beim großen Spendenlauf des Marienberger Gymnasiums sind sagenhafte 29.900 € zusammengekommen. 🏃‍♀️🏃‍♂️👏

Ein Teil dieser beeindruckenden Summe – 10.133 € – wurde an unseren Alström-Syndrom-Verein gespendet. 🥹❤️

Hinter jedem gelaufenen Kilometer stehen Schülerinnen und Schüler, die sich bewegt, engagiert und für eine Krankheit eingesetzt haben, von der die meisten Menschen wahrscheinlich noch nie gehört hatten.

Alström-Syndrom ist selten. Sehr selten.
Und genau deshalb sind solche Aktionen für uns so wertvoll: Sie schenken Aufmerksamkeit, schaffen Verständnis und helfen dabei, unsere Familien miteinander zu verbinden und die Forschung zu unterstützen.

Mit dieser Spende können wir wichtige Projekte voranbringen, den Austausch betroffener Familien stärken und dazu beitragen, dass das Alström-Syndrom sichtbarer wird. 🔬❤️

Ein ganz besonderer Dank geht an alle Schülerinnen und Schüler, die gelaufen sind, an ihre Familien und Unterstützer sowie an das gesamte Team des Marienberger Gymnasiums, das diesen Spendenlauf möglich gemacht hat.

Ihr habt nicht einfach nur Geld gesammelt. Ihr habt gezeigt, was möglich ist, wenn viele Menschen gemeinsam für eine Sache laufen. 🏃‍♀️❤️🏃‍♂️

Danke für eure unglaubliche Unterstützung und dafür, dass ihr Alström sichtbar macht. 🫶

27/09/2026

Hier ein paar Einblicke von unseren Vorträgen

26/09/2026

Ein prod6kriver Tag geht zuende 🫶❤️💪

Es gab einen Vortrag über die Vereinsarbeit ind die Ziele, ein offener Austausch mit KI-brillen-Probe und anschließend einen Vorztag über die Studie der Uni Essen

26/09/2026

Impressionen

26/09/2026

Auch du2 gesunde Ernährung bleibt beim Mitgliedertreffen nicht auf der Strecke 💪🫶

25/09/2026

Auftakt zu unserem Mitgliedertreffen im Kloster Volkenroda

Nach Ankunft und Abendessen lassen wir den Abend am Lagerfeuer mit Stockbrot ausklingen.

26/08/2026

Bei unserer Tochter Ella wurde beim Pädaudiologen festgestellt, dass sie eine beidseitige Schwerhörigkeit entwickelt hat und nun Hörgeräte benötigt. Nach dem ersten Schreck und vielen Gedanken im Kopf sind wir heute zu einem Kinderhörakustiker gefahren, um uns ganz in Ruhe beraten zu lassen und die verschiedenen Möglichkeiten kennenzulernen.

Wir haben uns dort zwei unterschiedliche Hörsysteme angeschaut. Uns wurden die jeweiligen Vor- und Nachteile ausführlich erklärt und wir konnten viele Fragen stellen. Auch die Otoplastiken, also die individuell angepassten Ohrpassstücke, wurden bereits angefertigt bzw. angepasst. Sobald diese fertig sind, kann Ella mit dem ersten Hörsystem zum Testen starten. Besonders interessant fanden wir, dass Kinder die Hörgeräte nicht einfach „nehmen müssen“, sondern verschiedene Systeme über einen längeren Zeitraum ausprobieren können. Ella wird das erste System zunächst etwa zwei bis drei Wochen testen. Danach darf sie das zweite System ebenfalls zwei bis drei Wochen ausprobieren. Anschließend schauen wir gemeinsam, mit welchem Gerät sie am besten zurechtkommt und welches sie selbst am angenehmsten und besten findet. Dieses favorisierte System darf sie dann noch einmal einige Wochen testen, bevor schließlich die endgültige Versorgung erfolgt.

Und dann gab es noch etwas, das Ella natürlich besonders spannend fand: die Farben! 🩷💜💙✨

Kinder können ihre Hörgeräte ganz individuell gestalten – mit tollen Farben und teilweise sogar mit Glitzer. So wird aus einem medizinischen Hilfsmittel etwas ganz Persönliches. Ella durfte sich schon Gedanken darüber machen, welche Farbe ihr am besten gefällt. 😊

Auch technisch sind die heutigen Hörsysteme wirklich beeindruckend. Für die Schule gibt es beispielsweise die Möglichkeit, ein kleines Mikrofon an der Kleidung der Lehrerin zu befestigen. Die Lehrerin spricht dann ganz normal hinein und ihre Stimme kann direkt an Ellas Hörgeräte übertragen werden. Gerade in einer Grundschulklasse mit vielen Geräuschen und Stimmen kann das eine große Hilfe sein. Weiter in den Kommentaren.

Adresse

Haffstraße 25
Munich
81825

Website

https://alstroemsyndrom.de/

Benachrichtigungen

Erfahren Sie als Erste/r von Neuigkeiten und Aktionen: Wir schicken Ihnen eine E-Mail, wenn Alström Syndrom e.V. etwas veröffentlicht. Ihre E-Mail-Adresse wird für keinen anderen Zweck verwendet, und Sie können sich jederzeit abmelden.