Herzkranke Kinder Kohki e.V.

19/06/2026

Elterncoaching und Workshop "Starke Kidz"
Infos: [email protected]

13/05/2026

Wir sind Mitglied in der Achse!

🧬 Forschung gemeinsam voranbringen!

Beim internationalen Symposium „The Translational Science of Rare Diseases“ des Forschungsverbunds Research for Rare trafen sich in Tutzing Wissenschaft, Medizin und Patientenvertretung zum intensiven Austausch über neue Entwicklungen bei Seltenen Erkrankungen. Für die ACHSE waren Dr. Christine Mundlos und erstmals auch Dr. Claudia Finis als neue Projektmitarbeiterin dabei, die zudem als Wissenschaftlerin auch auf dem Podium war.

Im Fokus stand die translationale Forschung – also der Weg von Erkenntnissen aus dem Labor hin zu besseren Diagnosen und Therapien für Betroffene. Gerade bei Seltenen Erkrankungen ist diese Zusammenarbeit besonders wichtig. Seit vielen Jahren bringt die ACHSE die Perspektive der Patientinnen und Patienten in den Forschungsverbund ein und stärkt den Dialog zwischen Selbsthilfe, Wissenschaft und Medizin.

Das Symposium hat erneut gezeigt: Vernetzung schafft Erfolge. Gemeinsam können wir Fortschritte für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erreichen. ✨

10/05/2026

❤️ An alle Löwenmütter, die jeden Herzschlag ihrer Kinder mitbeben und jeden Kämpferschritt begleiten:
Dieser Tag gehört ganz besonders euch.
❤️ ​Liebe Mütter von herzstarken Kindern,
​heute feiern wir nicht nur Muttertag, sondern eure unermüdliche Stärke, eure schlaflosen Nächte und die unendliche Liebe, die ihr in jeden Moment investiert. Ihr seid die Anker in stürmischen Zeiten und die Architektinnen der Zuversicht.
❤️ ​Warum ihr heute besonders gefeiert werdet:
❤️ ​Eure Tapferkeit: Ihr bewahrt Ruhe, wenn die Monitore piepen, und schenkt Geborgenheit, wo Sorgen herrschen.
❤️ ​Eure Expertise: Ihr seid oft Krankenschwester, Therapeutin und Psychologin zugleich – und bleibt dabei immer vor allem eins: die geliebte Mama.
❤️ ​Euer Durchhaltevermögen: Ihr verwandelt Angst in Mut und zeigt euren Kindern jeden Tag, dass das Herz nicht nur ein Muskel ist, sondern der Ort, an dem die Liebe wohnt.
❤️ ​„Ein Herz muss nicht perfekt schlagen, um die größte Liebe der Welt zu empfinden.“
Unsere Wünsche für euch:
❤️ ​Momente der Ruhe: Dass ihr heute (und an vielen anderen Tagen) einen Augenblick findet, um tief durchzuatmen und Kraft zu tanken.
❤️ ​Sichtbarkeit: Dass die Welt sieht, was ihr täglich leistet, und euch die Unterstützung schenkt, die ihr verdient.
❤️ ​Wunder: Viele kleine und große Fortschritte für eure tapferen „Herzkinder“.
❤️ ​Alles Liebe zum Muttertag!
Ihr seid wahre Heldinnen des Alltags.
​Herzlichst Euer Kohki-Team
Herzkranke Kinder Kohki e.V.

05/05/2026

Heute, am 5. Mai, dem Tag des Herzkranken Kindes, wünschen wir allen Herzkindern, Jugendlichen, Emahs und ihren Familien, ganz viel Gesundheit, Kraft und Lebensfreude.
Wir denken an diesem Tag auch an die Familien, die ihr Herzchen leider viel zu früh von sich gehen lassen mussten. Ihnen wünschen wir weiterhin viel Kraft und Zuversicht.
Herzkranke Kinder Kohki e.V. -
Wir sind für euch da!
www.kohki.de

29/04/2026

Eine sehr gute Nachricht!

Ich freue mich riesig über diesen wichtigen Meilenstein für das Nationale Register für angeborene Herzfehler e.V.! Die Anbindung an das Netzwerk Universitätsmedizin eröffnet große Chancen für bessere Vernetzung, effizientere Datennutzung und stärkere Sichtbarkeit der Forschung zu angeborenen...

27/04/2026

Herzliche Einladung zum Kohki Online Abend zu einem sehr wichtigen Thema.
Anmeldung bitte an [email protected]

27/04/2026

Stammtisch für Herzfamilien in Mainz. Wir freuen uns auf euch!

23/04/2026

Teens Talk ab 13 Jahre
Hast du Interesse? Dann melde dich!

21/04/2026

Ein Herzkind zu haben ist eine ernorme psychische und physische Belastung.
Geschwister müssen zurückstehen und Eltern verlieren häufig ihre „Paarfähigkeit“
KohKi e.V. hilft der ganzen Familie:
Herzkinder werden gefördert mit speziellen Angeboten, Elterncoachingswochenenden für die betroffenen Familien und Geschwisterkinder werden in Freizeiten aus dem Abseits geholt.

Beim Mütterausflug dürfen es sich die Mamas einfach mal gutgehen lassen und in Familienfreizeiten werden die Herzkinder medizinisch betreut, die Eltern können sich austauschen und Vorträge/ Workshops besuchen.

Also es lohnt sich Kohki zu unterstützen.

20/04/2026

Herzliche Einladung