CDKL5 - Heilung für unsere Kinder

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CDKL5-Vereinsseite für Förderer und Spender.

Unser Verein dient dem Austausch von betroffenen Familien Wir sammeln ausserdem Spendengelder für die Unterstützung der Forschung an CDKL5 Deficiency Disorder (CDD).

10/09/2026

Rosa und ihre Familie in den 🤗

Ich empfehle dir diesen Artikel aus dem StN: Dienstag, 8. September 2026, Dauerbelastung und schlechtes Gewissen, Baden-Württemberg

17/07/2026

https://bvkm.de/

„Das Pflege-Neuordnungs-Gesetz (PNOG) verschärft die Ungerechtigkeit und Ungleichheit in unserer Gesellschaft. Denen, die unserer Unterstützung besonders bedürfen, wird es noch schwerer gemacht, ein Leben nach ihren Fähigkeiten zu führen! Zudem werden hier Änderungen geplant, die sowohl der UN Behindertenrechtskonvention als auch der UN Resolution zu Seltenen Erkrankungen widersprechen – alles unter dem Deckmantel, die Kosten wären zu hoch! Reformen sehen anders aus!

Wenn wir zulassen, dass Kinder mit Seltenen und chronischen Erkrankungen nicht gefördert werden und keine Schulausbildung nach ihren Möglichkeiten machen können, führt das zu weiteren Bürgergeld-Empfängern - zu Menschen, die sich Zeit ihres Lebens auf das System verlassen müssen und nicht Teil der Gesellschaft sein können! Es ist kurzfristig gedacht, dass an dieser Stelle Einsparung dauerhafter Natur sind. Es ist eine Verschiebung der Kosten.“

Geske Wehr, Vorsitzende ACHSE und pflegende Mutter und Pflegehelferin.

Unterstützt unseren Aufschrei. Nutzt den Musterbrief.

17/07/2026

17/06/2026

Heute ist CDKL5 Tag!
Wir feiern 🩷🍀😇

06/06/2026

Ever wonder what exactly CDKL5 is? 🧬

For many of us, those five letters represent a life-changing journey. CDKL5 is a rare genetic condition caused by a change in the CDKL5 gene, located on the X chromosome. This gene is vital for normal brain development, and when it doesn’t work as it should, it can lead to frequent seizures and significant developmental challenges.

We know it can feel overwhelming, but here is the most important thing: you are not alone. 💜

As we head into June’s CDKL5 Awareness Month, we want to remind you that you deserve more than just treatment: you deserve the very best support.

Access specialist CDKL5 support from home

• Annual virtual review with Professor Sam Amin
• Ongoing support from Emma Claydon, CDKL5 UK's Research and Care Coordinator
• Keep your existing consultant and local team
• Join the UK CDKL5 Registry
• Receive updates on research, clinical trials and emerging treatments
• No long-distance travel required

Annual review. Ongoing support. Connected care.

Surround your family with the very best support for CDKL5 by visiting www.curecdkl5.org.uk/cdkl5-centre-of-excellence-in-bristol/

06/06/2026

06/06/2026

„An den Schwächsten zu sparen, ist ein Armutszeugnis.“
Mit diesen Worten hat Ari, die viele von euch aus unserer Ausstellung „Selten allein“ kennen, beim Protesttag am 5. Mai in Essen Haltung gezeigt.
Und genau darum geht es.

Der Europäische Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen ist vorbei. Die Herausforderungen bleiben.

Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen verlässliche, individuell zugeschnittene Unterstützung; medizinisch, sozial und im Alltag. Sie brauchen Teilhabe, Barrierefreiheit und die Möglichkeit, selbstbestimmt zu leben.
Pauschale Lösungen werden den komplexen Lebensrealitäten vieler Betroffener nicht gerecht.

Auch die Sklerodermie Selbsthilfe hat in ihrer Stellungnahme deutlich gemacht:
„Personenzentrierung muss Leitprinzip bleiben.“

Der 5. Mai hat gezeigt, wie viele Menschen, Organisationen und Initiativen gemeinsam für diese Rechte eintreten. Dafür sind wir dankbar.

Und deshalb machen wir weiter.

Für Inklusion.
Für Teilhabe.
Für soziale Gerechtigkeit.
Für die mehr als vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.

💜 Menschenrechte sind nicht verhandelbar.

06/06/2026

I will carry you.
Today.
Tomorrow.
When my legs feel weak,
And my arms get tired.
Forever and always.
In my arms and in my heart.
I will carry you.

06/06/2026

06/06/2026

🚨 June is CDKL5 Awareness Month! 🚨

This month, we honour the brave children and families affected by this rare disorder 💜

👶 Most children with CDKL5 Deficiency Disorder experience their first seizure within the first few months of life.
These seizures are often resistant to treatment and can be a frightening first sign of a long and challenging journey ahead.

💜 Early awareness leads to earlier diagnosis, more support, and—someday—a cure.

Join us in spreading the word this June. Awareness is the first step toward hope.

Adresse

Postfach 1221
Mainz
55002

Telefon

+491739778755

Website

https://www.cdkl5-verein.de/

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