Wie sind die Öffnungszeiten?

Montag 08:30 - 16:30 Dienstag 08:30 - 16:30 Mittwoch 08:30 - 16:30 Donnerstag 08:30 - 16:30 Freitag 08:30 - 16:30

Fontanherzen e.V.

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Fontanherzen e.V.

Deutschlandweit, gemeinnütziger und ehrenamtlich tätiger Verein für Kinder/Betroffene mit nur einem halben Herz! So z. B. V. Diese Familien werden oft belächelt.

Größtenteils handelt es sich dabei um HLHS (Hypoplastisches Linksherzsyndrom und HRHS (Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom). Ebenso wird der Fontankreislauf aber auch bei anderen komplexen Herzfehlern angelegt. bei DORV (Double Outlet Right Ventricle) und bei DILV (Double Inlet Left Ventricle). Inzwischen sind auch einige erwachsene Fontanpatienten zu uns gekommen, worüber wir uns ganz besonders fre

uen und die uns herzlich willkommen sind. Sie sind ein ebenso engagierter Teil des Fontanherzen e. Aber auch alle anderen Herzkinderfamilien und Menschen, die uns unterstützen möchten, heißen wir ganz herzlich Willkommen. Im Namen vieler Eltern von schwer kranken Kindern und deren Geschwistern kämpfen wir in der Gesellschaft um etwas mehr Verständnis, Geduld, Wärme, Rücksichtnahme und Einfühlungsvermögen. Ganze Familien - und nicht zu vergessen auch die Entwicklung der gesunden Geschwisterkinder - sind beeinträchtigt nach der Diagnose „schwerer Herzfehler“. Aus Unwissenheit wird manche Vorsicht als übertrieben empfunden. Dies liegt daran, dass man den Kindern selten die Schwere ihrer Krankheit ansieht. Zum Glück geht es vielen Kindern soweit gut und wir hoffen, dass alle Herzkinder die Chance auf ein langes Leben bekommen und diese Kinder werdenden Eltern von Herzkindern Mut machen. Kaum jemand weiß jedoch, dass bei dem künstlich geschaffenen Blutkreislauf unserer Kinder sehr belastende und lebensgefährliche Komplikationen entstehen können. Es handelt sich hierbei um die Bronchitis Plastica und das enterale Eiweißverlustsyndrom. Die Eltern erleben viele hilflose Situationen und fühlen sich meist mit ihren Ängsten und Sorgen allein gelassen. Wir möchten dringend ein Kontaktnetz unter den Familien und forschenden Ärzten aufbauen, damit in so einer Situation das Bestmögliche für das Kind getan werden kann.

27/08/2026

FALD?
Schon mal gehört?

FALD ist die Fontan-assoziierte Lebererkrankung.
Eine stille Spätfolge des Fontan‑Kreislaufs – wird sie unterschätzt?

Der veränderte Blutfluss belastet die Leber über Jahre: mehr Druck, mehr Stau, weniger Sauerstoff. Die Leber reagiert – langsam, aber stetig.

Die Leber verändert sich mit den Jahren infolge von:

erhöhter venöser Druck
↓ Blut- und Lymphstau
↓ Fibrose (Narbengewebe)
↓ Zirrhose ↓ erhöhtes Risiko für HCC (Leberkrebs)

Ärzt:innen vermuten: Thrombosen kleiner Lebergefäße, Entzündungen und eine verminderte Sauerstoffversorgung spielen eine Rolle.

FALD entwickelt sich schleichend.
Viele Betroffene haben lange keine Beschwerden.
Deshalb: Regelmäßige Kontrolle der Leber ist wichtig!

�Wie wird FALD erkannt?
Welche Rolle spielen:
* Leberwerte?
* Ultraschall und Elastographie?
* Biopsie?
* Transplantation?
Welche Kontrollen sind wann sinnvoll?

FALD – auch dazu könnt ihr eure Fragen stellen.

beim📍 Fontan-Kliniktreffen in Kiel am 8. September 2026
beim📍 Fontan-Kliniktreffen in Freiburg am 24. September 2026

Anmeldung bis 30. August 2026:[email protected]

Beide Treffen sind Präsenz-Veranstaltungen. Online könnt ihr eure Fragen bald über unsere Online-Treffen in der Fontan-Herzen-App stellen❤

23/08/2026

Lotta Müller?
Lotta Löwenstark würde besser passen!

Geboren im August 2010 als Frühchen mit 1.720 Gramm und Hypoplastischem Rechtsherzsyndrom (HRHS).
September 2010 – erste OP, im Dezember darf Lotta endlich nach Hause.
April 2011 – zweite OP.
August 2011: Ihr perforierter Dickdarm wird notoperiert.
Januar 2014 – dritte OP.

2017 – Einschulung in eine reguläre Grundschule.
Frohnatur Lotta hat Freunde, geht zum Kindertanzen, gerne schwimmen, macht ihr Seepferdchen.
Mai 2022 – Schlaganfall!
Lotta kämpft – und erholt sich.
Doch seit Oktober 2025 geht es ihr schlecht.

Plötzliche Wassereinlagerungen und wässrige Durchfälle quälen sie.
Am Nikolaustag 2025 in Bad Oeynhausen die Diagnose: Failing Fontan mit PLE, bereits sehr weit fortgeschritten!
Nur noch das Berlin Heart mit der Fontan-Kanüle könnte Lotta retten.

März 2026 – der Anschluss ans Berlin Heart dauert mehr als zehn Stunden.
Nach der Extubation fällt Lottas Lunge ein. Wochenlang wird sie beatmet, hat immer wieder Infektionen. Die Lunge erholt sich kaum, Lotta ist nicht belastbar.
Doch Lotta und ihre Familie geben nicht auf.

Mama Simone: „Wir hoffen, dass Lotta irgendwann gelistet werden und ihr neues Herz bekommen kann.“
Die Familie hält fest zusammen. Simone ist durchgehend bei Lotta im Krankenhaus, am Wochenende kommen auch ihr Mann und ihre zwei erwachsenen Töchter.

Für alle die unterstützen möchten: https://gofund.me/c0d9a5cc0

Die Meppener Tagespost hat über ihr Leben in der Klinik geschrieben.

https://www.noz.de/lokales/lesetipp/artikel/15-jaehrige-wartet-auf-spenderherz-so-schwierig-ist-der-alltag-50914575

17/08/2026

PATIENTENSELBSTHILFE per App – was soll das bringen?
Für halbe Herzen gibt es keine Hoffnung auf Heilung.

Aber die Chance, gut mit Fontan-Kreislauf zu leben. 💛

Wenn schwere Komplikationen auftreten, kann es für kleine und große Betroffene sowie ihre Familien unvorstellbar kraftraubend werden.
Sorgen und Ängste wiegen zentnerschwer.

GENAU DESHALB GIBT ES UNSERE FONTAN-HERZEN-APP.

Sie begleitet euch zu jeder Tages- und Nachtzeit.
Vermittelt Wissen und gibt Antworten.
Hält Symptome und Vitalwerte fest.
Sammelt Auffälligkeiten für Arztbesuche.
Vernetzt Betroffene in Chatgruppen miteinander.

Denn Selbsthilfe ist mehr als Austausch.

Mit der App bleibt der Erkrankungsverlauf im Blick.
- Was hat sich verändert?
- Welche Beschwerden sind neu?
- Wie waren die Werte in den letzten Wochen?
Im Tagebuch dokumentiert – als PDF exportiert – bereit für den Arzttermin.

Damit entscheidende Veränderungen nicht übersehen werden.

UND DIE APP KÖNNTE NOCH MEHR.
Antworten geben auf wichtige Fragen:

• Wie viele Menschen mit Fontan-Kreislauf leben in Deutschland?
• Wie vielen geht es gut?
• Wie entwickeln sich Kinder und Erwachsene langfristig?
• Welche Komplikationen treten auf?
• Wie können wir sie früher erkennen, vermeiden oder besser behandeln?

Wenn alle Betroffenen mitmachen! Ohne Daten kommt die Forschung nur langsam voran.

Deshalb BRAUCHT es UNS ALLE💛
Je mehr Betroffene dabei sind, desto mehr erfahren wir gemeinsam über das Leben mit Fontan.

Für euch.
Für eure Kinder.
Für erwachsene Betroffene.
Und für nächste Generationen.

Werdet Mitglied bei Fontanherzen e. V. und kommt in die Fontan-Herzen-App.

Patientenselbsthilfe = Wissen, Vernetzung, Forschung.

06/08/2026

Wie man in die Fontan-Herzen-App kommt? So einfach geht´s!

👉 App im Store laden
👉 Einwilligungserklärung (EWE) unterschreiben und per Post oder gescannt an uns schicken (bitte NICHT abfotografieren!)
👉 erst dann gibt es den Zugangs-Token
👉 App öffnen – Token eingeben
👉 eure Benutzerdaten erstellen
👉 Fragebogen ausfüllen (kann jederzeit pausiert werden)
👉 Tagebuch mit Vitalwerten/Symptomen pflegen – zum Arztbesuch als PDF mitnehmen

Manche fragen: Warum Mitglieder-App?
Weil die Entwicklung der App auch von unseren Mitgliedern und ihren Spenden finanziert wurde.
Weil deren Betrieb und Support weiter Geld kosten.
Weil mehr Forschung und Sichtbarkeit für herzkranke Kinder die Mitwirkung von uns allen braucht – Hoffnung allein bringt die Forschung nicht voran.
Weil jede Betroffenen-Mitgliedschaft für einen Fontan-Patienten steht. Gemeinsam hätten wir die Chance, endlich herauszufinden, wie viele Menschen in Deutschland mit Fontan-Kreislauf leben. Diese Datengrundlage fehlt bis heute.

Weil jedes Mitglied Daten in unsere App gibt – für die Hoffnung auf ein langes Leben mit Fontan-Kreislauf und weniger Ängsten.
Weil Patientenselbsthilfe heißt:
Nicht nur hoffen, nicht abwarten, sich nicht auf andere verlassen.
Sondern: Mitmachen! Für dein Kind. Für dich.

30/07/2026

Wilde Tiere und Wilder Westen?

Weil's zusammen leichter ist
Niemand von uns ist allein! 14 Familien aus dem Südwesten kamen mit in den Zoo Karlsruhe zu unserem ersten Regionaltreffen, wunderbar organisiert von unseren Beiräten Tine Albert und Karina Weinmann. Einige von ihnen hatten eine lange Anreise – und freuten sich auf die Tiere und auf die anderen Fontanherzen-e. V.-Familien. Weil sie ihren Alltag, ihre Ängste und Sorgen verstehen, ohne viel erklären zu müssen.
Während die Kinder zusammen spielten, tauschten die Eltern wertvolle Erfahrungen.
Solche Momente sind von unschätzbarem Wert: Sie schenken Kraft, Mut und Hoffnung.
Denn gemeinsam ist es leichter.

Danke, Kiwanis Hamburg!

Für viele Familien im Norden sind die Karl-May-Spiele mittlerweile ein jährlich wiederkehrendes Highlight. Stellvertretend für alle, die dabei waren, fand Franziska Bollerey herzliche Worte:
„Der Generalproben-Freitag ist für uns jedes Mal ein großes Erlebnis. Anderthalb Stunden vorher haben wir Familien uns getroffen und kamen bei den Temperaturen an diesem Tag ordentlich ins Schwitzen. Umso erfreuter waren wir über unsere superguten Plätze, die sogar im Schatten lagen.
Solche gemeinsamen Erlebnisse sind für unsere Familien ganz besonders und alles andere als selbstverständlich. Sie schaffen so wertvolle Erinnerungen. Ein herzliches Dankeschön an Kiwanis Hamburg für diese großartige Möglichkeit. Wir wissen das sehr zu schätzen!“

17/07/2026

Wir mussten zweimal hinschauen … ❤️

Was für eine Zahl! Eine gigantische Summe. Ganz viel Gänsehaut. Und unendliche Dankbarkeit.

44.000 Euro – 44.000 Gründe für Hoffnung. ❤️

Wenn ein weltweit führendes Medizintechnikunternehmen die Bedeutung unserer Forschung erkennt und unterstützt, ist das für uns weit mehr als eine Spende. Es zeigt, dass unsere Forschungsthemen gesehen werden – und dass dann gemeinsam Großes entstehen kann.

Die Intuitive Foundation (gemeinnützige Stiftung des US-amerikanischen Medizintechnikunternehmens Intuitive Surgical mit Hauptsitz in Sunnyvale, Kalifornien. Die Intuitive Deutschland GmbH hat ihren Sitz in Freiburg) beschreibt die Aktion so:

„Welche Wirkung entsteht, wenn Engagement auf Gemeinschaft trifft? Unsere Mitarbeitenden in Deutschland, Österreich und der Schweiz haben genau das gezeigt: Mit jeder Bewegung im Rahmen unserer Fitness-Challenge ist ein gemeinsamer Beitrag gewachsen – für Menschen, die Unterstützung im Alltag wirklich brauchen …

… beim B2Run im Freiburger Europa-Park-Stadion konnten wir dem Verein Fontanherzen e. V. für dessen ForschungsFörderProjekt unseren Spendenscheck über 44.000 Euro übergeben. Diese Summe steht für Haltung und Engagement unserer Teams. Ein besonderer Dank an alle Mitarbeitenden, die sich eingebracht haben, sowie ans Employee Volunteering Committee für die Organisation und Begleitung dieser Initiative.“

Wir von Fontanherzen e. V. freuen uns unbeschreiblich, dass unser ForschungsFörderProjekt „Gesundes Lymphsystem – gestärktes Herz“ so viel Wertschätzung erfährt, um Kindern mit nur einer funktionierenden Herzkammer zu helfen.

Denn jede Erkenntnis, die wir daraus gewinnen, kann dazu beitragen, das Lymphsystem besser zu verstehen, medizinische Forschung für Herz‑Patienten und die Onkologie zu stärken, Komplikationen früher zu erkennen und langfristig die Versorgung zu verbessern. ❤️

09/07/2026

Mit halbem Herzen auf Weltreise?

Was würdest du tun, wenn du wüsstest, dass dein Körper dir Grenzen setzt?

Seit dem 12. Oktober 2025 erfüllt sich Christian aus unseren Reihen seinen Traum von der Weltreise. Mit Fontan-Kreislauf, mit guter Vorbereitung und mit Respekt vor Herausforderungen, die dazugehören.

38 Grad in der Wüste Katars. Leuchtende Sonnenuntergänge in Thailand, einzigartige Erlebnisse in Laos, bewegende Geschichte in Vietnam. Walhaie auf den Philippinen und 9.000 Kilometer durchs australische Outback.

Eine Reise – viel mehr als das Zählen von Kilometern.
Eine Reise, die zeigt, dass auch Menschen mit schwerem, unheilbarem Herzfehler ihre Träume leben können. Nicht leichtfertig, sondern gut vorbereitet. Für Christian gehören Infos zur medizinischen Versorgung und achtsamer Umgang mit seinen Kräften dazu.

Sein Fontan-Kreislauf bestimmt nicht allein, wie intensiv sein Leben sein darf.
Und vielleicht die wichtigste Erkenntnis: Mut bedeutet nicht, Risiken zu ignorieren. Mut bedeutet, sie zu kennen und verantwortungsbewusst damit umzugehen.
Nicht das kranke Herz setzt die Grenzen, sondern der Kopf. ❤️

👉 Die ausführliche Geschichte findest du auf unserem Blog unter www.fontanherzen.

27/06/2026

Schwer herzkrank – zwei Wörter verändern das gesamte Leben.

Plötzlich steht die Welt still. Und doch gibt es etwas, das stärkt: Hoffnung.

So war es bei Rana aus unseren Reihen, als sie erfuhr, dass ihr Baby nur ein halbes Herz haben würde.

Es folgte ein Weg voller Angst, Tränen, Schmerz und schwerer Entscheidungen, aber auch unerschütterlicher Liebe.

Heute ist ihr Sohn Jaron sechs Jahre alt. Ein Kind mit Fontan-Kreislauf, das lebt, lacht, kämpft. Ein Kind mit palliativer Blutzirkulation, das zeigt, wie weit Hoffnung tragen kann.

Die Angst bleibt. Aber Forschung gibt Hoffnung. Und füreinander da sein stärkt.

Ranas Geschichte – und warum sie heute andere Eltern von Kindern mit halbem Herzen und Fontan-Kreislauf begleitet – findet ihr im Blog auf unserer Website.

www.fontanherzen.de

24/06/2026

Worüber seid ihr am meisten enttäuscht?

- Dass persönliche Schulbegleitungen infrage gestellt werden?
- Dass pflegende Eltern in langen Klinikaufenthalten trotz voller laufender Kosten – und kontinuierlicher Entlastung des Pflegepersonals – kein Pflegegeld mehr erhalten?
- Dass notwendige Hilfen für alte, behinderte und kranke Menschen immer wieder abgelehnt werden?
- Dass Familien erst kämpfen müssen, bevor sie Unterstützung bekommen?

- Dass Kosten für Bürokratie und Widersprüche mehr zählen als Menschlichkeit?

Welche Themen enttäuschen euch und was muss sich endlich ändern?

18/06/2026

Nobelpreis 2025 – was hat das mit Kindern mit halben Herzen zu tun?

Mehr, als viele denken.

Forschung, die Leben verändert.
Der Nobelpreis für Physiologie oder Medizin 2025 ging an Mary E. Brunkow, Fred Ramsdell und Shimon Sakaguchi– für ihre Entdeckungen zurImmuntoleranz.
Was bedeutet Immuntoleranz?
Unser Immunsystem lernt zu unterscheiden: Was gehört zu mir – und was muss bekämpft werden? Regulatorische T‑Zellen sind dabei die „Schutzengel“ des Immunsystems.
Warum betrifft das unsere Fontan‑Kinder?
Weil bei ihnen:
* Immunsystem, Entzündungen und Lymphsystem eng zusammenhängen
* chronische Entzündungen häufig auftreten
* neue Erkenntnisse über Immuntoleranz Therapien verbessern können
Dieser Nobelpreis sendet ein starkes Signal.
Weltweit wird an Mechanismen geforscht, die auch für seltene Herzfehler entscheidend sind. Genau diese Grundlagenforschung kann eines Tages Komplikationen verhindern und Leben verlängern.
Wir bleiben dran.
Für unsere Kinder. Für unsere Erwachsenen. Für die Herzgesundheit aller Menschen.

Adresse

Lorenzweg 78
Magdeburg
39128

Öffnungszeiten

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Freitag	08:30 - 16:30

Telefon

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Webseite

http://www.fontanherzen.de/

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