Wie sind die Öffnungszeiten?

Montag 08:30 - 16:30 Dienstag 08:30 - 16:30 Mittwoch 08:30 - 16:30 Donnerstag 08:30 - 16:30 Freitag 08:30 - 16:30

Fontanherzen e.V.

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Fontanherzen e.V.

Deutschlandweit, gemeinnütziger und ehrenamtlich tätiger Verein für Kinder/Betroffene mit nur einem halben Herz! So z. B. V. Diese Familien werden oft belächelt.

Größtenteils handelt es sich dabei um HLHS (Hypoplastisches Linksherzsyndrom und HRHS (Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom). Ebenso wird der Fontankreislauf aber auch bei anderen komplexen Herzfehlern angelegt. bei DORV (Double Outlet Right Ventricle) und bei DILV (Double Inlet Left Ventricle). Inzwischen sind auch einige erwachsene Fontanpatienten zu uns gekommen, worüber wir uns ganz besonders fre

uen und die uns herzlich willkommen sind. Sie sind ein ebenso engagierter Teil des Fontanherzen e. Aber auch alle anderen Herzkinderfamilien und Menschen, die uns unterstützen möchten, heißen wir ganz herzlich Willkommen. Im Namen vieler Eltern von schwer kranken Kindern und deren Geschwistern kämpfen wir in der Gesellschaft um etwas mehr Verständnis, Geduld, Wärme, Rücksichtnahme und Einfühlungsvermögen. Ganze Familien - und nicht zu vergessen auch die Entwicklung der gesunden Geschwisterkinder - sind beeinträchtigt nach der Diagnose „schwerer Herzfehler“. Aus Unwissenheit wird manche Vorsicht als übertrieben empfunden. Dies liegt daran, dass man den Kindern selten die Schwere ihrer Krankheit ansieht. Zum Glück geht es vielen Kindern soweit gut und wir hoffen, dass alle Herzkinder die Chance auf ein langes Leben bekommen und diese Kinder werdenden Eltern von Herzkindern Mut machen. Kaum jemand weiß jedoch, dass bei dem künstlich geschaffenen Blutkreislauf unserer Kinder sehr belastende und lebensgefährliche Komplikationen entstehen können. Es handelt sich hierbei um die Bronchitis Plastica und das enterale Eiweißverlustsyndrom. Die Eltern erleben viele hilflose Situationen und fühlen sich meist mit ihren Ängsten und Sorgen allein gelassen. Wir möchten dringend ein Kontaktnetz unter den Familien und forschenden Ärzten aufbauen, damit in so einer Situation das Bestmögliche für das Kind getan werden kann.

17/05/2026

erzkrank und Sport?

Sport mit Fontan-Kreislauf? 🫀

Eure Fragen dazu beantworten:

Prof. Dr. Markus Khalil
Prof. Dr. Thomas Schmidt
Dr. Johanna Jeromin
Friedrich Schick

… beim Fontan-Online-Treff

Montag, 18. Mai,
18:30 Uhr bis 19:30 Uhr

🏃 Sport und Bewegung
📚 Vorstellung einer neuen Studie – Teilnahme in Köln oder deutschlandweit als Reha-Maßnahme einmal vor Ort und dann online

Die Studie läuft für Kinder
von 8–16 Jahren, Fragen können alle Teilnehmer stellen 🦁

Anmeldung:
[email protected]

Mehr Infos:
siehe Mitglieder-E-Mail ✉️

Warum Bewegung auch mit einem besonderen Herzen möglich sein kann — und was das alles mit dem 1. FC Köln zu tun hat, erfahrt ihr im Online-Treff 👀

13/05/2026

Einladung zur „Dreamnight at the Zoo“
Auch zur diesjährigen „Dreamnight at the Zoo“ in Köln können wir die Fontanherzen e. V.-
Gemeinschaft wieder einladen. Wann? Freitag, 5. Juni 2026, von 18:30 Uhr bis 21:30 Uhr.

Alina Lindner freut sich auf eure Anmeldung: [email protected].

Sie teilt euch den Treffpunkt mit und verteilt die Eintrittskarten vor Ort.

Erkennungszeichen: Unser Mutmacher-Kuscheltier Leo Fontano! Oder ihr seid in unserer
Fontanherzen-Löwenkollektion dabei, die von Klein und Groß geliebt wird.

Eine tierisch gute Gelegenheit, um andere Kinder und Eltern kennenzulernen, ins Gespräch zu
kommen, weitere Treffen zu vereinbaren und einen unbeschwerten Abend miteinander zu
verbringen.

07/05/2026

🚀 Am 5. Mai 2026, dem Tag des herzkranken Kindes, konnten wir den Start unserer Fontan-Herzen-App feiern!

Seit 2021 hat unser Vorstand dieses Projekt forciert. Und nur dank wundervoller Menschen, Spender und engagierter Unterstützer konnte die App umgesetzt werden. ❤️

Weitere Informationen siehe Mitglieder-Info. 🦁

04/05/2026

Ich bin mehr als mein Herzfehler.
Wir alle sind mehr als unsere Herzfehler.

Doch wir brauchen Verständnis für unsere unsichtbaren Beeinträchtigungen.

Nicht immer können wir mithalten in unserer Leistungsgesellschaft.

Und wir brauchen dringend Schutz – vor schweren Fontan-Komplikationen wie dem Eiweißverlustsyndrom oder Leberveränderungen, die selbst nur wenige Ärzte kennen.

Für ein Aufwachsen mit Zukunft und weniger Angst – gerade ab dem Teenageralter.

Von Herzen DANKE!

Danke an „RTL – Wir helfen Kindern“ und FrédARico – für die wunderbare Unterstützung.

Die VR-Brillen in Kliniken helfen unseren lebenslang schwerst herzkranken Kindern, Ängste zu reduzieren vor traumatischen Behandlungen wie Herz-Operationen, Herzkatheter
oder dem Legen von Zugängen bei angegriffenen Venen.

- 8.700 Babys werden jährlich mit Herzfehler geboren
* Das ist etwa jedes 100. Kind
* Fast 95 % erreichen das Erwachsenenalter
* Das bedeutet auch: Mehrere hundert Kinder sterben jedes Jahr!
* Über 350.000 Erwachsene in Deutschland leben mit angeborenem Herzfehler
* Viele – auch die geschätzt 5.000 Fontan-Patienten – brauchen lebenslang spezialisierte Versorgung durch erfahrene Kinderkardiologen

Mehr zu erwachsenen Fontan-Patienten hört ihr im Podcast Fontan-Fremd von Romina und Christian.

29/04/2026

Unser Botschafter Matti – er ist so zauberhaft wie alle unsere Kinder mit halbem Herzen.
Wenn es um unseren Kuschel-Leo-Fontano geht, geraten Klein und Groß ins Schwärmen. Also auch Matti. Hat denn wer beim Heartbeat Ultra den RIESEN-LEO-FONTANO entdeckt? 🦁😀

Und weil Fontanherzen e. V. noch viel mehr Helfendes, Mutmachendes und Begeisterndes hat, freut sich der kleine Mann jetzt schon auf seinen nächsten Reel für euch.

29/04/2026

Ein Wochenende, das bleibt: Mentoring am Silbersee 💙

22 Jugendliche. Drei Mentor:innen von JEMAH e.V. Eine Holzhütte in Hessen. Und ein gemeinsames Thema: das Leben mit angeborenem Herzfehler.

Beim Herztreffen unseres Kooperationspartners Fontanherzen e.V. waren wir am Silbersee dabei. Wir haben mit Ton gearbeitet, gemalt, Texte geschrieben und Minigolf gespielt. Es gab spannende Vorträge, offene Gespräche und abends ein Lagerfeuer am See. Gemeinsam haben wir sogar ein Blumenbeet in Herzform angelegt – ein Zeichen dafür, was dieses Wochenende ausgemacht hat.

Das Schönste: Die Jugendlichen haben erlebt, dass sie nicht allein sind. Dass andere junge Menschen die gleichen Fragen haben – zu Schule, Freundschaft, Arztbesuchen, Zukunft. Und dass es Erwachsene gibt, die selbst mit einem Herzfehler leben und Mut machen können.

Genau das ist unser Mentorenprogramm: ein Netz aus Menschen, die sich verstehen, weil sie einen ähnlichen Weg gehen.

👉 Mehr zum Mentorenprogramm: www.jemah.de/mentorenprogramm
👉 Mehr zu den Herztreffen: https://fontanherzen.de

Ein großes Dankeschön an Fontanherzen e.V. für die Einladung und an alle Jugendlichen, die dabei waren. Ihr seid großartig.

13/04/2026

Unser Thore braucht eure Daumen!

Thore ist 10 Jahre alt – und nur so groß wie sein 7-jähriger Bruder. Ihm fehlt Kraft, denn sein Fontan-Kreislauf funktioniert nicht mehr.
Bronchitis Plastica und schwerwiegender Lungenhochdruck bedeuten .
Eine Chance auf Transplantation gibt es momentan nicht.

Die Hoffnung ruht jetzt auf dem Berlin Heart – über die Fontan-Kanüle. So sollen sein Herz und sein Körper stabilisiert werden.

Was Thore weit weg von zu Hause gemeinsam mit seiner Familie gerade durchleidet, lässt sich kaum in Worte fassen.

Bitte schickt ihm und allen, die ihm nahestehen, positive Gedanken und ganz viel Kraft für diesen unbeschreiblich schweren Weg.

Wer seine Familie gern mehr unterstützen möchte, kann sich an [email protected] wenden oder hier Kämpferherzen - Thore, Leif und Jenny brauchen unsere Unterstützung !! von Sabrina Osthof: Unterstütze diese Spendenaktion
spenden.

https://www.betterplace.org/de/fundraising-events/56242-kaempferherzen-thore-leif-und-jenny-brauchen-unsere-unterstuetzung?utm_campaign=&utm_medium=&utm_source=Link

12/04/2026

Was für eine Magie! ✨💛

Zum 5. Mal echtes Miteinander, Verbundenheit, wohltuende Leichtigkeit und viel Neues für 50 Fontanherzen e. V.-Familien beim Herztreffen am Silbersee.

Wir sind voller Dankbarkeit für all die wunderbaren Begegnungen!
Für die mutmachende Unterstützung unserer Mentoren Anneke, Ulrike und Marcel von JEMAH e. V., für die Fülle an wichtigen Informationen unserer Referenten und den Einsatz der Betreuer Cheyenne, Liane, Gabriel und Malik.

Ein besonderes Danke gilt unserem Orga-Team. Aber auch dem Silbersee-Eigentümer Dietrich Hahn, dem Bürgermeister von Frielendorf Jens Nöll und dem Gastro-Team von der Silbersee-Alm für ihre tolle Unterstützung.

Viele schöne und auch traurige Momente – wie unser Sternenkinder-Gedenken – bleiben im Herzen. 💫

Auf Wiedersehen am Silbersee 2027 – vom 2. bis 4. April.

11/04/2026

Es ist wieder Fontanherzen e. V.-Herztreffen-Wochenende! ❤️

50 Familien und viele JEMAHs, ein gemeinsamer Weg, unzählige Geschichten voller Mut, Hoffnung und Liebe.

Familien aus ganz Deutschland treffen sich, um zu lernen, sich auszutauschen und neue Kraft zu schöpfen.
Wissen wächst, Sorgen werden geteilt und Gemeinschaft entsteht.

Wir freuen uns sehr auf Frau Dr. Nicole Müller vom Universitätsklinikum Bonn, auf Psychologin Anna-Katharina Wagener und Isolde Schewitz vom
DRK-Kreisverband Schwalm-Eder – und auf euch alle, die dabei sind.

Denn niemand sollte diesen oft schwierigen Weg allein gehen müssen. 💙

01/04/2026

💔 Der Fontanherzen e.V., der Verein für Kinder mit halben Herzen und Fontan-Kreislauf, erhält in diesem Jahr die Spende aus dem Maskottchenlauf beim Firmenstaffel-Event am 2. Juli 2026 im Elbauenpark. 👟
Deshalb möchte der Verein vor Ort sein, unter anderem mit seinem Maskottchen. 🦁 Damit der große zottelige Löwe am symbolischen Maskottchen-Lauf teilnehmen kann (keine Angst, es sind nur ca. 200 m 🤪), werden 2-3 f***e Freiwillige gesucht, die dem Maskottchen Leo Fontano Leben einhauchen und während der Veranstaltung für die sicher zahlreichen Fotowünsche mit Sportler*innen im Löwenkostüm posieren.
🕑 Einsatzzeit ist zwischen 15 und circa 22 Uhr, natürlich mit Pausen und im Wechsel. Auch stundenweise Hilfe ist willkommen.
🎈 Auch zur Unterstützung bei der Ausgabe von Helium-Ballons am Infostand werden noch helfende Hände gesucht.
👉 Kontakt für die Aktion ist Steffi Sänger, erreichbar unter 0151 70098406 oder per Mail an [email protected]. Anmeldungen sind in der Engagement-App "freiwillig in Magdeburg" möglich.
💖
Fontanherzen e.V. Magdeburg.de Elbauenpark Magdeburg

Adresse

Schillerstraße 5
Magdeburg
39108

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+4939159689257

Webseite

http://www.fontanherzen.de/

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