Wie sind die Öffnungszeiten?

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Fontanherzen e.V.

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Fontanherzen e.V.

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Deutschlandweit, gemeinnütziger und ehrenamtlich tätiger Verein für Kinder/Betroffene mit nur einem halben Herz! So z. B. V. Diese Familien werden oft belächelt.

Größtenteils handelt es sich dabei um HLHS (Hypoplastisches Linksherzsyndrom und HRHS (Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom). Ebenso wird der Fontankreislauf aber auch bei anderen komplexen Herzfehlern angelegt. bei DORV (Double Outlet Right Ventricle) und bei DILV (Double Inlet Left Ventricle). Inzwischen sind auch einige erwachsene Fontanpatienten zu uns gekommen, worüber wir uns ganz besonders freuen und die uns herzlich willkommen sind. Sie sind ein ebenso engagierter Teil des Fontanherzen e. Aber auch alle anderen Herzkinderfamilien und Menschen, die uns unterstützen möchten, heißen wir ganz herzlich Willkommen. Im Namen vieler Eltern von schwer kranken Kindern und deren Geschwistern kämpfen wir in der Gesellschaft um etwas mehr Verständnis, Geduld, Wärme, Rücksichtnahme und Einfühlungsvermögen. Ganze Familien - und nicht zu vergessen auch die Entwicklung der gesunden Geschwisterkinder - sind beeinträchtigt nach der Diagnose „schwerer Herzfehler“. Aus Unwissenheit wird manche Vorsicht als übertrieben empfunden. Dies liegt daran, dass man den Kindern selten die Schwere ihrer Krankheit ansieht. Zum Glück geht es vielen Kindern soweit gut und wir hoffen, dass alle Herzkinder die Chance auf ein langes Leben bekommen und diese Kinder werdenden Eltern von Herzkindern Mut machen. Kaum jemand weiß jedoch, dass bei dem künstlich geschaffenen Blutkreislauf unserer Kinder sehr belastende und lebensgefährliche Komplikationen entstehen können. Es handelt sich hierbei um die Bronchitis Plastica und das enterale Eiweißverlustsyndrom. Die Eltern erleben viele hilflose Situationen und fühlen sich meist mit ihren Ängsten und Sorgen allein gelassen. Wir möchten dringend ein Kontaktnetz unter den Familien und forschenden Ärzten aufbauen, damit in so einer Situation das Bestmögliche für das Kind getan werden kann.

16/10/2026

❤️ Wer ist dieser kleine Kämpfer?

Es ist Aslan. Vier Tage nach seiner Geburt steht die Welt seiner Familie Kopf: schwerer Herzfehler! Notfallverlegung.

Schon einen Tag später: die erste Operation am offenen Herzen.

Es folgen die Norwood-Eingriffe – unvorstellbare 18 Stunden ist Aslan im OP. Danach bange Stunden auf der Intensivstation und ein langer Weg mit vielen Herausforderungen.
Der kleine Aslan mit dem halben Herzen kämpft. Schritt für Schritt erobert er sein Leben zurück. Mit Therapien, kleinen Fortschritten und ganz viel Lebenswillen.

Er geht in einen heilpädagogischen Kindergarten, fühlt sich dort wohl und entwickelt sich super.

Im September 2026 wird sein schmaler Brustkorb zum vierten Mal geöffnet – für die Fontan-Komplettierungs-OP. Wieder heißt es warten, hoffen und seinem Körper Zeit zur Erholung zu geben.
Seine Mama dokumentiert den besonderen Weg ihres Sohnes und der Familie auf Instagram unter . Vor allem möchte sie Mut machen und zeigen, was Familien mit einem schwer herzkranken Kind bewältigen – Tag für Tag, getragen von Liebe und Hoffnung.
Lieber Aslan, wir wünschen dir und deiner Familie von Herzen ganz viel Kraft und alles Gute! ❤️🦁

PS: Die Geschichte von Aslan und seiner Familie lest ihr im Blog auf www.fontanherzen.

15/10/2026

Für immer ein Teil von uns

15. Oktober – Tag der Sternenkinder

Wir lachen – ihr lacht mit.
Wir weinen – ihr weint mit.
Wir leben – ihr lebt in unseren HERZEN mit.

Auch wenn ihr nicht mehr hier seid, so bleibt ihr doch für immer ein Teil von uns und unvergessen.

06/10/2026

Lotta Löwenherz 🕯️

Für manche Nachrichten gibt es nicht die richtigen Worte.

Am Sonntag ist Lotta im Kreise ihrer Familie eingeschlafen.

Viele von euch haben Lotta hier kennengelernt und ihren schweren Weg begleitet. Lange hat sie gekämpft und so vieles ausgehalten – voller Hoffnung auf Besserung.

Lotta war viel mehr als ihr schwerer Herzfehler.
Sie war ein lebensfrohes, starkes Mädchen, das seine Familie liebte, seine Freunde, Tanzen, Schwimmen und Seepferdchen. Und Lotta hatte dieses besondere Lächeln, das man nicht vergisst.

Wir haben ihr so sehr gewünscht, dass ihr viel mehr Zeit bleibt.

Unsere Gedanken sind bei ihrer Mama Simone, ihrem Papa, ihren Schwestern und allen Menschen, die Lotta lieben und nun mit dieser unvorstellbaren Leere leben müssen.

Liebe Lotta, uns wirst du immer als Löwenherz in Erinnerung bleiben.

29/09/2026

❤️ Weltherztag 2026 – für Kinder und Erwachsene, die einen ganz eigenen Weg gehen müssen.

Halbes Herz – starker Lebenswille.
Und jeden Tag ein kleines Wunder.

Für Menschen mit Fontan-Kreislauf ist das Leben anders, herausfordernd – und voller besonderer Momente. Ihre halben Herzen leisten Unglaubliches. Sie schlagen, kämpfen, lieben, lachen und tragen ihre Menschen durchs Leben.

Am Weltherztag denken wir an die kleinen und großen Menschen, die mit halbem Herzen leben. An ihre Familien. An alle, die sie begleiten – Ärzte, Krankenschwestern, Pflegepersonal. Und an all jene, die daran arbeiten, ihre Zukunft ein Stück sicherer zu machen.

❤️ Forschung schenkt Hoffnung.
Sie hilft, den Fontan-Kreislauf besser zu verstehen, neue Erkenntnisse zu gewinnen und Behandlungsmöglichkeiten weiterzuentwickeln.

Fontanherzen e. V. setzt sich dafür ein, dass Menschen mit Fontan-Kreislauf gesehen werden – heute und morgen.

Denn jedes Herz zählt.
Und manche Herzen brauchen besonders viel Hoffnung. ❤️

20/09/2026

WELTKINDERTAG | 20. SEPTEMBER

Jedes Kind hat das Recht auf Lachen. Auf Freunde. Auf Träume. Auf Bildung. Auf Liebe.
Auf die bestmögliche medizinische Versorgung – und auf Forschung, die ihm eine Zukunft möglich macht.

Kinder mit nur einer funktionierenden Herzkammer starten mit schweren Operationen am offenen Herzen ins Leben. Sie können nicht geheilt werden und brauchen lebenslang medizinische Begleitung.

Doch sie sind vor allem eins: Kinder. ❤️

Kinder, die groß werden wollen.
Die Pläne haben. Die dazugehören wollen.
Und die eine Zukunft verdienen, in der Medizin und Forschung Normalität sind.

Dafür setzen wir uns ein. Jeden Tag.

Denn jeder Herzschlag ist ein Geschenk. 🫀💙

27/08/2026

FALD?
Schon mal gehört?

FALD ist die Fontan-assoziierte Lebererkrankung.
Eine stille Spätfolge des Fontan‑Kreislaufs – wird sie unterschätzt?

Der veränderte Blutfluss belastet die Leber über Jahre: mehr Druck, mehr Stau, weniger Sauerstoff. Die Leber reagiert – langsam, aber stetig.

Die Leber verändert sich mit den Jahren infolge von:

erhöhter venöser Druck
↓ Blut- und Lymphstau
↓ Fibrose (Narbengewebe)
↓ Zirrhose ↓ erhöhtes Risiko für HCC (Leberkrebs)

Ärzt:innen vermuten: Thrombosen kleiner Lebergefäße, Entzündungen und eine verminderte Sauerstoffversorgung spielen eine Rolle.

FALD entwickelt sich schleichend.
Viele Betroffene haben lange keine Beschwerden.
Deshalb: Regelmäßige Kontrolle der Leber ist wichtig!

�Wie wird FALD erkannt?
Welche Rolle spielen:
* Leberwerte?
* Ultraschall und Elastographie?
* Biopsie?
* Transplantation?
Welche Kontrollen sind wann sinnvoll?

FALD – auch dazu könnt ihr eure Fragen stellen.

beim📍 Fontan-Kliniktreffen in Kiel am 8. September 2026
beim📍 Fontan-Kliniktreffen in Freiburg am 24. September 2026

Anmeldung bis 30. August 2026:[email protected]

Beide Treffen sind Präsenz-Veranstaltungen. Online könnt ihr eure Fragen bald über unsere Online-Treffen in der Fontan-Herzen-App stellen❤

23/08/2026

Lotta Müller?
Lotta Löwenstark würde besser passen!

Geboren im August 2010 als Frühchen mit 1.720 Gramm und Hypoplastischem Rechtsherzsyndrom (HRHS).
September 2010 – erste OP, im Dezember darf Lotta endlich nach Hause.
April 2011 – zweite OP.
August 2011: Ihr perforierter Dickdarm wird notoperiert.
Januar 2014 – dritte OP.

2017 – Einschulung in eine reguläre Grundschule.
Frohnatur Lotta hat Freunde, geht zum Kindertanzen, gerne schwimmen, macht ihr Seepferdchen.
Mai 2022 – Schlaganfall!
Lotta kämpft – und erholt sich.
Doch seit Oktober 2025 geht es ihr schlecht.

Plötzliche Wassereinlagerungen und wässrige Durchfälle quälen sie.
Am Nikolaustag 2025 in Bad Oeynhausen die Diagnose: Failing Fontan mit PLE, bereits sehr weit fortgeschritten!
Nur noch das Berlin Heart mit der Fontan-Kanüle könnte Lotta retten.

März 2026 – der Anschluss ans Berlin Heart dauert mehr als zehn Stunden.
Nach der Extubation fällt Lottas Lunge ein. Wochenlang wird sie beatmet, hat immer wieder Infektionen. Die Lunge erholt sich kaum, Lotta ist nicht belastbar.
Doch Lotta und ihre Familie geben nicht auf.

Mama Simone: „Wir hoffen, dass Lotta irgendwann gelistet werden und ihr neues Herz bekommen kann.“
Die Familie hält fest zusammen. Simone ist durchgehend bei Lotta im Krankenhaus, am Wochenende kommen auch ihr Mann und ihre zwei erwachsenen Töchter.

Für alle die unterstützen möchten: https://gofund.me/c0d9a5cc0

Die Meppener Tagespost hat über ihr Leben in der Klinik geschrieben.

https://www.noz.de/lokales/lesetipp/artikel/15-jaehrige-wartet-auf-spenderherz-so-schwierig-ist-der-alltag-50914575

17/08/2026

PATIENTENSELBSTHILFE per App – was soll das bringen?
Für halbe Herzen gibt es keine Hoffnung auf Heilung.

Aber die Chance, gut mit Fontan-Kreislauf zu leben. 💛

Wenn schwere Komplikationen auftreten, kann es für kleine und große Betroffene sowie ihre Familien unvorstellbar kraftraubend werden.
Sorgen und Ängste wiegen zentnerschwer.

GENAU DESHALB GIBT ES UNSERE FONTAN-HERZEN-APP.

Sie begleitet euch zu jeder Tages- und Nachtzeit.
Vermittelt Wissen und gibt Antworten.
Hält Symptome und Vitalwerte fest.
Sammelt Auffälligkeiten für Arztbesuche.
Vernetzt Betroffene in Chatgruppen miteinander.

Denn Selbsthilfe ist mehr als Austausch.

Mit der App bleibt der Erkrankungsverlauf im Blick.
- Was hat sich verändert?
- Welche Beschwerden sind neu?
- Wie waren die Werte in den letzten Wochen?
Im Tagebuch dokumentiert – als PDF exportiert – bereit für den Arzttermin.

Damit entscheidende Veränderungen nicht übersehen werden.

UND DIE APP KÖNNTE NOCH MEHR.
Antworten geben auf wichtige Fragen:

• Wie viele Menschen mit Fontan-Kreislauf leben in Deutschland?
• Wie vielen geht es gut?
• Wie entwickeln sich Kinder und Erwachsene langfristig?
• Welche Komplikationen treten auf?
• Wie können wir sie früher erkennen, vermeiden oder besser behandeln?

Wenn alle Betroffenen mitmachen! Ohne Daten kommt die Forschung nur langsam voran.

Deshalb BRAUCHT es UNS ALLE💛
Je mehr Betroffene dabei sind, desto mehr erfahren wir gemeinsam über das Leben mit Fontan.

Für euch.
Für eure Kinder.
Für erwachsene Betroffene.
Und für nächste Generationen.

Werdet Mitglied bei Fontanherzen e. V. und kommt in die Fontan-Herzen-App.

Patientenselbsthilfe = Wissen, Vernetzung, Forschung.

06/08/2026

Wie man in die Fontan-Herzen-App kommt? So einfach geht´s!

👉 App im Store laden
👉 Einwilligungserklärung (EWE) unterschreiben und per Post oder gescannt an uns schicken (bitte NICHT abfotografieren!)
👉 erst dann gibt es den Zugangs-Token
👉 App öffnen – Token eingeben
👉 eure Benutzerdaten erstellen
👉 Fragebogen ausfüllen (kann jederzeit pausiert werden)
👉 Tagebuch mit Vitalwerten/Symptomen pflegen – zum Arztbesuch als PDF mitnehmen

Manche fragen: Warum Mitglieder-App?
Weil die Entwicklung der App auch von unseren Mitgliedern und ihren Spenden finanziert wurde.
Weil deren Betrieb und Support weiter Geld kosten.
Weil mehr Forschung und Sichtbarkeit für herzkranke Kinder die Mitwirkung von uns allen braucht – Hoffnung allein bringt die Forschung nicht voran.
Weil jede Betroffenen-Mitgliedschaft für einen Fontan-Patienten steht. Gemeinsam hätten wir die Chance, endlich herauszufinden, wie viele Menschen in Deutschland mit Fontan-Kreislauf leben. Diese Datengrundlage fehlt bis heute.

Weil jedes Mitglied Daten in unsere App gibt – für die Hoffnung auf ein langes Leben mit Fontan-Kreislauf und weniger Ängsten.
Weil Patientenselbsthilfe heißt:
Nicht nur hoffen, nicht abwarten, sich nicht auf andere verlassen.
Sondern: Mitmachen! Für dein Kind. Für dich.

30/07/2026

Wilde Tiere und Wilder Westen?

Weil's zusammen leichter ist
Niemand von uns ist allein! 14 Familien aus dem Südwesten kamen mit in den Zoo Karlsruhe zu unserem ersten Regionaltreffen, wunderbar organisiert von unseren Beiräten Tine Albert und Karina Weinmann. Einige von ihnen hatten eine lange Anreise – und freuten sich auf die Tiere und auf die anderen Fontanherzen-e. V.-Familien. Weil sie ihren Alltag, ihre Ängste und Sorgen verstehen, ohne viel erklären zu müssen.
Während die Kinder zusammen spielten, tauschten die Eltern wertvolle Erfahrungen.
Solche Momente sind von unschätzbarem Wert: Sie schenken Kraft, Mut und Hoffnung.
Denn gemeinsam ist es leichter.

Danke, Kiwanis Hamburg!

Für viele Familien im Norden sind die Karl-May-Spiele mittlerweile ein jährlich wiederkehrendes Highlight. Stellvertretend für alle, die dabei waren, fand Franziska Bollerey herzliche Worte:
„Der Generalproben-Freitag ist für uns jedes Mal ein großes Erlebnis. Anderthalb Stunden vorher haben wir Familien uns getroffen und kamen bei den Temperaturen an diesem Tag ordentlich ins Schwitzen. Umso erfreuter waren wir über unsere superguten Plätze, die sogar im Schatten lagen.
Solche gemeinsamen Erlebnisse sind für unsere Familien ganz besonders und alles andere als selbstverständlich. Sie schaffen so wertvolle Erinnerungen. Ein herzliches Dankeschön an Kiwanis Hamburg für diese großartige Möglichkeit. Wir wissen das sehr zu schätzen!“

Adresse

Lorenzweg 78
Magdeburg
39128

Öffnungszeiten

Montag	08:30 - 16:30
Dienstag	08:30 - 16:30
Mittwoch	08:30 - 16:30
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Freitag	08:30 - 16:30

Telefon

+4939159689257

Website

http://www.fontanherzen.de/

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