Mukoviszidose CF Selbsthilfe Köln e.V.

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CF-Selbsthilfe Köln e.V. -
Hilfe bei Mukoviszidose Wer ist die CF-Selbsthilfe Köln e.V. ?

1. Warum CF-Selbsthilfe? Wer ist die CF-Selbsthilfe Köln e.V. ?

Die Diagnose cystische Fibrose (CF) ist ein einschneidendes Ereignis für die betroffenen Familien. In der Regel sind die Familien nicht vorbereitet auf ein chronisch krankes Kind. Sie werden mit weitreichenden Veränderungen im Familienleben konfrontiert. Es sind Bewältigungsängste, Schuldgefühle, Wut und Verlustängste, die familiäre Kommunikation beeinflussen. Die Eltern werden sehr schnell mit schwierigen sozialrechtlichen Fragen im Zusammenhang mit der Schwerbehinderung und möglicher Pflegebedürftigkeit des Kindes konfrontiert. Den institutionellen und gesetzlichen Hürden sind viele Familien ohne Rechtsberatung und Rechtsbeistand nicht gewachsen. So wichtig es ist, dass Eltern sich mit der Erkrankung auseinandersetzen und sich den Veränderungen im Familienleben anpassen, so sehr brauchen die Betroffenen auch ein solidarisches soziales Netzwerk, um ein möglichst selbständiges Leben auch zu führen. Dieses Netzwerk fördert und unterstützt die CF Selbsthilfe Köln e.V.

2. Wir sind eine Eltern- und CF-Erwachsenengruppe, die ausschließlich ehrenamtlich tätig ist. Die Mitglieder kommen aus Köln und der weiteren Umgebung wie Bonn, Eifel, Bergisches Land, Rhein-Sieg-Kreis, Leverkusen.. Die CF-Selbsthilfe Köln besteht seit Anfang der 80er Jahre. Der Vorstand setzt sich aus 7 Personen zusammen, der sich regelmäßig monatlich trifft.

3. Was leistet die CF-Selbsthilfe Köln e.V. ? Wir sind Ansprechpartner für Eltern neu diagnostizierter Kinder, unterstützen die Uni-Kinderklinik Köln sowie die CF-Ambulanzen im Kölner Einzugsgebiet geben die Infozeitschrift CF-News Köln heraus organisieren den Erfahrungsaustausch mit anderen Selbsthilfegruppen und stehen in Kontakt mit anderen Selbsthilfegruppen, veranstalten Eltern- und Informationsabende,
führen Freizeiten für betroffnene Familien durch, fördern Klimaaufenthalte an der Nordsee in unseren Ferienhäusern "Haus am Meer" in De Haan, Belgien zbd "Haus am Deich" in Norddeich, betreiben Öffentlichkeitsasrbeit, veröffentlichen Informationen über die Webseite www.cf-selbsthilfe-koeln.de

09/11/2026

Mentale Stabilität stärken

Unserem Resilienz Seminar „Seminar für innere und äußere Balance” fand vom 06. - 08.11.2026 in Gerolstein statt.

Unter Anleitung der Trainerin Sabine Maus durften die Teilnehmer eine Auszeit erleben, die Körper, Geist und das Nervensystem in Einklang brachte.

Neben Yoga (Yogaeinheiten aus Hatha Yoga und Yin Yoga) und Faszientraining waren Meditation, sowie Achtsamkeit zentrale Bestandteile dieses Wochenendes.
Geführte Atemübungen, meditative Spaziergänge in der umliegenden Natur, Traumreisen und der Einsatz von Klangschalen sorgten dafür, dass am Ende nicht nur die Muskeln und die Koordination, sondern auch die innere Ruhe, Konzentration und mentale Stabilität gestärkt wurden.

Es wurden Methoden erlernt, die im Alltag helfen, zur inneren Ruhe, Balance und Harmonie zu kommen.

Alles in allem ein sehr schönes Wochenende!

Anna Urbschat

29/10/2026

Dr. Doris Dieninghoff, Leiterin der CF-Erwachsenenambulanz in Köln Merheim, geht in den Ruhestand. Das war für viele ihrer Patientinnen und Patienten Anlass, sich am 12. Oktober gemeinsam von ihr zu verabschieden und sich bei ihr zu bedanken.

Dr. Dieninghoff hat viele der Patienten fast 20 Jahre lang betreut. An der Universitätskinderklinik Köln baute sie die erste Erwachsenenbetreuung auf und leitete danach über 15 Jahre die CF-Erwachsenenambulanz in Köln-Merheim an den Städtischen Kliniken. Daneben engagierte sich Frau Dr. Dieninghoff zusätzlich aktiv im Mukoviszidose e.V. in vielfältiger Art und Weise. So leitete sie u.a. Workshops auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung in Würzburg und brachte ihr Wissen und ihre Erfahrung ein.

Einige Stimmen der Patientinnen und Patienten:

"Dr. Dieninghoff war und ist die beste Ärztin, die man sich nur wünschen kann.“ Markus (41, CF), "Eine Ärztin aus Leidenschaft." A. (23, CF), "Mit so viel Herz war sie immer dabei. Wirklich motivierend." Thomas (60, CF), "Danke für alles." Simone (50, CF), "Dank Dr. Dieninghoff 59 Jahre alt, gesund und munter; ich freue mich auf meine Zukunft." Christiane (59, CF), "Sie war immer eine Ärztin auf Augenhöhe, die mich mit dem nötigen Schubs mit Herz & Humor begleitet hat." Reiner (57, CF), "Frau Dieninghoff: Eine grandiose Ärztin - ein mitfühlender Mensch. Danke für alles!" Antje (59, CF), "Meine Arzttermine fühlten sich immer so an, als würde ich mich mit einer guten Freundin treffen!" Christine (58, CF)

Danke, Frau Dr. Dieninghoff, für das Engagement für Menschen mit Mukoviszidose.

13/10/2026

Ein Angebot zum "Tag der nicht sichtbaren Behinderungen" am 20. Oktober.

Es gibt auch Online-Tickets.

Hier:

LIORA.Live — Digitales Programm · 20. Oktober 2026 Direkt zum Inhalt Digitales Programm · 20. Oktober 2026 LIVE ab 17 Uhr · aus der Veltins-Arena, Gelsenkirchen LIORA.Live Ein Abend, der laut wird — für die, die man nicht sieht. Musik · Tanz · Mode · Poesie · Talk · Aufklärung Tag der ...

09/10/2026

Heute/ morgen: Herzliche Einladung nach Köln zu diesem Mukoviszidose Spendenevent!

Vielen lieben Dank an Gaby Klintz und Team dafür!

08/10/2026

Ambulanzen vorgestellt: Essen Ruhrlandklinik

In der Ruhrlandklinik in Essen werden ausschließlich Erwachsene mit Mukoviszidose ambulant und stationär behandelt, keine Kinder und Jugendliche.

Vier Ärzte betreuen dort die erwachsenen Patienten auch aus unserer Region.

Die Ruhrlandklinik gehört zum Christiane Herzog Zentrum Ruhr:

https://www.chcr.de/

(Foto: Screenshot Ruhrlandklinik)

02/10/2026

Ambulanzen vorgestellt: Köln

In der Universitätsklinik Köln werden Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Mukoviszidose behandelt.

Die Ambulanz wird von Frau Prof. Dr. van Koningsbruggen- Rietschel geleitet.

Link:
https://kinderklinik.uk-koeln.de/erkrankungen-therapien/pneumologie-allergologie/mukoviszidose-zentrum-koeln/

(Foto: Screenshot Homepage Universitätsklinik Köln)

22/09/2026

Ambulanzen vorgestellt: Düsseldorf

Die Familien und Erwachsenen mit Mukoviszidose der CF Selbsthilfe Köln e.V. werden in verschiedenen Ambulanzen betreut.

Wir stellen sie in einer kleinen Reihe kurz vor.

Schreiben Sie gerne Ihre Erfahrungen in die Kommentare.

Wir starten mit der CF-Ambulanz Düsseldorf.

Zur Ambulanz:
https://www.uniklinik-duesseldorf.de/patienten-besucher/klinikeninstitutezentren/klinik-fuer-allgemeine-paediatrie-neonatologie-und-kinderkardiologie/ambulanzen-bereiche/kinderpneumologie-und-allergologie

16/09/2026

Am 6. September 2026 fand bei strahlendem Sonnenschein unser diesjähriges Grillfest im Tierpark Tannenbusch in Dormagen statt.

Ca.70 Personen, Mitglieder mit ihren Angehörigen und Freunden haben einen schönen Nachmittag mit uns verbracht.

Bei leckeren Getränken und Grillfleisch fand ein lockerer Austausch unter Gleichgesinnten statt.

Vielen Dank für die leckeren mitgebrachten Salate, diverse herzhafte Gerichte und Kuchen, ein großartiges buntes Buffet!

09/07/2026

In welchen Ambulanzen?
Die CF Selbsthilfe unterstützt ja CF Familien/Betroffene aus der Region Köln (von Bonn bis Düsseldorf).

Es wäre sehr interessant zu erfahren, in welchen Ambulanzen der Region Ihr seid/ Sie sind...

07/06/2026

Im Mai war es wieder soweit: Die Freizeit der CF Selbsthilfe im Reichswaldhof (Reiterhof bei Goch) fand statt. Die gute Stimmung könnt Ihr sehen. Wir freuen uns auf das nächste Jahr!

Danke Alessia und Emily für die tollen Fotos!

Adresse

Bergische Landstraße 178
Leverkusen
51375

Telefon

+4915153169637

Website

http://www.cf-selbsthilfe-koeln.de/

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