Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.

06/05/2026

27/04/2026

Wieder liegt ein gelungenes und bereicherndes Familientreffen der Niemann-Pick Selbsthilfegruppe im Hotel Esperanto/ Fulda hinter uns.

Jedes Jahr ist die Vorfreude groß, wenn das Treffen näher rückt. Das Wiedersehen mit anderen betroffenen Familien, der offene Austausch und das gemeinsame Wochenende schaffen einen besonderen Raum – geprägt von Verbundenheit, gegenseitiger Unterstützung und Verständnis. Ebenso wertvoll sind die Einblicke aus Fachkreisen zu Krankheitsverlauf, Behandlungsmöglichkeiten und Therapien.
Doch auch das gemeinsame Trauern und Innehalten gehört dazu und macht dieses Treffen so bedeutend.

Auch in diesem Jahr sind wir erfüllt von vielen Eindrücken und gestärkt auseinandergegangen – und blicken schon mit Freude auf das nächste Treffen im April 2027.

Hier noch ein kleiner Einblick aus Fulda.

30/03/2026

Wir zählen die Tage...
24.-26.4 Fulda
Gemeinsam.Austausch.Zusammenhalt

04/02/2026

ASMD = Acid Sphingomyelinase Deficiency ist eine sehr seltene, vererbte lysosomale Speichererkrankung, der ein Mangel des Enzyms „saure Sphingomyelinase“ zugrunde liegt. Der Gendefekt ist auf dem Chromosom 11 lokalisiert (SMPD1-Gen).

Der Enzymmangel verursacht Anhäufungen von Sphingomyelin und anderen Fettstoffen in Milz, Leber, Lunge, Knochenmark und im zentralen Nervensystem (ZNS).

Man unterscheidet drei verschiedene Phänotypen (Verlaufsformen):

Infantile neuroviszerale ASMD (M. Niemann-Pick Typ A)

Chronisch neuroviszerale ASMD
(M. Niemann-Pick Typ A/B)

Chronisch viszerale ASMD (M. Niemann-Pick Typ B)

ASMD steht für den englischen Begriff „ACID SPHINGOMYELINASE DEFICIENCY“, übersetzt bedeutet dies „Saure Sphingomyelinase-Mangel“.

Ihr möchtet mehr Informationen über die Erkrankung dann schaut über den Link in unserer Bio auf die Homepage der Niemann-Pick Selbsthilfegruppe.

02/02/2026

Rare Disease Run 2026

Laufen für die, die jeden Tag kämpfen.

Seltene Erkrankungen sind selten – aber die Menschen dahinter sind es nicht. Millionen Betroffene, Familien und Kinder leben mit Diagnosen, die oft lange unerkannt bleiben, kaum erforscht sind und viel Kraft kosten.
Genau deshalb gibt es den Rare Disease Run.

🏃‍♀️ Jeder Schritt schafft Aufmerksamkeit
💜 Jede Teilnahme zeigt Solidarität
🔬 Jede Stimme hilft, Sichtbarkeit für seltene Erkrankungen zu erhöhen

Es geht nicht um Zeiten.
Nicht um Leistung.
Sondern darum, gemeinsam etwas zu bewegen.

Ob du läufst, gehst oder einfach unterstützt – du setzt ein Zeichen für mehr Forschung, mehr Verständnis und mehr Unterstützung für Betroffene.

2026 laufen wir wieder. Für Sichtbarkeit. Für Hoffnung. Für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Mach mit. Teile es. Sei Teil der Bewegung.

https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2026/rare-diseases-run/?srsltid=AfmBOoqtOviBPl21yYtqc9tcpzKr78DkBdtu-LmlXGvvw31HQ2jVf--v

RunForHope

24/12/2025

07/12/2025

Einladung zum Jahrestreffen der Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.

Wir freuen uns sehr, euch auch im nächsten Jahr wieder zu unserem Jahrestreffen begrüßen zu dürfen!

🗓 Datum: 24.-26.04.2026
📍 Ort: Hotel Esperanto/Fulda

Gemeinsam möchten wir Raum schaffen für Austausch, Verständnis, neue Impulse und natürlich ein herzliches Wiedersehen. Egal ob Betroffene, Angehörige oder Interessierte – ihr seid alle willkommen.

✨ Was euch erwartet:
• Wertvolle Gespräche
• Aktuelle Informationen rund um Niemann-Pick
• Gemeinschaft, die trägt
• Zeit für Fragen, Austausch und Vernetzung

Anmeldung bis zum 31.12.2025 unter
https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=Bnc9RHYxf0q8_dd9EtqxOD4mfbw3uOVIhV07L2GFvclUQ0hKTEs2TzMySENUQUxXNTRONlRDWUdXUS4u&route=shorturl

Lasst uns zusammenkommen, stärken, zuhören und miteinander wachsen.
Wir freuen uns auf euch! 💛

19/11/2025

✨ Herzlich willkommen bei der Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.! ✨

Wir sind eine Gemeinschaft von Betroffenen, Angehörigen und Interessierten, die sich gegenseitig unterstützen und Informationen rund um Niemann-Pick teilen. 💙

Was wir tun:

Wir bieten Austausch und Unterstützung für Betroffene und ihre Familien.

Wir informieren über die Erkrankung, aktuelle Forschung und Behandlungsmöglichkeiten.

Wir organisieren Treffen, Seminare und Veranstaltungen, um Vernetzung und Wissen zu fördern.

Wir setzen uns für Aufklärung und Bewusstsein in der Öffentlichkeit ein.

Bei uns bist du nicht allein – gemeinsam können wir stark sein! 💪

📩 Kontakt: [email protected]
🌐 Mehr Infos: www.niemann-pick-selbsthilfegruppe.de