25/02/2025
+++ "Rare Disease Day" in der Oberlausitz +++
Am 28.02.25 ist "Rare Disease Day". Auch Schloss Hainewalde erstrahlt in diesem Jahr in den Farben dieses Tages und freut sich auf zahlreiche Besucher. Das Schloss öffnet seine Tore von 18.00 - 21.00 Uhr.
Hier die Einladung des Vereinsvorsitzenden des Fördervereins:
Liebe und sehr geehrte Schlossfreunde.
Wir haben wieder eine schöne Beleuchtung organisieren können für diesen enorm wichtigen Anlass, der die Aufmerksamkeit hin zu den vielfältigen, im gesellschaftlichen Bewusstsein oft unterrepräsentierten seltenen Krankheitsbildern und Syndromen lenken soll! Im Anhang ein Foto des Schlosses dazu!
Wir freuen uns auf interessierte Besucher, Feuerschale, Spendenbox und Glühwein/Punsch stehen bereit 😃
- Teilt eure Farben, so lautet das Motto dieses Jahr. Lasst uns gemeinsam bunt werden und leuchten. Von Menschen mit Seltenen Erkrankungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit!
Wichtig ist das "Gucken" und der Anlass ;-)
Viele freundliche Schlossgrüße und vielen Dank für das Weiterleiten, nur gemeinsam sind wir stark!
Jan Zimmermann für den Verein
Am 28.2.25 ist Rare Disease Day- der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen.
Infos unter:
https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2025.php
300 Mio. Menschen weltweit sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen, 4. Mio Erkrankte gibt es allein in Deutschland, darunter sehr viele Kinder.
Etwa 80% der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch, sind meist lebensverkürzend und bis heute unheilbar.
Die Patienten sind dauerhaft auf medizinische Versorgung angewiesen. Der Weg zu einer gesicherten Diagnose ist oftmals sehr weit und wirksame Therapien sind sehr rar.
Die Behandlung und Betreuung erfordert von den Patienten und ihren Familien sehr viel Kraft.
Um die Waisen der Medizin in den Fokus der Öffentlichkeit zu Rücken und auf ihre herausfordernde Versorgung sowie die fehlende Forschung auf diesem Gebiet hinzuweisen, leuchten seit 2020 weltweit zahlreiche Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art an diesem Abend in den Farben Pink, Grün, Lila und Blau.
Bereits 2022 erstrahlten in der Oberlausitz u.a. das Rathaus Zittau, der Oybin und das Schloss Hainewalde zu diesem Anlass und wurden via Social Media bis Japan und Chile geteilt.
Am 28.2.2025 leuchtet von 18.00-21.00 Uhr das Schloss Hainewalde wieder in den bunten "Farben der Seltenen Erkrankungen" - Pink, grün, lila und blau. Die eindrucksvollen farbigen Momente gern fotografieren und wieder fleißig im Netz unter teilen.