Lymphselbsthilfe e.V.-Bundesverband

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Lymphselbsthilfe e.V.-Bundesverband

Ehrenamtlich vertreten wir die Interessen von Menschen mit Lipödem und Lymphödem in Deutschland.

01/06/2026

📣 Aktionstag gegen den Schmerz – 2. Juni 2026

Schmerz ist mehr als ein Symptom. Für Millionen Menschen gehört er zum Alltag – oft unsichtbar für andere, aber mit großen Auswirkungen auf Lebensqualität, Beruf, Familie und Teilhabe.
Chronische Schmerzen gehören für viele Menschen mit Lipödem oder Lymphödem zum Alltag. Umso wichtiger sind Informationen, Beratung und der Zugang zu einer guten Schmerztherapie.

Die Deutsche Schmerzgesellschaft bietet an ihrem 15. Aktionstag Schmerzpatientinnen und Schmerzpatienten sowie ihre Angehörigen an, sich gezielt über aktuelle Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten informieren und beraten zu lassen.

💡 Das bietet der Aktionstag:
✔ Schmerztherapeutische Einrichtungen in ganz Deutschland geben Einblicke in moderne Behandlungsmöglichkeiten.
✔ Die Deutsche Schmerzgesellschaft stellt Informationsmaterialien zu aktuellen Diagnose- und Therapieoptionen bereit.
✔ Renommierte Schmerzexpertinnen und Schmerzexperten beantworten individuelle Fragen.

📞 Kostenfreie Schmerz-Hotline
🗓 2. Juni 2026
🕘 9:00–18:00 Uhr
☎️ 0800 – 18 18 120

Niemand sollte mit chronischen Schmerzen allein bleiben. Lasst uns gemeinsam Bewusstsein schaffen – für mehr Verständnis, bessere Versorgung und mehr Unterstützung für Betroffene. 💚

30/05/2026

Es gibt Wege, die man von außen nicht sofort erkennt – Wege, die jeden Tag viel Kraft kosten.

Lymphatische Erkrankungen gehören dazu: nicht immer sichtbar, oft unterschätzt und doch spürbar in jeder Bewegung, in jedem Schritt und in all den kleinen Anpassungen, die der Alltag verlangt.

Und trotzdem besteht dieser Weg nicht nur aus Schwierigkeiten. Er bringt auch eine besondere Form von Resilienz mit sich. Eine Stärke, die entsteht, wenn man lernt, auf den eigenen Körper zu hören, die eigenen Grenzen anzunehmen und dennoch nicht aufhört, nach neuen Möglichkeiten zu suchen. Wenn Verletzlichkeit zu Bewusstsein wird.

Dieser Weg verläuft nicht geradlinig und ist für niemanden genau gleich. Aber jede kleine Verbesserung hat ihren Wert. Jeder Tag, an dem man einen Schritt weiterkommt oder sich einfach ein wenig besser fühlt als gestern, zählt.
Stärke bedeutet nicht, niemals zu fallen. Stärke bedeutet, immer wieder weiterzumachen – auch wenn das eigene Tempo nicht dem entspricht, was die Welt erwartet.

Und auf diesem Weg ist kein Fortschritt zu klein, um wichtig zu sein.
Anna Maisetti

👉 Du möchtest auch deine Geschichte erzählen? Dann schreib uns eine Mail an [email protected].

29/05/2026

💚 Spendenübergabe vom 3. Mainfranken Lymphsymposium 💛

Im Rahmen des 3. Mainfranken Lymphsymposiums hat das Sanitätshaus Traub einen Teil der Eintrittsgelder an die Lymphselbsthilfe gespendet.

Letzte Woche Mittwoch fand die offizielle Spendenübergabe statt. Unser Vorstandsmitglied Andreas Graf war vor Ort und durfte den Spendenscheck in Höhe von 1.500 € entgegennehmen. 🙏

Wir bedanken uns herzlich beim Sanitätshaus Traub für die großzügige Unterstützung und das Engagement für Menschen mit Lip- und Lymphödem. Gemeinsam können wir Aufklärung, Austausch und Selbsthilfe weiter stärken. 💜

28/05/2026

🔬 Teilnehmerinnen für Studie gesucht

Du hast ein Arm-Lymphödem nach Brustkrebs?
Dann gibt es aktuell die Möglichkeit, an einer Studie von THUASNE in Kooperation mit dem Ödemzentrum Bad Berleburg teilzunehmen.

Ziel der Studie ist es, die Therapie und Versorgung bei Lymph- und Ödemen weiter zu verbessern. 💜

Was erwartet dich?
* 3 Aufenthalte mit Übernachtung im Ödemzentrum Bad Berleburg
* ärztliche Gespräche und nicht invasive Messungen
* Fahrtkostenerstattung über die Klinik
* das Medizinprodukt darf nach der Studie behalten werden

Zeitraum:
* Start der Studie
* nach ca. 4 Wochen
* nach ca. 8 Wochen

Voraussetzung:
✔️ Diagnose Arm-Lymphödem nach Brustkrebs

Bei Interesse kannst du dich direkt per Mail an das Arztsekretariat wenden:
📧 [email protected]
Ansprechpartnerin: Frau Saßmannshausen

Vielleicht ist das genau die Chance, mit der du nicht nur für dich selbst, sondern auch für zukünftige Betroffene einen wichtigen Beitrag leisten kannst.

28/05/2026

🚨 Warum wissen wir über den weiblichen Körper im Jahr 2026 immer noch so wenig?

Heute ist der Internationale Aktionstag für Frauengesundheit – und ehrlich gesagt gibt es wenig zu feiern, aber viel zu hinterfragen.

Frauenkrankheiten werden noch immer unterschätzt, zu spät erkannt und nicht ausreichend behandelt. Viele Betroffene erleben, dass ihre Beschwerden relativiert oder nicht ernst genommen werden.

Ein besonders deutliches Beispiel: Lipödem.
👉 Hormonelle Einflüsse sind längst bekannt
👉 Viele Frauen berichten von ähnlichen Krankheitsverläufen
👉 Und trotzdem fehlt es an gezielter, umfassender Forschung

Wie kann es sein, dass Millionen betroffen sind – und wir noch immer so wenig wissen?

❗ Warum wird Frauengesundheit in der Forschung nicht stärker priorisiert?

❗ Warum fehlen klare Therapieansätze?

❗ Warum müssen Betroffene so oft für Anerkennung und Behandlung kämpfen?

Das ist kein Nischenthema. Das ist ein strukturelles Problem.

🔬 Wir brauchen mehr Forschung

🩺 bessere Diagnostik

📢 und vor allem: mehr Aufmerksamkeit

Frauengesundheit darf kein blinder Fleck bleiben.

Es ist Zeit, dass sich etwas ändert.

👉 Teile diesen Beitrag. Sprich darüber.

24/05/2026

Anlässlich des Ehrentages und des Geburtstags unseres Grundgesetzes wurde unsere stellvertretende Vorsitzende Christine Schneider gestern in Bayreuth für ihre langjährige ehrenamtliche Arbeit geehrt.

Mit ihrem unermüdlichen Engagement setzt sie sich seit vielen Jahren für Menschen mit Lip- und Lymphödem ein — besonders in der Selbsthilfe vor Ort und natürlich auch im Bundesverband.

Diese Ehrung zeigt, wie wichtig Ehrenamt für unsere Gesellschaft ist. Denn Demokratie und Gemeinschaft leben von Menschen, die mit Herz, Zeit und Leidenschaft für andere da sind. 💚

Liebe Christine, wir danken dir von Herzen für deinen Einsatz, deine Stärke und dein offenes Ohr für so viele Betroffene. Die Auszeichnung ist mehr als verdient! 👏✨

23/05/2026

📖 Heute ist Tag des Grundgesetzes. 💚
Ein Tag, der für Demokratie, Teilhabe und Miteinander steht — und genau das passiert auch bei unserem Barcamp.

Menschen mit Lip- und Lymphödem kommen zusammen, tauschen Erfahrungen aus, lernen voneinander und schaffen einen Raum, in dem jede Stimme zählt.
Denn echte Teilhabe entsteht dort, wo Menschen gehört werden.

🤝 Erfahrungen teilen
🗣️ offen miteinander sprechen
🧡 Mut machen
✨ Gemeinschaft erleben

Unser Barcamp bringt Menschen zusammen.
Es schafft Sichtbarkeit, Verständnis und ein starkes Miteinander.

Genau deshalb freuen wir uns auf unser gemeinsames Barcamp mit ODEMI Lausitz und gemeinsam zeigen wir:

📍 Für unser Barcamp in Herzberg/Elster gibt es aktuell noch Restplätze!
Wenn du dabei sein möchtest, freuen wir uns auf dich. 🧡

18/05/2026

„Das ist doch nur Übergewicht.“
„Dann nehmen Sie halt ab.“
„Das bilden Sie sich ein.“

So klingt medizinische Realität für viele Frauen mit Lipödem. Immer noch.

🌸 Weltlipödemtag 🌸

Und ja – wir sehen sie wieder:
Frauen in Kompression, starke Bilder, sichtbare Community.
Das ist wichtig. Ohne Frage.

Aber wir stellen heute die unbequemen Fragen.

Warum ist das Lipödem immer noch so wenig erforscht?
Warum gibt es bis heute keinen verlässlichen Biomarker für eine eindeutige Diagnose?
Warum werden Betroffene systematisch unterschätzt, abgewertet oder als „faul“ abgestempelt?
Warum dauert es Jahre bis zur Diagnose – wenn sie überhaupt gestellt wird?
Und warum ist selbst im Gesundheitssystem oft nicht klar: Wer ist eigentlich zuständig?

Denn genau hier liegt eines der größten Probleme:
Es gibt keine klare medizinische Heimat für Lipödem-Betroffene.

Phlebologie? Lymphologie? Dermatologie? Endokrinologie?

Alle irgendwie – und gleichzeitig niemand wirklich konsequent verantwortlich.

Dieses medizinische „Dazwischen“ ist kein Zufall.
Es ist ein Versorgungsproblem.

Und während diskutiert wird, ob man die Erkrankung umbenennen sollte, leben Betroffene mit Schmerzen, Stigmatisierung und jahrzehntelanger Fehldiagnostik.

Ein Walfisch bleibt ein Walfisch.
Ein Fleischkäse bleibt ein Fleischkäse.
Aber Lipödem-Betroffene sollen sich ständig neu erklären, neu beweisen, neu rechtfertigen.

Das ist nicht nur frustrierend.
Das ist strukturelles Versagen.

💜 Wir von der Lymphselbsthilfe e.V. bleiben genau hier an eurer Seite.
Für Menschen mit Lymphödem – und für alle mit Lipödem.
Wir begleiten. Wir vernetzen. Wir geben nicht auf, wenn das System Lücken lässt.

✨ Ihr seid nicht eure Diagnose.
✨ Ihr seid nicht eure Schmerzen.
✨ Und ihr seid nicht allein.

Heute ist Weltlipödemtag.
Und er ist kein reiner Awareness-Tag mehr.

Er ist ein Aufruf.

15/05/2026

💚 Stark im Austausch 💚

Am 25. & 26. April 2026 durfte sich die LiLyOn Selbsthilfegruppe zu einem intensiven Präsenzwochenende in Erlangen treffen. Zwei Tage voller Austausch, Verständnis, Unterstützung und wertvoller Tipps rund um das Leben mit Lip- und Lymphödem. ✨

Von Behandlungsmöglichkeiten, Kompression & Hilfsmitteln über Reha, Behördenfragen und Krankenkassen bis hin zu alltagsnahen Tipps zu Kleidung, Hautpflege und Bewegung – gemeinsam wurde Wissen geteilt, Erfahrungen ausgetauscht und Mut gemacht. 🤝

Besonders schön: die offene Atmosphäre, das gegenseitige Verständnis und die vielen persönlichen Gespräche, die gezeigt haben, wie wichtig Gemeinschaft ist. 💚

Ein herzliches Dankeschön an das Team der Lebenshilfe Fortbildungsstätte Erlangen für die tolle Verpflegung und den engagierten Service!

Wir nehmen viele neue Impulse, schöne Begegnungen und Vorfreude auf das nächste Wiedersehen mit nach Hause. 🌿

Die LiLyOn – Online Selbsthilfegruppe trifft sich immer am ersten Montag im Monat virtuell per Teams.

12/05/2026

💥 Erschöpfung ist mehr als Müdigkeit – sie kann ein ganzes Leben bestimmen.
Heute ist Internationaler Tag des chronischen Erschöpfungssyndroms (ME/CFS).

Ein Tag, um sichtbar zu machen, was oft unsichtbar bleibt – und Betroffenen eine Stimme zu geben.

Wir zeigen uns solidarisch mit allen, die mit dieser schweren Erkrankung leben.
Wusstest du?

Auch Menschen mit Lip- und Lymphödemen erleben häufig chronische Erschöpfung. Schmerzen, Schwellungen und der tägliche Umgang mit der Erkrankung fordern Kraft – körperlich und mental.

Was jetzt zählt:
• Anerkennung statt Zweifel
• Mehr Forschung für bessere Versorgung und Therapien
• Unterstützung im Alltag, im Beruf und im Gesundheitssystem

Lasst uns heute gemeinsam Aufmerksamkeit schaffen für Erkrankungen, die man nicht immer sieht – aber deutlich spürt.

Teile diesen Beitrag und setze ein Zeichen für mehr Verständnis und Sichtbarkeit.

Adresse

Jane-Addams-Str. 7
Herzogenaurach
91074

Telefon

+499132745886

Webseite

http://www.lymphselbsthilfe.de/

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