Lost Voices Stiftung

17/10/2026

Danke an Eva-Maria Schunk und das Roxy Kino Kitzingen für diese mutige neue Filmreihe Forum Gesundheit. Mit "Film und Forum Gesundheit - Wissenschaft trifft Film" hat die Stadt Kitzingen und der Landkreis Kitzingen ein besonderes Kinokonzept gewonnen, das nicht nur wie gestern Filme wie "Chronisch krank, chronisch ignoriert" zeigt, sondern das Publikum anschließend dazu einlädt in einem Filmgespräch mit anschließender Diskussion Expertin zum Film zu treffen, die helfen können, dass Gesehene einzuordnen und Fragen zu beantworten. Herzlichen Dank an Sibylle Dahrendorf, die Regisseurin und Autorin des Films, die sich nach dem Film den Publikum gestellt hat und die in einem Filmgespräch mit unserer Vorsitzende Nicole Krüger, das Thema ME/CFS und die Versorgungsmisere weiter diskutiert hat.

16/10/2026

ME/CFS braucht Sichtbarkeit. Zuhören ist der erste Schritt 🎗️
Heute wird im Roxy Kino in Kitzingen im Rahmen von „Film & Forum Gesundheit“ der Film „Chronisch krank, chronisch ignoriert“ gezeigt.
Im Anschluss an die Vorführung kommen LVS-Gründerin Nicole Krüger und Regisseurin Sibylle Dahrendorf miteinander ins Gespräch.
Gemeinsam möchten wir Aufmerksamkeit für ME/CFS schaffen, Betroffenen eine Stimme geben und dazu beitragen, dass ihre Lebensrealität in unserer Gesellschaft mehr gesehen, verstanden und berücksichtigt wird.
Denn chronisch krank zu sein, darf nicht bedeuten, chronisch überhört zu werden. 💙
📍 Roxy Kino, Kitzingen
📅 16. Oktober
Kommt vorbei, schaut hin und setzt gemeinsam mit uns ein Zeichen für mehr Sichtbarkeit und Verständnis!

06/10/2026

06.10. European Carers Day - auch die Menschen hinter ME/CFS brauchen Unterstützung!

ME/CFS betrifft nicht nur die erkrankten Menschen. Hinter vielen Menschen mit ME/CFS stehen Angehörige, die mittragen, auffangen, pflegen – und dabei selbst oft an ihre Grenzen kommen.

Sie organisieren, helfen, verzichten, sorgen sich.

Und vieles davon geschieht unsichtbar.

Heute sagen wir: Wir sehen euch. Wir danken euch. Ihr seid nicht unsichtbar!

Pflegende Angehörige brauchen Anerkennung, Entlastung, Unterstützung und mehr Verständnis für die besonderen Herausforderungen von ME/CFS.

📲 Teilt diesen Beitrag, damit auch ihre Perspektive gehört und sichtbar wird, denn Pflege geht uns alle an!

20/09/2026

Am 20. September steht die Welt im Zeichen der Kinder. Doch was bedeutet der Weltkindertag für Kinder, die mit ME/CFS leben?

Für viele erkrankte Kinder verändert ME/CFS den gesamten Alltag: Schule ist kaum oder gar nicht möglich, Freundschaften gehen verloren und wichtige Erfahrungen der Kindheit können nicht wie gewohnt stattfinden. Gleichzeitig stehen Familien vor einem enormen Pflege- und Organisationsaufwand und müssen immer wieder zwischen Schulpflicht und dem gesundheitlichen Wohl des Kindes abwägen.

Kinder mit ME/CFS dürfen nicht unsichtbar bleiben.

Sie haben – wie alle Kinder – ein Recht auf Gesundheit, Bildung, soziale Teilhabe und eine Zukunft. ❤️

Lasst uns gemeinsam ihre Stimmen stärken und dafür sorgen, dass ihre Bedürfnisse gehört werden.

👉 Unterstützt Kinder mit ME/CFS und ihre Familien – zum Beispiel, indem ihr auf die Erkrankung aufmerksam macht, unsere Arbeit teilt oder die Forschung zu ME/CFS unterstützt.

02/09/2026

🎵 „My Bed“ – von Gina Livingston
Im aktuellen ME International Newsletter wird Gina Livingstons berührender Song „My Bed“ vorgestellt, den sie anlässlich des Internationalen ME/CFS Awareness Day geschrieben hat.

Ein sehr persönlicher Song über das Leben mit ME/CFS – eindringlich, ehrlich und bewegend. ❤️

🎧 Hört gerne in „My Bed“ hinein und lest den vollständigen Beitrag im ME International Newsletter: https://sh1.sendinblue.com/ajtv4xdw1xpfe.html?t=1788272984.

Gleichzeitig könnt ihr mit einer Spende an die Lost Voices Stiftung Ginas Engagement unterstützen (https://www.betterplace.org/de/fundraising-events/56309-my-bed-me-cfs-awareness-campaign).

01/09/2026

🎬 Film, Medizin & Diskussion im Roxy Kino Kitzingen
Das Roxy Kino Kitzingen lädt zu vier besonderen Filmabenden ein, die medizinische und wissenschaftliche Themen aufgreifen und Raum für Austausch und Diskussion schaffen. 🧠🩺

Mit dabei ist am 16.10. der Film „Chronisch krank – chronisch ignoriert“.

🎥 Film schauen.
💬 Mitdiskutieren.
🔬 Medizin & Wissenschaft aus verschiedenen Perspektiven betrachten.

Näheres unter: https://film-forum-gesundheit.de.

27/08/2026

🎙️ LVS-Gründerin Nicole Krüger im Interview zu ME/CFS

Nicole Krüger, Gründerin des LVS, ist aktuell in gleich zwei TV- und Radio-Reportagen rund um ME/CFS und seine Folgen als Interviewgast zu sehen bzw. zu hören. 💬

📻 ab 26. August unter https://www.swr.de/swrkultur/wissen/herpesviren-akute-infektionen-und-ihre-moeglichen-spaetfolgen-das-wissen-2026-08-26-102.html verfügbar!
In der Sendung „Das Wissen“ auf SWR Kultur geht es um Herpesviren und mögliche Spätfolgen.

📺 13. September | 8:40 Uhr
Bei „Basis:Kirche“ auf Sat.1 steht das Thema ME/CFS im Mittelpunkt.

Wir freuen uns, wenn ihr einschaltet und die Beiträge mitverfolgt! 💙
Teilt die Termine gerne mit anderen, damit das Thema ME/CFS noch mehr Aufmerksamkeit bekommt.
/cfs

11/08/2026

Am 19. November 2025 fand in Berlin die Auftaktveranstaltung der neuen „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID, ME/CFS“ statt.

Eingeladen hatten Bundesgesundheitsministerin Nina Warken und Bundesforschungsministerin Dorothee Bär, MdB.

Ziel der neu gegründeten Allianz ist es, Forschung, Versorgung und gesellschaftliche Wahrnehmung postinfektiöser Erkrankungen deutlich voranzubringen.

Die Vorsitzende des Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS, Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann, war – neben weiteren Organisationen und Initiativen – persönlich geladen und brachte als Patientenvertreterin im Rahmen der Veranstaltung und in Gesprächen mit den Teilnehmenden wichtige Forderungen und Impulse ein, die hier nachzulesen sind: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/auftakt-der-allianz-postinfektioese-erkrankungen-fatigatio-ev-mit-klaren-forderungen-und-impulsen

Vielen Dank an alle Beteiligten!

Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt Bundesministerium für Gesundheit

Bei der Allianz Postinfektiöse Erkrankungen von BMFTR und BMG fordert Fatigatio e.V. bessere Forschung, Versorgung, Bildungsteilhabe und Aufklärung für ME/CFS, Long COVID und Post-Vac.

08/08/2026

08.08.2026 Severe ME/CFS Day

Der Severe ME/CFS Day erinnert daran, dass Millionen von Menschen mit einer Krankheit leben, die oft unsichtbar bleibt – aber ihr Leben tiefgreifend verändert.

ME/CFS ist keine Müdigkeit. Es ist eine schwere, chronische Erkrankung, die Betroffenen oft ihre Gesundheit, ihre Selbstständigkeit und ihre Teilhabe am Leben nimmt.

Heute setzen wir ein Zeichen für mehr Sichtbarkeit, mehr Forschung und mehr Verständnis. Und sorgen wir gemeinsam dafür, dass ME/CFS die Aufmerksamkeit erhält, die Menschen, die an dieser Erkrankung leiden und ihre Angehörigen benötigen.

Der Link zum Pflegeleitfaden Severe ME/CFS (häusliche Versorgung) ist auch in unserer Story zu finden.