Lost Voices Stiftung

02/09/2026

🎵 „My Bed“ – von Gina Livingston
Im aktuellen ME International Newsletter wird Gina Livingstons berührender Song „My Bed“ vorgestellt, den sie anlässlich des Internationalen ME/CFS Awareness Day geschrieben hat.

Ein sehr persönlicher Song über das Leben mit ME/CFS – eindringlich, ehrlich und bewegend. ❤️

🎧 Hört gerne in „My Bed“ hinein und lest den vollständigen Beitrag im ME International Newsletter: https://sh1.sendinblue.com/ajtv4xdw1xpfe.html?t=1788272984.

Gleichzeitig könnt ihr mit einer Spende an die Lost Voices Stiftung Ginas Engagement unterstützen (https://www.betterplace.org/de/fundraising-events/56309-my-bed-me-cfs-awareness-campaign).

01/09/2026

🎬 Film, Medizin & Diskussion im Roxy Kino Kitzingen
Das Roxy Kino Kitzingen lädt zu vier besonderen Filmabenden ein, die medizinische und wissenschaftliche Themen aufgreifen und Raum für Austausch und Diskussion schaffen. 🧠🩺

Mit dabei ist am 16.10. der Film „Chronisch krank – chronisch ignoriert“.

🎥 Film schauen.
💬 Mitdiskutieren.
🔬 Medizin & Wissenschaft aus verschiedenen Perspektiven betrachten.

Näheres unter: https://film-forum-gesundheit.de.

27/08/2026

🎙️ LVS-Gründerin Nicole Krüger im Interview zu ME/CFS

Nicole Krüger, Gründerin des LVS, ist aktuell in gleich zwei TV- und Radio-Reportagen rund um ME/CFS und seine Folgen als Interviewgast zu sehen bzw. zu hören. 💬

📻 ab 26. August unter https://www.swr.de/swrkultur/wissen/herpesviren-akute-infektionen-und-ihre-moeglichen-spaetfolgen-das-wissen-2026-08-26-102.html verfügbar!
In der Sendung „Das Wissen“ auf SWR Kultur geht es um Herpesviren und mögliche Spätfolgen.

📺 13. September | 8:40 Uhr
Bei „Basis:Kirche“ auf Sat.1 steht das Thema ME/CFS im Mittelpunkt.

Wir freuen uns, wenn ihr einschaltet und die Beiträge mitverfolgt! 💙
Teilt die Termine gerne mit anderen, damit das Thema ME/CFS noch mehr Aufmerksamkeit bekommt.
/cfs

11/08/2026

Am 19. November 2025 fand in Berlin die Auftaktveranstaltung der neuen „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID, ME/CFS“ statt.

Eingeladen hatten Bundesgesundheitsministerin Nina Warken und Bundesforschungsministerin Dorothee Bär, MdB.

Ziel der neu gegründeten Allianz ist es, Forschung, Versorgung und gesellschaftliche Wahrnehmung postinfektiöser Erkrankungen deutlich voranzubringen.

Die Vorsitzende des Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS, Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann, war – neben weiteren Organisationen und Initiativen – persönlich geladen und brachte als Patientenvertreterin im Rahmen der Veranstaltung und in Gesprächen mit den Teilnehmenden wichtige Forderungen und Impulse ein, die hier nachzulesen sind: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/auftakt-der-allianz-postinfektioese-erkrankungen-fatigatio-ev-mit-klaren-forderungen-und-impulsen

Vielen Dank an alle Beteiligten!

Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt Bundesministerium für Gesundheit

Bei der Allianz Postinfektiöse Erkrankungen von BMFTR und BMG fordert Fatigatio e.V. bessere Forschung, Versorgung, Bildungsteilhabe und Aufklärung für ME/CFS, Long COVID und Post-Vac.

08/08/2026

08.08.2026 Severe ME/CFS Day

Der Severe ME/CFS Day erinnert daran, dass Millionen von Menschen mit einer Krankheit leben, die oft unsichtbar bleibt – aber ihr Leben tiefgreifend verändert.

ME/CFS ist keine Müdigkeit. Es ist eine schwere, chronische Erkrankung, die Betroffenen oft ihre Gesundheit, ihre Selbstständigkeit und ihre Teilhabe am Leben nimmt.

Heute setzen wir ein Zeichen für mehr Sichtbarkeit, mehr Forschung und mehr Verständnis. Und sorgen wir gemeinsam dafür, dass ME/CFS die Aufmerksamkeit erhält, die Menschen, die an dieser Erkrankung leiden und ihre Angehörigen benötigen.

Der Link zum Pflegeleitfaden Severe ME/CFS (häusliche Versorgung) ist auch in unserer Story zu finden.

06/08/2026

03/08/2026

🎤🎸Gina Livingston hat mit ihrem neuen Song „My Bed“ ihren persönlichen Erfahrungen mit ME/CFS einen emotionalen musikalischen Ausdruck verliehen. Der ME/CFS-Awareness-Song soll Spenden für mehr Forschung und bessere Versorgung sammeln und aufmerksam machen auf die schwere neuroimmunologische Erkrankung. Also hört gerne rein in „My Bed“ und unterstützt die Kampagne durch eure Spenden! 🤝🎗️

28/07/2026

Seit der Pandemie haben postinfektiöse Krankheiten, wie ME/CFS, an Sichtbarkeit gewonnen.Trotzdem wissen viele Men@ immer noch nicht, was hinter der Multisystemerkrankung steckt. In diesem 0511-Sommerinterview hatte ich die Ehre mit Jessica Hille von - Fernsehen aus Hannover zu sprechen, um über die Krankheit ME/CFS aufzuklären und über meine Stiftung zu berichten, die sich für mehr Aufklärung, Sichtbarkeit und Forschung rund um ME/CFS einsetzt, die
Lost Voices Stiftung.
0511 täglich um 18:45 Uhr auf h1 Alle Videos auf Abruf in der Mediathek und auf Youtube

https://h-eins.tv/programm/mediathek/

https://youtu.be/tl_VLu9CpQ0?si=X-oizQq81rKIp-DG

16/06/2026

Am 9. Juni fand ein virtueller Austausch zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" zwischen 16 Patientenorganisationen und dem BMFTR statt. Neben Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, ME CFS Research Foundation und Long COVID Deutschland brachte sich auch der Fatigatio e. V. in die Diskussion ein.

Im Mittelpunkt standen die Umsetzung der Forschungsdekade sowie die Einbindung der Betroffenenperspektive.

Der Fatigatio e. V. brachte dabei zentrale Anliegen ein, darunter eine klare Differenzierung der Patientengruppen, die Berücksichtigung von Menschen mit ME/CFS unabhängig vom Auslöser und eine strukturierte Beteiligung von Betroffenen in allen Phasen der Forschung.

Das BMFTR kündigte an, ausschließlich biomedizinische Forschung zu fördern und erklärte, dass derzeit keine psychosomatischen Forschungsschwerpunkte vorgesehen sind.

Während zunächst ME/CFS und Long Covid im Fokus der Forschungsdekade stehen sollen, werden zu einem späteren Zeitpunkt auch weitere postakute Infektionssyndrome (PAIS) berücksichtigt.

Zudem sollen schwer erkrankte Betroffene sowie Kinder und Jugendliche in der Forschung stärker einbezogen werden.

Die erste Förderrichtlinie wurde bereits veröffentlicht. Weitere Fördermaßnahmen, wie klinische Studien, sollen folgen.

Mehr Informationen findet ihr auf unserer Website: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/virtueller-betroffenenaustausch-anlaesslich-der-nationalen-dekade-gegen-postinfektioese-erkrankungen

12/05/2026

Der Fotograf Leon Joshua Dreischulte macht mit seinem Projekt „Forgotten in the Dark“ auf die schwere Multisystemerkrankung ME/CFS aufmerksam. Mit einfühlsamen Fotografien und bewegenden persönlichen Beiträgen verleiht er den Betroffenen Sichtbarkeit und rückt ihre Geschichten in den Mittelpunkt - unterstützt von der Lost Voices Stiftung.
Teilt das Projekt gerne weiter und fördert es mit einer Spende, damit noch mehr Menschen erreicht und über ME/CFS aufgeklärt werden können.