Moebius Syndrom Deutschland e.V.

Moebius Syndrom Deutschland e.V. Gemeinnütziger Verein zur Unterstützung von Menschen mit dem Moebius Syndrom sowie deren Angehörige und Freunde

Das Moebius Syndrom ist ein seltenes, angeborenes Syndrom, das sich in erster Linie durch bleibende Lähmungen im Gesicht äußert. Betroffene Personen sind oft in ihrer Gesichtsmimik derat eingeschränkt, dass es ihnen nicht möglich ist zu lächeln bzw. zu lachen, mit der Stirn zu runzeln oder mit den Augen zu blinzeln. Geistige Behinderungen liegen nur in äußerst seltenen Fällen vor. In vielen Fällen

geht das Moebius Syndrom mit weiteren physischen Beeinträchtigungen, bzw. anderen Syndromen einher (Poland Syndrom, Kallmann Syndrom oder Pierre Robin Syndrom). Anfang der 90er Jahre hat sich in Deutschland eine Elterninitiative gebildet, um das Wissen und die Erfahrungen um das Syndrom bündeln und so besser an andere Betroffene weitergeben zu können. Aus der Selbsthilfegruppe ist 1999 schließlich der "Moebius Syndrom Deutschland e.V." hervorgegangen, der als Verein auf dem Gebiet der öffentlichen Gesundheitspflege als gemeinnützig anerkannt ist. Im Vordergrund der Initiative steht der persönliche Kontakt zwischen den Betroffenen, auch über die Grenzen hinaus. Neben dem reinen Selbstzweck werden die Moebiustage auch dazu genutzt, um beispielsweise Experten aus Wissenschaft & Forschung zu Wort kommen zu lassen.

🎙️ Eine besondere Folge. Eine persönliche Geschichte. Ein neuer Lebensabschnitt.In dieser besonderen Podcast-Folge ist T...
01/09/2026

🎙️ Eine besondere Folge. Eine persönliche Geschichte. Ein neuer Lebensabschnitt.

In dieser besonderen Podcast-Folge ist Theresia zu Gast. Sie erzählt offen und ehrlich von ihrem ganz persönlichen Weg – von der Zeit vor der Operation, den Herausforderungen während des Eingriffs bis hin zu ihrem Leben danach.

Sie spricht über ihre Gedanken, Ängste, Gefühle und Erfahrungen – und darüber, wie diese Operation ihr Leben verändert hat.

✨ Doch diese Folge ist auch aus einem anderen Grund etwas ganz Besonderes:
Sie ist unsere Premiere als Live-Podcast vor Publikum! Aufgezeichnet wurde die Folge auf dem Volkersberg im Rahmen der jährlichen Selbsthilfetage des Möbius Syndrom Deutschland e. V.

Eine bewegende Geschichte über Mut, Hoffnung und Veränderung – und über den Beginn eines neuen Lebensabschnitts. 🫶

🎧 Hört jetzt in die neue Folge rein und begleitet Theresia auf ihrem ganz persönlichen Weg.

https://open.spotify.com/episode/6YGThIZRVdBY44nrcwr3ub?si=xJDvfHY0Tymv4rfH_BJZ7Q

🎙️ Neue Podcast-Folge: Mut für ein LächelnDie Gesichtsoperation von Noah liegt erst wenige Tage zurück. Lisa spricht off...
02/08/2026

🎙️ Neue Podcast-Folge: Mut für ein Lächeln

Die Gesichtsoperation von Noah liegt erst wenige Tage zurück.

Lisa spricht offen über die emotionalen Stunden vor dem Eingriff, die ersten Momente danach und die Hoffnung, die jetzt langsam wächst. Ehrlich, bewegend und mitten aus dem Leben.

Eine Folge über Mut, Liebe und den Weg zu einem neuen Lächeln.

🎧 Jetzt reinhören und gerne teilen.

Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen · Episode

💛 Neue Folge: Mut für ein LächelnIn unserer neuen Folge erzählt Betti die Geschichte ihrer Tochter und nimmt uns mit auf...
01/07/2026

💛 Neue Folge: Mut für ein Lächeln

In unserer neuen Folge erzählt Betti die Geschichte ihrer Tochter und nimmt uns mit auf ihren ganz persönlichen Weg als Mutter.

Sie spricht offen über die Herausforderungen des Alltags, die Entscheidung für eine Gesichtsoperation sowie über ihre Ängste, Hoffnungen und die Frage, was ein Lächeln wirklich bedeutet – für ihre Tochter und für sie selbst.

Eine bewegende Geschichte über Mut, Liebe und die Kraft, neue Wege zu gehen.

👉 Jetzt ansehen und die Geschichte von Betti und ihrer Tochter kennenlernen:
🔗 Den Link zur Folge findet ihr hier: https://open.spotify.com/episode/5e12Py878x9NCcMxyQQ4rB?si=mqQnFXT4TRm65bYUj9Amlw

Wenn euch die Geschichte berührt, freuen wir uns, wenn ihr den Beitrag teilt und damit auf das Moebius-Syndrom aufmerksam macht. ❤️

Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen · Episode

🧡Ein Lächeln sagt nicht alles.In der aktuellen Podcast-Folge von    - „Lachen mit dem Herzen“ spricht Prof. Dr. Steffen ...
04/06/2026

🧡Ein Lächeln sagt nicht alles.

In der aktuellen Podcast-Folge von - „Lachen mit dem Herzen“ spricht Prof. Dr. Steffen U. Eisenhardt vom Universitätsklinikum Freiburg über die faszinierenden Möglichkeiten der modernen rekonstruktiven Medizin.

Dabei geht es um weit mehr als chirurgische Präzision und innovative Verfahren. Im Mittelpunkt stehen Menschen, ihre individuellen Geschichten und die Chance, nach schweren Erkrankungen, Unfällen oder angeborenen Erkrankungen wie dem Möbius-Syndrom neue Lebensqualität zu gewinnen.

Die Folge zeigt, wie moderne Medizin heute nicht nur Funktionen wiederherstellen, sondern auch neue Perspektiven eröffnen kann. Sie macht deutlich, welchen Unterschied medizinischer Fortschritt für Betroffene und ihre Familien bedeuten kann.

Denn manchmal verändert ein Eingriff nicht nur ein Gesicht.
Sondern ein ganzes Leben.

🎧 Die gesamte Folge gibt es hier:
https://open.spotify.com/episode/5t3gbv4TCbEixX2OBIGF81?si=36260dd5547843bc

🎙️ Neue Folge von Moebius-Syndrom - Lachen mit dem HerzenWas passiert, wenn KI dir plötzlich ein Lächeln schenkt, das du...
21/05/2026

🎙️ Neue Folge von Moebius-Syndrom - Lachen mit dem Herzen

Was passiert, wenn KI dir plötzlich ein Lächeln schenkt, das du im echten Leben durch das Moebius-Syndrom nicht zeigen kannst?

In unserer neuen Folge sprechen wir über die faszinierenden – aber auch emotionalen und psychologischen Auswirkungen von KI-generierten Bildern. Denn hinter einem „einfachen“ Bild steckt oft viel mehr: Hoffnung, Zweifel, Sehnsucht oder ein völlig neues Bild von sich selbst.

Gemeinsam mit Lutz Leukhardt und Dr. Dipl. Psych. Gelareh Salek Gilani gehen wir der Frage nach:
👉 Was macht ein künstliches Lächeln mit einem echten Menschen?

💬 Eine ehrliche, emotionale und wichtige Folge über KI, Identität und Selbstwahrnehmung.

Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen · Episode

Die Einladungen für die 32. Moebius-Tage sausen gerade durch die Glasfaserleitungen und das Anmelde-Portal ist ab sofort...
29/04/2026

Die Einladungen für die 32. Moebius-Tage sausen gerade durch die Glasfaserleitungen und das Anmelde-Portal ist ab sofort geöffnet. Die Insider unter euch wissen es. Die Zeiten, als wir noch in einer Turnhalle tagten, sind seit Jahrzehnten Geschichte. Wir haben wieder ein gehaltvolles Programm und das an unserer Lieblings-Location 🥰 Wer noch nicht bei uns im Mailverteiler ist und mehr wissen möchte, schreibt uns einfach eine Mail an (info(at)Moebius-Syndrom.de) Bis bald...

✨ Endlich ist es soweit – wir starten in die 4. Staffel! ✨Und gleich zum Auftakt widmen wir uns einem Thema, das aktuell...
01/04/2026

✨ Endlich ist es soweit – wir starten in die 4. Staffel! ✨

Und gleich zum Auftakt widmen wir uns einem Thema, das aktueller kaum sein könnte:

„Lächeln verbindet – warum unsere Gesellschaft es mehr denn je braucht.“ 💛

In der neuen Folge unseres Podcasts Moebius Syndrom – Lachen mit dem Herzen haben wir einen ganz besonderen Gast:
Dr. Dipl. Psych. Gelareh Salek Gilani. 🧠✨
Gemeinsam sprechen wir darüber, welche Kraft ein Lächeln hat, wie es Menschen verbindet – und warum es gerade in herausfordernden Zeiten so wichtig ist.

🎧 Hör rein, lass dich inspirieren und teile dein Lächeln mit der Welt!
https://open.spotify.com/episode/36uUCoJ3jgBxSP3eCi5VD3?si=174BIZOYQNWRKVfpdbBc7w

Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen · Episode

Adresse

Böhmerstraße 8b
Hanover
30173

Öffnungszeiten

Montag 09:00 - 17:00
Dienstag 09:00 - 17:00
Mittwoch 09:00 - 17:00
Donnerstag 09:00 - 17:00
Freitag 09:00 - 17:00

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