Moebius Syndrom Deutschland e.V.

04/06/2026

🧡Ein Lächeln sagt nicht alles.

In der aktuellen Podcast-Folge von - „Lachen mit dem Herzen“ spricht Prof. Dr. Steffen U. Eisenhardt vom Universitätsklinikum Freiburg über die faszinierenden Möglichkeiten der modernen rekonstruktiven Medizin.

Dabei geht es um weit mehr als chirurgische Präzision und innovative Verfahren. Im Mittelpunkt stehen Menschen, ihre individuellen Geschichten und die Chance, nach schweren Erkrankungen, Unfällen oder angeborenen Erkrankungen wie dem Möbius-Syndrom neue Lebensqualität zu gewinnen.

Die Folge zeigt, wie moderne Medizin heute nicht nur Funktionen wiederherstellen, sondern auch neue Perspektiven eröffnen kann. Sie macht deutlich, welchen Unterschied medizinischer Fortschritt für Betroffene und ihre Familien bedeuten kann.

Denn manchmal verändert ein Eingriff nicht nur ein Gesicht.
Sondern ein ganzes Leben.

🎧 Die gesamte Folge gibt es hier:
https://open.spotify.com/episode/5t3gbv4TCbEixX2OBIGF81?si=36260dd5547843bc

21/05/2026

🎙️ Neue Folge von Moebius-Syndrom - Lachen mit dem Herzen

Was passiert, wenn KI dir plötzlich ein Lächeln schenkt, das du im echten Leben durch das Moebius-Syndrom nicht zeigen kannst?

In unserer neuen Folge sprechen wir über die faszinierenden – aber auch emotionalen und psychologischen Auswirkungen von KI-generierten Bildern. Denn hinter einem „einfachen“ Bild steckt oft viel mehr: Hoffnung, Zweifel, Sehnsucht oder ein völlig neues Bild von sich selbst.

Gemeinsam mit Lutz Leukhardt und Dr. Dipl. Psych. Gelareh Salek Gilani gehen wir der Frage nach:
👉 Was macht ein künstliches Lächeln mit einem echten Menschen?

💬 Eine ehrliche, emotionale und wichtige Folge über KI, Identität und Selbstwahrnehmung.

Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen · Episode

29/04/2026

Die Einladungen für die 32. Moebius-Tage sausen gerade durch die Glasfaserleitungen und das Anmelde-Portal ist ab sofort geöffnet. Die Insider unter euch wissen es. Die Zeiten, als wir noch in einer Turnhalle tagten, sind seit Jahrzehnten Geschichte. Wir haben wieder ein gehaltvolles Programm und das an unserer Lieblings-Location 🥰 Wer noch nicht bei uns im Mailverteiler ist und mehr wissen möchte, schreibt uns einfach eine Mail an (info(at)Moebius-Syndrom.de) Bis bald...

01/04/2026

✨ Endlich ist es soweit – wir starten in die 4. Staffel! ✨

Und gleich zum Auftakt widmen wir uns einem Thema, das aktueller kaum sein könnte:

„Lächeln verbindet – warum unsere Gesellschaft es mehr denn je braucht.“ 💛

In der neuen Folge unseres Podcasts Moebius Syndrom – Lachen mit dem Herzen haben wir einen ganz besonderen Gast:
Dr. Dipl. Psych. Gelareh Salek Gilani. 🧠✨
Gemeinsam sprechen wir darüber, welche Kraft ein Lächeln hat, wie es Menschen verbindet – und warum es gerade in herausfordernden Zeiten so wichtig ist.

🎧 Hör rein, lass dich inspirieren und teile dein Lächeln mit der Welt!
https://open.spotify.com/episode/36uUCoJ3jgBxSP3eCi5VD3?si=174BIZOYQNWRKVfpdbBc7w

Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen · Episode

24/03/2026

Gefühle sehen – auch wenn das Gesicht sie nicht zeigen kann.

Manchmal stehen Menschen vor Herausforderungen, die man von außen kaum erkennt. Genau darum geht es in dieser Spendenaktion: um Unterstützung, Hoffnung und darum, nicht allein zu sein.

Jeder von uns kann helfen – mit einer Spende, aber auch durch das Teilen dieser Aktion. Denn oft ist Reichweite der Schlüssel, damit Hilfe überhaupt ankommt. 🙏

👉 Hier könnt ihr euch die Spendenaktion anschauen und unterstützen:
https://www.gofundme.com/f/gefuhle-sehen-auch-wenn-das-gesicht-sie-nicht-zeigen-kann

💡 Warum teilen so wichtig ist:
Nicht jeder kann spenden – aber jeder kann helfen, indem er diesen Beitrag teilt. So erreicht die Aktion mehr Menschen, mehr Herzen und vielleicht genau die Unterstützung, die dringend gebraucht wird.

➡️ Bitte nehmt euch einen Moment:
✨Beitrag lesen
✨teilen
✨unterstützen, wenn es möglich ist

Gemeinsam können wir zeigen, dass Mitgefühl, Zusammenhalt und Hilfe noch zählen. 🧡

̈cklich

Als ein Junge mit Moebius-Syndrom zum ersten Mal in den Kinde… Falco Schleier needs your support for Gefühle sehen – auch wenn das Gesicht sie nicht zeigen kann.

19/03/2026

📢 Neu auf LinkedIn!

Seit letzter Woche sind wir als gemeinnützige Organisation auch auf LinkedIn vertreten. 🎉
Nun sind wir neugierig: Wer von euch ist dort ebenfalls aktiv?

Wir würden uns sehr freuen, wenn ihr uns auch dort folgt und unsere Seite unterstützt.

https://www.linkedin.com/company/moebius-syndrom-deutschland-e-v/

Jeder neue Follower hilft dabei, unsere Sichtbarkeit und Reichweite zu erhöhen und noch mehr Menschen auf unsere Arbeit aufmerksam zu machen. 🧡

👉 Folgt uns gerne auf LinkedIn und bleibt auch dort über unsere Projekte und Aktionen informiert.

Vielen Dank für eure Unterstützung! 🙏
̈tzig

17/03/2026

🧡Vielen Dank! 🧡

Gemeinsam haben wir beim Rare Diseases Run 2026 etwas Großartiges geschafft!
Dank eurer Unterstützung, eurer Motivation und jedes einzelnen gelaufenen Kilometers konnten wir zusammen 937 € erlaufen. 🏃‍♀️🏃‍♂️

Wir sind unglaublich dankbar für alle, die mitgelaufen sind, unterstützt, gespendet oder angefeuert haben. Jeder Beitrag zählt und hilft, Aufmerksamkeit für das Moebius Syndrom zu schaffen.

Danke für euren Einsatz, euren Teamgeist und eure Unterstützung! 🙏

Gemeinsam können wir wirklich etwas bewegen.

19/02/2026

🌟 Gemeinsam für mehr Sichtbarkeit – mach mit beim Rare Diseases Run vom 23. Februar bis 1. März 2026! 🌟

🏃‍♀️🏃‍♂️ So kannst du mitmachen:
Überlege dir, wie du diesen besonderen Lauf in deiner Familie, Freundesgruppe, Schulklasse, Abteilung, Firma oder deinem Verein bekannt machen kannst.

Gemeinsam können wir Aufmerksamkeit schaffen und betroffenen Familien Hoffnung geben.

Für Vereine und Firmen:
Schickt einfach eine E-Mail an [email protected]. Dort erhaltet ihr alle Infos zu den Konditionen und das Meldeformular.
➡ Team anmelden
➡ Laufdistanz wählen
➡ Startnummer ausdrucken
➡ Im Eventzeitraum flexibel laufen – wann und wo es euch passt
Tragt anschließend eure Laufzeit im Online-Portal ein, um eure Urkunde zu erhalten und im Ranking aufgeführt zu werden. 📜✨

Für Schulen:
Schreibt an [email protected], fordert das Meldeformular an und meldet eure Klasse oder Schule an. Auch hier gilt: Distanz wählen, Startnummer ausdrucken und flexibel im Eventzeitraum laufen. Die Laufzeit könnt ihr ebenfalls im Online-Portal eintragen – für Urkunde und Ranking.

🧡 Jeder Schritt zählt. Jeder Kilometer schenkt Sichtbarkeit. Ob laufend, walkend oder spazierend – deine Teilnahme macht den Unterschied. Lasst uns gemeinsam aktiv werden und zeigen, wie kraftvoll Gemeinschaft sein kann. Gemeinsam sind wir stärker – für mehr Verständnis, mehr Unterstützung und mehr Sichtbarkeit!

19/02/2026

⏳ Noch 1 Woche bis zum Rare Diseases Run und Ausreden zählen nicht!

In ein paar Tagen geht’s los.
Wir laufen. Wir gehen. Wir bewegen uns.
Und zwar nicht zum Spaß – sondern für mehr Sichtbarkeit für Moebius Syndrom Deutschland e.V..

Also:
👉 Bist du dabei oder nur am Scrollen?

Mach mit. Jeder Schritt zählt. Jeder Kilometer bringt Kohle für den guten Zweck.

🔥 So einfach geht’s:
👉 Jetzt anmelden: http://rarediseasesrun.net/
👉 Als Spendenempfänger Möbius Syndrom Deutschland e. V. auswählen

Kein Training? Egal.
Keine Topform? Egal.
Kein Bock? Dann jetzt ändern.

Eine Woche.
Ein Ziel.
Mehr Mehr Mehr

14/02/2026

Happy Valentine ihr Lieben da draußen 🥳❤️ Ich hab‘ da mal was vorbereitet 😉