Li-Fraumeni Syndrome Association - Deutschland

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Li-Fraumeni Syndrome Association - Deutschland LFSA Deutschland e. V. ist der deutsche Zweig der internat. tätigen Li-Fraumeni Syndrome Association.

Das Li-Fraumeni-Syndrom👉 Infotag und Familientreffen am 25./26.09.2026 in Hannover – Wissen teilen, Menschen verbinden, ...
01/09/2026

Das Li-Fraumeni-Syndrom
👉 Infotag und Familientreffen am 25./26.09.2026 in Hannover – Wissen teilen, Menschen verbinden, Forschung voranbringen

Am 25. und 26. September 2026 lädt der LFSA Deutschland e. V. zum LFS-Infotag und LFS-Familientreffen in Hannover ein.
Das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) ist eine seltene genetische Erkrankung, die mit einem deutlich erhöhten Krebsrisiko verbunden ist. Umso wichtiger sind aktuelles Wissen, gute medizinische Versorgung, Forschung – und der Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten.

Der LFS-Infotag am 25.09. richtet sich an Ärztinnen und Ärzte verschiedener Fachrichtungen, Betroffene und Krankenkassen. Auf dem Programm stehen unter anderem neue Erkenntnisse zum Ganzkörper-MRT, strahlenassoziierte Sarkome, die individuelle Strahlenempfindlichkeit, die LFS-Metformin-Studie sowie ein Panel zu „Strahlung und LFS“. Auch die persönliche Perspektive einer Betroffenen findet ihren Platz.

Am 26.09. folgt das LFS-Familientreffen mit Themen, die das Leben mit LFS unmittelbar betreffen – von rechtlichen Fragen zu Versicherung, Schwerbehinderung und Rente über den Kinderwunsch bis hin zu „Mein Kind hat LFS“ und dem Austausch über Erfahrungen rund um die Neudiagnose.
Neben den Vorträgen und Diskussionen steht vor allem eines im Mittelpunkt: Menschen mit LFS zusammenzubringen, Erfahrungen zu teilen und gemeinsam Perspektiven zu entwickeln.

📍 Medizinische Hochschule Hannover
📅 25.–26. September 2026
🎟️ Teilnahme kostenlos – Anmeldung erforderlich
👨‍👩‍👧 Kinderbetreuung ab 6 Monaten ist während der gesamten Veranstaltung möglich.

Alle Informationen zur Veranstaltung, das ausführliche Programm, Hinweise zu Anfahrt und Parkmöglichkeiten sowie die Anmeldung finden Sie hier:
👉 https://lfsa-deutschland.de/lfs-infotag-und-lfs-familientreffen-2026/

Wir freuen uns auf Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, Forschende und alle, die sich für das Li-Fraumeni-Syndrom engagieren.
Gemeinsam für mehr Wissen, bessere Versorgung und mehr Aufmerksamkeit für das LFS.

Wir empfehlen die Teilnahme an dieser Studie! 💯Ihr hattet als Erwachsene eine Bestrahlung wegen Krebs und später im Best...
26/04/2026

Wir empfehlen die Teilnahme an dieser Studie! 💯

Ihr hattet als Erwachsene eine Bestrahlung wegen Krebs und später im Bestrahlungsfeld ein Sarkom? Dann meldet euch per Mail bei der Studie an:
👉 [email protected]

In Deutschland erkranken pro Jahr circa 200 Menschen daran, häufig nach Brustkrebs. Diese strahleninduzierten Sarkome sind bisher kaum erforscht. Das soll sich mit dem bundesweiten Forschungsprojekt ändern. Die Ergebnisse sollen personalisierte Vorsorge sowie optimierte Therapien ermöglichen. 🍀

Ihr könnt übrigens auch mitmachen, wenn ihr bereits in der Nachsorge seid oder das Sarkom bereits behandelt wurde.

Weitere Infos gibt es unter anderem hier
https://www.umm.de/ttris-csi/

und auf der Seite der .de

Seid dabei!

Ihr benötigt weitere Infos zur Metformin-Studie❓Ihr habt konkrete Fragen an ein Expertenteam❓🗓️ Dann seid am Dienstag, 3...
14/03/2026

Ihr benötigt weitere Infos zur Metformin-Studie❓
Ihr habt konkrete Fragen an ein Expertenteam❓

🗓️ Dann seid am Dienstag, 31. März 2026, um 18 Uhr bei unserem Webinar dabei!

Unsere Vorsitzenden Claudia und Reinhard empfangen in einem Zoom-Meeting Anika Ewert und Christina Dutzmann vom KPS-Register

Nach einer kurzen Einführung stehen die beiden euch für jegliche Fragen zur Verfügung. 💯

Ihr könnt euch zu dem Termin über folgenden Zoom-Link einwählen:

https://us06web.zoom.us/j/72352288475?pwd=abrGOVazymYTUNbfXjfCkuJCn6Mwna.1

Meeting-ID: 723 5228 8475
Kenncode: 315633

Wir freuen uns auf eure Teilnahme und einen interaktiven Austausch! 😊

21/02/2026

Karin Arndt und Reinhard Sablowski grüßen John vom Deutschen Krebskongress in Berlin.
John wird nach erfolgreich überstandenem Sarkom 8.000 km für den guten Zweck zum Taj Mahal radeln.
Alles Gute für deine Tour und vielen Dank für deinen Einsatz, lieber John! 👏

15. Februar: WELTKINDERKREBSTAG 💡 Und was hat das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) damit zu zu tun? LFS-Betroffene haben ein st...
16/02/2026

15. Februar: WELTKINDERKREBSTAG 💡

Und was hat das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) damit zu zu tun?

LFS-Betroffene haben ein stark erhöhtes Krebsrisiko. Betroffenen Kindern sieht man das LFS nicht an. Sie führen ein ganz normales Leben - könnte man meinen. Dem ist nicht so. In LFS-Familien gehören Krebserkrankungen und die Angst davor oft zum Alltag. Die Wahrscheinlichkeit, schon im Kindes- und Jugendalter Krebs zu bekommen liegt bei bis zu 40%. Manchmal sind mehrere Familienmitglieder gleichzeitig von unterschiedlichen Krebserkrankungen betroffen. Und auch, wenn man gerade "gesund" ist, ist nichts "normal".

Regelmäßige Früherkennungsuntersuchungen, wie das jährliche Ganzkörper-MRT, machen einem das Risiko ständig bewusst. Das Warten auf Ergebnisse und die Angst vor schlechten Nachrichten sind eine enorme Belastung für Kinder mit LFS und ihre Familien. Erfahrungsaustausch ist für die Familien besonders wichtig und wertvoll. Für Kinder und Jugendliche ist es gut, zu wissen, ich bin nicht allein. Es gibt andere, denen es genauso geht und die mich verstehen ☝️ 👨‍👩‍👧‍👧

Um diesen Austausch zu fördern und junge LFS-Betroffene zusammenzubringen, veranstalten wir über Pfingsten zum dritten Mal ein LFS-Jugendcamp. Diesmal geht es in den Serengeti-Park in Hodenhagen, wo uns ein Wochenende mit Action-Safari und vielen weiteren Highlights erwartet 🐒 🐘 🐺 🦁 🦬

Wir wünschen den Kindern und Jugendlichen mit ihren Familien ein unvergessliches Erlebnis 💗

Über eine Spende freuen wir uns sehr 🙏

https://lfsa-deutschland.de/spenden/

15. Februar: WELTKINDERKREBSTAG 💡 Und was hat das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) damit zu zu tun? LFS-Betroffene haben ein st...
16/02/2026

15. Februar: WELTKINDERKREBSTAG 💡

Und was hat das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) damit zu zu tun?

LFS-Betroffene haben ein stark erhöhtes Krebsrisiko. Betroffenen Kindern sieht man das LFS nicht an. Sie führen ein ganz normales Leben - könnte man meinen. Dem ist nicht so. In LFS-Familien gehören Krebserkrankungen und die Angst davor oft zum Alltag. Die Wahrscheinlichkeit, schon im Kindes- und Jugendalter Krebs zu bekommen liegt bei bis zu 40%. Manchmal sind mehrere Familienmitglieder gleichzeitig von unterschiedlichen Krebserkrankungen betroffen. Und auch, wenn man gerade "gesund" ist, ist nichts "normal".

Regelmäßige Früherkennungsuntersuchungen, wie das jährliche Ganzkörper-MRT, machen einem das Risiko ständig bewusst. Das Warten auf Ergebnisse und die Angst vor schlechten Nachrichten sind eine enorme Belastung für Kinder mit LFS und ihre Familien. Erfahrungsaustausch ist für die Familien besonders wichtig und wertvoll. Für Kinder und Jugendliche ist es gut, zu wissen, ich bin nicht allein. Es gibt andere, denen es genauso geht und die mich verstehen ☝️ 👨‍👩‍👧‍👧

Um diesen Austausch zu fördern und junge LFS-Betroffene zusammenzubringen, veranstalten wir über Pfingsten zum dritten Mal ein LFS-Jugendcamp. Diesmal geht es in den Serengeti-Park in Hodenhagen, wo uns ein Wochenende mit Action-Safari und vielen weiteren Highlights erwartet 🐒 🐘 🐺 🦁 🦬

Wir wünschen den Kindern und Jugendlichen mit ihren Familien ein unvergessliches Erlebnis 💗

Über eine Spende freuen wir uns sehr 🙏

https://lfsa-deutschland.de/spenden/

Jugendcamp 2026 im Serengeti-Park: Jetzt anmelden!Bereits zum dritten Mal treffen wir uns, um unvergessliche Highlights ...
24/01/2026

Jugendcamp 2026 im Serengeti-Park: Jetzt anmelden!

Bereits zum dritten Mal treffen wir uns, um unvergessliche Highlights zu erleben, inspirierende Gespräche zu führen und vor allem Freunde wiederzusehen oder neu kennenzulernen. 💯

Vom 23.-25. Mai kommen wir dazu in diesem Jahr im Serengeti-Park in Hodenhagen zusammen und beziehen dort die gemütlichen Tongasoa-Lodges. Wir werden viele spannende Tiere gemeinsam erkunden. 🦒🐅🦓

23. Mai: 16 Uhr Ankunft, Bezug der Lodges, gemeinsamer Abend

24. Mai: Safari- und Workshop-Programm, gemeinsamer Abend

25. Mai: Gemeinsames Frühstück, Abreise

Für jugendliche Mitglieder bis 26 Jahre übernehmen wir die Kosten vor Ort (ohne An- und Abreise, Mittagessen sonntags individuell). Ältere Begleiter bitten wir um einen Kostenbeitrag von 100 €. Bei Unsicherheiten sprecht uns bitte an, wir finden gemeinsam eine Lösung! 🙂

Die Plätze sind begrenzt. Meldet euch daher am besten gleich, spätestens aber bis zum 31. März, per Mail an und nennt uns Namen und Alter der Teilnehmenden: [email protected]

Wir freuen uns auf ein erlebnisreiches Pfingstwochenende mit euch! 😍

Bild: LFSA & KI

Liebe Grüße vom heutigen Regionalgruppentreffen in Leverkusen. 😊Es war wieder ein schöner Abend mit einem gelungenen Aus...
16/01/2026

Liebe Grüße vom heutigen Regionalgruppentreffen in Leverkusen. 😊

Es war wieder ein schöner Abend mit einem gelungenen Austausch und toller Atmosphäre.
Vielen Dank dafür! 💯

Merkt euch gern schon die weiteren Termine vor und seid dabei. Es lohnt sich!

▶️ 18.04.2026

▶️ 02.08.2026

▶️ 06.11.2026

Wir blicken zurück auf ein intensives Jahr. Und ja, wir sind dankbar und zufrieden. 2025 war voller Aktivitäten. Wir hab...
31/12/2025

Wir blicken zurück auf ein intensives Jahr. Und ja, wir sind dankbar und zufrieden. 2025 war voller Aktivitäten. Wir haben bei den unterschiedlichsten Veranstaltung in ganz Deutschland und in der Schweiz auf das Li-Fraumeni-Syndrom aufmerksam gemacht. Wir haben Vorträge gehalten, bei Patiententagen den LFSA Deutschland e.V. vorgestellt, Ärztinnen und Ärzte fortgebildet und betroffene Familien zusammengebracht.

Einige Highlights waren:
✴️ die neue Orange Karte zum bedachten Umgang mit ionisierender Strahlung bei Menschen mit LFS, die wir druckfrisch bei der YesCon in Berlin im Mai vorgestellt haben
✴️ Vorträge zum LFS, z. B. bei der Sarkomkonferenz in München und beim Patiententag am UK Ulm
✴️ Infostand und Vortrag bei der Jahrestagung der Psychoonkologen am UK Würzburg
✴️ diverse persönliche Treffen unserer regionalen Selbsthilfegruppen in 9 deutschen Städten sowie in Zürich in der Schweiz

💡 Besonders stolz dürfen wir auf den LFS-Infotag und das Familientreffen am 31.10. und 01.11.2025 an der Uniklinik Köln sein. Zwei Veranstaltungen, die wir zum ersten Mal in Kombination durchgeführt haben – den Infotag für Ärzt*innen, bei dem auch Betroffene willkommen waren; und das Familientreffen, bei dem der intensive Austausch in Form von Workshops und Gruppengesprächen im Vordergrund stand.

Nach einigen besinnlichen Tagen zwischen den Jahren starten wir mit frischer Energie ins Jahr 2026 und haben bereits konkrete Pläne. Ein weiteres LFS-Jugendcamp soll über Pfingsten stattfinden. Kinder und Jugendliche mit LFS oder aus LFS-Familien zusammenzubringen ist uns ein besonderes Anliegen. Für diese jungen Menschen, die mit häufigen Früherkennungsuntersuchungen, eigenen Krebserkrankungen oder Krebserkrankungen in der Familie und mit ständiger Angst umgehen müssen, ist es wichtig zu wissen „ich bin nicht allein“ 🧑‍🤝‍🧑‍
Ein weiterer Infotag, wieder in Kombination mit dem Familientreffen ist für September 2026 an der MH Hannover in Planung. Was die Ärztefortbildung angeht, ist es weiterhin unser Ziel, dass jeder Onkologe und jeder Radiologe das Li-Fraumeni-Syndrom kennt und bei Diagnostik und Therapie berücksichtigt.

Wir bedanken uns ganz herzlich für die großartige Unterstützung unserer Vereinsarbeit durch aktive Betroffene und ehrenamtliche Helfer 💗

Wir wünschen euch allen ein gutes, zufriedenes, erfülltes neues Jahr 🎉

Wir blicken zurück auf ein intensives Jahr. Und ja, wir sind dankbar und zufrieden. 2025 war voller Aktivitäten. Wir hab...
31/12/2025

Wir blicken zurück auf ein intensives Jahr. Und ja, wir sind dankbar und zufrieden. 2025 war voller Aktivitäten. Wir haben bei den unterschiedlichsten Veranstaltung in ganz Deutschland und in der Schweiz auf das Li-Fraumeni-Syndrom aufmerksam gemacht. Wir haben Vorträge gehalten, bei Patiententagen den LFSA Deutschland e.V. vorgestellt, Ärztinnen und Ärzte fortgebildet und betroffene Familien zusammengebracht.

Einige Highlights waren:
✴️ die neue Orange Karte zum bedachten Umgang mit ionisierender Strahlung bei LFS, die wir bei der YesCon in Berlin im Mai vorgestellt haben
✴️ Vorträge zum LFS, z. B. bei der Sarkomkonferenz in München und beim Patiententag am UK Ulm
✴️ Infostand und Vortrag bei der Jahrestagung der Psychoonkologen am UK Würzburg
✴️ persönliche Treffen unserer regionalen Selbsthilfegruppen in 9 deutschen Städten sowie in Zürich in der Schweiz

💡 Besonders stolz dürfen wir auf den LFS-Infotag und das Familientreffen am 31.10. und 01.11.2025 an der Uniklinik Köln sein. Zwei Veranstaltungen, die wir zum ersten Mal in Kombination durchgeführt haben – den Infotag für Ärzt*innen, bei dem auch Betroffene willkommen waren; und das Familientreffen, bei dem der intensive Austausch im Vordergrund stand.
 
Nach den besinnlichen Tagen zwischen den Jahren starten wir mit frischer Energie ins Jahr 2026 und haben konkrete Pläne. Ein weiteres LFS-Jugendcamp soll über Pfingsten stattfinden. Kinder und Jugendliche mit LFS oder aus LFS-Familien zusammenzubringen, ist uns ein besonderes Anliegen. Für diese jungen Menschen, die mit häufigen Früherkennungsuntersuchungen, eigenen oder Krebserkrankungen in der Familie und mit ständiger Angst umgehen müssen, ist es wichtig zu wissen „ich bin nicht allein“ 🧑‍🤝‍🧑‍
Ein weiterer Infotag + Familientreffen ist für September an der MH Hannover in Planung. Was die Ärztefortbildung angeht, ist es weiterhin unser Ziel, dass jeder Onkologe und jeder Radiologe das Li-Fraumeni-Syndrom kennt und bei Diagnostik und Therapie berücksichtigt.

Wir bedanken uns ganz herzlich für die großartige Unterstützung durch aktive Betroffene und ehrenamtliche Helfer 💗

Wir wünschen euch allen ein gutes, zufriedenes, erfülltes 2026 🎉

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