Li-Fraumeni Syndrome Association - Deutschland, Carl-Neuberg-Str. 1, Hanover (2026)

14/03/2026

Ihr benötigt weitere Infos zur Metformin-Studie❓
Ihr habt konkrete Fragen an ein Expertenteam❓

🗓️ Dann seid am Dienstag, 31. März 2026, um 18 Uhr bei unserem Webinar dabei!

Unsere Vorsitzenden Claudia und Reinhard empfangen in einem Zoom-Meeting Anika Ewert und Christina Dutzmann vom KPS-Register

Nach einer kurzen Einführung stehen die beiden euch für jegliche Fragen zur Verfügung. 💯

Ihr könnt euch zu dem Termin über folgenden Zoom-Link einwählen:

https://us06web.zoom.us/j/72352288475?pwd=abrGOVazymYTUNbfXjfCkuJCn6Mwna.1

Meeting-ID: 723 5228 8475
Kenncode: 315633

Wir freuen uns auf eure Teilnahme und einen interaktiven Austausch! 😊

21/02/2026

Karin Arndt und Reinhard Sablowski grüßen John vom Deutschen Krebskongress in Berlin.
John wird nach erfolgreich überstandenem Sarkom 8.000 km für den guten Zweck zum Taj Mahal radeln.
Alles Gute für deine Tour und vielen Dank für deinen Einsatz, lieber John! 👏

16/02/2026

15. Februar: WELTKINDERKREBSTAG 💡

Und was hat das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) damit zu zu tun?

LFS-Betroffene haben ein stark erhöhtes Krebsrisiko. Betroffenen Kindern sieht man das LFS nicht an. Sie führen ein ganz normales Leben - könnte man meinen. Dem ist nicht so. In LFS-Familien gehören Krebserkrankungen und die Angst davor oft zum Alltag. Die Wahrscheinlichkeit, schon im Kindes- und Jugendalter Krebs zu bekommen liegt bei bis zu 40%. Manchmal sind mehrere Familienmitglieder gleichzeitig von unterschiedlichen Krebserkrankungen betroffen. Und auch, wenn man gerade "gesund" ist, ist nichts "normal".

Regelmäßige Früherkennungsuntersuchungen, wie das jährliche Ganzkörper-MRT, machen einem das Risiko ständig bewusst. Das Warten auf Ergebnisse und die Angst vor schlechten Nachrichten sind eine enorme Belastung für Kinder mit LFS und ihre Familien. Erfahrungsaustausch ist für die Familien besonders wichtig und wertvoll. Für Kinder und Jugendliche ist es gut, zu wissen, ich bin nicht allein. Es gibt andere, denen es genauso geht und die mich verstehen ☝️ 👨‍👩‍👧‍👧

Um diesen Austausch zu fördern und junge LFS-Betroffene zusammenzubringen, veranstalten wir über Pfingsten zum dritten Mal ein LFS-Jugendcamp. Diesmal geht es in den Serengeti-Park in Hodenhagen, wo uns ein Wochenende mit Action-Safari und vielen weiteren Highlights erwartet 🐒 🐘 🐺 🦁 🦬

Wir wünschen den Kindern und Jugendlichen mit ihren Familien ein unvergessliches Erlebnis 💗

Über eine Spende freuen wir uns sehr 🙏

https://lfsa-deutschland.de/spenden/

16/02/2026

15. Februar: WELTKINDERKREBSTAG 💡

Und was hat das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) damit zu zu tun?

LFS-Betroffene haben ein stark erhöhtes Krebsrisiko. Betroffenen Kindern sieht man das LFS nicht an. Sie führen ein ganz normales Leben - könnte man meinen. Dem ist nicht so. In LFS-Familien gehören Krebserkrankungen und die Angst davor oft zum Alltag. Die Wahrscheinlichkeit, schon im Kindes- und Jugendalter Krebs zu bekommen liegt bei bis zu 40%. Manchmal sind mehrere Familienmitglieder gleichzeitig von unterschiedlichen Krebserkrankungen betroffen. Und auch, wenn man gerade "gesund" ist, ist nichts "normal".

Regelmäßige Früherkennungsuntersuchungen, wie das jährliche Ganzkörper-MRT, machen einem das Risiko ständig bewusst. Das Warten auf Ergebnisse und die Angst vor schlechten Nachrichten sind eine enorme Belastung für Kinder mit LFS und ihre Familien. Erfahrungsaustausch ist für die Familien besonders wichtig und wertvoll. Für Kinder und Jugendliche ist es gut, zu wissen, ich bin nicht allein. Es gibt andere, denen es genauso geht und die mich verstehen ☝️ 👨‍👩‍👧‍👧

Um diesen Austausch zu fördern und junge LFS-Betroffene zusammenzubringen, veranstalten wir über Pfingsten zum dritten Mal ein LFS-Jugendcamp. Diesmal geht es in den Serengeti-Park in Hodenhagen, wo uns ein Wochenende mit Action-Safari und vielen weiteren Highlights erwartet 🐒 🐘 🐺 🦁 🦬

Wir wünschen den Kindern und Jugendlichen mit ihren Familien ein unvergessliches Erlebnis 💗

Über eine Spende freuen wir uns sehr 🙏

https://lfsa-deutschland.de/spenden/

24/01/2026

Jugendcamp 2026 im Serengeti-Park: Jetzt anmelden!

Bereits zum dritten Mal treffen wir uns, um unvergessliche Highlights zu erleben, inspirierende Gespräche zu führen und vor allem Freunde wiederzusehen oder neu kennenzulernen. 💯

Vom 23.-25. Mai kommen wir dazu in diesem Jahr im Serengeti-Park in Hodenhagen zusammen und beziehen dort die gemütlichen Tongasoa-Lodges. Wir werden viele spannende Tiere gemeinsam erkunden. 🦒🐅🦓

23. Mai: 16 Uhr Ankunft, Bezug der Lodges, gemeinsamer Abend

24. Mai: Safari- und Workshop-Programm, gemeinsamer Abend

25. Mai: Gemeinsames Frühstück, Abreise

Für jugendliche Mitglieder bis 26 Jahre übernehmen wir die Kosten vor Ort (ohne An- und Abreise, Mittagessen sonntags individuell). Ältere Begleiter bitten wir um einen Kostenbeitrag von 100 €. Bei Unsicherheiten sprecht uns bitte an, wir finden gemeinsam eine Lösung! 🙂

Die Plätze sind begrenzt. Meldet euch daher am besten gleich, spätestens aber bis zum 31. März, per Mail an und nennt uns Namen und Alter der Teilnehmenden: [email protected]

Wir freuen uns auf ein erlebnisreiches Pfingstwochenende mit euch! 😍

Bild: LFSA & KI

16/01/2026

Liebe Grüße vom heutigen Regionalgruppentreffen in Leverkusen. 😊

Es war wieder ein schöner Abend mit einem gelungenen Austausch und toller Atmosphäre.
Vielen Dank dafür! 💯

Merkt euch gern schon die weiteren Termine vor und seid dabei. Es lohnt sich!

▶️ 18.04.2026

▶️ 02.08.2026

▶️ 06.11.2026

31/12/2025

Wir blicken zurück auf ein intensives Jahr. Und ja, wir sind dankbar und zufrieden. 2025 war voller Aktivitäten. Wir haben bei den unterschiedlichsten Veranstaltung in ganz Deutschland und in der Schweiz auf das Li-Fraumeni-Syndrom aufmerksam gemacht. Wir haben Vorträge gehalten, bei Patiententagen den LFSA Deutschland e.V. vorgestellt, Ärztinnen und Ärzte fortgebildet und betroffene Familien zusammengebracht.

Einige Highlights waren:
✴️ die neue Orange Karte zum bedachten Umgang mit ionisierender Strahlung bei Menschen mit LFS, die wir druckfrisch bei der YesCon in Berlin im Mai vorgestellt haben
✴️ Vorträge zum LFS, z. B. bei der Sarkomkonferenz in München und beim Patiententag am UK Ulm
✴️ Infostand und Vortrag bei der Jahrestagung der Psychoonkologen am UK Würzburg
✴️ diverse persönliche Treffen unserer regionalen Selbsthilfegruppen in 9 deutschen Städten sowie in Zürich in der Schweiz

💡 Besonders stolz dürfen wir auf den LFS-Infotag und das Familientreffen am 31.10. und 01.11.2025 an der Uniklinik Köln sein. Zwei Veranstaltungen, die wir zum ersten Mal in Kombination durchgeführt haben – den Infotag für Ärzt*innen, bei dem auch Betroffene willkommen waren; und das Familientreffen, bei dem der intensive Austausch in Form von Workshops und Gruppengesprächen im Vordergrund stand.

Nach einigen besinnlichen Tagen zwischen den Jahren starten wir mit frischer Energie ins Jahr 2026 und haben bereits konkrete Pläne. Ein weiteres LFS-Jugendcamp soll über Pfingsten stattfinden. Kinder und Jugendliche mit LFS oder aus LFS-Familien zusammenzubringen ist uns ein besonderes Anliegen. Für diese jungen Menschen, die mit häufigen Früherkennungsuntersuchungen, eigenen Krebserkrankungen oder Krebserkrankungen in der Familie und mit ständiger Angst umgehen müssen, ist es wichtig zu wissen „ich bin nicht allein“ 🧑‍🤝‍🧑‍
Ein weiterer Infotag, wieder in Kombination mit dem Familientreffen ist für September 2026 an der MH Hannover in Planung. Was die Ärztefortbildung angeht, ist es weiterhin unser Ziel, dass jeder Onkologe und jeder Radiologe das Li-Fraumeni-Syndrom kennt und bei Diagnostik und Therapie berücksichtigt.

Wir bedanken uns ganz herzlich für die großartige Unterstützung unserer Vereinsarbeit durch aktive Betroffene und ehrenamtliche Helfer 💗

Wir wünschen euch allen ein gutes, zufriedenes, erfülltes neues Jahr 🎉

31/12/2025

Wir blicken zurück auf ein intensives Jahr. Und ja, wir sind dankbar und zufrieden. 2025 war voller Aktivitäten. Wir haben bei den unterschiedlichsten Veranstaltung in ganz Deutschland und in der Schweiz auf das Li-Fraumeni-Syndrom aufmerksam gemacht. Wir haben Vorträge gehalten, bei Patiententagen den LFSA Deutschland e.V. vorgestellt, Ärztinnen und Ärzte fortgebildet und betroffene Familien zusammengebracht.

Einige Highlights waren:
✴️ die neue Orange Karte zum bedachten Umgang mit ionisierender Strahlung bei LFS, die wir bei der YesCon in Berlin im Mai vorgestellt haben
✴️ Vorträge zum LFS, z. B. bei der Sarkomkonferenz in München und beim Patiententag am UK Ulm
✴️ Infostand und Vortrag bei der Jahrestagung der Psychoonkologen am UK Würzburg
✴️ persönliche Treffen unserer regionalen Selbsthilfegruppen in 9 deutschen Städten sowie in Zürich in der Schweiz

💡 Besonders stolz dürfen wir auf den LFS-Infotag und das Familientreffen am 31.10. und 01.11.2025 an der Uniklinik Köln sein. Zwei Veranstaltungen, die wir zum ersten Mal in Kombination durchgeführt haben – den Infotag für Ärzt*innen, bei dem auch Betroffene willkommen waren; und das Familientreffen, bei dem der intensive Austausch im Vordergrund stand.

Nach den besinnlichen Tagen zwischen den Jahren starten wir mit frischer Energie ins Jahr 2026 und haben konkrete Pläne. Ein weiteres LFS-Jugendcamp soll über Pfingsten stattfinden. Kinder und Jugendliche mit LFS oder aus LFS-Familien zusammenzubringen, ist uns ein besonderes Anliegen. Für diese jungen Menschen, die mit häufigen Früherkennungsuntersuchungen, eigenen oder Krebserkrankungen in der Familie und mit ständiger Angst umgehen müssen, ist es wichtig zu wissen „ich bin nicht allein“ 🧑‍🤝‍🧑‍
Ein weiterer Infotag + Familientreffen ist für September an der MH Hannover in Planung. Was die Ärztefortbildung angeht, ist es weiterhin unser Ziel, dass jeder Onkologe und jeder Radiologe das Li-Fraumeni-Syndrom kennt und bei Diagnostik und Therapie berücksichtigt.

Wir bedanken uns ganz herzlich für die großartige Unterstützung durch aktive Betroffene und ehrenamtliche Helfer 💗

Wir wünschen euch allen ein gutes, zufriedenes, erfülltes 2026 🎉

30/12/2025

Hat das bei Diabetes eingesetzte Medikament Metformin einen Krebsrisiko-reduzierenden Effekt bei LFS❓

Dieser Fragestellung widmet sich die LFS-Metformin-Studie, auf die wir schon gespannt blicken. Viele von euch haben schon rund um die Feiertage Post mit Infos und Einladung zur Teilnahme erhalten.
Denn es gibt gute Neuigkeiten zum Jahreswechsel: Ab Januar 2026 geht's los! 💯

6 Infos, die ihr unter anderem wissen solltet:

▶️ Das Mindestalter liegt bei 10 Jahren und es können auch mehrere Familienmitglieder teilnehmen.

▶️ Das LFS muss genetisch bestätigt sein.

▶️ Nach Zufallsprinzip findet eine Aufteilung in Medikamenten- und Kontrollgruppe statt.

▶️ Die Studie ist auf 5-7 Jahre ausgelegt.

▶️ Es gibt eine Aufwandsentschädigung und optional psychosomatische Unterstützung.

▶️ Eine Teilnahme ist auch möglich, wenn man bereits eine Krebserkrankung hatte (individuell mit dem Studienteam zu klären).

Weitere Details und die Kontaktdaten findet ihr auf der Webseite:

https://www.krebs-praedisposition.de/lfs-metformin-studie/

Foto: Karin Kaiser, MHH

09/12/2025

Jahreshauptversammlung 2025: Rück- und Ausblick sowie Vorstandswahlen

Wusstet ihr schon, dass unser Vorstand bei der diesjährigen JHV für zwei Jahre wiedergewählt wurde?! Reinhard Sablowski bleibt unser Vorsitzender. Die Position der stellvertretenden Vorsitzenden hat weiterhin Claudia Sablowski inne. Hendrik Baumann ist als Schatzmeister und Dr. Bernd Auber als Kassenprüfer bestätigt worden. Wir gratulieren recht herzlich! 🫶

Ob Youth Workshop in Boston, Infotag und Familientreffen in Köln oder Orange-Karte zur Bestrahlung mit Bedacht bei LFS: Es gab viele besondere Highlights, auf die wir in 2025 zurückblicken konnten. Dafür sind wir sehr dankbar. 💯

Natürlich freuen wir uns auch schon auf tolle Veranstaltungen im kommenden Jahr. Dazu zählen das Jugendtreffen an Pfingsten, Familientreffen wie Infotag im September sowie diverse Regionalgruppentreffen im gesamten Jahresverlauf. Seid dabei, es lohnt sich! 🙂

08/11/2025

Rückblick: LFS-Familientreffen 2025 Köln

Auch nach einer Woche sind wir noch immer ganz beseelt von unserem LFS-Familientreffen. Der offene und intensive Austausch waren das Herzstück der erfolgreichen Veranstaltung. Vielen Dank an alle Beteiligten! 🫶

Ein besonderes Highlight war auch der Beitrag von Steffen Rieger
Er erläuterte eindrücklich, wie er seit nunmehr 10 Jahren dem Krebs mit Bewegung entgegentritt. Damit nicht genug: Er animierte die Gäste ebenfalls dazu, selbst aktiv zu werden und Übungen direkt vor Ort mitzumachen. 🤸

Unterstützungsangebot für LFS-Familien: Antonia Rabe hat in Vorbereitung hierauf mit allen Anwesenden einen hilfreichen Workshop durchgeführt, der wichtige Ergebnisse lieferte. 💡

Eine gelungene Abrundung fand das Familientreffen schließlich durch unsere Breakout-Sessions, die Anja und Reinhard perfekt für alle zusammenfassten.

Das waren die einzelnen Themen:
▶️ Rechtliche Aspekte, Rente, Schwerbehinderung und Versicherung (wichtig, sich in diesen Angelegenheiten einen Überblick zu verschaffen)
▶️ Kinderwunsch bei LFS (eine optimale Anknüpfung an den Vortrag von Prof. Dr. Jan-Steffen Krüssel vom LFS-Infotag)
▶️ Mein Kind hat LFS (mit vielen mutmachenden und stärkenden Worten)

04/11/2025

Rückblick: LFS-Infotag 2025 in Köln

Hochkarätige Vorträge, emotionaler Austausch und eine Abendveranstaltung mit gutem Essen sowie positiver Stimmung: Der LFS-Infotag war auch in diesem Jahr wieder ein voller Erfolg. 💯

Zu Gast waren neben Fachpublikum auch viele LFS-Betroffene und ihre Angehörigen. 😊

Wir haben euch nochmal einige Fotos eingefügt, die einen Eindruck von dieser tollen Veranstaltung vermitteln.

Wir bedanken uns bei allen Besucherinnen und Besuchern; es war wunderbar mit euch! 🫶

1: Reinhard, Claudia, Anja und Prof. Dr. Jan-Steffen Krüssel am Infostand

2: Prof. Dr. Christian Kratz über die Genotyp-Phänotyp-Korrelation bei LFS und Start der Metformin-Studie

3: Antonia Rabe über psychosoziale Unterstützung bei LFS-Familien

4: Priv.-Doz. Dr. Karin Kast über Brustkrebs bei jungen LFS-Betroffenen

5: Prof. Dr. Jan-Steffen Krüssel über Kinderwunsch bei LFS

6: Reinhard über ionisierende Strahlung und die Orange-Karte

7: André Schlegel von yeswecan!cer

8: Paneldiskussion zu der Frage "Was macht das LFS mit der Familie?"

9: Info- und Registrierungsstand mit dem weltbesten Team

10: Der hochgelobte Koch

11-12: Die Speisen waren köstlich und kamen sehr gut an.

13-20: Gemütliches Beisammensein im Elternhaus mit liebevoll geschmückten Tischen durch den Krebskranke Kinder e. V. Köln.

Li-Fraumeni Syndrome Association - Deutschland

14/03/2026

21/02/2026

16/02/2026

16/02/2026

24/01/2026

16/01/2026

31/12/2025

31/12/2025

30/12/2025

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08/11/2025

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