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Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.

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Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.

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Mit spendenfinanzierten Projekten setzen wir uns für Forschung, Inklusion und Gleichberechtigung ein. Die DMH wurde 1982 von Joachim Friedrich gegründet.

Er hatte selbst Muskelschwund und wurde 2002 zum "Hamburger des Jahres" ernannt. Nach seinem Tod übernahm Dirk Rosenkranz die Leitung und den Vorsitz des Vereins. Auch er hat Muskeldystrophie und kennt die Herausforderungen, die von Muskelkranken bewältigt werden müssen, aus eigener Erfahrung.

20/10/2026

🏁 Im Rollstuhl von nach 🤍 Nächstes Jahr dann nach ? 🕵️‍♂️

13/10/2026

Danke Lena 🩷

07/10/2026

Hallo, ich bin die Freddy und ich habe Gliedergürtelmuskeldystrohie LGMD2J oder Titinopathie.

Bei mir sind vorrangig die körperfernen Muskeln, wie Fußheber oder die Hand betroffen. Die Erkrankung ist fortschreitend, in meinem Fall bislang schleichend.
Ich bin eine lebenshungrige und unternehmenslustige Person. Ich habe durch meine körperliche Einschränkung noch einmal ganz anders gelernt das Leben zu genießen und für so viele Dinge dankbar zu sein!

Im alltäglichen Leben stoße ich auf viele Barrieren. die uns durch die Gesellschaft, teils unbewusst, auferlegt werden.
Aber jedes Mal mehr möchte ich dies laut herausschreien und werde hoffentlich nie müde dies zu tun, auch wenn es viel Kraft & Stärke kostet!

Aber nur so, können wir es schaffen so Selbstbestimmt, wie möglich, zu leben!
Außer Muskeln fehlt uns nichts!
Also lasst uns freundlich und bestimmt die Welt barrierearmer gestalten und die Dinge genießen, die das Leben lebenswert machen!

Liebe Grüße,
Freddy 🤍

03/10/2026

💜 September ist LGMD-Awareness-Monat – dieser Beitrag macht auf die Menschen und ihre Geschichten mit Limb-Girdle-Muskeldystrophie (LGMD) aufmerksam.

Hallo, ich bin Billy und meine LGMD💚-Journey hat, wie bei vielleicht vielen, auch schon im jungen Alter gestartet.

Mit ungefähr 12 hatte ich eine Muskelbiopsie, woraufhin dann herausgefunden wurde, dass ich eine Calpainopathie (LGMD2A) habe. Es sind sowohl meine Schultern als auch mein Becken betroffen. Damals noch nicht so stark, dass ich mich extrem „anders“ gefühlt habe, aber genug, dass ich wusste, dass ich es bin.

Es hat leider etwas gedauert, bis ich mit meiner Diagnose und meinem neuen Alltag im Reinen war. Viel Therapie, Reha etc. haben mir auf diesem Weg enorm geholfen. Am meisten aber meine wundervolle Familie. Es ist wirklich nicht leicht, behindert zu sein in einer Gesellschaft, die darauf aufgebaut ist, so barrierevoll wie möglich zu sein.

Aber mit einem guten Support-System ist das alles schon leichter 💌.

02/10/2026

Hey! I’m Cerys, I’m 25 years old and I have Limb Girdle Muscular Dystrophy 2i/R9. I live in Wales, UK, and I’m a content creator and podcaster dedicated to showcase what life is really like living with LGMD. I’m so passionate about our community and raising awareness, and I do this through my podcast ‘Unbalanced with Cerys Davage’ where I get to know people from all over the world with different disabilities. Unbalanced with Cerys Davage.
Growing up with LGMD, I didn’t know anyone else that was experiencing the same things as me, so I am determined to be the voice I wish I had by sharing my life and advocating for LGMD. I also work with various charities and companies, both globally and in my country, to bring some resources to our community, and I’m starting my very own charity, along with my Mum and a couple of other LGMD Mums, right here in the UK! Follow along at Cure LGMD R9(2i) UK 💚🥰

29/09/2026

💜 September ist LGMD-Awareness-Monat
Dieser Beitrag macht auf die Menschen und ihre Geschichten mit Limb-Girdle-Muskeldystrophie (LGMD) aufmerksam.

I’m Charley Charley 🎀 , I’m 22 and from Manchester in the UK. I have LGMD2A, also known as calpainopathy.

I started showing symptoms when I was around 8 years old and was diagnosed at 14 years old after a muscle biopsy. Over time, things like walking, stairs and getting up from chairs have become harder. I now use a wheelchair for longer distances and need help with everyday things.

It can be really difficult constantly having to adapt and losing some of my independence, but LGMD isn’t all that I am. I work as a paralegal and love going on holidays, going out and spending time with my friends, family, and gorgeous cat Baloo 🐈‍⬛

This year I started Charley’s More Than Muscle Charley’s More Than Muscle , a family fund with Muscular Dystrophy UK. We raised £2,540 at our first fundraising night, bringing our total so far to £4,200!

I started it to raise money and awareness, but also to show that there’s so much more to me than my condition 💕

28/09/2026

Hi, ich bin Danny, 46 Jahre alt, verheiratet und habe einen 5 jährigen Sohn. Diagnostiziert wurde ich im Jahr 2022, auch wenn es zuvor schon definitiv Anhaltspunkte dafür gab, dass eine muskuläre Problematik vorliegt. Mein Typ von LGMD ist 2L oder neu R12. Der genetische Fehler liegt dabei im ANO5-Protein.
Mein Verlauf wird von den Ärzt*innen gerne als „milde“ bezeichnet, das bedeutet, die Verschlechterung verläuft langsam.
In meinem Fall ist das eine Schwäche im rechten Bein (Hüfte bis Unterschenkel), die ich durch das stärkere linke Bein bisher noch ganz gut ausgeglichen bekomme. Rennen und Springen funktioniert aber nicht mehr, keine Chance.
In der Schulter/Arm Region ist es dann umgekehrt, linke Seite schwach, rechts wesentlich stärker.
Bei Überlastung bekomme ich gerne mal die „Muskelschmerzen/Muskelkater des Todes“ (Myalgie), wie ich es nenne, das kann auch mal nach, für gesunde Menschen, total unspektakulären Tätigkeiten der Fall sein.
Ich bin im Allgemeinen noch recht mobil, wobei die Entfernung, die ich am Stück gehen kann, langsam immer geringer wird, gleiches gilt auch beim Treppensteigen..Aufstehen aus dem Sitzen oder auch vom Boden funktioniert zwar noch (vor allem dank dem linken Bein), wird aber auch immer schwieriger.
Aber allgemein gilt: „Stehen geht besser als gehen!“ 🙈😁
Da das ANO5-Protein auch in der Herzmuskulatur vorkommt, lasse ich es regelmäßig durch einen Kardiologen untersuchen, bisher ohne Auffälligkeiten.
In meiner Freizeit bespaße ich vor allem meinen Sohn, spiele dabei auch mal mit ihm Fußball, wobei das bei mir Standfußball ist, mit dem Ziel mir nicht den Hals zu brechen und mein Sohn versucht, möglichst hoch gegen den Papa zu gewinnen. Und wenn das klappt, sind am Ende beide glücklich.😂 Job, Familie und LGMD unter einen Hut zu bringen ist dann im Alltag meist auch vollkommen ausreichend, um abends total fertig ins Bett zu fallen...

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27/09/2026

Dieser Beitrag macht auf die Menschen und ihre Geschichten mit Limb-Girdle-Muskeldystrophie (LGMD) aufmerksam.💕

Hi, ich bin Natascha , 39 Jahre alt, verheiratet und Mama von zwei mittlerweile großen Kindern. ❤️

Ich lebe mit einer DNAJB6-bedingten Gliedergürteldystrophie (LGMD1D/LGMDD1). Meine Diagnose bekam ich 2022 – damals hatte ich selbst noch kaum Beschwerden. Da die Erkrankung in unserer Familie bekannt war, haben wir uns damals größtenteils testen lassen.

Ich habe mich zunächst viel mit Kraftsport beschäftigt, weil ich wusste, dass die Beinmuskulatur bei der Erkrankung nachlassen kann. Ich konnte mich unglaublich schnell steigern und hatte richtig Spaß daran. Und dann kam plötzlich der Punkt, an dem es nicht mehr weiterging. Meine Beinkraft wurde deutlich schlechter. Heute schaffe ich Treppen und hohe Stufen noch, brauche dafür aber ein Geländer.

Also habe ich die Beine weniger belastet und mich auf meinen Oberkörper konzentriert. Wieder lief es anfangs richtig gut – bis plötzlich meine Schultern, besonders die rechte, bei vielen Übungen starke Schmerzen machten.

Gemeinsam mit meinem Trainer habe ich deshalb jetzt auf ein sanfteres Reha-Programm umgestellt: weniger Gewicht, keine Übungen mehr bis zum Muskelversagen und insgesamt deutlich moderater. Ehrlich gesagt macht mir das momentan nicht besonders viel Spaß, weshalb mir die Regelmäßigkeit manchmal schwerfällt. 😅

Trotz allem geht es mir insgesamt sehr gut. Beruflich bin ich als Bezirksleitung in einem wachsenden Unternehmen sehr glücklich, bin Ausbilderin und liebe es, jedes Jahr neue Azubis für unseren Beruf zu begeistern. Ich reise unglaublich gerne, liebe Konzerte und versuche, möglichst viel von der Welt zu sehen. 🌎❤️

💕Weiter in den Kommentaren :)

26/09/2026

Mein Leben mit Gliedergürteldystrophie 2A von ._rosenkranz 🩷

Hallo, ich bin Dirk Rosenkranz, 60 Jahre alt und Vorstandsvorsitzender der Deutschen Muskelschwund-Hilfe. Seit meinem 14. Lebensjahr weiß ich, dass ich an einer Gliedergürteldystrophie Typ 2A erkrankt bin. In all den Jahren hat sich mein Leben Stück für Stück verändert, nicht immer zum Negativen. Denn ich habe gelernt, die besonderen Momente des Lebens bewusster wahrzunehmen. Für mich ist heute jeder Tag etwas Besonderes, und ich versuche, das Beste daraus zu machen und das Leben zu genießen.

Aufgeben war für mich nie eine Option. Auch schwere Rückschläge haben mich nicht davon abgehalten, weiterzukämpfen. Nach einem schweren Sturz im vergangenen Jahr, bei dem ich mir beide Beine gebrochen habe, schien vieles plötzlich unmöglich. Doch mit viel Kraft, Energie und vor allem mit der unglaublichen Unterstützung meiner Frau, meiner Familie, meiner Freunde und meiner Therapeuten in Boberg habe ich es geschafft, heute wieder einige Schritte am Rollator gehen zu können. Ein Ziel, das manche für unerreichbar gehalten haben.

Ich habe gelernt, dass es wichtig ist, sich immer wieder neue Ziele zu setzen, auch wenn sie manchmal noch so klein erscheinen. Und ich habe gelernt, Hilfe anzunehmen und vor allem danach zu fragen. Denn Menschen wissen oft nicht, was sie tun können oder wie sie mir begegnen sollen. Deshalb muss ich selbst klar sagen, was ich brauche.

Mein Leben hat sich verändert, und ich bin heute in vielen Bereichen auf Unterstützung angewiesen. Aber das bedeutet nicht, dass mein Leben weniger wertvoll oder weniger schön ist.

Ich freue mich auf hoffentlich noch viele Jahre, auf Begegnungen mit anderen Betroffenen und darauf, meine Erfahrungen weiterzugeben und anderen Mut zu machen. Denn ich weiß, dass es im Leben Phasen gibt, die schwierig sind und in denen man manchmal nicht weiterweiß.

Aber eines ist für mich gewiss: Das Leben ist schön. Man darf den Kopf niemals in den Sand stecken. Auch wenn nicht jeder Tag leicht ist, lohnt es sich immer, nach vorne zu schauen, sich Ziele zu setzen und das Leben mit all seinen Möglichkeiten zu genießen. 🦋

25/09/2026

🩷💜 September ist LGMD-Awareness-Monat
Dieser Beitrag macht auf die Menschen und ihre Geschichten mit Limb-Girdle-Muskeldystrophie (LGMD) aufmerksam.

Hey ihr Lieben, ich bin Maja🤗
Ich bin 20 Jahre alt, studiere im 3. Semester Wirtschaftspsychologie und lebe mit LGMD R9/ 2i.
Bereits im Kleinkindalter traten bei mir die ersten Symptome auf - ich habe später angefangen zu laufen, konnte nie so richtig mit den anderen Kindern mithalten und mein Gangbild war auch ein anderes, seitdem verläuft meine Erkrankung weiter fortschreitend.
Seit fünf Jahren habe ich einen E- Rollstuhl, vor dem ich mich anfangs echt gesträubt habe, der mir aber meinen Alltag sehr erleichtert und mir meine Freiheit ermöglicht.
Meinen Alltag und mein Studium meistere ich gemeinsam mit persönlicher Assistenz.
Ehrlich gesagt: der Studienalltag und der Weg dahin erfordert eine Menge Organisation und Anstrengung aber ich bin dankbar, die Möglichkeit zu haben, das zu machen, was mich interessiert.
Mit der Zeit habe ich gelernt, auf meinen Körper zu hören und zu akzeptieren, wenn Dinge mal nicht so klappen wie geplant – auch das gehört dazu.

Ansonsten: Ich reise unglaublich gerne und habe noch so einiges von der Welt auf meiner Bucket List. In meiner Freizeit bin ich eine kreative Maus, lese unheimlich gerne und verbringe meine Zeit am liebsten mit Stricken, Häkeln und Podcast hören📚🧵

Ein Ratschlag meinerseits: lasst euch nicht von anderen einschränken und macht einfach das, worauf ihr Bock habt✨

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