Deutsche OI Gesellschaft - Glasknochen e. V.

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Deutsche OI Gesellschaft - Glasknochen e. V. Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V.

hat circa 1000 Mitglieder und vertritt die Interessen von 5.000 - 6.000 Glasknochen-Betroffenen und ihren Angehörigen deutschlandweit.

OI ist nicht gleich OI! Lange Zeit wurden nur vier Haupttypen unterschieden (nach der sogenannten Sillence-Klassifikatio...
18/10/2026

OI ist nicht gleich OI!

Lange Zeit wurden nur vier Haupttypen unterschieden (nach der sogenannten Sillence-Klassifikation). Doch die medizinische Forschung steht nicht still. Dank moderner Genetik wissen wir heute: Es gibt über 19 verschiedene Typen.

💡 Wichtig ist aber nicht einfach nur, dass es so viele OI Typen gibt, sondern worin der Unterschied besteht!
Früher hat man nur auf das Kollagen TYP I geschaut - bei den neueren OI Typen hat man Enzymdefekte gefunden, die das Kollagen Typ I normaler Weise weiter modifizieren.

Diese Enzyme funktionieren aber nicht und haben OI als Folge.

Warum die Typisierung wichtig ist?
Die Einteilung hilft Ärzten und Betroffenen, den Verlauf besser einzuschätzen:

Typ I: Gilt oft als mildere Form mit normaler Körpergröße.
Typ II: Die schwerste Form, meist bereits bei der Geburt sichtbar.
Typ III & IV: Führen oft zu Knochendeformierungen und Kleinwuchs.

Wichtig zu wissen: Die Übergänge sind fließend. Kein Verlauf gleicht dem anderen – selbst bei Menschen mit demselben OI-Typ ist die Ausprägung individuell.

Welchen OI Typ hast du? Lass uns zeigen, wie vielfältig unsere Community ist!

Läuft bei Dominik – Mit Laufrad mobil sein 🚴Auf den ersten Blick ungewöhnlich, auf den zweiten einfach genial: Dominik e...
22/09/2026

Läuft bei Dominik – Mit Laufrad mobil sein 🚴

Auf den ersten Blick ungewöhnlich, auf den zweiten einfach genial: Dominik erzählt, warum das Laufrad seine perfekte Lösung ist:

"Ich bin Dominik und ich fahre schon mein Leben lang Laufrad. Früher hatte ich einfach ein Kinderfahrrad, waches ich zusammen mit meinen Eltern zu einem Laufrad umgebaut habe. Irgendwann hab ich dann das Sollso Laufrad entdeckt, welches ich nun schon länger nutze. Für mich war das nie eine Notlösung, sondern einfach mein Ding. Einen Rollstuhl hab ich zwar auch, aber den nutze ich nur, wenn mal was gebrochen ist. Im Alltag ist das Laufrad meine erste Wahl.

Ich schaffe locker mehrere Kilometer, es ist viel schonender für Rücken und Kräfte als normales Gehen, und ich bin damit beweglicher als mit dem Rollstuhl. Ich komme an Orte, an die ich mit dem Rollstuhl gar nicht so leicht hinkäme, und das alles in meinem eigenen Tempo.
Für kürzere und längere Wege ist es super, egal ob Bäcker, Einkaufen oder einfach mal raus an die frische Luft.

Das Rad selbst ist total leicht, aus Carbon, und lässt sich mit wenig Kraft bewegen. Gefahren wird ganz normal auf dem Gehweg.
Da es so leicht ist, hab ich es auch immer im Auto dabei und kann es alleine ein- und ausladen. Auch im Urlaub oder bei Ausflügen nutze ich es, gerade bei Städtetrips einfach perfekt."

Mobilität ist individuell. Danke für diesen Einblick. 💛
Habt ihr auch eine außergewöhnliche Mobilitätslösung? Verratet sie uns! 👇

Reisen mit OI heißt oftmals: gut planen, statt spontan losfahren. ✈️🚂Ob Bahnfahrt oder Flug, Städtetrip oder Fernreise, ...
21/09/2026

Reisen mit OI heißt oftmals: gut planen, statt spontan losfahren. ✈️🚂

Ob Bahnfahrt oder Flug, Städtetrip oder Fernreise, wer kennt sie nicht: die Extra-Runden bei der Planung.
Damit ihr nicht bei jeder Reise wieder bei null anfangt, haben wir ein paar Tipps gesammelt.

Kein Tipp macht Reisen "narrensicher" – aber gute Vorbereitung nimmt viel Stress raus. 💪

Swipe durch und schreibt uns in die Kommentare: Was darf bei euch auf Reisen nie fehlen? 👇
Teilt auch gerne eure Reiseerfahrungen mit uns!

Welcher Ort kann schöner sein, um über die eigene Bahnerfahrungen zu schreiben, als die Bahn selbst. Erstrecht wenn die ...
20/09/2026

Welcher Ort kann schöner sein, um über die eigene Bahnerfahrungen zu schreiben, als die Bahn selbst. Erstrecht wenn die Reise mal wieder unerwartet beginnt. Ich bin zum Glück zeitig genug aufgestanden, um die Reise in Ruhe anzugehen. Da klingelt das Telefon: Der Fahrstuhl in Bahnhof Neustadt sei ausgefallen, ich müsse zum Hauptbahnhof, ca. 20 min entfernt. Der gemeinsame Kaffee mit meinem Mann muss ausfallen. So ist es bei der Bahn. Nicht immer geht alles genau nach Plan. Allerdings muss ich auch sagen, angekommen bin ich bisher immer.

Es empfiehlt sich auf jeden Fall genügend Zeit einzuplanen und die Telefonnummer der jeweiligen 3S-Zentrale in der Tasche zu haben. Das ist die Stelle, an der alle Informationen im Ablauf der Bahn zusammenlaufen. Es empfiehlt sich ebenfalls, so meine Erfahrung als Elektrorollstuhl-Nutzerin, Fahrten anzumelden. Zumindest dort, wo man auf Hilfe angewiesen ist. Wenn dann etwas schief geht oder sich ändert, ist die Bahn manchmal sogar zu kleinen Wundern in der Lage, z. B. Züge auf ein barrierefreies Gleis umleiten zu lassen. Luft nach oben gibt es auf jeden Fall bei der Kommunikation. Aussagen wie: "Wo will denn der Rollstuhl hin?" oder die bisher krasseste Ansage: "Wenn wir Sie jetzt einladen, bekommen die Leute im Zug alle ihren Anschluss nach Paris nicht mehr!" machen wütend und hilflos.

Leider ebenfalls Realität: Reiseabläufe werden erschwert durch fehlende mobile Rampen, zu wenig Personal und dass man sich nicht auf eine bundesweit einheitliche gleiche Bahnsteighöhe einigen konnte.

Und trotzdem! Ich reise sehr gern mit der Bahn!

Mit der Wertmarke fahre ich im Regionalverkehr kostenfrei. Die Bahnhöfe sind in den Orten oft zentral. Die Anreise mit der Bahn eignet sich daher super für Städteurlaube. In meinem bequemen Elektrorollstuhl kann ich lesen und sogar schlafen und damit auch längere Fahrten gut aushalten. Und ich habe schon einige nette Menschen in der Bahn kennenlernen dürfen, sowohl unter dem Bahnpersonal als auch unter den Mitreisenden.

Ihr seid immer noch skeptisch?

Probiert es einfach mal aus. Denn wenn man eine Reise tut, hat man etwas zu erzählen. 💛

Was bedeutet Mobilität mit Glasknochen? ♿Für die meisten Menschen heißt Mobilität: Einsteigen, losfahren, ankommen. Für ...
19/09/2026

Was bedeutet Mobilität mit Glasknochen? ♿

Für die meisten Menschen heißt Mobilität: Einsteigen, losfahren, ankommen. Für uns als OI-ler heißt es oft: Planen, checken, hoffen und manchmal leider auch umkehren.

Mobilität mit Glasknochen ist eine tägliche Challenge. Ob es der kaputte Aufzug am Bahnhof ist, das Kopfsteinpflaster in der Altstadt oder der fehlende Platz für den Rolli im Bus – Barrieren im Kopf und aus Beton schränken unsere Freiheit ein. 🛑

Aber Mobilität ist für uns auch pure Lebensqualität:

✅ Der erste eigene, umgebaute PKW.
✅ Ein E-Fix oder Zuggerät, das den Radius erweitert.
✅ Ein barrierefreier Urlaub ohne böse Überraschungen.

Wir fordern heute: Barrierefreiheit muss Standard werden, nicht die Ausnahme! Echte Inklusion braucht eine Infrastruktur, die niemanden stehen lässt.

Wie mobil seid ihr heute unterwegs? Was war euer größtes „Mobilitäts-Highlight“ oder worüber habt ihr euch zuletzt so richtig geärgert? Schreibt es uns in die Kommentare! 👇

DER NEUE DURCHBRUCH IST DA!Diesmal u.a. mit den Themen:📍 Mobilität: Fahr doch mal Bahn! Aber nur, wenn die Bahn will.📍 M...
14/09/2026

DER NEUE DURCHBRUCH IST DA!

Diesmal u.a. mit den Themen:

📍 Mobilität: Fahr doch mal Bahn! Aber nur, wenn die Bahn will.
📍 Menschen in der DOIG: Präimplantationsdiagnostik – unser Weg zum Wunschkind
📍 OIFE: Nachbericht zum Youth Weekend in Duderstadt

Wie immer findet ihr den DURCHBRUCH auch im Mitgliederportal meineDOIG.

Fortbildung: Physiotherapie bei Osteogenesis Imperfecta (OI)Am 14. und 15. November laden wir Physiotherapeut*innen und ...
11/09/2026

Fortbildung: Physiotherapie bei Osteogenesis Imperfecta (OI)

Am 14. und 15. November laden wir Physiotherapeut*innen und weitere therapeutische Fachkräfte nach Köln ein, um ihr Fachwissen im Umgang mit Osteogenesis Imperfecta zu vertiefen.

Inhaltliche Schwerpunkte:

🔹 Klassifikation der OI
🔹 Behandlungsgrundsätze für Säuglinge, Kleinkinder und Heranwachsend
🔹 Steh- und Lauftraining sowie Bewegungsbad
🔹 H**e- und Tragetechniken
🔹 Hilfsmittelversorgung
🔹 Therapie mit Bisphosphonaten
🔹 OP-Techniken & Genetik
🔹 Ggf. Patientenvorstellung

Die Veranstaltung richtet sich an alle, die Menschen mit OI behandeln oder künftig therapeutisch begleiten möchten – und bietet die Chance, mehr Sicherheit im therapeutischen Alltag zu gewinnen.

📅 14./15.11.📍 Köln
Interesse? Wir freuen uns auf Ihre Anfrage!
📧 [email protected]
🌐 www.oi-gesellschaft-hrs.de

Manchmal sind es die kleinen Dinge, die den größten Unterschied machen. Und manchmal ist es die große Anschaffung, auf d...
09/09/2026

Manchmal sind es die kleinen Dinge, die den größten Unterschied machen. Und manchmal ist es die große Anschaffung, auf die man lange gewartet hat.

Wir wollen von euch wissen: Welches Hilfsmittel oder welcher Alltagshelfer hat euer Leben wirklich verändert? 🤔

Ob High-Tech-Rollstuhl, ein cleveres kleines Tool für den Haushalt, eine App, ein Greifhilfe-Stick oder etwas, von dem ihr dachtet, "das brauche ich doch gar nicht" – und dann konntet ihr nicht mehr ohne.

Wir alle lernen voneinander. Vielleicht ist genau euer Tipp für jemand anderen in unserer Community der entscheidende Hinweis, den er oder sie gesucht hat.

Schreibt es uns in die Kommentare! 👇 Die spannendsten Hilfsmittel greifen wir nochmal in einem extra Post auf.

Wir sind gespannt! ✨

REHACARE 2026 Vom 23. bis 26. September 2026 ist die DOIG wieder auf der REHACARE in Düsseldorf vertreten.Die REHACARE b...
01/09/2026

REHACARE 2026

Vom 23. bis 26. September 2026 ist die DOIG wieder auf der REHACARE in Düsseldorf vertreten.
Die REHACARE bietet jedes Jahr eine hervorragende Gelegenheit, sich persönlich zu treffen, Erfahrungen auszutauschen und neue Kontakte zu knüpfen.

Am DOIG-Stand freuen wir uns auf Gespräche mit Mitgliedern, Betroffenen, Angehörigen, Fachbesucher*innen und allen Interessierten. Gerne informieren wir über Osteogenesis imperfecta (OI), die Arbeit der DOIG und unsere aktuellen Projekte.

📍 Halle 1, Stand D09

Kostenlose eTickets für Mitglieder:

Auch in diesem Jahr stehen unseren Mitgliedern wieder kostenlose eTickets für den Besuch der REHACARE zur Verfügung.
Schreibt einfach eine kurze E-Mail an info[at]oi-gesellschaf[dot]de!

Wer hat vor uns zu besuchen? 👇💛


REHACARE

Adresse

Bei Den Mühren 82
Hamburg
20457

Öffnungszeiten

Montag 11:00 - 13:00
Dienstag 11:00 - 13:00
Donnerstag 14:00 - 18:00
Freitag 11:00 - 13:00

Telefon

+494069087200

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