Deutsche OI Gesellschaft - Glasknochen e. V.

Deutsche OI Gesellschaft - Glasknochen e. V. Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V.

hat circa 1000 Mitglieder und vertritt die Interessen von 5.000 - 6.000 Glasknochen-Betroffenen und ihren Angehörigen deutschlandweit.

Umfrage: Wechseljahre bei OIAn alle Frauen mit OI ab 35 Jahren: Eure Stimme wird gebraucht! 🌸Während die Wechseljahre (M...
11/06/2026

Umfrage: Wechseljahre bei OI
An alle Frauen mit OI ab 35 Jahren: Eure Stimme wird gebraucht! 🌸

Während die Wechseljahre (Menopause) in der Allgemeinbevölkerung gut erforscht sind, gibt es bisher kaum Daten dazu, wie sie sich speziell auf Frauen mit OI auswirken – sei es auf die Knochengesundheit, die Symptome oder den Alltag. Das soll sich jetzt ändern!

Im Rahmen der OIF Adult Health Initiative und in internationaler Zusammenarbeit (u. a. mit der Osteogenesis Imperfecta Federation Europe ) wurde eine neue Umfrage gestartet, um diese Wissenslücke endlich zu schließen.

📋 Die wichtigsten Infos auf einen Blick:

👤 Wer kann teilnehmen? Frauen mit OI ab 35 Jahren weltweit.
🕒 Dauer: ca. 10 Minuten.
🗣️ Sprache: Die Umfrage ist auf Englisch.
📅 Frist: Offen bis zum 29. Juni 2026.

💡 Warum ist Deine Teilnahme so wichtig?
Deine persönlichen Erfahrungen fließen direkt in die Forschung ein. Die Ergebnisse sollen als Basis für zukünftige Behandlungsempfehlungen, Ressourcen und Expertentreffen dienen, um die Versorgung von Frauen mit OI weltweit zu verbessern.

🔗 Mach mit und teile Deine Erfahrung! https://www.surveymonkey.com/r/OIMenopause

Vielen Dank für Deine wertvolle Unterstützung! 💛

HEUTE BEGINNT UNSERE JAHRESTAGUNG IN DUDERSTADT. 🥳Nach unserem kleinen Countdown ist es endlich so weit. Wir freuen uns ...
03/06/2026

HEUTE BEGINNT UNSERE JAHRESTAGUNG IN DUDERSTADT. 🥳

Nach unserem kleinen Countdown ist es endlich so weit. Wir freuen uns darauf, in den nächsten Tagen viele bekannte und neue Gesichter zu treffen, gemeinsam spannende Vorträge und Workshops zu erleben und uns über die Themen auszutauschen, die uns bewegen.

Habt eine gute Anreise nach Duderstadt! Wir freuen uns auf eine großartige gemeinsame Zeit mit euch.

In einem Tag beginnt unsere Jahrestagung in Duderstadt. Zum Abschluss unseres Countdowns möchten wir noch einen Blick au...
02/06/2026

In einem Tag beginnt unsere Jahrestagung in Duderstadt. Zum Abschluss unseres Countdowns möchten wir noch einen Blick auf einen Programmpunkt für unsere jüngsten Teilnehmenden werfen: das Teddybärkrankenhaus.

🏥 Gemeinsam mit ihren Kuscheltieren können die Kinder auf Entdeckungstour durch die Welt der Medizin gehen. Ob Bauchweh, eine gebrochene Pfote oder ein kleiner Gesundheitscheck – die plüschigen Patienten werden untersucht, abgehört, geröntgt und bei Bedarf natürlich auch verarztet.

🧸 Dabei dürfen die Kinder selbst mithelfen, Fragen stellen und spielerisch erleben, wie Medizin funktioniert. So wird aus dem Arztbesuch eine spannende Entdeckungsreise.

Also nicht vergessen: Die Lieblingskuscheltiere dürfen gerne mit nach Duderstadt reisen!

In 2 Tagen beginnt unsere Jahrestagung in Duderstadt. Heute möchten wir euch einen Programmpunkt vorstellen, bei dem Bew...
01/06/2026

In 2 Tagen beginnt unsere Jahrestagung in Duderstadt. Heute möchten wir euch einen Programmpunkt vorstellen, bei dem Bewegung, Kreativität und Gemeinschaft im Mittelpunkt stehen: den Tanzworkshop „Tanz dich selbst“ mit Sophie Hauenherm.

💃 Im Workshop geht es nicht darum, feste Choreografien perfekt einzustudieren. Stattdessen lädt „Tanz dich selbst“ dazu ein, den eigenen Körper, den persönlichen Ausdruck und die Freude an Bewegung zu entdecken. Durch Improvisation, Rhythmus und gemeinsames Ausprobieren entstehen Erfolgserlebnisse für alle Beteiligten.

✨ Und wer wissen möchte, was dabei entsteht, sollte den Bunten Abend am Samstag nicht verpassen. Dort feiern wir gemeinsam den Höhepunkt unserer Jahrestagung im großen Festzelt. Freut euch auf ein leckeres Buffet, ein vielseitiges Abendprogramm und die Präsentation ausgewählter Workshop-Ergebnisse.

In 3 Tagen beginnt unsere Jahrestagung in Duderstadt. Diesmal möchten wir euch gleich zwei spannende medizinische Progra...
31/05/2026

In 3 Tagen beginnt unsere Jahrestagung in Duderstadt. Diesmal möchten wir euch gleich zwei spannende medizinische Programmpunkte vorstellen.

📈 Im Vortrag „Neues aus der Medizin“ berichtet Prof. Dr. Oliver Semler über aktuelle Entwicklungen in der OI-Forschung und neue medizinische Erkenntnisse. Gerade in den letzten Monaten gab es wieder spannende Diskussionen rund um die Mereo-/Ultragenyx-Studie zu Setrusumab. Zwar konnten die ursprünglichen Ziele der Studie nicht vollständig erreicht werden, trotzdem gab es interessante Ergebnisse, u.a. zur Entwicklung der Knochendichte.

🦴 Zusätzlich gibt es die Möglichkeit zur Einzelberatung im Bereich Orthopädie mit Prof. Dr. Björn Vogt, leitender Oberarzt des Universitätsklinikum Münster. Hier können persönliche Fragen besprochen und die Möglichkeit genutzt werden, einfachen Zugang zu einem OI-Spezialisten zu erhalten. Diesen und viele weitere findet ihr auch auf unsere Ärteliste unter meineDOIG.de oder auf unserer Webseite.

In 4 Tagen beginnt unsere Jahrestagung in Duderstadt. Am Donnerstag, dem 4. Juni, findet außerdem im Rahmen der Tagung a...
30/05/2026

In 4 Tagen beginnt unsere Jahrestagung in Duderstadt. Am Donnerstag, dem 4. Juni, findet außerdem im Rahmen der Tagung auch unsere Mitgliederversammlung statt.

💬 Die DOIG befindet sich gerade in einer Zeit der Veränderung. Das bringt natürlich Herausforderungen mit sich, eröffnet aber auch die Möglichkeit, neue Ideen einzubringen und den Verein aktiv mitzugestalten.

Viele Dinge in der DOIG funktionieren nur, weil Menschen sich engagieren, Verantwortung übernehmen und ihre eigenen Perspektiven mitbringen. Genau davon lebt unser Verein seit vielen Jahren.

💡 Deshalb möchten wir euch ermutigen, euch einzubringen. Dabei ist ganz egal, ob ihr schon lange dabei seid oder erst seit Kurzem Teil der DOIG seid. Vielleicht habt ihr Lust, euch stärker zu engagieren, Aufgaben zu übernehmen und die Vereinsarbeit in Zukunft mitzugestalten.

Denn nur gemeinsam geht Ehrenamt. 🙌

In 5 Tagen beginnt unsere Jahrestagung in Duderstadt. Ein spannender Programmpunkt ist die Diskussionsrunde „Inklusion –...
29/05/2026

In 5 Tagen beginnt unsere Jahrestagung in Duderstadt. Ein spannender Programmpunkt ist die Diskussionsrunde „Inklusion – früher, heute und was kommt in der Zukunft?“ mit Ottmar Miles-Paul.

💬 Ottmar Miles-Paul engagiert sich seit über 40 Jahren behindertenpolitisch und hat die Bewegung für Selbstbestimmung und Gleichstellung entscheidend mitgeprägt. Von der Interessenvertretung behinderter Studierender über die Gründung von Zentren für selbstbestimmtes Leben bis hin zu seinem Einsatz für Antidiskriminierungs- und Gleichstellungsgesetze bringt er einen enormen Erfahrungsschatz mit.

🧐 Gemeinsam mit ihm blicken wir auf die Entwicklung von Inklusion in Deutschland: Was hat sich verändert? Wo stehen wir heute? Und welche Herausforderungen und Chancen liegen in der Zukunft?

💡 Besonders wichtig: Eure Fragen und Perspektiven sind ausdrücklich erwünscht, gerne auch kritisch. Denn echte Diskussion lebt vom gemeinsamen Austausch.

Wir freuen uns auf eine spannende und interessante Gesprächsrunde in Duderstadt!

In 6 Tagen beginnt unsere Jahrestagung in Duderstadt. Heute möchten wir euch einen spannenden Workshop zum Thema „Inklus...
28/05/2026

In 6 Tagen beginnt unsere Jahrestagung in Duderstadt. Heute möchten wir euch einen spannenden Workshop zum Thema „Inklusiver Katastrophenschutz in Deutschland“ mit Maria-Victoria Trümper von der vorstellen. 🚨

🤔 Seit der Verabschiedung der UN-Behindertenrechtskonvention haben Menschen mit Behinderungen ein verbrieftes Recht auf Schutz und Sicherheit in Katastrophenlagen. Doch wie inklusiv ist Katastrophenschutz in Deutschland tatsächlich? Und was bedeutet das konkret für den Alltag von Menschen mit Behinderungen?

🛟 Im Workshop schauen wir gemeinsam darauf, welche Auswirkungen unterschiedliche Katastrophenlagen wie Flut, Brand, Hitze, Kälte oder Stromausfälle haben können und warum barrierefreie Strukturen dabei so wichtig sind. Außerdem sprechen wir darüber, welche Rechte Menschen mit Behinderungen im Katastrophenfall haben und wie man sich selbstbestimmt vorbereiten kann.

💡 Gemeinsam überlegen wir, was Politik, Kommunen und jede einzelne Person tun können, damit Katastrophenschutz inklusiver und barrierefreier wird. Denn echte Sicherheit bedeutet, dass niemand vergessen wird.

IN 7 TAGEN BEGINNT UNSERE JAHRESTAGUNG. 🥳💬 Auch in diesem Jahr erwartet euch im Jugendgästehaus Duderstadt  ein vielfält...
27/05/2026

IN 7 TAGEN BEGINNT UNSERE JAHRESTAGUNG. 🥳

💬 Auch in diesem Jahr erwartet euch im Jugendgästehaus Duderstadt ein vielfältiges Programm mit spannenden Vorträgen, Workshops, Diskussionen und Freizeitangeboten. Neben bewährten Themen und bekannten Referierenden freuen wir uns auch auf neue Impulse rund um Inklusion, Selbstbestimmung, Medizin, Kinderrechte und vieles mehr.

⏳ In den nächsten Tagen möchten wir euch hier einige Highlights aus dem Programm vorstellen und euch die Wartezeit bis zur Tagung ein bisschen verkürzen.

FRAUENSEMINAR"Vom 15. bis zum 17. Mai 2026 fand das diesjährige Frauenseminar im malerischen Erkner bei Berlin statt. Di...
21/05/2026

FRAUENSEMINAR

"Vom 15. bis zum 17. Mai 2026 fand das diesjährige Frauenseminar im malerischen Erkner bei Berlin statt. Die ruhig gelegene Hotelanlage direkt am Park bot den perfekten Rahmen für Austausch, Erholung und eine schöne Zeit ☀️.
Der erste Abend begann entspannt mit einem üppigen Buffet und vielen schönen Kennenlern-Gesprächen.
Dabei hat man schnell gemerkt, dass uns viele Erfahrungen, zum Beispiel fragwürdige Bahn-fahr Erlebnisse🫣, verbinden.

Am Samstag startete, nach einem langen Frühstück, unsere Gesprächsrunde zum Thema�„Was tut dir gut – auf die eigenen Bedürfnisse hören und handeln“.
Besonders wertvoll war der generationsübergreifende Austausch mit unterschiedlichen Perspektiven und Erfahrungswerten. Neben hilfreichen Tipps gab es vor allem viel Verständnis, herzliches Lachen und das schöne Gefühl, nicht allein mit bestimmten Herausforderungen zu sein🫂🫶.

Auch Hilfsmittel und Technik kamen nicht zu kurz: Rollstühle wurden verglichen und Gadgets ausprobiert. Vor allem der Smoov-Antrieb wurde auf der Steigung vor dem Hotel ausgiebig unter die Lupe genommen🦽💨.
Am Nachmittag stand dann pure Entspannung auf dem Programm. Den Wellnessbereich mit Schwimmbad und Sauna hatten wir nämlich ganz für uns allein. Eine tolle Gelegenheit zum Abschalten.
Den letzten Abend ließen wir gemeinsam in der Hotel Bar „Bildungslücke“ bei leckeren Cocktails und lautem Lachen ausklingen🥂.
Schließlich hieß es am Sonntag Abschied nehmen. Mit vielen schönen Erinnerungen, neuen Impulsen und der Vorfreude auf das nächste Wiedersehen im Gepäck.
Zum Glück sind viele von uns in Duderstadt dabei! 🤗✨"

Ein Bericht von Evelyn Streise

Adresse

Bei Den Mühren 82
Hamburg
20457

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Montag 11:00 - 13:00
Dienstag 11:00 - 13:00
Donnerstag 14:00 - 18:00
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